宮頸癌根治術后同步放化療病人心理痛苦現象學研究

王慶華，欒順蓮，蘇曉芳，聶永春，李明月，薄其美*

1.濱州醫學院護理學院,山東256603；2.濱州醫學院濱州附屬醫院

宮頸癌為女性生殖系統常見惡性腫瘤,高危型人乳頭瘤狀病毒(human papilloma virus,HPV)16/18型持續感染與宮頸癌發病密切相關[1]。目前,宮頸癌主要治療手段為手術、放療及化療。同步放化療對宮頸癌病人治療有協同作用。但是同步放化療期間出現消化道反應、血液學毒性、肝腎功能受損、放射性膀胱炎、直腸炎等不良反應,嚴重影響病人心理狀況和生活質量[2]。心理痛苦在癌癥眾多癥狀中比較常見,癌癥確診、癌癥本身和治療等原因均可導致病人心理痛苦。美國國家癌癥綜合網絡(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)提出心理痛苦已經成為繼體溫、脈搏、呼吸、血壓、疼痛后的第六大生命體征,定義為：各類原因引起的不愉快的情緒體驗,包括心理(認知、行為、情感)、精神和社會體驗[3],這些體驗可能在病人減輕軀體癥狀、應對癌癥及抗癌處理等方面有一定影響；心理痛苦是一個連續過程,伴隨身體狀況變化[4]。本研究通過對宮頸癌根治術后同步放化療病人心理痛苦體驗現象學研究,為提出有效心理健康服務保障措施和個性化照護提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2021年1月—12月在濱州市某三級甲等醫院盆腔腫瘤科住院的11例宮頸癌根治術后同步放化療病人作為研究對象。納入標準：①符合宮頸癌病理學診斷,國際婦產科聯盟(FIGO)分期為Ⅰb期～Ⅲa期;②根治術后首次接受抗腫瘤同步放化療者;③病人意識清晰,具有正常認知、行為能力、知情同意并簽署知情同意書；④病人接受適形調強放療和同步化療,放療處方劑量為4 500～5 000 cGy,分25次給予,每天1次,每周5次。順鉑40 mg/m2(齊魯制藥有限公司,國藥準字H37021362,規格：10 mg),加入0.9%氯化鈉注射液500 mL靜脈輸注,用藥前給予護胃、水化、止吐等基礎處理,放療第1天應用順鉑,每周1次,連用5周。樣本量以資料重復出現達到飽和為標準,最終確定11例病人,年齡(48.49±4.47)歲；病期：Ⅰb期1例,Ⅱa期4例,Ⅲa期6例；文化程度：小學4例,初中4例,高中及以上3例；職業：農民4例,工人3例,干部4例。以編碼代替受訪者姓名,受訪者一般資料見表1。

表1 受訪對象一般資料(n=11)

1.2 研究方法

采取質性研究中現象學研究方法,采用歸納性、描述性研究設計,選擇病區安靜獨立房間進行深度訪談,以面對面形式進行半結構式訪談。在訪談前擬定提綱,內容包括：①病理檢查確診為宮頸惡性疾病時,您當時感受是怎樣的？②您手術后放化療期間身體發生怎樣的改變？③放化療過程中,您的心理感受是怎樣的？您是通過什么方式緩解的？④對于目前遇到狀況,您希望得到哪些方面幫助？每次訪談時間控制在40～60 min,采用開放式提問,輔以訪談提綱,鼓勵受訪者積極表達自己身體狀況和心理感受。每次訪談時使用錄音筆全程錄音,并用紙筆記錄受訪者動作、表情等非語言行為；研究者提問并鼓勵受訪者主動表述內心想法,避免誘導、影響其表達,在必要時做適當追問。

1.3 資料分析方法

訪談結束后24 h內將錄音轉為文字,同時注意非語言信息保存,利用MaxQDA質性分析軟件并采用現象學研究Colaizzi 7步法分析資料：仔細閱讀所有訪談記錄；提取有重要意義的陳述；對反復出現觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯總；寫出詳細的描述；辨別出相似觀點并歸納出共性主題；返回受訪者求證,最大程度地反映受訪者心理痛苦真實信息。

1.4 質量控制

研究者多次咨詢相關專家完善訪談提綱,訪談時有2名研究者參加,研究人員對轉錄結果和編碼進行反復確認檢查,保證研究信度、效度和客觀性。分析資料時采取合眾法提高研究可信性。

1.5 倫理要求

訪談前得到醫院倫理委員會許可,對研究對象采用尊重、自愿、無傷害和保密原則,并將研究目的和方法等詳細告知研究對象,同時告知其有權在任何時候退出研究,經雙方共同確認簽署知情同意書；對研究對象信息按要求匿名編碼處理,承諾對其資料保密。

2 結果

根據半結構式訪談特點,以信息飽和性作為決定樣本量標準,本研究在訪談11例研究對象后資料達到飽和。

2.1 主題1：心理痛苦普遍存在

心理痛苦在腫瘤病人同步放化療過程中普遍存在,是病人心理和情緒變化信號,但未被病人重視。C3：“我做完手術之后精神反而比現在好,現在每次做完放療,總想上廁所,一蹲就是半個小時,一點勁都沒有。”C1：“每次打完化療后的3～5 d,我什么話都不想說,也不能吃東西。不是我不想吃,而是沒胃口,咽不下去(聲音低落)。”C8：“我現在是病人,什么事情都不能做,像個廢人,每天就是等著做放療,真不知道什么時候才能結束。” C9:“唉,我現在也不知道該怎么辦、怎么應對,一想這些就停不下來,就得想很多事,干脆我就不想了,聽天由命吧。”C4:“誰勸我要積極面對這些我就煩,那好話誰不會說,這個病不長在他們身上,只有誰得病了誰才心里明白,那有什么感同身受。”C6：“我真的不想去面對,我心里早就崩潰千次了,但是對著家人又不能表現出來,我都是硬撐著,我上有80歲老爸、老媽,下有孫子、孫女,這上有老下有小的,我又得了這樣的病(嘆氣、聲音低落)。”

2.2 主題2：軀體伴隨癥狀

病人同步放化療期間伴隨多種癥狀變化；血液學毒性、消化道反應、肝腎功能受損和放射性膀胱炎、直腸炎等,導致病人出現情緒低落。C2：“我每次做完放療就要蹲廁所,肚子痛,不能走路；打完化療就渾身難受,沒力氣,聽醫生說我的白細胞和血小板很低了,怕感冒。”C5：“自從做放化療后,我就沒胃口,什么東西都不能吃,體重下降10多斤了,渾身沒力氣,除了上廁所就是躺著。”C3：“我做完手術之后刀口還是痛,這么長的刀口(手勢比畫著),現在又要天天烤電(做放療),烤的肚子疼,渾身難受,有點小事看不慣就發火,控制不住啊。”C7：“我上化療第1天就吐了,后來幾次化療沒有吐但覺得胃里很難受,什么也不想吃,活受罪(聲音低落)。”C10：“之前醫生說照光(放療)會拉肚子,沒想到會那么嚴重,吃止瀉藥都不管用,晚上會因肚子疼醒,要上3次或4次廁所。”C4：“我這人入睡困難,聽到一點聲響就會醒,只要半夜醒來就很難再入睡了,一晚上睡不了幾小時。”

2.3 主題3：心理痛苦體驗變化

宮頸癌根治術后病人放化療期間會有恐懼、病恥感、悲觀等心理變化。恐懼疾病進展是病人害怕、擔心癌癥復發的心理問題。病人在獲知自己真實病情后,會出現恐懼心理,還因病變部位特殊,在放療過程中需脫去衣服,暴露身體,存在羞恥與自卑心理,這些不良情緒會加重其病恥感,從而產生悲觀失望,怨天尤人想法。C5：“每次去烤電,脫下褲子躺在治療床上,一動都不能動,感覺自己就像一具尸體,也覺得很丟人。”C7：“我是一個樂善好施的人,別人家有什么事我都去幫忙,為什么偏偏讓我得這個病,我沒有做什么見不得人的事呀。”C10：“我雖然上了點年紀,對于那個(手術子宮等切除)心情要平靜一點,但是你想,并發癥(卵巢切除后容易老化)很快會出來的,手術和術后放化療傷害很大,已經沒用了(聲音略低)。”C8：“我都沒跟親戚朋友說是什么毛病,本來就不好跟人家說,我跟別人說就是住院做個小手術,誰知道我得的是這個病啊(聲音低落)。”治療期間,病人非常在意治療效果,因此會對病情、預后等問題較為關注。C3 :“我就跟大夫說只要能徹底治好病,什么辦法都行,我就是害怕以后還有事兒。”C11:“我總是想放化療的副作用什么時候才能消失,我的手腳一直都很麻,以后身體會不會受影響,還有這個病會不會惡化,連還能活幾年這種問題都想了。”

2.4 主題4：自我形象和性生活問題

由于治療方式影響,手術切除子宮和卵巢、放化療導致不良反應、局部皮膚顏色改變、指甲變黑、脫發等,病人易出現自我形象問題。C4：“我現在這個形象,沒有頭發戴個帽子,別人一看就知道是病人,也不好意思出門,出去見到熟人還得跟人說我這(指了一下帽子)怎么了,一解釋就得說半天,自己心里不好受,這個樣子見到別人也不好看”。C5：“做了手術后,現在什么都沒有了,連個女的都不是了,唉,得了這樣的病(低頭嘆氣)。”子宮健全與否關系到女性特征、性功能和夫妻感情等問題。C7：“我感覺自己現在過不了夫妻生活,我每次做婦科檢查都很疼。”幾乎所有受訪者均表示患病后較之前性欲明顯降低,由于疾病造成心理壓力、放化療期間的不適,使得受訪者極少有性生活。C1：“治療后感覺下面特別干(分泌物減少),進行(性)生活的時候會很疼；有一次(性)生活的時候出血了就再也沒敢進行。”婦科癌癥影響夫妻關系的原因是對性接觸的負面想法,對痛苦性交的恐懼,擔心性親密會引發癌癥復發等。C9：“我每次去婦科復查的時候做檢查都很痛,有陰影的,不敢過夫妻生活了。那些病友手術做了5年多了都不敢,更別說我了。而且,不知道會不會引起復發啊。” C11:“手術把子宮全給切了,陰道也變短了,(性)生活特別不舒服,就不想那個事了。活著就行了,就是覺得愧疚,覺得對不起他(丈夫),(聲音微弱,不停地流淚)。”罹患宮頸癌會給病人身心帶來嚴重創傷,加之性知識缺乏和女性感情細膩,宮頸癌病人比其他惡性腫瘤病人承受更大的心理壓力,在受放化療毒副反應困擾時,病人心理痛苦表現更明顯。

2.5 主題5：經濟負擔過重

在我國,病人一旦發現癌癥往往已是中晚期,宮頸癌病人剛剛支付完手術費用,又要面臨放化療費用,多數病人感到經濟壓力較大。C2：“我沒有工作,新農合報銷比例低；還有很多藥不給報銷；住院做手術把家底掏空了,向親戚朋友東湊西借的錢,怎么還人家啊。”C4：“俺知道做了手術、放化療需要加強營養,可是放化療費用真的很高,我們普通家庭有點承受不了,哪里舍得花錢買營養品。” C6：“我是企業工人,掙錢少,又沒買商業保險,城鎮職工報銷比例也不高；還有很多檢查和藥物不在報銷范圍；眼看著花了十幾萬元了,都是親朋好友湊錢的,借錢也要治病啊。” C10：“我是農村的,家里經濟條件不好,做手術花了6萬多元,現在做1次放療就1 000多元,這需要花多少錢啊；想想就難過,花錢買罪受,真是雪上加霜啊。”

3 討論

3.1 重視病人心理痛苦,建立有效社會支持系統

良好的社會支持能有效降低個體的應激反應[5]。讓病人和家庭充分得到社會支持和保障,建立網絡支持系統,由專業護理團隊提供在線服務,對于同步放化療不良反應,提倡以早期預防、控制癥狀,保證療效的原則,醫護人員、家人和朋友的支持對病人心理狀況至關重要。本研究中,病人均表示在放化療治療期,工作、生活都受到影響,難以維持原有生活規律。社會支持包括家庭內支持及家庭外支持兩方面。對于家庭內支持,治療期間,病人需要依靠家人照顧,且由于治療副作用,會經歷失去子宮、脫發、性生活受損等,導致病人出現自我形象紊亂、病恥感嚴重,對其照顧者尤其是配偶產生自責、愧疚等心理。因此,同步放化療期間,加強病人家庭內支持十分重要,對病人配偶心理疏導不容忽視,以幫助病人及其家庭能夠正確應對治療期間的生活變化。對于家庭外支持,則需通過社會幫助,以幫助病人減輕工作、經濟等負擔,避免因其擔憂工作等增加負性情緒。護士作為宮頸癌病人治療期主要接觸的社會人員之一,應為病人提供疾病相關知識健康教育、放化療護理專業服務,以提高病人家庭外支持,從而改善病人社會支持水平[6]。此外,醫護人員還可邀請恢復好、積極求助的癌癥病人向病友分享其主動向醫護人員尋求社會支持的感受和體驗,以增強其他癌癥病人求助意識和求助行為。

3.2 鼓勵病人傾訴,給予個性化照護

同步放化療是惡性腫瘤病人重要治療手段之一；治療時間長、劑量大、不良反應多,治療過程中免疫力下降、營養不良等,是造成病人心理和生理應激的主要原因[7]。醫護人員通過與病人討論其經歷過的癥狀,適時解答病人治療過程中的各種疑惑并向其宣講相關醫學知識,使其更好地掌握應對心理痛苦方法。癌癥相關的性功能障礙是腫瘤治療中不可回避的問題。婦科惡性腫瘤病人不論是因為手術導致解剖結構及生理的改變,或是放射治療后導致的陰道彈性受損,或是對疾病恐懼等心理變化,都會對性功能產生不良影響[8]。多數病人在子宮切除后認為自己不再是完整女人,自我形象受損,因此產生自卑、內疚和羞愧情緒。在同步放化療治療過程中,病人出現不良反應會導致其睡眠質量下降,護理人員需對病人進行評估,掌握其導致睡眠質量下降原因,通過放松訓練、穴位按壓、聽音樂等方式,減少入睡時間,使用安神藥物以保證有效睡眠時間[9]。適當使用止瀉藥或調理腸道菌群藥以減少夜間起夜次數,改善病人睡眠質量,降低其心理痛苦水平。

3.3 健全心理健康服務保障體系,建立重大疾病保險制度

本研究發現,因病失業或離職,使宮頸癌病人經濟負擔進一步加重,是產生自卑情緒、病恥感和心理痛苦的主要原因[10]。惡性腫瘤是一種慢性疾病,治療費用昂貴；對于中低收入家庭的病人,經濟負擔較重,擔心自己會成為家庭的負擔及后續治療得不到保障等問題。因此,健全心理健康服務保障體系,增加大病醫療保險的投入是我國醫療衛生改革亟待解決的重點環節[11]。醫療衛生管理部門通過增加醫護人員數量、調整醫患及護患比例、合理分配醫護人員工作量,減輕其工作負荷,讓醫護人員有更多時間幫助病人解決各方面問題,以促進病人身心康復[12]。建立有效的社區心理健康服務保障制度和個性化照護,普及惡性疾病康復相關的飲食、運動、生活作息及性生活方面的知識,提高病人自我護理知識與技巧,增強病人心理健康水平。

4 小結

本研究通過對宮頸癌根治術后同步放化療病人心理痛苦體驗現象學研究發現,惡性疾病病人心理痛苦普遍存在,伴隨軀體癥狀變化,心理痛苦體驗變化；自我形象問題和性生活問題需要引起醫護專業人員關注；鼓勵病人主動表達內心想法以便全面地掌握、評估病人心理痛苦程度與需求,健全心理健康服務保障體系,建立重大疾病保險制度,加強對病人身心狀況的社會支持,積極開展心理康復指導,精準提高宮頸癌病人心理健康水平和生存質量。