基于微信平臺的知信行模式在口腔黏膜尋常型天皰瘡患者中的應用

門文雯 劉莉 李建英 霍曉 池曉飛 黃香河

天皰瘡(pemphigus)是一種病因不明、病情嚴重的自體免疫性疾病。早期病損部位主要出現在口腔(80%～90%)[1]，唇、舌、腭、頰及牙齦等處為其好發部位，并逐漸擴展蔓延至頭部、面部及全身。其以慢性水皰遷延不愈癥狀為特點，常給患者生活和工作造成嚴重影響[2]。目前，天皰瘡的治療仍然非常棘手，糖皮質激素藥物是目前治療天皰瘡的一種首選有效藥物，多數情況下聯合免疫抑制劑使用[3,4]，患者往往需要長期服藥。由于患者對病情的認識和重視度不足，且治療后續醫患交流較少，患者易產生抑郁、焦慮情緒，對治療缺乏信心，經常發生忘記服藥和斷續服藥等行為[5]，對疾病治療效果產生嚴重影響。知信行模式(knowledge, attitude, practice, KAP)是一種行為教育模式，包括人們獲取正確知識、產生正確信念、促進健康3個連續過程，并被廣泛應用于國內外各醫學領域[6]。徐穎臻等[7]將知信行模式應用于慢性阻塞性肺疾病患者，Prakash等[8]將此模式應用于神經科疾病研究，胡艷芬等[9]將此模式應用于老年高血壓疾病患者，Nguyen等[10]將此模式用于老年糖尿病研究，均取得良好療效。然而，知信行模式在口腔黏膜天皰瘡患者中的應用研究較少。此外，微信APP作為目前大眾必備的通訊平臺，可促進人與人之間的交流互動。因此，本研究將基于微信平臺的知信行模式應用于我科診治的44位口腔黏膜尋常型天皰瘡患者當中，旨在探討其應用效果，為口腔黏膜尋常型天皰瘡患者健康教育模式的選擇提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2018年1月至2020年6月我科室診治的典型口腔黏膜尋常型天皰瘡患者作為研究對象。最終共納入44例，運用隨機數字表法將研究對象隨機分為對照組和試驗組，每組22例。對照組中，男3例，女19例；平均年齡(51.13±4.07)歲；病程3～43個月，平均(11.54±5.04)月。試驗組中，男4例，女18例；平均年齡(54.02±5.43)歲；病程3～42個月，平均(10.67±4.28)月。2組患者性別、年齡及病程比較差異均無統計學意義(P>0.05)。本研究已通過醫院倫理委員會批準，患者知情同意并簽署知情同意書。

1.2 納入與排除標準

1.2.1 納入標準：①以口腔內水皰破潰后形成潰瘍為臨床表現的患者；②經口腔組織病理學及免疫熒光學檢查診斷后確診為尋常型天皰瘡[11]；③患者及家屬具有使用智能手機且能通過微信進行正常交流的能力。

1.2.2 排除標準：①不同意參與本研究者；②不能正常溝通交流。

1.3 研究方法

1.3.1 對照組：采用常規診療和護理，即治療后叮囑患者遵醫囑定期復診。醫生根據病情讓患者于1周、半個月、1個月等時間點定期來院復診；告知患者回家后口腔如何護理、如何健康膳食等注意事項；復診時醫生會根據病情調整用藥，護士根據醫囑指導患者正確用藥等。

1.3.2 試驗組：在常規診療基礎上聯合采用基于微信平臺的知信行教育模式。我科組建了專業醫護團隊微信群，其中包括主治醫師2人，護士4人，將已確診患者拉入微信群進行統一管理，具體如下：①知：由兩名醫師負責解答患者所提問題。由其中兩名護士專門負責利用公眾號、視頻、口腔黏膜小講堂等[12,13]途徑在群內為患者不定期推送相關的健康宣教知識，至少每周1次，例如天皰瘡疾病詳解、天皰瘡疾病研究進展、我院最新治療方法、如何正確預防感染、如何合理使用抗生素、如何看待糖皮質激素、如何規律口服糖皮質激素、藥物劑量的嚴格控制、如何正確護理口腔黏膜、飲食護理注意事項、身體康復原則等。基于微信及時溝通優勢，針對患者提問，用通俗易懂的語言詳細講解，盡力做到讓每位患者都能夠輕松掌握。②信：由于服用激素藥物和口腔內病損遷延不愈等原因，易導致患者產生抑郁、焦慮、恐懼的心理[14]，我們要為患者樹立戰勝疾病的信心，消除其不良情緒。主動與患者及家屬溝通，建立良好護患關系，讓患者對疾病治療有個積極態度；鼓勵患者之間相互打氣，共同樂觀面對病魔；對精神壓力較大患者主動積極給予心理疏導，避免患者胡亂猜疑，增加不必要的思想負擔。③行：由一名護士負責收集患者的各種資料，包括姓名、性別比、年齡、籍貫、病史等，在科室內部建成門診檔案。于每周五護士會對已建檔的患者進行統計分析，如需復診，則會通過微信或者電話通知患者復診，并為其預約復診時間。患者需每日在微信群打卡服藥，且有任何問題都可以通過微信跟醫生護士溝通。如出現不按時服藥情況，護士則會電話聯系患者或者家屬，詢問情況。此外，護士在群內提醒患者保持充足睡眠和愉悅情緒，防止受涼和感染。醫生叮囑患者可在當地醫院定期檢查血壓、血糖、電解質、白細胞計數、肝腎功能、骨密度等，并在群內上傳檢查結果，省去患者奔波之苦。積極治療全身疾病，養成良好口腔衛生習慣，進食前后及時漱口，早晚刷牙。規范患者作息時間，建立良好睡眠習慣。

1.4 療效評價指標 由科室主任評價并比較2組患者干預前后服藥依從性、健康知識掌握程度、治療滿意度評分。(1)服藥依從性采用MMAS-8用藥依從性問卷量表進行評分，滿分16分，分數越高，表明患者服藥依從性越好。(2)健康知識掌握程度采用我科室自制答卷，答卷內容包括疾病、飲食、自我護理等三方面，滿分20分，得分越高，表明知識掌握程度越好。(3)治療滿意度采用我科室自制選項調查表，選項包括非常滿意、滿意和不滿意。

2 結果

2.1 2組患者干預后服藥依從性比較 2組患者在不同護理干預后，試驗組服藥依從性評分高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 2組患者干預后服藥依從性比較 n=22，分，

2.2 2組患者干預前后健康知識掌握程度和增加值比較 干預前，2組患者對于疾病和健康知識掌握程度得分均比較低，且通過2組比較，差異無統計學意義(P>0.05)。干預后，2組患者的健康知識掌握程度均高于干預前，試驗組得分顯著高于對照組，且健康知識得分增加值也顯著高于對照組，差異均有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組患者干預前后健康知識掌握程度和得分增加值比較 n=22，分，

2.3 2組患者治療滿意度比較 試驗組患者治療滿意度(95.4%)顯著高于對照組(54.5%)，差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患者治療滿意度比較 n=22，例(%)

3 討論

天皰瘡是一種常見的自身免疫性疾病，根據臨床表現不同分為尋常型、增殖型、落葉型、紅斑型等幾種類型[3]，該病病情反復、不易控制，若治療不當可因反復糜爛，引起繼發感染等情況，嚴重者可致死[15]。其中，尋常型天皰瘡為最嚴重和最常見的疾病類型，多見于成年人，兒童罕見，在使用糖皮質激素治療之前，本病的死亡率高達75%[16]。目前治療該病最有效的藥物仍然是糖皮質激素，口服糖皮質激素治療需要規律用藥，嚴格把控劑量，如使用不當，易造成病情反復、甚至難以控制，嚴重影響療效及引發并發癥[17]，出現低蛋白血癥、敗血癥等感染疾病[18]。因此患者服藥依從性對于病情的有效控制極為重要。

口腔黏膜與天皰瘡關系最為密切，往往是天皰瘡早發癥狀，約70%的尋常型天皰瘡患者口腔黏膜是其早期發病部位[15]，口腔內易出現大皰潰爛。通過前期對天皰瘡患者及其家屬調研發現，大多數患者對于該病知識了解甚少，尤其是病損發生于口腔部位時，往往自行服用消炎止疼類藥物，不易引起足夠重視，等病情沒有好轉或加重時才會尋求醫院治療,嚴重影響生活質量[19]。因此口腔專科醫護人員對于口腔黏膜天皰瘡患者的診治和延續護理對患者病情的有效控制和康復有重要意義[20]。

本研究小組通過微信平臺構建的知信行模式對患者的延續康復提供了一種全新治療模式，利用群眾交流、公眾號等形式為更多的患者提供與疾病有關的知識、最新治療進展、口腔和膳食方法指導等；建立良好醫護患關系，及時解答患者提出的問題，幫助患者樹立戰勝疾病的勇氣和自信；督促患者服藥和健康體育鍛煉，養成良好的口腔衛生習慣和體育鍛煉習慣，讓患者在家就能輕松接受到專業的治療和護理指導，具有高效、便捷的優勢[21-26]。研究發現，試驗組患者在接受了基于微信平臺的知信行模式治療干預后，在服藥依從性、健康知識掌握程度和治療滿意率等方面均明顯優于干預前，且與對照組相比，各方面評價也都有所改善，差異均有統計學意義(P<0.05)，與徐柯等[27]的研究相一致。由此可見，基于微信平臺的知信行模式對于口腔黏膜天皰瘡患者的診療和康復較常規方式有重要作用和意義。

綜上所述，基于微信平臺的知信行模式為患者提供了一個便捷的信息交流平臺，讓更多患者了解到更多的健康知識，提高患者對疾病的關注和認識程度，樹立了良好的健康心態來戰勝疾病，并且通過微信及時督促患者定期復查，規律用藥，健康鍛煉，改善了患者的治療效果和生活質量，值得加以推廣。