唇腭裂患兒家長親職壓力現狀及影響因素研究

荀 陽，王君妍，原露露，龔彩霞，高玉琴*

1.中國醫科大學口腔醫學院附屬口腔醫院，遼寧省口腔疾病重點實驗室，遼寧 110002；2.口腔疾病研究國家重點實驗室 國家口腔疾病臨床醫學研究中心 四川大學華西口腔醫院

唇腭裂（cleft lip and palate，CLP）是先天性口腔頜面部畸形疾病，發病率約為0.14%[1-2]。由于唇腭裂的治療是一個復雜、漫長的過程，涉及患兒的面貌、發音、吞咽等多方面治療，患兒家長往往承受著巨大的心理壓力。隨著醫學模式的轉變，患兒家長的身心健康狀況、育兒壓力逐漸受到人們關注。親職壓力是指在親子活動中，家長因自身或子女特質，出現親子關系不佳，或者由于家庭和社會環境方面的作用，導致家長在子女養育或照顧者角色方面產生心理方面的壓力[3]。根據Abidin 親職壓力模型[4]，唇腭裂患兒家長親職壓力源主要來自家長和兒童兩個領域，家長領域的壓力主要來自家長自身的人格特質及家庭、社會環境等情境因素。目前，從家長個人因素和社會方面探討家長親職壓力的研究較多，從家庭層面出發的研究較少。能否提供一個良好的家庭環境是幫助唇腭裂患兒家長更好地照顧患兒成長和治療的關鍵。因此，研究家庭環境對唇腭裂患兒家長育兒壓力的影響有著重要的實際意義。本研究通過了解唇腭裂患兒家長親職壓力與其家庭環境現狀，分析兩者之間的相關性，以期提高唇腭裂患兒家長及家庭的照顧能力。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2019 年11 月—2020 年6 月，選取國內2 所三級甲等口腔醫院唇腭裂外科病房144 例唇腭裂患兒的家長，采用便利抽樣法進行調查（問卷由父母中1 人填寫）。納入標準：①經專業醫師診斷為唇裂、腭裂或混合裂的患兒家長，年齡≥18 歲；②患兒年齡為0～12 歲；③患兒家長與患兒同住，參與患兒照顧；④有一定的閱讀及理解能力，能有效理解問卷內容并自愿參與調查。排除標準：①近期經歷重大生活事件的家長；②患兒同時患有其他危重或慢性疾病；③已接受正規心理治療者。本研究已取得中國醫科大學附屬口腔醫院倫理委員會審批。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查問卷：由調查者回顧文獻后自行編制，內容包括家長性別、年齡、學歷、患兒年齡及性別、是否有遺傳史、家庭平均月收入等。②簡式親職壓力量表（Parenting Stress Index-Short Form，PSI-SF）：該量表由Abidin 編制，本研究采用任文香[4]翻譯修訂的簡式親職壓力量表，適用于調查0～12 歲兒童家長親職壓力水平。包括親職愁苦、親子互動失調、困難兒童3 個維度，共36 個條目，每個維度均為12 個條目。采用Likert 5 級評分，從“非常同意”至“非常不同意”，分別計5～1 分。總分為36～180 分，總分＞90 分，表示家長教養壓力過高，需要專業人員進行心理疏導。量表條目1～條目3、條目7～條目9、條目11 總分≤10 分，表示患兒家長存在防御反應，問卷視為無效。根據問卷總分將親職壓力劃分為4 個等級：≤85 分表示正常水平，86～90 分表示臨界高水平，91～98 分表示高水平，≥99 分表示非常高水平。總量表及各分量表的Cronbach's α 系數為0.80～0.90，重測信度為0.68～0.85[3]。本研究量表總的Cronbach's α 系數為0.901，3 個分量表的Cronbach's α 系數分別為0.844，0.839，0790。③家庭環境量表(Family Environment Scale-Chinese Version，FES-CV）：英文版FES 量表由Moos 于1981 年編制，中文版FES-CV 量表由費立鵬等[5]于1991 年翻譯修訂。該量表能較好地反映家庭成員之間互動關系和整體家庭環境氛圍，目前已經廣泛用于醫學、心理學等多個領域研究。量表包括親密度、情感表達、矛盾性、獨立性、成功性、知識性、娛樂性、道德宗教觀、組織性、控制性10 個維度，共90 個條目，每個維度包括9 個條目，每個條目選項為“是”計1 分，選項為“否”計2 分，總分為90～180 分，得分越高，表示家庭環境越好，其中矛盾性和控制性得分越高，表示家庭環境越差。薛亮等[6]研究顯示，家庭環境量表Cronbach's α 系數為0.937。本研究顯示該量表Cronbach's α 系數為0.808。

1.2.2 資料收集方法 本研究采用現場發放問卷和回收的形式進行調查。首先由研究者使用統一的問卷指導語向患兒家長介紹研究的目的、意義，取得患兒家長同意后指導其填寫問卷。無法自己填寫的家長，由調查者根據其選擇代為填寫。所有問卷均當場回收并檢查作答的完整性。本研究共發放問卷156 份，有效回收144 份，有效回收率為92.3%。

1.2.3 統計學方法 采用Epidata 3.1 進行數據錄入，雙人核對；采用SPSS 20.0 進行數據處理與分析。一般資料用均數±標準差(±s)、頻數和百分比描述，通過t檢驗或方差分析進行單因素分析；親職壓力與家庭環境相關性分析采用Pearson 相關分析；親職壓力多因素分析采用分層回歸分析，P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 唇腭裂患兒家長親職壓力量表得分（見表1）

表1 唇腭裂患兒家長親職壓力總分及各維度得分（n=144，±s）單位：分

表1 唇腭裂患兒家長親職壓力總分及各維度得分（n=144，±s）單位：分

項目親職愁苦親子互動失調困難兒童親職壓力總分條目數（條）12 12 12 36得分32.63±7.35 26.76±6.98 30.92±6.84 90.31±17.14條目均分2.72±1.05 2.23±0.98 2.58±1.08 2.51±1.06

2.2 唇腭裂患兒家長家庭環境量表得分 唇腭裂患兒家長家庭環境量表得分為（49.24±8.66）分，各維度得分與中國常模[7]比較見表2。

表2 唇腭裂患兒家長家庭環境量表得分與中國常模比較（±s）單位：分

表2 唇腭裂患兒家長家庭環境量表得分與中國常模比較（±s）單位：分

項目親密度情感表達矛盾性獨立性成功性知識性娛樂性道德宗教觀組織性控制性條目數P 9999999999家庭環境量表得分（n=144）7.32±1.87 5.33±1.56 2.68±2.12 5.56±1.27 5.08±1.41 4.46±2.07 3.85±2.55 6.38±1.67 5.61±1.74 3.81±1.96中國常模（n=126）7.70±1.90 5.80±1.70 2.20±1.90 5.80±1.40 6.80±1.70 5.60±2.10 4.90±2.00 5.30±1.40 6.70±1.80 3.60±1.80 t 值-2.439-3.635 2.710-2.315-14.643-6.613-4.957 7.802-7.499 2.046 0.016 0.000 0.008 0.022＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001 0.043

2.3 不同人口學特征唇腭裂患兒家長的親職壓力比較（見表3）

表3 不同人口學特征唇腭裂患兒家長的親職壓力比較單位：分

2.4 唇腭裂患兒家長親職壓力與家庭環境的相關性（見表4）

表4 唇腭裂患兒家長親職壓力與家庭環境的相關性（r 值）

2.5 唇腭裂患兒家長親職壓力影響因素的分層回歸分析 以唇腭裂患兒家長親職壓力總分為因變量，將人口學資料中差異有統計學意義的因素作為控制變量放入第1 層，與家庭環境量表相關的6 個維度在此基礎上放入第2 層，自變量賦值見表5。結果顯示，患兒年齡、是否有遺傳史是唇腭裂患兒家長親職壓力的影響因素；當控制人口學資料后，家庭環境量表中的矛盾性和娛樂性進入回歸方程，聯合解釋總變異的39.6%，見表6。

表5 唇腭裂患兒家長親職壓力分層回歸分析自變量賦值情況

表6 唇腭裂患兒家長親職壓力影響因素的分層回歸分析結果

3 討論

3.1 唇腭裂患兒家長親職壓力現狀 本研究結果顯示，唇腭裂患兒家長親職壓力總分為（90.31±17.14）分，根據親職壓力等級劃分標準，總體處于臨界高水平狀態，低于Boztepe 等[8]對土耳其唇腭裂患兒母親親職壓力的調查結果[（104.9±29.6）分]，原因可能與不同國家、地域之間遺傳學、文化、信仰差異有關。唇腭裂患兒給家庭帶來巨大的變化，尤其剛被確診階段家長的內心反應是最強烈的，家長會產生震驚、悲傷、不自信、擔憂等一系列沮喪心理，隨之產生失落、焦慮等心理癥狀，稱之為“打擊綜合征”[9]。隨著患兒長大，就醫問題成為家長的壓力來源，唇腭裂的治療過程漫長，治療方式復雜，涉及整形外科、正畸科、耳鼻喉科、心理學、語音治療等多學科聯合治療，多數家長可能為了配合孩子治療不得不放棄原來的工作，脫離原有生活軌道，導致其在親職教育和生活中承受著巨大的心理壓力。養育1 個唇腭裂的孩子一定程度上會讓家長對現有的生活難以適應，破壞了原有家庭生活的平衡。親職壓力量表中得分最高的維度是親職愁苦（32.63±7.35）分，最低的是親子互動失調（26.76±6.98）分，這與遺傳代謝病患兒家長[10]、先天性心臟病患兒家長[11]調查結果一致，可能與這些慢性疾病患兒病程長、病情遷延不愈，短期內康復效果不明顯，給家長及家庭帶來長期的精神壓力和照顧需求有關，使家長產生焦慮、緊張和挫折感等一系列育兒困難感受。與正常兒童比較，家長會給予患病兒童更多的關心和愛護，親子之間不會缺少溝通或出現親子之間排斥、冷漠等狀況，進而親子互動失調維度得分較低。

3.2 唇腭裂患兒家庭環境現狀 本研究結果顯示，144 名唇腭裂患兒家長家庭環境量表總分為（49.24±8.66）分，與血液透析患兒家庭環境量表總分[12]相似。與國內常模比較，控制性、矛盾性、道德宗教觀得分高于國內常模，其余各維度得分均低于國內常模（P＜0.05）。提示唇腭裂患兒家庭在倫理道德、價值觀方面重視程度偏高，家庭氛圍壓抑，成員之間經常公開表達憤怒、不滿（吵架等），更多地使用固定家規和程序來安排家庭生活，這與注意缺陷多動障礙家庭環境相似[13]。原因可能與中國傳統觀念的影響有關，唇腭裂患兒的出生讓家長及家庭覺得自尊心受到傷害，尤其擔心孩子容貌畸形、講話不清晰會被周圍人嘲笑，產生自卑感，導致家長在日常生活中更加注重倫理道德和價值感。有研究表明，唇腭裂患兒家長生命質量和社會支持情況偏低，缺乏對實際生活狀況和生活滿意度的良好體驗[14]，對待家庭生活中的事件變得更加敏感，更容易直接把怒火發到家庭成員身上。因此，從家庭角度出發，醫護人員應幫助唇腭裂患兒家長努力營造一種相親相愛、遇事相互幫助和支持的家庭氛圍，使家長能在和諧融洽的家庭關系中更好地發揮照護職能，進一步提高患兒的疾病管理水平。

3.3 唇腭裂患兒家長親職壓力影響因素 家庭環境量表中親密度、情感表達、獨立性、娛樂性、組織性5 個維度得分與唇腭裂患兒家長親職壓力量表得分呈負相關（P＜0.05）；矛盾性與親職壓力呈正相關。分層回歸分析顯示，患兒年齡、是否有遺傳史是唇腭裂患兒家長親職壓力的影響因素；在控制一般人口學資料后，家庭環境中娛樂性和矛盾性進入回歸方程，是唇腭裂患兒家長親職壓力的影響因素。

3.3.1 唇腭裂患兒年齡越大，家長親職壓力越大 本研究結果與Sakkalou 等[15]調查結果一致。已有研究表明，隨著唇腭裂患兒長大，入學后學習狀況、人際交往能力以及成年后的社會功能是家長擔心的主要問題[16]。由于唇腭裂患兒容貌和發音上的缺陷，在學校中會受到同伴的嘲笑和排擠，很難像正常孩子那樣生活。Wehby 等[17]對幼兒園到十二年級的唇腭裂患兒學習能力進行對比發現，唇腭裂患兒的學業問題多于同伴，學習成績低于同齡人。綜上，在患兒成長過程中，家長需要比正常兒童家長投入更多的照顧精力，進而產生更高的親職壓力，提示護理人員應幫助唇腭裂患兒家長處理好患兒成長過程中遇到的問題，以減輕家長因撫養帶來的壓力。

3.3.2 有唇腭裂遺傳史的患兒家長親職壓力更大本研究顯示，4.2%（6/144）的患兒家長自身患有唇腭裂疾病。高俊鵬等[18]采用康奈醫學指數量表研究發現，唇腭裂病人的呼吸、心血管、神經系統、緊張、憤怒等方面得分均高于正常對照組，說明唇腭裂病人同時面臨著生理和心理健康問題。因此，對于有遺傳史的家長來說，他們不僅自責孩子的畸形與自己有關，更擔心將來孩子身心健康狀況會與他們有相似的經歷。家長雙方對孩子內在的情感連結將會影響親職表現，導致其在執行家長角色時缺乏勝任感，進而產生心理和精神方面的壓力[19]。此外，有遺傳史的家長對唇腭裂序列治療相關知識的了解程度比沒有遺傳史的家長多，也會加重家長內心的擔憂。綜上，醫護人員應積極對有遺傳史的家長做好產前健康教育，指導其完成相關產前檢查，并為其提供有效的醫療信息，以減少家長的擔憂及壓力。

3.3.3 家庭環境中唇腭裂患兒家長娛樂性評分越低、矛盾性評分越高，親職壓力越大 研究表明，唇腭裂患兒出生后，患兒家長的親密關系和個人自信心受到極大的影響，家長與自身社交范圍內他人之間進行娛樂活動的頻率較低，但相互間沖突、矛盾發生頻率高，影響家庭的穩定和家長育兒壓力[14,19]。分析其原因：唇腭裂患兒的主要照顧者多為患兒父母,患兒患病事實及唇腭裂復雜的治療過程使家長往往承擔更多的家庭責任,安排社交、文娛活動等家庭活動的精力明顯降低，家庭氛圍長期處于壓抑狀態，家長之間更容易發生爭吵，雙方表現出較高的親職壓力。Kim 等[21]研究認為，良好的家庭氛圍可以降低家長自身壓力。家庭是社會生活系統的一個重要組成部分，當家庭中某一成員生病或發生意外，就會打破家庭穩定狀態，增加其他家庭成員精神和心理負擔。同時當家庭矛盾激化時，家庭范圍內也會產生極度的恐懼感，致使家長情緒敏感。反之，如果家長彼此之間互相關心和支持，經常積極主動地參加各種社交活動和娛樂活動,不僅能增加家長之間的情感交流,減少矛盾，也有助于子女疾病治療與康復。創設良好的家庭氛圍是降低唇腭裂患兒家長親職壓力的重要策略之一。

4 小結

本研究結果顯示，家長親職壓力總體處于臨界高水平狀態，家庭環境與親職壓力水平密切相關；多因素分析顯示，患兒年齡、有遺傳史、娛樂性和矛盾性為唇腭裂患兒家長親職壓力的影響因素，其中家庭環境為可干預性因素。醫護人員應重點關注娛樂活動頻率較低、相互間沖突、矛盾發生頻率高的家長，針對性地采取干預措施，改善唇腭裂患兒家長親職壓力及其家庭環境氛圍。本研究不足之處在于樣本量較少，未來應在國內不同地區擴大樣本量進行調查。此外，唇腭裂患兒家長在孩子疾病治療的不同階段，承受的壓力是動態變化的，后續可以進行長期跟蹤調查。