張婷婷,尹嬡妮,邱芳,劉夢婕,2
預立醫療照護計劃(Advance Care Planning,ACP)是指個體在意識清醒、具有決策能力的前提下,依據個人價值觀、信念充分表達自己意愿,與親屬及醫護人員共同討論自己將來病情惡化、面臨生命威脅且喪失決策能力時的醫療照護計劃過程[1]。開展ACP旨在尊重患者的知情權與自主權,幫助患者獲得符合本人意愿、價值觀和偏好的醫療照護[2],可改善家庭醫療溝通,促進醫、護、患及家屬共同決策,減少患者不必要的治療或住院,有助于提高患者生命末期生存質量與死亡質量[3]。但我國死亡觀念仍比較保守,導致ACP的開展存在患者及家屬認知不足、參與度不高、互動體驗不佳等問題。游戲化將游戲設計元素引入ACP過程,可有效緩解臨終或死亡話題討論的不愉快性質,在發揮參與者主觀能動性、優化互動體驗上具有獨特的優勢,是促進患者及其親屬參與ACP的有效途徑[4]。近年來,國外學者開展了ACP的游戲化研究,有效提高了ACP溝通效果。本文綜述游戲化在ACP領域的應用研究進展,以期為我國ACP的有效推行提供參考。
1.1游戲化的基本概念 游戲化(Gamification)是指在非游戲環境中使用游戲設計元素,即將游戲機制、游戲設計技術和/或游戲風格注入到不同的場景中[5],通過游戲的外在激勵機制影響內在動機從而調節個人行為,以提高參與者的動力、表現和參與度,促進其相關知識、態度和行為的積極改變[6]。有意義的游戲化策略,可增強游戲化解決方案的說服力,使活動具有愉快感,促進人們積極參與活動和任務[7]。游戲化能讓個人參與敏感的健康話題,并產生積極的健康行為改變和自我管理。
1.2游戲化的應用發展 游戲化是產生積極行為變化的有效方法,越來越多地被用于教育培訓、醫療保健、市場營銷、管理等各種領域[8]。在醫療健康領域,促進健康行為改變的游戲化設計也越來越受關注。游戲化的健康行為改變支持系統對具有不同健康狀況用戶的感知體驗均有積極影響,游戲化能有效促進特定健康行為的改變[9]。McCoy等[10]發現,游戲化干預能有效增加艾滋病檢測率,還可改善參與艾滋病毒預防和護理服務的可行性和可接受性。目前,與慢性病康復、體育活動和心理健康相關的游戲化設計與研究逐漸增加,而游戲化在安寧療護領域ACP推廣中的應用正處于初期探索階段。
ACP的游戲化是將ACP相關概念及內容融入游戲過程中,包含安寧療護、生命支持治療、臨終照護方式和地點、遺體處理、喪葬事務等,加深參與者對ACP的認知和理解,以促進其分享個人價值觀和照護偏好[1]。目前,ACP的游戲化主要包括以下5種形式。
2.1卡牌游戲
卡牌游戲使用具有圖片或陳述的卡片工具來發起敏感話題進行ACP討論。卡牌游戲的易用性和低成本可促進其在人群中的推廣應用[11]。
2.1.1GoWish 是由美國Coda聯盟開發的關于生命末期照護選擇的溝通工具,主要應用于認知功能、交流溝通輕度受限患者[12],后期還開發了單人在線版本,旨在幫助人們討論臨終護理。GoWish共36張卡牌,包括35張固定內容聲明卡和1張開放聲明卡(可賦予其他任何未提及的問題或事項)[13]。該游戲充分賦予參與者權力,可自行決定何時、如何以及與誰討論哪些內容,能有效啟動和開展患者對臨終愿望和優先事項的對話[14],是開啟單例臨終患者ACP溝通的簡單實用工具。但該游戲不能同時與多例患者進行討論與交流,且卡牌內容可能對不同文化背景參與者的適用性有限。
2.1.2Hello 是由美國Common Practice公司設計開發的ACP游戲[15],最初名為My Gift of Grace,旨在以輕松氛圍引導人們主動開展以往不愿談論的臨終、死亡相關的ACP對話[16]。Hello由47張開放式問題卡牌和游戲籌碼組成。該游戲通過拋擲硬幣,由硬幣的正反面決定籌碼最多或最少的玩家為獲勝者。游戲中參與者可通過給游戲籌碼來表達認同、感謝或共情。游戲結束后,各參與者會獲得ACP手冊,促進采取ACP行為。Hello游戲可根據不同人數或自定義需求定制卡牌,但相關材料需要付費獲得。該游戲增加了游戲的競技性和愉悅性,可有效改善臨終死亡話題的沉重感,目前在國外已有較多組織和單位使用,是有效提高人們ACP意識、促進采取ACP行為的宣傳教育工具。
2.1.3Life Unlocking 是Phenwan等[17]參考英文版“Hello”紙牌修訂形成的泰國版ACP卡牌游戲,包含情感疏導、死亡和臨終問題、預立療照護計劃3個方面共45個問題。參與者可給予“Like Unlocking”牌以表達真情流露或給予支持。在新型冠狀病毒肺炎疫情期間,該游戲被修訂為包含情緒疏導、關系問題、死亡和臨終問題、預立醫療照護計劃4個方面的64個問題,并采取網絡在線研討形式進行,其干預效果和參與者的反饋并不低于傳統的面對面會議[18]。此游戲已被當地衛生保健人員廣泛推廣使用,并受到參與者的熱烈歡迎,但修訂后的游戲持續時間更長,對參與者的游戲參與穩定性要求較高。
2.1.4安心卡 2014年由美華慈心關懷聯盟在Go Wish卡牌基礎上添加設計的中文版卡牌,是應用于美籍華人談論臨終話題的工具[19]。它類似撲克牌,一副共54張,含有黑桃、紅桃、梅花、方塊4種,分別代表身體需求、心靈需求、人際需求、財務需求,各13張牌,另有2張王牌代表特殊愿望卡。安心卡有團體分享和單人模式,各參與者可在活動中自由表達心聲。該游戲接近我國文化背景,在國內ACP游戲實踐適用性較強。我國臺灣地區應用較早且效果顯著,近年大陸地區也在探索應用安心卡開展臨終患者安心茶話屋活動[20],在輕松的氛圍中探討生死、討論生命末期醫療照護等議題。但該游戲一定程度上缺乏娛樂競技性,對參與者積極性的激發作用可能較弱。
2.2棋盤游戲
棋盤游戲提供了比較完善的結構、熟悉的格式、有固定的開始/結束位置、輪流順序、規則和邊界,使參與者感覺安全,放松防御和警惕,較好地表達自己的想法和看法。此外,棋盤游戲玩法簡單、節奏稍快,更注重游戲競技性和互動體驗,能有效提高參與者的游戲活躍度。
2.2.1Shop Talk 是由Wiener等[21]針對7~16歲癌癥兒童和青少年研發的治療性棋盤游戲,幫助他們以一種有趣和創造性的方式談論其疾病、生活和情緒。Shop Talk的彩色棋盤印有10家不同主題的店鋪,每家店鋪都有15個主題相關的問題卡,玩家通過擲骰子移動棋子進入每家店鋪,可通過回答問題來購買商品或者選擇不回答問題。游戲問題主要是從日常簡單問題由淺入深到癌癥疾病相關的開放式問題,以引出患癌兒童和青少年關于應對方式、同伴關系、身體形象、家庭動態和依從性的信息,同時也能篩選焦慮、抑郁癥狀和對疾病結果的期望。Shop Talk有效幫助參與者放松防御,鼓勵自我表達,是適用于兒童青少年ACP溝通的有效游戲化工具[22],但對成人ACP溝通的適用性還有待進一步探索。
2.2.2玩轉人生 是由我國臺灣安寧緩和護理協會以馬斯洛需要層次理論為基礎,結合安寧療護、ACP內容設計的游戲[23]。該游戲包含棋盤圖紙、跳棋、骰子和卡牌,卡牌內容包括模擬癥狀、基本需求、ACP相關知識、臨終醫療決策內容、器官捐贈、后事安排等重要意愿。參與者根據模擬的癥狀,輪流投擲骰子移動跳棋,棋子跳至相應色塊,則按相應規則完成選卡或排序并分享,先抵達終點者獲勝。該游戲運用效果較好,有良好的中國文化應用背景。目前我國大陸已有學者將該游戲應用于晚期癌癥患者的ACP研究,游戲有效性已得到初步證明[24]。該游戲適合開展ACP團體溝通輔導,游戲包含問題內容更廣,可引發參與者更全面思考臨終,鼓勵主動表達意愿。
2.3折紙游戲 是由蘇格蘭姑息治療合作組織設計開發的游戲,以折紙形式呈現ACP相關內容,鼓勵人們提前規劃自己的疾病和死亡[25]。香港康復會學者將其翻譯成繁體中文版“運在我手”,即傳統的“東南西北”折紙游戲[25]。折紙上的4個方位依次包括醫療、計劃、生活、個人、安排、分享、親屬、實際方面的8個開放式問題。先將打印的折紙按說明折疊成固定樣式,游戲者自行選定一個方向并決定開合步數,按步數操作后得出選定方向的問題,游戲者根據問題思考回答,并進行ACP咨詢與溝通。該游戲對時間、場地沒有限制,涉及的問題比較簡單,更適合啟發參與者對臨終和死亡的思考,開展ACP理念宣傳,但不能深入開展系統的ACP溝通。
2.4積木游戲 由游戲設計師Leslie Scott開發的Jenga木塊堆疊游戲[26],目前可應用于ACP干預[27]。該游戲由54塊硬木塊組成,每個木塊上都有臨終照護偏好、醫療決策意向等ACP相關問題。首先在平面上堆疊好初始塔,游戲者依次在盡量保持塔穩定的情況下,隨機從塔中抽取木塊并回答問題,隨即再將該木塊放置在塔頂層形成更高結構,直至積木塔倒塌時游戲結束。目前該游戲已有數字游戲形式,可改變木塊的性質、設置特定游戲場景,以增加游戲興奮性[26]。該游戲過程具有較強挑戰性和刺激性,更適合身心狀態較好的年輕群體或健康群體應用。目前較少應用于生理狀況不佳、心理應對能力較差患者的ACP干預。
2.5電子游戲 由加拿大臨終關懷中心與健康中心合作設計開發的電子學習游戲——Vitalogue[28],是滾動式漫畫書風格的情景自選冒險游戲,以游戲主角的健康故事為主線,游戲者根據故事情節發展在游戲不同階段分別以醫生、護士、社工等角色為游戲主角選擇醫療計劃和決策方案,最后綜合前期選擇與決策判斷結果。該游戲以情景式循序漸進地介紹ACP、替代決策、能力和共識以及困難對話等關鍵概念,幫助游戲者從不同專業角度直接體驗決策對醫療結局的影響,有效加深對ACP的認知和理解。但其對參與者有一定專業知識要求,目前主要作為教育培訓工具對專業人員進行ACP的宣傳教育培訓,可能對臨終患者及家屬ACP實踐的有效性較低。
3.1ACP行為改變 積極的行為改變是開展ACP游戲化干預的重要目標。ACP游戲化干預可有效促進ACP行為過程的進展,進而實際產生ACP行為。Phenwan等[17]研究顯示,ACP游戲化不僅幫助參與者更好地理解死亡和臨終問題,還促進其行為轉變為對ACP的思考、準備以及實際行動。Van Scoy等[29]發現在ACP游戲干預后,98%的參與者至少完成了一項ACP行為,如討論臨終愿望、完成新的ACP記錄等。Jia等[30]開展團體游戲干預后顯示,有86.5%的參與者表示有意完成ACP的制訂與簽署。
3.2改善情緒 游戲化通過建立安全友好的氛圍來討論臨終、死亡相關話題,對緩解參與者內心的擔憂、恐懼有積極作用。ACP游戲中的問題閱讀或分類過程有助于揭示平常很難討論的問題,也有助于將思想和感情融入對話過程,啟發參與者回憶與思考。盡管ACP游戲對話可能會喚起悲傷,但它仍獲得了參與者的廣泛認可和感激。Van Scoy等[16]發現,ACP游戲干預使參與者負性情緒狀態顯著降低。參與者可在ACP游戲的分享和自我表達過程中釋放情緒和壓力[31]。
3.3提高滿意度 參與者對ACP游戲的滿意度是反映ACP游戲化設計存在的問題及干預效果的重要指標。Delgado-Guay等[31]研究顯示,86%的參與者認同游戲說明和指引是清晰明確的,90%認為游戲很容易理解。Li等[32]對國內腫瘤患者ACP游戲干預發現,95%認為他們的觀點在游戲過程中得到了充分尊重,87.5%表示會向其他人推薦該款游戲。參與者對游戲干預普遍滿意,對ACP游戲有較積極的認可度和較高的接受度。
3.4提升ACP相關知識、態度 ACP游戲不僅可以幫助參與者練習困難對話溝通,還能促進學習ACP相關知識和理念[33]。ACP游戲干預讓參與者對死亡的認知、ACP的重要性有更好的理解[34],也讓臨終、死亡相關話題的溝通質量有明顯提升[35-36],還顯著提高了參與者關于ACP的自我效能感、準備度、知識掌握[4]。ACP相關知識、態度的提升對ACP實際行為的產生有重要意義。
ACP是促進醫護患及家屬共同決策,幫助患者獲得符合自身意愿的高質量照護的重要途徑。游戲化作為ACP的創新應用形式,是克服討論臨終和死亡話題不愉快性質的有效方法,也是ACP推廣和實踐的重要切入點。而游戲化在我國ACP實踐中缺乏本土化應用,還需進一步探索研究。可結合國外成熟經驗創新開發本土化ACP游戲,根據參與者選擇合適的游戲形式,積極開展ACP游戲教育,并探索構建ACP游戲化干預模式,有效提高社會認知與參與度,促進ACP實踐。