癡呆患者家庭照顧者連帶病恥感壓力量表的漢化及信效度檢驗

呂培華 徐艷華 郭園麗 李瑩爽 魏苗 劉延錦

(鄭州大學第一附屬醫院 1.神經內科 2.內科醫學部 3.護理部,河南 鄭州 450052)

癡呆是一種認知功能漸進性退化性疾病。WHO在2017年12月發布的數據[1]顯示，全球約5 000萬人患有癡呆癥，每年新發病例近1 000萬；到2050年，癡呆患者數預計達到1.52億[2]。近年來，我國癡呆患者數增長速度居世界前列[3]。癡呆患者常伴有精神問題，從而受到公眾的歧視[4]，患者家庭照顧者也連帶受到他人的偏見。連帶病恥感(courtesy stigma)又稱照顧病恥感，即照顧者自身無污名化特征，但因照顧者與有污名化特征患者之間有聯系而受到偏見和歧視，對其身心、家庭關系、社會角色和功能造成了負性影響[5]。照顧者連帶病恥感會使癡呆患者治療依從性降低，亦會增加照顧者的照顧負擔及抑郁的發生風險[6-7]。由此可見，癡呆患者的家庭照顧者連帶病恥感需引起家庭與整個社會的重視，以減少照顧者心理疾病的產生。目前，國外已經研發出較為成熟的癡呆患者照顧者連帶病恥感相關測評工具，而我國缺乏根據國情和本土文化開發的相關量表。鑒此，本研究引進并漢化家庭照顧者連帶病恥感壓力量表(family stigma stress scale, FSSS)，并檢驗其在癡呆患者家庭照顧者中應用的信效度，旨在為我國評估癡呆患者家庭照顧者病恥感提供借鑒。

1 資料與方法

1.1一般資料 (1)專家一般資料：共邀請6名專家，均來自鄭州大學第一附屬醫院，其一般資料，見表1。(2)癡呆患者家庭照顧者一般資料：2021年1-4月，采用便利取樣法納入我院88例癡呆患者照顧者為調查對象。納入標準：(1)照顧時間>3個月且未收取報酬。(2)年齡≥18歲。(3)理解能力正常，認知功能正常。(4)遵循自愿原則。排除標準：(1)有精神病史及嚴重軀體疾病者。(2)正在參與其他研究的照顧者。照顧者平均年齡(48.33±12.94)歲，平均照顧時間(12.57±25.90)月，其他一般資料，見表2。研究開始前，對資料收集者進行統一培訓，發放問卷時，資料收集者首先向調查對象介紹研究的目的及意義，取得其理解和配合。問卷由癡呆患者家庭照顧者自行填寫，若其無法自行填寫，則由調查者代為填寫(調查者客觀轉述問卷內容，調查對象作答)，采取不記名的方式對問卷進行編碼以保護調查對象隱私。此次調查共發放88份問卷，回收有效問卷86份，有效回收率為97.73%，每份問卷平均完成時間為7 min。本研究已獲得倫理委員會審批(倫理審查編號：2020-KY-459)。

表1 專家一般資料(n=6)

表2 癡呆患者家庭照顧者的一般資料(n=86)

1.2方法

1.2.1量表的漢化 FSSS由Chang等[8]于2017年開發并應用于測量精神疾病患者的家庭護理人員所承受的恥辱感壓力。量表由感知傷害、感知應對資源2個維度組成，共包含8個條目，各個條目均采用Likert 4級評分法，其中1分代表“非常不同意”，4分代表“非常同意”，各維度得分在4～16分，總分為8～32分。其中，感知傷害維度得分越高代表照顧者受到的連帶病恥感的傷害水平越高，感知應對維度得分越高代表感知到的資源應對水平越低。當感知傷害水平低于感知應對資源水平時，說明照顧者能利用自身資源應對病恥感壓力；當感知傷害水平高于感知應對資源水平時，說明照顧者不能完全應對病恥感壓力，此時研究者將2個維度得分合并成FSSS總分，得分越高說明照顧者連帶病恥感壓力越明顯。Saffari等[9]將波斯版FSSS量表應用在癡呆患者照顧者中并進行信效度檢驗，結果顯示該量表信效度較好。按照Brislin模型[10]進行漢化前，首先取得原作者的授權。(1)由2名掌握中英雙語的護理學者(1名獲得護理學博士學位，來自鄭州大學第一附屬醫院神經內科，另一名有4年的國外學習交流經歷，來自鄭州大學護理與健康學院)參與量表的漢化翻譯，經課題組成員討論、修改，將2名專家翻譯的版本進行結合，選擇最恰當的表達確定為初版翻譯稿。(2)邀請2名專家(均對原量表不知情，1名獲得英語博士學位，來自上海交通大學，另一名是長期在英國生活學習的護理學院教師，來自格拉斯哥大學)將中文翻譯稿回譯成英文，之后請Chang評審回譯版本的效度，根據修改意見、建議及漢語表達方式進行修改，形成第2次翻譯稿。

1.2.2量表的文化調適 請專家組成員對中文版FSSS進行評價，提出修改意見。根據專家修改意見，研究者針對意見進行修改后返回專家，直至專家意見趨于一致，形成修改稿。2020年12月抽取我院30例癡呆患者照顧者進行預調查，預調查中量表的Cronbach′s α系數為0.833。根據專家修改意見、預調查結果、調查對象意見對量表進行修訂、調試，并最終定稿。量表的修改如下：將條目中的“精神病患者”修訂為“癡呆患者”；將條目中的“癡呆親戚”修訂為“癡呆家人”；將條目3的“家人患有癡呆會使我生命中的許多方面受到影響”修訂為“家人患有癡呆影響了我生命中的許多方面”；將條目4的“家人患有癡呆對我的生活質量有嚴重影響”修訂為“家人患有癡呆嚴重影響我的生活質量”。

2 結果

2.1中文版FSSS的效度檢驗 (1)內容效度：量表各條目水平的CVI為0.863～0.967，量表整體水平CVI是0.951，平均CVI為0.942。(2)結構效度：SPSS 21.0軟件包計算得出中文版FSSS的KMO值為0.785，Bartlett球形檢驗統計量χ2為136.257，差異有統計學意義(P<0.001)，說明中文版FSSS適合做探索性因子分析，因子分析是評價結構效度最常見和最有效的方法。采用主成分分析法、最大方差法對資料進行正交旋轉，共提取出2個特征值大于1的公因子，分別解釋原有變量總方差的46.450%、28.986%，累計方差貢獻率為75.436%。因子載荷分析應用方差最大正交旋轉法進行，見表3。

表3 中文版FSSS探索性因子分析結果

2.2中文版FSSS的信度檢驗 (1)重測信度：首次問卷調查結束11 d后，隨機抽取30例癡呆患者家庭照顧者再次填寫問卷，評估量表的重測信度。結果得出2個維度重測信度分別為0.905，0.929，量表整體水平的重測信度為0.826。(2)內部一致性信度：中文版FSSS的Cronbach′s α系數為0.881，2個維度分別是0.895，0.875。

3 討論

3.1中文版FSSS具有良好的效度 經過反復修改以及文化調適使得中文版FSSS具有較好的內容效度，保證了與原量表概念、內容以及語境語義的一致性[11]。內容效度檢驗量表的適用性是通過衡量量表實際測量的內容與預測量表的內容的吻合程度進行的[12]。按照各條目水平CVI≥0.78，整體水平CVI≥0.90[13]的標準進行評價，由6名專家進行評價，結果漢化后的問卷條目水平CVI為0.863～0.967，問卷水平內容效度包括：整體水平CVI為0.951，平均CVI為0.942。中文版FSSS經過探索性因子分析共提取出2個公因子，累積方差貢獻率為75.436%，各條目載荷量均>0.7，在可接受范圍內[14]。以上結果表明中文版FSSS的效度良好。

3.2中文版FSSS具有良好的信度 重測信度>0.7表示量表的穩定性較好，在可接受范圍內[16]。在本研究中，中文版FSSS的重測信度為0.826，2個維度重測信度分別為0.905和0.926，說明量表穩定性較好；Cronbach′s α系數反映所有條目的內在一致性，中文版FSSS整體水平的Cronbach′s α系數及量表各維度的Cronbach’s系數均大于0.8，表明量表總體水平以及各維度的一致性較好，即量表信度較好。

3.3本研究的實用性與局限性 FSSS是一種簡潔的評估量表，既可用于評價老年癡呆患者家庭照顧者的連帶病恥感壓力，也可以幫助心理學專家盡早發現家庭照顧者的情緒困擾，并實施早期干預，從而減輕壓力。但本研究僅在鄭州市1所三級甲等醫院進行研究，且抽樣方法為便利抽樣，樣本可能缺乏代表性。

4 小結

本研究從我院3個院區(河醫院區、鄭東院區、惠濟院區)9個神經內科收集患者照顧者數據，調查對象來源差異可能會對研究結果產生些許影響。但由于翻譯過程嚴謹，并經過了科學的文化調適，中文版FSSS信效度良好，可用于評估國內癡呆患者家庭照顧者病恥感壓力水平，未來研究可在更大樣本量中再次檢驗中文版FSSS信效度，使其更加成熟。