醫院-家庭-學校聯合照護模式在癲癇患兒護理中的應用研究

許 燕,王 磊，蔡 盈，張春俠

徐州市兒童醫院,江蘇221000

根據世界衛生組織國際疾病分類(ICD)-10分類,認為0～18歲,基于科學醫療技術診斷的疾病持續發生3個月以上或反復發作3次以上并可能再次發作,可診斷為兒童慢性疾病。在我國,兒童慢性疾病也已成為影響兒童健康的主要公共衛生問題,慢性疾病患兒為了控制疾病發展并減少病痛折磨,往往需要長期甚至終身治療,除長時間忍受疾病帶來的軀體不適、藥物的副作用影響、正常生活受到限制外,在成長和發展過程中也承受來自生理、心理、認知、社會等方面的挑戰,嚴重影響其生活質量。一方面造成患病兒童輟學率高,活動受限,存在心理、行為和社交等問題；另一方面家長為了照顧孩子,需要學習一些醫療、護理的知識和技能,需要支持系統,家庭功能受損,產生壓力和家長生理功能紊亂。因而,找尋一種優質、高效地滿足患兒及家屬護理需求的護理方案成為兒科醫護工作者關注的熱點問題之一。《全國醫療衛生服務體系規劃綱要(2015—2020年)》指出,建立并完善分級診療體系,可以提高醫療服務效率,改善居民就醫連續性。在分級診療的趨勢下,慢性疾病及維持性治療的病人可以在醫院-家庭模式下實現延續護理[1]。近年來在臨床糖尿病、慢性腎病、慢性阻塞性肺疾病等多項慢性疾病的延續性護理研究中發現,既減輕了病人的住院負擔,降低了再次入院率、復發率;同時對疾病相關知識認知水平、自我保健意識也得到提高,還能使病人及家屬的滿意度得到明顯提高[2-3]。但在慢性疾病兒童，特別是癲癇患兒的此類護理研究文獻較少,基于此,本研究構建醫院-家庭-學校聯合照護模式,探尋其對癲癇患兒長期預后及生活質量影響,抽取2020年1月—2021年6月我院兒科收治的92例癲癇患兒展開研究,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

抽取2020年1月—2021年6月我院兒科收治的92例癲癇患兒展開研究。入組標準：符合臨床《癲癇病分冊》中癲癇相關確診標準[4],年齡4～8歲,患兒或其家屬均知情并簽署同意書;排除標準：伴有中樞神經系統疾病或其他慢性疾病、認知障礙等無法配合完成研究者。按隨機數字表法將入組92例癲癇患兒分為對照組、研究組，每組46例。對照組：男24例,女22例;年齡4～8(5.75±1.67)歲。研究組：男25例,女21例;年齡4～8(5.13±1.46)歲。兩組癲癇患兒資料比較差異均無統計學意義(P>0.05)。

1.2 方法

對照組患兒接受常規護理,即院內接受常規健康宣教與指導,出院前為其建立電子檔案,定期電話隨訪,復診時發放紙質版健康教育手冊。研究組患兒在對照組基礎上構建醫院-家庭-學校三方聯動的聯合照護模式進行干預,具體內容如下。

1.2.1 組建醫院-家庭-學校聯合照護護理團隊

小組成員由專科醫師、護士長以及多名專科護士組成,小組成員均經統一培訓并經考核合格后上崗,且具備良好的溝通、協調能力,可熟練運用智能化平臺為病人提供護理服務,且各成員分工明確。

1.2.2 建立智能化網絡信息平臺(微信公眾號)

平臺內包括多個模塊,如患兒電子檔案模塊(包括患兒基本信息、病情、治療方案、服藥劑量、臨床檢驗數據等)、健康教育模塊(包括對患兒、家長及老師的針對性健康教育,通過圖文、視頻動畫等形式展示、內容涵蓋癲癇病因、誘發因素、治療方案、規避方法以及相關事項等)、在線互動模塊(即患兒、家長、老師以及醫護人員通過微信群實時在線交流、討論)等。

1.2.3 方案實施

①醫院：主要負責方案設計與實施,通過平臺共享部分信息、優質護理資源,達到專科技術指導、遠程會診以及跟進、督導延續護理計劃實施。利用平臺定期發送以圖文、視頻動畫等形式展示癲癇相關理論、用藥、急救、注意事項等相關知識,提高患兒、家長等疾病相關認知,同時保證微信群內始終有1名或2名專科護士在線,確保患兒家長、老師遇到問題可隨時咨詢并及時獲取答案,做好復診提醒,在復診前2 d以微信或電話方式通知。②家庭：通過平臺了解延續性護理動態,即時查看平臺推送的相關健康教育知識,做好日常患兒照護護理,規避癲癇誘發因素，盡可能減少發作次數,督促患兒服藥及了解心理健康狀態,做好癲癇日記記錄,重點記錄患兒精神心理變化、每日服藥情況(如藥物名稱、劑量、用藥時間、方式、有無漏服等)、癲癇有無發作、發作持續時間等信息。③學校：由患兒幼兒園老師及學校班主任負責,主要對患兒在校內的行為進行監督;護理專家通過信息平臺及面授教會老師避免誘發因素及緊急救治措施,定期與老師溝通,跟進患兒在校情況;如發生特殊情況,老師可在平臺及時反饋。

1.3 觀察指標

評估實施前、實施6個月后兩組患兒服藥依從性、生活質量、癲癇控制效果以及家長滿意度情況。

1.3.1 服藥依從性

通過查閱文獻[5]并結合實際情況本院自行設計服藥依從性調查表,同時結合《癲癇患兒家庭管理手冊》中記載的服藥記錄及剩余藥量綜合評估患兒服藥依從性,問卷調查表共含4個條目,備選答案有從不、偶爾、基本做得到、完全做得到4項選擇,分別對應得分為1分、2分、3分、4分,總分在15分及以上者為依從性好,得分越高其服藥依從性越好。調查表Cronbach′sα系數為0.895,可信度良好。

1.3.2 生活質量評估

通過兒童癲癇生活質量量表(QOLCE)[6]評估患兒生活質量情況,量表內容涉及情感體驗、同伴交往、自我認識、精神健康及社會功能5個評估維度,共68個條目,采用Likert 5級計分法,每條目選項為從來沒有、幾乎沒有、有時有、經常有、一直有，分值分別為0分、25分、50分、75分、100分,得分越高表示患兒生活質量越高。量表Cronbach′sα系數為0.869,可信度良好。

1.3.3 癲癇控制情況比較

根據患兒癲癇發作評率評估其癲癇控制效果。癲癇發作頻率明顯下降,下降幅度>75%為顯效;癲癇發作頻率有所下降,下降幅度介于50%～75%為有效;癲癇發作頻率雖下降,但下降幅度<50%則為效果不佳或無效[7]。總有效率=(顯效例數+有效例數)/總例數×100%。

1.3.4 家長滿意度

通過我院自制且經醫院倫理委員會批準的《家長滿意度調查表》評估護理后患兒家屬護理滿意度情況,調查表共含19個條目,備選答案有非常滿意、基本滿意、不滿意3項選擇,總分介于0～100分,得分在90分及以上者為非常滿意,介于60～89分者為滿意,低于60分者為不滿意[8]。滿意度=(非常滿意例數+ 基本滿意例數)/總例數×100%。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 兩組服藥依從性比較(見表1)

表1 兩組服藥依從性比較 單位：分

2.2 兩組生活質量評分比較(見表2)

表2 兩組生活質量評分比較 單位：分

2.3 兩組癲癇控制情況比較(見表3)

表3 兩組癲癇控制效果比較 單位：例(%)

2.4 兩組患兒家長滿意度實施比較(見表4)

表4 兩組患兒家長滿意度比較 單位：例(%)

3 討論

3.1 醫院-家庭-學校聯合照護模式可有效提升癲癇患兒服藥依從性,提高癲癇控制效果

癲癇是兒科常見慢性疾病,極易反復發作,需患兒長期服用抗癲癇藥物進行治療,但學齡期患兒因年齡因素普遍存在自我管理能力差、疾病相關認知缺乏等情況,導致院外服藥依從性差、癲癇控制效果不理想[8-9]。因而,如何提高出院后患兒服藥依從性降低癲癇發作頻率有著至關重要作用。對于學齡期癲癇患兒而言,家庭、學校是其生活的主要場所,因而,其服藥問題普遍發生在家庭與學校,因而,需重視學齡期患兒在家庭與學校的延續性護理。傳統針對學齡期癲癇患兒的延續護理模式與內容單一,缺乏針對性,導致其護理效果不理想。班瑞益等[10]應用基于移動通信設備的形式多樣化的延續性護理對癲癇病人進行干預發現可有效提升癲癇病人遵醫行為及生活質量,減少癲癇發作頻率。張雯等[11]為癲癇患兒提供醫院-社區-家庭三元聯動延續護理服務,研究發現,可有效提升患兒及家長疾病相關健康知識認知與生活質量,強化疾病控制效果,顯著提高家長護理滿意度。本研究考慮學齡期患兒主要活動場所在家庭與學校間,在醫院-家庭-學校聯合照護中應用智能化平臺,研究發現,護理6個月后兩組患兒服藥依從性均有不同程度改善,且研究組服藥依從性得分均明顯高于對照組,癲癇控制總有效率(93.48%)明顯優于對照組(71.74%)。提示應用醫院-家庭-學校聯合照護模式對癲癇患兒進行干預,可有效提升癲癇患兒服藥依從性,提高癲癇控制效果。分析原因在于：一方面通過智能平臺的信息推送,可每日提醒家長叮囑或監督患兒按時服藥;通過智能平臺的健康教育推送,患兒家長可了解癲癇發作情況及應急處理、藥物種類作用、相關副反應以及掌握不規律服藥或不遵醫囑擅自增量或減量所帶來的危害;患兒老師可掌握誘發因素及緊急救治措施;另一方面通過智能平臺,家長能及時向醫護人員反饋實際情況,有利于醫護人員及時掌握患兒病情變化及時調整治療計劃以及更高效地進行隨訪,為院外患兒及家長提供更全面、個性化延續護理服務,更好地監督掌握患兒院外服藥情況,提高服藥依從性[12]。

3.2 醫院-家庭-學校聯合照護模式可有效提升癲癇患兒生活質量,提升醫療護理服務質量

慢性疾病及相關治療均會引起病人生活方式改變,導致其生活質量下降[13]。有研究報道,癲癇發作帶來的社會心理問題導致患兒更難以適應疾病,進而直接影響其日常生活與獨立性,嚴重影響其生活質量[14]。 此外,就大多數學齡期癲癇患兒而言,普遍擔心在學校或其他場所突然發病,擔心同學或他人異樣眼光或歧視,因而,較其他兒童更易出現焦慮、自卑等負性心理,給其生活帶來嚴重不良影響[15]。可見,及早發現患兒問題及早干預對其遠期預后有著極為重要影響。本研究結合智能化平臺對癲癇患兒進行醫院-家庭-學校聯合照護管理,研究發現,護理6個月后,兩組患兒QOLCE量表各項維度評分及總分均較護理前明顯升高，且研究組患兒各項評分及總分均明顯高于對照組,患兒家屬護理滿意度(97.83%)顯著高于對照組(78.36%)。提示在構建醫院-家庭-學校聯合照護模式對癲癇患兒進行干預可有效提升癲癇患兒生活質量,提升醫療護理服務質量。分析原因在于：一方面在于醫護人員對出院患兒利用智能化平臺為患兒及家長提供優質延續性護理服務,使患兒、家長正確認識疾病以及正確服藥對其病情發展的積極性,利用智能化平臺使其老師正確認知癲癇,并督促患兒服藥情況,積極參與患兒疾病管理,使患兒在學校也可獲得正確引導,獲得更多來自家庭、學校的支持與理解,使其以樂觀正確的態度應對疾病、面對社會交往以及學習,從而提高其生活質量;另一方面利用智能化平臺對癲癇患兒開展醫院-家庭-學校聯合照護模式護理,分工明確,醫院負責干預計劃設計與實施,通過智能化平臺推動醫院-家庭-學校的三方聯動,保證出院后的癲癇患兒仍可獲得高效、優質護理服務,家庭、學校負責規避誘發癲癇發作因素、日常正確照護等,減少癲癇發作給患兒帶來的不良影響,同時加強護患間交流,有效實現出院后醫療服務的延續性與無縫隙連接,極大程度地提高患兒家長護理滿意度,進而提升醫療服務質量。

4 小結

綜上所述,在構建醫院-家庭-學校聯合照護模式對癲癇患兒進行干預,可有效提升癲癇患兒服藥依從性,提高癲癇控制效果,同時有助于提升患兒生活質量以及醫療護理服務質量。