老年失智癥照顧者家庭管理策略研究進展

陳圓圓 金麗紅 董路嘎 沈勤 黃麗芬

(1.麗水市人民醫院，浙江 麗水 323000；2.浙江中醫藥大學護理學院，浙江 杭州 310053；3.麗水市第二人民醫院，浙江 麗水 323000)

老年失智癥(dementia)是指年齡>60歲的老人因持續較長時間出現記憶、思維、計算、情感、智力等方面障礙，并表現為自身活動能力與生活能力減退的癥狀[1]，已成為嚴重威脅人類健康的世界性醫療問題[2]。據統計[3]，從2000年起中國的老齡化進程開始加速，老年失智癥患者數量迅速增加，目前已超過700萬，預計到2040年，將達到2 200萬，是所有發達國家老年失智癥患者人數的總和，位居世界第一。老年失智癥由于認知功能損傷、精神疾病癥狀明顯和日常生活能力喪失的疾病特征而成為一種需要長期照護的老年慢性疾病，照顧者面臨著生活和照護的雙重壓力[4]。研究[5]顯示，照顧者的家庭管理策略對患者疾病轉歸和生活質量起決定性作用，目前，對老年失智癥照顧者家庭管理策略的現狀探討和應用研究較少。本文旨在對國內外老年失智癥照顧者家庭管理策略的概念、研究現狀、分類、測評工具、影響因素等研究現狀進行綜述，以期為國內老年失智癥照顧者家庭管理策略研究提供借鑒。

1 文獻查閱方法

1.1檢索策略 以“老年失智癥”“阿爾茨海默病”“老年癡呆”“照顧者”“照料者”“家庭管理策略”“應對方式”等為主題詞分別在萬方、中國知網等數據庫進行檢索；以“Senile dementia”“Alzheimer disease”“Dementia”“Caregiver”“Carer”“Family management strategy”“Coping style”等為檢索詞分別在Web of science、Pubmed、OVID等數據庫進行檢索，用布爾邏輯符連接復雜檢索詞，檢索文獻從建庫至2022年2月。

1.2納入和排除標準 由2位研究者分別檢索數據庫，篩選相關文獻，如文獻內容不全，則與作者聯系并取得相關資料；如無法獲得相關資料或全文，則視情況采用或剔除該文獻。

1.3檢索結果 通過數據庫和其他途徑獲取相關文獻后，再剔除重復文獻、閱讀文獻標題及摘要后初選文獻192篇，有6篇無法聯系到作者。最終納入符合本文標準的文獻共146篇，其中外文文獻109篇，中文文獻35篇。最終引用文獻60篇，其中外文文獻42篇，中文文獻18篇。

2 家庭管理策略的概念及研究現狀

2.1家庭管理策略概念 本研究通過對國內外文獻的回顧發現，關于家庭管理策略的概念或定義的描述尚未明確。早期研究時，有學者[6]將照顧者的家庭管理策略視為一種特殊的應對方式，認為照顧者通過不斷改變認知和行為方式，以應對患者的需求，此概念強調照顧者在家庭管理過程中的重要性。后續有學者[7]將其定義為照顧者由于家庭成員的疾病而采取的一系列特殊的管理行為，此概念突出了以家庭為整體，探討如何將疾病管理融入到日常生活中。在我國，家庭養老仍是主要的養老方式，近年來，隨著我國人口老齡化形勢日趨嚴峻，為了有效緩解家庭成員的照顧負擔、提高患者及其家庭成員的生活質量，大部分學者[8-9]提倡建立以家庭為基礎、社區支持性服務為依托、機構養老為補充的服務體系，此時強調社會分擔家庭養老的重任，以支持性服務選擇性地實現“去家庭化”。因此，本研究結合學者研究和時代特征，將老年失智癥照顧者家庭管理策略操作性定義為家庭成員在應對老年失智癥的過程中形成的一種特殊行為，它涵蓋了日常生活照顧服務、管理要求、康復訓練及異常行為照護等內容。

2.2國內外老年失智癥照顧者家庭管理策略的研究現狀

2.2.1國外研究現狀 隨著老齡化問題的發展，老年失智癥照顧者家庭管理策略越來越受到各國學者的重視，特別是美國[10]、英國[11]、韓國[12]及德國[13]等，研究的學科領域廣泛，涉及到老年學、社會學、護理學等。隨著老年失智癥患者“井噴”現象的出現，研究主要涉及到疾病管理策略、長期護理服務、康復訓練及人文關懷等老年失智癥家庭管理策略的諸多方面[8-9]。研究內容涉及到老年失智癥照顧者家庭管理的理論基礎、干預措施、影響因素及對老年失智癥照顧者的影響，但其影響機制的研究較少。研究方法主要是干預研究、質性研究、量性研究和混合性研究。

2.2.2國內研究現狀 國內學者對老年失智癥家庭管理策略的研究起步較晚且相對較少。最早是齊艷等[14]于2005年開始探討家庭干預在老年失智癥患者中的重要性。繼而趙文紅[15]的研究發現，老年失智癥照顧者家庭管理策略是影響患者及其照顧者生活質量的重要影響因素。目前，人口老齡化對醫療和養老服務的需求不言而喻，如何最大化地利用有限的醫療資源和開拓養老服務已成為全社會關注的焦點。而老年失智癥的家庭管理無疑是解決這一問題的捷徑。照顧者家庭管理策略對老年失智癥家庭的生理和心理健康都有極大的影響，醫務人員可通過幫助老年失智癥照顧者建立積極的家庭管理策略，從家庭管理中尋找正能量，進而引導積極尋求社會支持，保持樂觀、開放的心態，獲取有效的養老服務，促進老年失智癥家庭積極生活，提高生命質量。

3 老年失智癥照顧者家庭管理策略分類

研究初期，大部分學者將老年失智癥照顧者家庭管理策略分為兩大類：以問題為中心和以情緒為中心[16-17]。隨著研究的深入，Cooper等[18]基于壓力與應對交互模型(transactional model of stress and coping，TMSC)提出將老年失智癥照顧者家庭管理策略分為3大類：以問題為導向、以情緒為導向和功能失調，這一分類得到了Livingston等[19]學者的驗證。

3.1以問題為導向的家庭管理策略 以問題為導向指老年失智癥照顧者在制定行動計劃時，尋找替代解決方案以改變其與壓力源的關系[20]。主要包括以任務為中心和以問題為中心等[18]。

3.1.1以任務為中心 這是較為有效、積極的家庭管理策略，給照顧者帶來理想的壓力適應結果[21]。Geiger等[10]對138位美國南部男性老年失智癥照顧者(包括非洲裔美國人)進行橫斷面調查，以確定男性照顧者使用3種管理策略(以任務為中心、以情緒為中心、以回避為中心)的頻率，并評估每種策略對照護負擔的影響。研究發現，男性照顧者的負擔高于普通水平，以任務為中心的策略在男性照顧者中出現的頻率最多，但回歸分析發現，以任務為中心的策略與照顧負擔的差異無統計學意義，以情緒為中心、以回避為中心的策略與照顧負擔有顯著統計學意義，說明男性照顧者采用以情緒為中心和以回避為中心的策略會加重照顧負擔，采用以任務為中心的策略有利于家庭管理。

3.1.2以問題為中心 是指有計劃地積極應對[22]。Tscbanz等[23]對美國226位老年失智癥照顧者進行隊列研究，研究者對老年失智癥照顧者每半年進行一次評估，共計6年，采用簡化版應對方式檢查表(revised ways of coping checklist，RWCC)、簡易精神狀態檢查表(mini-mental state examination，MMSE)、臨床失智癥評定量表(clinical dementia rating，CDR)探討老年失智癥照顧者家庭管理策略與疾病進展的關系，研究發現，照顧者使用以問題為中心的策略能有效延緩患者智力的惡化，同時降低精神行為癥狀的發生率，這一發現說明照顧者家庭管理策略與疾病進展有關。提示醫務人員制定以問題為中心的干預措施有利于延緩病情，并可減輕照顧者負擔。

3.2以情緒為導向的家庭管理策略 以情緒為導向的家庭管理策略指老年失智癥照顧者運用各種方式來減輕照顧負擔帶來的負面情緒[18]，主要包括感恩、接受、積極應對、尊重、尋求社會支持及幽默等。積極應對策略是一種較常見以情感為導向的家庭管理策略，指以正面態度應對問題，能有效提升個體的照顧依從性及對社會支持資源的利用度，從而緩解焦慮、抑郁等負面情緒。Cooper等[11]對英國93名老年失智癥照顧者進行縱向研究，采用醫院焦慮抑郁量表(hospital anxiety and depression scale，HADS)、照顧者負擔量表(zarit burden scale，ZBS)、簡易應對量表(brief coping orientations to problems experienced，Brief-COPE)探討家庭管理策略影響照顧者負擔、焦慮、抑郁這一假說的真實性，使用積極應對等以情緒為導向的家庭管理策略的照顧者的焦慮得分比1年前低，說明使用積極應對能有效降低照顧負擔對照顧者焦慮的影響。

3.3功能失調的家庭管理策略 功能失調的家庭管理策略是指老年失智癥照顧者單獨使用或長期使用一系列可能導致不良后果的應對策略，主要包括回避、否認、自責及發泄等[18]。Garcia-Alberca等[24]對80位西班牙老年失智癥照顧者進行橫斷面調查，采用狀態-特質焦慮量表(state-trait anxiety inventory,STAI)、貝克抑郁量表(beck depression iventory,BDI)、應對策略量表(coping strategies inventory,CSI)評估照顧者焦慮、抑郁與家庭管理策略之間的關系。研究發現，使用功能失調的家庭管理策略和較高的照顧負擔能預測老年失智癥照顧者焦慮和抑郁的發生，這一結果有助于醫務人員制定有效的干預措施，改變不合理的應對策略，減少功能失調型家庭管理策略的使用，從而預防老年失智癥照顧者焦慮、抑郁等心理疾病的發生。

4 老年失智癥照顧者家庭管理策略的評估工具

4.1老年失智癥管理策略量表(dementia management strategies scale，DMSS) 最初于1984年在休斯頓的德克薩斯心理科學研究所(texas research institute of mental sciences，TRIMS)[25]研發，根據已有的老年失智癥家庭護理的臨床文獻、家庭照顧經驗、研究人員對患者及其照顧者的訪談制定的，主要用于測量家庭成員在管理老年失智癥患者時是否采取適當的照顧方式，且評估這些照顧方式的使用頻率。量表共34個條目，這些條目最初被概念化為6個維度：脅迫、避免沖突、照顧任務、情感支持、邏輯推理和積極感受。但在小樣本試驗中，TRIMS研究小組發現DMSS量表所使用的應對方式不具有情境特異性，無法有效呈現家庭照顧者與老年失智癥患者間的認知和行為模式，且統計學分析建議將量表縮減為3個維度。由于小樣本調查不足以證明DMSS量表的信效度，Hinrichsen等[5]通過大樣本研究將原量表的6個維度調整為3個維度，批評、鼓勵和積極管理，其Cronbach′s α系數為0.77～0.85。因此具有良好的信效度，被學者[26-27]推廣應用。中文版量表[26]包括3個維度，32個條目：批評(12個條目)，鼓勵/支持(10個條目)，積極管理(10個條目)。采用Likert 5級評分法，從從來不會(1分)到大部分時間(5分)劃分為5個等級，得分與管理策略呈正比。其Cronbach′s α系數為0.86～0.90，重測信度為0.85～0.89，適合在我國推廣應用。

4.2Brief COPE 1997年由美國學者Carver[28]編制，用于評估照顧者在照顧患者時的應對策略。該量表共28個條目，14個分量表，各條目均采用Likert 4級評分法。Cooper等[18]將量表用于老年失智癥照顧者，各維度的Cronbach′s α系數為0.72～0.84，具有良好的信效度，由于該量表設計合理，推廣性強，是目前應用最廣泛的管理策略量表之一[29]，被多國[30-31]學者推廣應用。我國學者蘇曉友等[32]將量表進行翻譯并漢化，各維度的Cronbach′s α系數為0.61～0.80，適合在我國推廣應用。

4.3簡化版應對方式檢查表(revised ways of coping checklist,RWCCL) 1985年由Vitaliano 等[33]在壓力應對檢查表(ways of coping checklist，WCCL)的基礎上編制而成。用于評估老年失智癥照顧者在照護過程中采用的應對方式及其使用頻率。該量表共42個條目，5個維度，各條目均采用Likert 5級評分法。Mausbach等[34]將量表用于老年失智癥照顧者，各維度Cronbach′s α系數為0.62～0.85。量表被多國學者推廣應用[35-36]，我國臺灣學者[36]翻譯并漢化成中文版應對方式量表，其Cronbach′s α系數為0.67～0.79，具有良好的信效度，適合亞洲人群。

4.4應對方式問卷(ways of coping questionnaire,WCQ) 1988年由Folkman等[37]在WCCL量表的基礎上研制而成，用于評估照顧者使用應對策略的頻率。該量表共66個條目，8個維度，各條目均采用Likert 4級評分法，量表Cronbach′s α系數為0.56～0.85。該量表是目前最常用的測量疾病照顧壓力源的量表[29]，被多國[38-39]學者推廣應用，我國學者解亞寧[39]結合我國人群特點，對量表進行簡化和修改，編制了簡易版應對問卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ),共20個條目，2個維度：積極應對、消極應對，各維度的Cronbach′s α系數為0.78～0.89，具有良好的信效度，王敏等[40]將其運用于老年失智癥照顧者領域。

5 老年失智癥照顧者家庭管理策略應用的影響因素

5.1人口社會學因素 不同人群對家庭管理策略的選擇是不同的，研究[41]發現，照顧者的管理年限影響其管理策略，年限較短者易存在虐待傾向，分析原因可能是年限較短者其疾病知識和日常生活照料技巧累積較少，易出現角色轉換不良，帶來較大的身心負擔，進而出現虐待傾向有關。有學者[42-43]研究發現，不同性格特征的老年失智癥照顧者采取的家庭管理策略亦不同，外向性格的照顧者較少選擇面對問題的策略，而隨和、做事盡責的照顧者大多選擇鼓勵、尊重的策略。韓國學者[12]的研究發現，通過對照顧者的培訓和教育，如疾病知識、照顧技能和人文關懷等，能促進照顧者對以患者為中心管理策略的理解，有效提高失智癥患者的生活質量。綜上，醫務人員應多關注管理年限較短、性格外向、未接受過相關培訓的老年失智癥照顧者，針對性地開展培訓，警惕虐待行為的發生。

5.2患者因素 患者精神行為癥狀、風險因素、疾病進展等會影響照顧者的家庭管理策略。黃美鳳等[44]對57例失智癥照顧者進行橫斷面調查，研究發現老年失智癥患者記憶問題與其照顧者使用的家庭管理策略無關，患者精神行為癥狀的嚴重程度與其照顧者采取回避策略有關，且照顧負擔與回避策略呈正相關、與以問題為中心的應對策略呈負相關。這與Lim等[45]的研究結果一致。研究[46]發現，老年失智癥照顧者的家庭管理策略與疾病帶來的風險因素有關，如跌倒、走失等。英國學者Alison等[47]的研究發現，在居家管理過程中，有跌倒經歷的老年失智癥患者更需要照顧者采取靈活性的管理策略和社區醫務人員的家庭服務；德國學者Milne等[13]的研究發現，為了有效防止老年失智癥患者走失風險的增加，照顧者主動調整其家庭管理策略，如采用全球定位系統GPS來幫助他們定位老年失智癥患者，便于發現患者。研究[23]亦發現老年失智癥照顧者使用的家庭管理策略與疾病進展有關。因此，醫務人員需制定針對性干預措施，幫助老年失智癥照顧者保障患者安全。

5.3自我效能感 自我效能感指個體對完成特定領域行為期望所需能力的信念或信心[48]。對120例美國和澳大利亞的老年失智癥照顧者的網絡調查[49]發現，自我效能感較低的照顧者容易產生自殺念想，更傾向于運用功能失調的應對策略。Harmell等[50]就老年失智癥照顧者心理彈性的綜述發現，擁有較高自我效能感的照顧者傾向于使用積極的應對策略，這對患者的健康具有保護作用。我國學者[51]對137例老年失智癥患者配偶照顧者進行橫斷面調查發現，配偶照顧者自我效能感對改善患者精神行為癥狀和提高社會支持水平有顯著影響，提示醫務人員應注重提高老年失智癥照顧者的自我效能感，以有效管理患者精神疾病癥狀和與患者相關的突發事件。

5.4社會支持 廣義上指個體獲得的工具性、情感性、信息性支持和指導，狹義上指個體獲得的外部資源，這些資源主要來源于公共衛生從業者(如醫務人員)、工作單位、家庭和朋友[52]。我國臺灣學者[53]對57例老年失智癥照顧者進行護理干預，研究發現醫務人員的干預和日常指導可幫助照顧者更加注重采取以問題為中心和尋求社會支持的應對策略，有利于減輕照顧者的負擔。這與Myhre等[54]的研究結果一致。Verkaik等[55]對10篇高質量的老年失智癥照顧者干預類文獻的分析發現，對照顧者進行家庭管理支持干預能有效幫助其選擇適合的家庭管理策略，提高幸福感。Moyle等[56]對30名老年失智癥照顧者的質性研究發現，他們希望與醫務人員溝通、討論患者的治療和日常照顧問題，希望獲得有助于家庭管理的護理干預。提示社區醫務人員應關注老年失智癥照顧者的需求，提供必要的幫助，并通過積極的護理干預改善其家庭管理策略。

6 國外相關研究對我國老年失智癥照顧者家庭管理的啟示

6.1開發適合國情的老年失智癥照顧者家庭管理策略評估工具 雖然國外研制了多種老年失智癥照顧者家庭管理策略評估工具，但不完全適合我國的國情和社會文化背景，由于東西方之間截然不同的個體差異和文化差異，這些評估工具在我國的應用效果受到影響，因此研制符合我國國情的老年失智癥照顧者家庭管理策略的評估工具十分必要。部分國內學者對照顧者家庭管理策略的普適性評估工具進行了漢化，如解亞寧[39]對簡易應對量表進行漢化，但此類工具缺乏特異性，無法完全體現老年失智癥照顧者的家庭管理策略，在老年失智癥照顧者領域的應用有限。

6.2借鑒國外經驗構建我國老年失智癥照顧者家庭管理策略與方案 隨著老齡化進程的發展，家庭照顧者的數量將越來越多。受傳統文化的影響，家庭管理是照顧和支持老年失智癥患者的重要管理方式，構建和優化適合我國國情的照顧者家庭管理策略和方案，對提高患者的生存質量和延緩病情進展至關重要。我國大部分學者對老年失智癥照顧者家庭管理策略的研究內容以探究其相關因素為主、少有學者關注具體的家庭管理策略內容，就老年失智癥居家養老服務項目的開發和實施仍處于理論階段，如張瓊等[57]僅探討老年失智癥照顧者家庭管理策略與患者愉悅性活動參與性的關系，未具體分析影響因素；如董曉欣[8]認為，我國老年失智癥居家養老服務的實施存在不足之處，一方面養老服務功能單一，過分重視患者的生活照料服務，較少開展康復訓練、人文關懷等專業服務；另一方面，照顧環境缺少人性化設置，且人員配置和設備設施等尚未達到標準。此外，老年失智癥照顧者家庭管理策略的研究方法缺乏實驗性研究，以非實驗性研究為主，如質性研究、問卷調查等，但具體的家庭管理策略的呈現多以半結構訪談內容為主，內容大多為針對患者的精神行為癥狀而采取被動的應對方式，如韓靜等[58]的質性研究總結了老年失智癥照顧者的成功應對經驗。由此可見，我國在該領域的研究尚處于起步階段，仍需不斷拓展研究內容和研究方法。我國護理研究者可進一步深入探索照顧者家庭管理的影響因素，借鑒國外先進經驗，構建符合我國國情的老年失智癥照顧者家庭管理策略與方案，并通過實證研究進一步優化和完善。

6.3開展基于醫養結合的我國老年失智癥照顧者家庭管理服務體系 目前，大部分學者將照顧者的研究焦點由了解照顧者的內心感受和負擔狀況逐步轉移到家庭管理策略上，國外研究[59-60]發現，學者和醫務人員不僅需強化對照顧者的健康宣教和培訓，還應該關注可能影響照顧者家庭管理的因素，比如自我效能、社會支持等。但我國目前的養老服務模式仍處于完善階段，加之老年失智癥疾病的特殊性，現有的家庭照護模式并不能很好地滿足照顧者多元化的家庭管理需求[61-62]。因此，充分有效地整合老年失智癥照護資源，將醫療資源與社區養老服務相結合，開展基于醫養結合的多元長期照護服務體系勢在必行。為老年失智癥照顧者開展醫養結合服務，能充分發揮綜合醫院的醫療優勢和社區的便捷優勢，建立“醫院-社區-家庭”的同質化管理，為照顧者提供更科學、更專業的家庭管理指導，使他們具備選擇正確家庭管理策略的能力，做到具體問題具體分析。

7 小結

老年失智癥照顧者家庭管理策略強調以人為中心，是一種新型的慢病管理方法，能充分發揮照顧者的積極能動作用，引起越來越多的學者的關注。與西方國家相比，我國無論從理念方面，還是在實踐上都處于探索階段。因此，進一步探索并制定我國特色的老年失智癥照顧者家庭管理策略，開展針對性干預措施，構建老年失智癥照顧者家庭管理策略與方案，提高患者及其照顧者的生活質量，將成為下一步研究的主要方向。