化療期乳腺癌患者體質量管理的用戶畫像研究

李心鈺，張男，宋美璇，周潔，耿朝輝，張錦玉

化療相關的體質量增加會影響乳腺癌患者康復期的健康和生活質量，體質量上升增加了乳腺癌復發率和病死率[1-2]。因此，加強化療期乳腺癌患者體質量管理較為重要[3]。移動醫療(mobile Health，mHealth)以其便捷性、可及性、高效性和低成本成為慢病健康管理模式的新手段，有效緩解了醫療需求持續增加和醫療資源分布不均、資源不足的矛盾[4]。用戶畫像(User Persona)也叫用戶角色，是真實用戶的虛擬代表，是建立在一系列真實數據之上的目標用戶模型[5]。用戶畫像研究是以“用戶為中心”的關鍵技術[6]，近年來逐漸興起并成為熱點，目前廣泛應用于互聯網設計領域，包括產品評估、設計、可用性測試、營銷和產品開發，在mHealth領域的應用研究還處于探索階段。基于患者的個人屬性和差異化需求提供精準的健康服務是mHealth充分發展的一個關鍵性問題[7]，而從多個維度對患者的健康狀況、行為特征及上網習慣等進行描摹的患者畫像將是解決上述問題，實現mHealth平臺個性化和精準支持的必要途徑。用戶畫像可以從移動大數據中利用計算機算法生成，在數據不足的情況下亦可以通過定性研究構建[8-11]。本研究以化療期乳腺癌患者作為mHealth軟件開發的目標用戶，通過半結構式訪談構建患者畫像，以期為體質量管理干預或移動平臺構建提供理論和實踐依據。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，選取2021年4～6月在上海市某三級甲等醫院進行化療的乳腺癌患者，樣本量選取以資料達到飽和為標準。入選標準：病理檢查報告證實為乳腺癌，且患者知曉疾病診斷；正在進行化療的女性患者。排除標準：晚期乳腺癌；首次化療；并存嚴重基礎疾病。

1.2方法

1.2.1資料的收集和整理 用戶畫像的構建流程通常包括數據收集、特征抽取、標簽表示3個步驟。本研究通過半結構式訪談深入了解并獲得用戶的定性特征，描繪和抽取用戶屬性差異構建體質量管理患者畫像。訪談主要內容涉及個人屬性、移動設備使用情況、體質量管理現狀三方面。訪談前，獲得研究對象的知情同意，約定好訪談時間、地點。征得受訪者同意后，對訪談進行全程錄音，每例訪談時間為30～50 min。仔細觀察并記錄訪談時研究對象的非語言行為等。訪談后24 h內將錄音資料進行轉錄、整理，對有疑問的地方及時與訪談對象進行核實。

1.2.2資料分析

1.2.2.1確立患者畫像標簽維度 借助NVivo12 Plus軟件，采用Colaizzi七步分析法[12]對文本材料進行分析，完成從原始資料收集—事實標簽—模型維度的建構過程。具體步驟如下：多次反復閱讀每一份訪談記錄，獲得概括性理解。提取每一份訪談記錄中與研究現象有關的重要陳述，形成事實標簽。根據事實標簽來闡述其含義，將核心意義整合為存在的共同特征，即用患者畫像標簽維度。

1.2.2.2人工抽取特征構建患者畫像 本研究采用人工方法抽取用戶畫像的特征，將表達清晰的文本結合研究者的知識和經驗，分析患者在每個畫像維度方面的特征，將其標簽化，結合其個人屬性和移動平臺使用屬性等方面的特征，為每例患者建立多維的用戶畫像，將表現相近的患者歸為一類。

1.2.2.3體質量管理患者畫像表達 畫像表達是以各種直觀、明了的可視化圖形將構建的畫像呈現出來的一個過程，表示方法有標簽云、統計圖表、人物圖片結合用戶標簽的形式等[13]。本研究采用人物圖片結合標簽的形式表示體質量管理患者畫像。

2 結果

2.1訪談對象基本資料 完成訪談的乳腺癌患者16例，年齡21～63歲，平均42.75歲。文化程度：中學6例，大專及以上10例。工作狀況：在職(職員)1例，病假10例，退休3例，學生2例。BMI 18.37～28.58,平均23.05。治療方式：保乳術12例，乳腺癌根治術1例，其他3例。目前治療方式：術后化療4例，靶向治療2例，術后化療、靶向治療4例，未手術已轉移、化療、靶向治療1例，術后復發化療、內分泌治療1例，術后轉移化療、靶向治療2例，術后化療、中藥治療1例，術前新輔助化療1例。化療周期：已結束化療2例，第2～4周期7例，第5～8周期7例。

2.2乳腺癌化療期體質量管理患者畫像 根據訪談文本分析得出患者體質量管理用戶畫像的維度，即體質量管理認知、化療癥狀及情緒、生活方式改變、信息來源4個維度；結合患者個人屬性及上網習慣構建出5個體質量管理的典型畫像，見表1。

3 討論

3.1化療期乳腺癌患者體質量管理的多樣性 健康行為的改變受到多種因素的影響，包括國家醫療保障系統，社會經濟，健康行為本身以及疾病相關的各個方面[14]。本研究訪談各年齡段及不同化療周期的乳腺癌患者16例，發現乳腺癌患者對體質量管理的認知及行為上存在著較大差異，患者體質量管理的多樣性要求研究者在設計體質量管理干預方案或mHealth平臺時應以患者為中心，充分考慮不同患者的個性和行為特點，有針對性地制訂干預策略。

3.2化療期乳腺癌體質量管理患者畫像的特征

3.2.1積極的體質量管理者 積極的體質量管理者是訪談對象中整體狀況最樂觀的一類，患者規律運動，注重飲食控制，主動尋求體質量管理知識。該類患者總體學歷水平較高，處于復發化療或化療第7～8周期，化療癥狀較輕。有研究表明，受教育程度越高，化療癥狀管理的自我效能越好[15]；受教育時間越長，化療期運動量也越大[16]。另外，高學歷患者擁有更多的疾病相關知識獲取途徑，對疾病了解更詳盡，從而會自發地尋求維持體質量的方式。同時該類患者化療癥狀較輕，對日常生活的干擾較少。相關研究顯示，疲勞、焦慮和疼痛等化療癥狀更輕的患者更愿意選擇健康的生活方式，主動增加運動，減少肉類并增加果蔬攝入量[17]。對于積極的體質量管理者，醫護人員的主要任務是提供專業的咨詢服務，根據患者情況與其共同制訂個性化的體質量管理計劃，并評估體質量管理結果。

3.2.2疲乏不運動者 疲乏不運動者多處于化療第2～3周期，突出表現為因疲乏癥狀嚴重放棄運動，確診前多無運動習慣或不喜歡運動。該類患者缺乏體質量管理知識，但其體質量管理效果不好的根本原因是持續疲勞或缺乏能量，運動自我效能和積極性低,與化療使患者身體虛弱不適有關[18]。疲乏與運動并不是簡單的對立關系,疲勞影響運動,但適當的運動可以緩解疲勞,增強身體機能[19]。美國臨床學會腫瘤臨床實踐指南指出：開始或保持適當的體力活動水平可以減少治療后幸存者的癌癥相關疲勞[20]。《中國抗癌協會乳腺癌診治指南與規范(2019年版)》[3]明確指出，均衡飲食及有氧運動可有效緩解由癌癥及治療引起的疲勞癥狀，減輕由疲勞引起的一系列不適癥狀。因此，應鼓勵該類患者根據自身情況選擇合適的運動；對于疲勞嚴重、體力較差的患者可以根據需要降低運動強度，循序漸進，逐漸增加運動量和強度，使之控制好體質量。

3.2.3知識嚴重缺乏的青年患者 年齡小于35歲的女性乳腺癌患者被稱為青年乳腺癌患者[21]。本研究發現青年乳腺癌患者在體質量管理方面表現出相似的特性：嚴重缺乏體質量管理相關知識，并且很少主動尋求知識，沒有規律運動。陳蓉等[22]的研究顯示，青年患者術后康復階段往往出現孤獨感、自卑感和病恥感，情緒起伏較大，對生活期望低，不愿意與人交往，有時甚至自暴自棄。對于青年乳腺癌群體的體質量管理應優先解決其心理問題，樹立戰勝疾病的信心，改變消極應對方式，盡快從情感式應對轉換為問題式應對。青年乳腺癌患者在治療和康復過程中往往要面對更多、更特異性的問題和挑戰，如結婚生育、治療性絕經、回歸職場等。借助網絡的心理干預不僅可以為患者提供交流、分享抗癌經驗的平臺，也增強了患者間的支持和信息交流，改善患者負性情緒[23]。

3.2.4治療優先的超重者 治療優先的超重者是化療期乳腺癌患者體質量管理最為典型的代表，占訪談人數近1/3。患者往往表現為無規律運動和無限制性飲食，其體力活動明顯低于指南推薦[3]，化療前BMI超重或肥胖或化療后BMI明顯升高。該類患者只注重療效和癥狀，認為化療期應以治療為主，而體質量管理可以化療結束后進行。研究證實，乳腺癌患者無節制且不規律的飲食狀態加之運動減少，共同導致體質量增加[24]。另一方面，治療優先的超重者需要面對較多的化療癥狀，精神壓力較大，導致患者運動時自我效能較低，部分患者甚至減少了原有的健康行為[25]。對于治療優先的超重者，應先進行化療相關癥狀的管理，控制化療不良反應對患者治療和日常生活的影響，然后鼓勵和督促患者在化療期間逐步增加體力活動、注重健康飲食，保持健康的BMI。

3.2.5略有了解無規律運動者 該類患者對體質量管理的認知有限，只知道需要控制體質量，但對具體的體質量管理措施沒有清楚的認知，且生病前往往沒有規律的運動習慣或不喜歡運動。對于該類有體質量管理的意愿，但缺乏相應知識和技能的患者，體質量管理的重點應是與患者一起選擇可持續的運動方式，制訂運動計劃，并督促患者每日進行規律運動。

4 小結

本研究對16例化療期乳腺癌患者進行深入訪談，了解并獲得用戶的定性特征，并將其概念化，構建乳腺癌化療期體質量管理的患者畫像，包括積極的體質量管理者、疲乏不運動者、知識嚴重缺乏的青年患者、治療優先的超重者、略有了解無規律運動者，并根據每類患者畫像的特點提出了體質量管理的針對性措施。本研究為mHealth應用程序開發前對患者特征進行描摹，構建患者畫像進行了有益的探索，下一步將通過大樣本的調查研究對體質量管理用戶畫像進行確認。