胃腸惡性腫瘤化療患者在多學科合作心理社會支持項目中真實體驗的質性研究

鄭蘇娜 周同 彭健 張曉菊 楊瑒 汪洋 顧文英 胡雁

(1.復旦大學護理學院，上海 200032；2.復旦大學附屬腫瘤醫院護理部，上海 200032；3.復旦大學上海醫學院腫瘤學系，上海 200032；4.復旦大學附屬腫瘤醫院，上海 200032)

化療是胃腸惡性腫瘤患者綜合治療的重要組成部分，可以提高患者生存率，延長生存時間[1-2]，但是疾病及化療給患者帶來不同程度的焦慮、抑郁等負性情緒，影響患者的生活質量[3-6]，因此，針對胃腸道惡性腫瘤患者開展心理社會干預具有重要意義。多學科合作心理社會干預包括腫瘤內科醫護人員進行疾病相關知識科普、精神衛生工作人員和社會工作者幫助患者進行壓力應對和認知改變、姑息治療科醫務人員幫助患者識別和應對關系變化、患者志愿者進行治療和康復經驗分享[7-9]。同時，由于癌癥患者的心理狀況受到多方面的影響，以多專業小組為基礎，各學科醫務人員相互協作為患者提供全面、規范、系統的護理干預有助于改善患者的焦慮、抑郁情緒，提高患者的生活質量[10-12]。研究團隊在前期多學科協作的個體化心理痛苦標準化管理模式的基礎上[13]，構建多學科團隊合作的胃腸惡性腫瘤化療患者心理社會干預方案并進行臨床實施和評價，改善患者的負性情緒[7]。然而，目前有關患者接受干預過程和真實體驗的研究較少，無法充分探討干預效果的影響因素。研究者通過深入訪談，探索胃腸惡性腫瘤化療患者參與多學科團隊合作心理社會干預的體驗，旨在從患者視角探索優化多學科合作心理社會干預的思路。現報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 本研究已經復旦大學附屬腫瘤醫院倫理委員會審查(倫理號1710177-23)，采用目的抽樣法，于2019年11-12月納入就診于復旦大學附屬腫瘤醫院23病區的胃腸惡性腫瘤患者11例，分別編號H1-H11。納入標準：(1)病理確診為胃腸道惡性腫瘤。(2)正在接受化療。(3)住院患者。(4)年齡≥18歲。(5)患者具有良好的語言溝通和理解能力。(6)預計生存時間>12個月。(7)患者接受多學科合作心理社會干預。排除標準：(1)存在精神異常或者認知障礙。(2)合并有其他腫瘤。樣本量以資料飽和為標準，受訪者基本情況，見表1。

表1 受訪者基本情況(n=11)

1.2方法

1.2.1資料收集 采用描述性質性研究法，通過半結構式訪談收集資料。在前期干預中，研究者主要對患者應對方式、社會支持和認知評價進行干預。其方案內容包括疾病知識及治療等集體授課、壓力識別與應對等團體活動、關系變化與維持的個體干預等[14]，形式涵蓋線上(微信推送、微信群等)和線下(面對面、座談會等)。本研究的訪談提綱包括以下幾個方面：(1)您覺得整個10周的項目中，您經歷了什么？有什么收獲嗎？有哪些不如意的地方？(2)您覺得健康教育的安排怎么樣？有什么改進的地方嗎？(3)您覺得我們資源小站安排的服務怎么樣？有什么需要改進的地方嗎？(4)您覺得微信推送的內容和形式怎么樣？有什么改進的地方嗎？(5)您覺得病友交流群的形式和內容怎么樣？有什么改進的地方嗎？(6)您覺得哪部分對您幫助最大呢？(7)您覺得您對項目的整體感受如何？(8)項目對您有什么影響嗎？(9)您還有想要了解的內容或者想要接受的服務支持嗎？(10)您對之后項目的開展有什么建議嗎？訪談者為研究者本人，經過干預及干預后隨訪與受訪者建立了信任關系。經過受訪者的知情同意后與其約定時間，通過微信視頻電話訪談，訪談前說明研究目的、方法及筆錄、錄音的重要性，承諾保護其隱私，訪談時間30～60 min。

1.2.2資料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法分析資料。經過文字轉錄、記錄整理、編碼、回顧和深入分析、提煉主題等步驟最終總結得出結論。

2 結果

2.1心理社會支持改變生活方式

2.1.1疾病相關信息收獲 項目實施后，患者的知識眼界、身心狀態都有了較大的改變，信息獲取是其收獲最大的方面，主要體現在：(1)疾病相關知識了解程度提高。醫護人員的健康宣教提高了患者對于疾病相關知識的了解程度。H4：“我很有收獲，腫瘤病人的營養知識對我有很大幫助，以前聽說什么東西都不能吃，通過你們的培訓現在都放心吃了。” H7：“每次的活動你邀請了不同專業人員負責講解不同的主題，讓我們了解了更多的抗癌的知識。” (2)疾病相關信息的獲取更便捷。H6：“尤其是參加了這個項目后，得益于這個項目平臺獲得許多科學應對的知識。”H11：“問題解答推送，我覺得都很好，而且很及時，易讀易懂，這些推送我都把它收藏起來了，現在看呢，有時候記不住，看過了就會忘記，但是我把它收藏起來，到我需要的時候，我經常的時不時拿出來看一看，很方便，我感覺很好。”H1：“你們這個平臺，有醫生、有護士，這么多人員的參與。病人有什么問題呢，求助你們，你們能及時的幫助解決。特別是外地的病人，他們趕來趕去非常不方便，在這個路上這么折騰，真的吃不消。不能來參加講座的人，他們在微信上面可以看到你們發的信息，就很方便。”

2.1.2生活方式發生積極改變 項目實施后，患者面對疾病和生活心態更積極，生活方式發生了巨大改變。H1：“聽他們在說，化療用什么藥，講得很清楚啊，我開始也關心自己的用藥了。” H11：“我也是平生第一次接受化妝，讓我們這些病人心理比較昏暗的一面感受到了陽光，發現了自己的美的一面，增加了戰勝疾病(的信心)，愉悅了我們的心情，我感覺到非常高興。” H3：“一個老爺爺就講他的經歷，還有他的一些抗癌的過程，然后是怎么努力，怎么戰勝病魔的。他講的時候就聽著，就覺得我們還是有希望的，他那么努力的活著，真的，我應該比他還要努力一點。”

2.2與人交流促進社會功能改變 多數患者表示結交病友、有人設身處地理解自己境遇值得高興，社交范圍擴大。 H10：“病友交流更多的是好處應該是相互鼓勵，感覺并不是一個人在戰斗，上次醫院請來一位老先生和我們胃腸組病人一起分享日常生活，他也是晚期多處轉移但依然堅強樂觀的邊抗癌邊生活，鼓舞了大家。” H6：“有病友間的互相鼓勵，有醫護人員的關愛，這樣一個交流群讓病友們覺得在抗癌的路上不孤單，增強了積極治療對抗病魔的信心。”H8：“這樣交流呢，讓大家看到希望，我看到有這么多人這么正能量，我就更想和他們交流，大家一起增強信心。”

2.3共享經驗提高希望水平 患者從病友、醫護人員的分享中感受到“并肩作戰”的力量，其治療信心提高，對戰勝病魔充滿希望。H7：“收獲最大的是病友跟病友之間的互動，讓我怎樣去調整好心態，讓我怎樣去更好的抗癌。跟病友聊之后，聊到他們抗癌成功的例子，我看到了希望，所以心態慢慢的調整過來。”且經過研究者詳細的項目內容和形式說明，所有患者都表示非常愿意參加項目，并且希望項目可以繼續辦下去。H1：“其實想參加。我希望呢，這個項目要一直延續下去。” H2：“我們可以參與的話那肯定都會參加。你們這些項目要好好推廣，多走進我們的生活里，讓我們去改善這些以前不好的習慣。” H9：“項目的開展，我希望組織者在時間和精力允許的情況下，可以多舉辦幾次吧，這樣總歸對病人都是很有好處的。”

2.4認可多學科合作的心理社會干預形式并期待進一步優化的改進建議 為了更好地幫助患者解決問題，優化項目內容和形式，提高項目效果，患者提出多條建議。(1)調整醫患溝通的形式和風格。H5：“每一周的互動的話，加點娛樂項目比較好，不要那么死板就可以了，就是跟講笑話一樣把這堂課給講完。我還希望專業人士要溫柔一點比較好。”一些患者建議采取線上形式進行分享，但大部分更喜歡面對面的形式。H2：“(視頻)值得推廣，我們現在人喜歡看抖音。” H7：“面對面的講解形式非常好，有問題可以面對面的交流，所以我比較喜歡面對面講解的形式。” H8：“網上的就更方便一些。顯然面對面的講座肯定就效果好，要比網上的更好一點，因為有什么想要提問的就可以請現場的教授正式解答，這個效果肯定要比視頻什么的要好。” H9：“相比于線上，我個人可能更喜歡線下的一些面對面的交流，這樣可能比較直接，也比較深入、深刻一些，了解的方面可能多一些。” (2)增加專業人員的疾病相關指導。H4：“希望邀請更多專業的老師給我們講解一些疾病方面的知識。” H9：“適當的可以多請一兩個醫生，這樣可能對病人來說，就更專業一些，針對性更強一點。”(3)改變活動的頻率。有患者認為應該加大活動頻率，有患者認為應該減少活動頻率，但是大部分患者認為目前1周1次的頻率很好。H1：“每周1次呢，是不是時間太緊了一點，你們也比較忙。那病人家里面有點事情，不一定每次都能來參加。那么2周1次，可能參加的人數要多一點。” H3：“還是挺好的，也可以就是把次數安排得再緊湊一點。” H4：“我感覺安排得很好，每周1次面對面。” H6：“我覺得這10次安排非常合理。”(4)患者期待更多的經驗分享。 H3：“就每期都可以有1個病友來講自己的抗癌經歷，大家可能都愛聽吧。”H8：“最好向大家傳播一些治療的經驗，這個就更好，哪怕是一點點的好轉的東西。” (5)增加個體化心理輔導的內容。 H3：“覺得你們可以多搞一個有關心理狀態的內容。有那條件的話，可以專門有一個心理醫生的微信。有不好的心理狀態的患者，可以找他傾訴什么的。我白天心理狀態就是很好，但是到晚上就有那么一會兒，落差特別大，我跟你說，一般生這個病的人，晚上狀態應該都不是很好，就是很想很想找人傾訴，但是一般不會找家里人傾訴，不想給家里人帶來那個壓力啥的，也不會找陌生人傾訴，因為陌生人不能聽懂，一般都會跟朋友說說的，如果說有這么一個微信，可以讓患者來傾訴自己的心里話，我覺得挺好的。”

3 討論

3.1患者對多學科合作的心理社會干預有積極的期待 胃腸道腫瘤患者常因化療影響而產生焦慮、抑郁等負性情緒。這種負性情緒不僅會加重患者的心理負擔，降低治療效果，還會影響患者的生活質量[15-16]。因此，關注該患者化療期間的負性心理并重視其積極心理體驗的培養是十分必要的。從患者的訪談及過往文獻中，我們發現多學科合作的心理社會干預似乎是一種有價值的手段[17]，可以從多個維度，全方位加強患者對疾病相關知識的了解，增強他們對抗疾病的信心，從而減少對疾病的不確定感，調整心態。通過訪談，患者的收獲與期待主要體現在：(1)在接受干預后，患者疾病相關信息更易獲取，知識了解程度有了較大提高，可能與其借助集體授課、團體活動、個體干預、座談會和一對一咨詢等多形式的開展方式有關，提高了患者對疾病的認識。(2)多學科合作是以團隊形式來開展工作的，充分發揮各學科人員的優勢。團隊中的專科護士接受過專業培訓，具有腫瘤護理經驗，充當著主要護理責任者的角色[18]。在這一情形下，患者獲得更多與護士們密切接觸的便利。一方面醫護關系更加融洽，患者與護士之間的信任程度提高，患者更愿意聽從護士的引導與鼓勵；另一方面，患者及其家屬的參與使得診療與護理結合更加緊密，他們易于接受個性化的專科護理方案[19]。(3)多學科團隊合作模式是從全人醫療角度出發為患者提供完善、全程、全方位的專業團隊照護。其在胃腸道惡性腫瘤化療患者中真正體現了“以患者為中心”的整體護理理念。患者在干預實施期間能夠得到方方面面的照顧，其多方訴求也會被認真聽取、權衡與采納。他們得到的是相關學科人力資源和專業特長的整合，兼顧了身心理的需要，更加體現了護理的整體性和精準性。

3.2患者在多學科合作的心理社會干預方案實施過程中所面臨的困難與挑戰 在接受多學科合作的心理社會干預過程中，有多種阻力因素會影響患者的參與程度，如距離較遠，患者因家在外地而不能及時參與到活動中來；身體不便，身體虛弱不適不能參加活動；時間沖突，課程安排與化療時間相沖突等。經查閱文獻發現，身體不適是胃腸道腫瘤化療患者在接受其他干預時也普遍遇到的問題，如五階梯營養干預、基于問題解決療法的認知行為干預[20-21]。而在其他研究中，還出現了其他阻力因素，如因年齡差距而產生的錯誤認識、營養不良等問題。

3.3啟發 多學科團隊合作模式為患者提供完善、全程的專業團隊照護，但在應對社會心理問題的過程中，患者也有其他未被滿足的需求。為此，在結合前期方案的基礎上，我們提出了具體的改進建議：通過調整溝通的形式和風格增加趣味性，更加貼近患者生活；通過改變活動頻率、增加患者分享及心理疏導，滿足患者需求。此外，本研究訪談結果表明，患者更希望從專業人士那里獲得經驗，團隊還可通過增加專業人員指導提高項目針對性。干預實施完成后，團隊可定期組織病人進行疾病相關問題討論，這樣不僅為病人節約醫療資源、樹立良好心態、充分發揮其主觀能動性，同時也減少病人并發癥的發生，保證了遠期療效。另外，還可與延續護理相結合，聯系互聯網資源與最新研究成果，為廣大患者提供更為科學、先進和準確的信息；也可在患者家屬參與的基礎上構建家庭支持網絡，提升患者的被關愛感，培養積極的身心體驗。

綜上所述，多學科合作的心理社會干預適用于胃腸惡性腫瘤化療患者，有利于提高患者治療信心，幫助患者調整心態以更加積極的態度面對疾病和生活。同時，患者也存在一些需求。因此，在今后的多學科合作心理社會干預過程中，關注影響患者參與的阻力因素、重視患者對于疾病專業指導和個體化心理輔導的需求、幫助患者獲得更多的經驗分享是十分必要的。