鄭雪雪,施忠英,黨金,劉玥
進(jìn)食障礙(Eating Disorders, ED)是一種以反常的進(jìn)食行為和心理紊亂為特征,并伴發(fā)顯著體質(zhì)量改變和生理功能紊亂、病死率高的一組慢性難治性精神障礙[1-2],主要包括神經(jīng)性厭食癥(Anorexia Nervosa, AN)、神經(jīng)性貪食癥(Bulimia Nervosa, BN)。進(jìn)食障礙患者的家庭常存在關(guān)系糾纏、過度保護(hù)、回避沖突、僵化等特點[1]。其主要照顧者不僅承受著疾病高治療費用和大量時間付出,還深陷嚴(yán)重的精神壓力之中,如自責(zé)、抑郁、焦慮等[3-6]。照顧者為緩解家庭沖突和壓力,通常會對患者的癥狀行為妥協(xié)、遷就[7],即家庭順應(yīng)(Family Accommodation,F(xiàn)A)。本研究中家庭順應(yīng)是指家庭成員(父母、伴侶等)為了幫助患有精神疾病的親屬回避或減輕疾病帶來的痛苦,而對自己的行為做出改變[8]。家庭順應(yīng)在短期內(nèi)緩解了當(dāng)下困境,卻促使照顧者長期的回避行為和患者對照顧者順應(yīng)的持續(xù)依賴,易造成患者疾病癥狀的維持甚至惡化,進(jìn)而加重家屬的痛苦,最終導(dǎo)致更大程度的家庭順應(yīng)。可見家庭順應(yīng)不利于患者的治療和照顧者的身心健康。因此,基于評估的進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)有效管理對促進(jìn)患者的康復(fù)尤為重要。進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表(Accommodation and Enabling Scale for Eating Disorders,AESED)[9]是西方國家用于測量進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)的常用量表,具有良好的信效度,已被翻譯成西班牙語版[10]。本研究對進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表漢化,并檢測其在進(jìn)食障礙患者照顧者中的信效度,旨在為進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)評估提供專業(yè)的、標(biāo)準(zhǔn)化測量工具,為進(jìn)一步干預(yù)提供依據(jù)。
1.1基本資料
1.1.1照顧者及患者基本資料 2020年10月至2021年7月,采用方便抽樣法選取上海市精神衛(wèi)生中心住院和門診就診的進(jìn)食障礙患者的主要照顧者為調(diào)查對象。患者納入標(biāo)準(zhǔn): ①符合進(jìn)食障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)[11];②病程≥3個月;③知情同意。患者排除標(biāo)準(zhǔn):并存重性精神疾病,有嚴(yán)重并發(fā)癥(如嚴(yán)重電解質(zhì)紊亂、酸堿平衡紊亂等)和器官功能衰竭。家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡18~70歲;②與患者有親緣關(guān)系的父母、配偶、子女、兄弟姐妹及其他家屬,近半年內(nèi)與患者同居,是患者健康照顧、情感支持的主要提供者;③知情同意、自愿參加本研究;④能夠獨立或在研究者指導(dǎo)下完成問卷填寫。有效調(diào)查照顧者300人,男67人,女233人;年齡31~70(46.06±5.82)歲。婚姻狀況:已婚277人,離異/分居20人,喪偶3人。文化程度:小學(xué)16人,初中或高中71人,中專或大專97人,本科101人,碩士及以上15人。居住地:城市229人,縣鎮(zhèn)49人,農(nóng)村22人。職業(yè)狀況:在職209人,無業(yè)31人,退休27人,其他33人。與患者的關(guān)系:母親233人,父親57人,祖父母或兄弟姐妹5人,配偶5人。每天與患者的接觸時間:<3 h 67人,3~6 h 97人,>6 h 136人。患者疾病診斷:神經(jīng)性厭食癥187例,神經(jīng)性貪食癥81例,暴食癥24例,其他非典型進(jìn)食障礙8例。病程<1年141例,1~5年134例,>5年25例。
1.1.2專家基本資料 選取7名專家對量表進(jìn)行文化調(diào)適及內(nèi)容效度評價。納入標(biāo)準(zhǔn):①從事精神心理醫(yī)療護(hù)理或教學(xué)工作10年及以上;②具有本科及以上教育背景;③副高及以上職稱;④熟悉測量工具的發(fā)展和心理測量學(xué)特征的測定方法。學(xué)歷:本科2人,碩士2人,博士3人。職稱:副高級5名,正高級2人。工作年限10~35(22.86±8.53)年。
1.2方法
1.2.1進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表 由Sepulveda等[9]基于家庭順應(yīng)量表(Family Accommodation Scale,F(xiàn)AS)[12]研制,用于評估過去1個月內(nèi)對進(jìn)食障礙患者癥狀行為的容忍和遷就程度。量表包含視而不見(4個條目)、回避和修改家庭常規(guī)(10個條目)、進(jìn)餐儀式(7個條目)、家庭控制(4個條目)、尋求保證(8個條目)5個維度共33個條目。除第24個條目使用0~10分直觀模擬標(biāo)度尺法計分外,其余條目計分方式采用Likert 5級評分法(0~4分),0分表示從不或沒有,4分表示每天或非常嚴(yán)重,總分0~132分,得分越高表明家庭對患者癥狀的順應(yīng)程度越高。量表總的Cronbach′s α值為0.92,各維度Cronbach′s α值為0.77~0.90。
1.2.2量表漢化 ①翻譯。通過郵件聯(lián)系作者并取得量表翻譯授權(quán),根據(jù)Brislin模式[13-14]翻譯量表。首先由1名研究方向為精神心理護(hù)理的研究生和另1名從事多年英語教學(xué)的大學(xué)教師各自獨立將英文版量表翻譯成中文初版A1和A2,由課題組人員對2個版本的翻譯進(jìn)行比較、討論和修改,綜合形成翻譯版A。再由1名有海外留學(xué)經(jīng)歷的英語專家和另1名母語為英語的醫(yī)學(xué)博士將中文版A回譯成英語版本B1、B2(2名回譯人員不曾接觸原量表),課題組成員對2個回譯版本比較,對不一致的地方討論和修改,綜合形成回譯版本B。再由2名雙語專家對回譯版本B和原量表進(jìn)行比較,對其進(jìn)行修改和評價,評價的內(nèi)容包括量表所包含條目的相關(guān)概念、語義、思想等,然后對量表進(jìn)行修改、完善,形成AESED量表初版C。②跨文化調(diào)適:根據(jù)跨文化調(diào)適指南[15],邀請7名專家根據(jù)其專業(yè)理論知識、實踐經(jīng)驗等對量表各條目的翻譯、能夠反映所測概念的程度、詞句是否適合或是否符合中文表達(dá)習(xí)慣、內(nèi)容相關(guān)性作出評價(評價量表各條目與研究內(nèi)容的相關(guān)程度,采用4級評分法,3分或4分表示條目與維度相關(guān),1分或2分表示條目與維度不相關(guān))。③預(yù)調(diào)查:選取20名進(jìn)食障礙患者的主要照顧者進(jìn)行測試,以深入了解受試者對AESED量表語句的理解,根據(jù)研究對象的反饋結(jié)合專家建議修訂AESED的語言及內(nèi)容,以保證正式調(diào)查時,研究對象能準(zhǔn)確理解量表條目,減少由于量表設(shè)計問題可能出現(xiàn)的錯誤。
1.2.3資料收集方法 征得科室負(fù)責(zé)人的同意后,由研究者本人負(fù)責(zé)量表的發(fā)放和回收。調(diào)查前向研究對象解釋調(diào)查的目的、意義和注意事項,并簽署知情同意書。填寫完畢檢查問卷填寫的完整性、有無規(guī)律性填寫、漏填現(xiàn)象,如發(fā)現(xiàn)問題及時請其修改或補充。共發(fā)放問卷347份,回收347份,剔除47份不合格問卷,有效回收問卷300份,有效回收率86.46%。重測信度選取30名研究對象間隔2周后重測。
1.2.4統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS24.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析,計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,計數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比描述。項目分析:采用臨界比值法(將得分前27%的受試者為高分組,后27%的受試者為低分組,對兩組行獨立樣本t檢驗,t值表示臨界比值即CR值)和同質(zhì)性檢驗法(即求出各條目與總分的積差相關(guān)系數(shù))。效度分析:內(nèi)容效度采用條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)和量表平均內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI/Ave);采用探索性因子分析其結(jié)構(gòu)效度;計算AESED各維度得分的Pearson相關(guān)系數(shù)。信度分析:內(nèi)部一致性采用Cronbach′s α系數(shù);采用Pearson相關(guān)系數(shù)分析重測信度。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
2.1項目分析 臨界比值法結(jié)果顯示,兩組各條目間CR值為4.483~10.888(均P<0.05),表示所有條目具有一定的區(qū)分度。同質(zhì)性檢驗法結(jié)果顯示,各條目與總分呈正相關(guān)(r=0.329~0.588,均P<0.05)。因此,保留所有條目。
2.2效度分析
2.2.1內(nèi)容效度 條目12和條目19為0.429、條目15為0.571、條目11和條目23為0.714,其余為0.857~1.000。測得總量表S-CVI/Ave為0.918,表明量表內(nèi)容效度較好。
2.2.2結(jié)構(gòu)效度 對中文版AESED量表的33個條目進(jìn)行探索性因子分析,結(jié)果顯示KMO=0.816,Bartlett球形檢驗的χ2值為3 829.477(P<0.001),證明量表適合做因子分析。采用主成分分析法提取特征值>1的公因子有5個,因子1避免和修改家庭常規(guī)(條目24~33)、因子2尋求保證(條目5~10、18)、因子3進(jìn)餐儀式(條目11~17、條目19)、因子4視而不見(條目20~23)、因子5家庭控制(條目1~ 4)累計方差貢獻(xiàn)率為49.862%。各因子成分矩陣見表1。

表1 中文版AESED旋轉(zhuǎn)后的因子載荷(n=300)
2.2.3AESED各維度與總分的相關(guān)性 見表2。

表2 AESED各維度與總分的相關(guān)性 r
2.3信度分析 見表3。

表3 中文版AESED量表及各維度的信度
3.1中文版AESED的臨床應(yīng)用價值 近年來隨著我國進(jìn)食障礙患病率的增長,其家庭順應(yīng)得到醫(yī)護(hù)人員的重視,家庭順應(yīng)與患者的進(jìn)食障礙癥狀嚴(yán)重程度、治療效果及照顧者自身的身心健康密切相關(guān)。臨床醫(yī)護(hù)人員及時對患者的家庭順應(yīng)情況進(jìn)行評估,不僅可以動態(tài)了解家庭順應(yīng)程度、形式以及主要照顧者的心理狀況,還可在一定程度預(yù)測患者的治療效果,從而制訂相應(yīng)的護(hù)理措施及健康教育方案,有效改善患者的疾病結(jié)局。本研究通過嚴(yán)格漢化流程形成中文版AESED,量表具有較好的信效度。量表經(jīng)過文化調(diào)適及預(yù)調(diào)查后對條目修訂,進(jìn)食障礙患者家屬更易理解,完成測試時間在15 min內(nèi),可用于評估進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)情況。同時進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表的引入可推動我國進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)相關(guān)研究的開展。
3.2量表信度分析 本研究中文版AESED的整體Cronbach′s α值為0.877,各維度值為0.740~0.848,內(nèi)部一致性值與原量表(各維度0.77~0.90,總量表0.92)接近,說明量表具有較好的內(nèi)部一致性。重測信度值顯示除視而不見維度<0.70外,其余維度和總量表均在0.70以上,說明量表跨時間穩(wěn)定性較好。視而不見維度的重測信度較低可能與家屬的心態(tài)調(diào)整有關(guān),本研究在收集重測信度樣本時,部分進(jìn)食障礙患者的主要照顧者即本研究對象在醫(yī)院接受過家屬團(tuán)體干預(yù),團(tuán)體干預(yù)可能會影響照顧者的心理狀態(tài),從而導(dǎo)致照顧者對患者的態(tài)度和行為改變。今后將在家屬團(tuán)體心理干預(yù)前后施測以進(jìn)一步驗證。
3.3量表效度分析 本研究對中文版AESED的內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度進(jìn)行評價。內(nèi)容效度顯示總量表內(nèi)容效度指數(shù)較高,說明量表整體內(nèi)容效度較好,但有5個條目內(nèi)容效度指數(shù)低于0.80。個別條目的內(nèi)容效度值低可能與部分專家對進(jìn)食障礙的癥狀特點及患者的家庭特征不了解有關(guān),僅根據(jù)理論及經(jīng)驗判斷可能會影響條目的內(nèi)容效度[16]。鑒于原作者已對進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表因子多次提取精選,且為達(dá)到以盡量少的因子解釋原始數(shù)據(jù)中絕大部分的變異效果,因此采取限定因素抽取法提取公因子。探索性因子分析提取特征值大于1的5個公因子,共解釋總方差變異量的49.862%,接近于50%的最低要求。提取的各個因子均能解釋7%以上方差,根據(jù)Hair等[17]的觀點,本研究抽取的共同因素的解釋變異均大于5%,無需舍棄任一因子。5個公因子所包含的條目和原量表整體相似,因此采用原量表對各維度的命名方法。條目17在進(jìn)餐儀式維度上載荷量最大,因此將條目17歸屬在進(jìn)餐儀式維度,而原量表[9]和西班牙語版[10]將其歸屬在尋求保證維度,這可能與國內(nèi)進(jìn)食障礙患者的運動作為餐后清除行為有關(guān)。條目10的因子載荷量為0.366,與西班牙語版載荷量0.376相似,可能與國內(nèi)進(jìn)食障礙患者的自我傷害較少以語言表達(dá)有關(guān),或相對于國外進(jìn)食障礙患者,國內(nèi)患者的自我傷害行為較少有關(guān)。研究考慮到條目經(jīng)過原作者精選,且為方便同類研究結(jié)果對比,因此決定保留條目10。量表各維度得分與量表總分呈中高度相關(guān),而量表各維度得分之間呈中低度相關(guān)或不相關(guān),量表各維度得分與總得分間的相關(guān)系數(shù)均大于各維度得分間的相關(guān)系數(shù),與Sepulveda等[9]的研究結(jié)果類似,說明量表各維度與總量表的聚集性和各維度之間的區(qū)分性較好。
3.4局限與展望 本研究的樣本量不足以再做驗證性因子分析,今后可進(jìn)行大樣本的驗證性因子分析,使該量表更適合推廣和使用。此外,在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)量表對作答者的文化程度有一定要求,小學(xué)以下人群可能會對量表條目內(nèi)容難以理解。條目10因子載荷量稍低,今后還有待深入研究,以期進(jìn)一步提高量表的測量學(xué)性能。量表缺乏對評定結(jié)果進(jìn)行等級劃分[18],今后還需對進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)等級進(jìn)行劃分,為臨床制訂更精細(xì)化干預(yù)策略提供參考。
中文版AESED信效度良好,施測方便,為評估國內(nèi)進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)提供了有效工具。醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)進(jìn)食障礙患者的家庭順應(yīng)情況評估結(jié)果制訂干預(yù)措施,以促進(jìn)患者康復(fù)和照顧者心理健康。但研究樣本存在局限性,因目前從事進(jìn)食障礙專業(yè)領(lǐng)域的專家有限,因此建議未來從足夠豐富的進(jìn)食障礙領(lǐng)域選擇專家以繼續(xù)研究量表內(nèi)容效度,以期提高量表的內(nèi)容效度。
(本研究得到Ana R Sepulveda 教授授權(quán),特此感謝!)