糖尿病患者疾病接受度測(cè)評(píng)工具的研究進(jìn)展

張小莉

常德職業(yè)技術(shù)學(xué)院，湖南常德 415000

慢性病患者需要與疾病長(zhǎng)期共存，作為醫(yī)務(wù)人員有必要協(xié)助患者從心理因素出發(fā)更好地管理其健康狀況。糖尿病患者對(duì)疾病的接受程度可能促進(jìn)其生活方式的改變和自我護(hù)理實(shí)踐，以此來控制疾病的關(guān)鍵要素[1]。我國(guó)在糖尿病患者疾病接受度研究方面尚處于起步階段，用于測(cè)量患者疾病接受度的量表主要由國(guó)外進(jìn)行開發(fā)，且種類較多，而如何選擇一個(gè)適宜研究者進(jìn)行調(diào)查的量表顯得尤為重要。本文就糖尿病患者疾病接受度測(cè)評(píng)工具進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)編制相關(guān)工具并制定干預(yù)措施提供借鑒與參考。

1 糖尿病患者疾病接受度現(xiàn)狀

目前對(duì)疾病接受度暫無統(tǒng)一定義，但綜合國(guó)內(nèi)外各研究，歸納為患者能夠接受疾病帶來的一切，把疾病狀態(tài)作為一部分整合到日常生活中去，并在此基礎(chǔ)上采取積極的措施進(jìn)行應(yīng)對(duì)。Bonikowska等[2]調(diào)查發(fā)現(xiàn)糖尿病患者的疾病接受度較低，且隨著疾病接受程度的提高，患者在健康控制和血糖控制方面的獨(dú)立性增加。較高的糖尿病接受度與更多的功能性應(yīng)對(duì)方式、較低的痛苦和抑郁水平相關(guān)[3]。疾病接受度是糖尿病患者神經(jīng)病變程度的預(yù)測(cè)因素[4]，并且能影響患者飲食治療的依從性[5]。

2 糖尿病患者疾病接受度的測(cè)評(píng)工具

2.1 普適性量表

2.1.1慢性病健康狀況接受度問卷(Ideas About Long-standing Health Problems，IALHP)

該問卷是測(cè)量老年患者對(duì)長(zhǎng)期健康問題影響的接受程度，其適用于患有多種慢性病的老年人，而不限于一種主要疾病。由美國(guó)學(xué)者M(jìn)cDonald等[6]于2002年對(duì)Dion于1990年編制的關(guān)于糖尿病的看法修訂版問卷改編而成，量表包含20個(gè)條目，3個(gè)維度分別為展望(7個(gè)條目)、自信(6個(gè)條目)及限制(6個(gè)條目)，問卷中有8個(gè)消極條目，有一個(gè)條目不屬于任何一個(gè)維度，即“關(guān)于我的健康問題不會(huì)告訴任何人”。McDonald等對(duì)176例老年慢性病患者進(jìn)行研究后發(fā)現(xiàn)，該問卷的信效度較好，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.58～0.80，只有展望和限制維度符合可接受性的標(biāo)準(zhǔn)，問卷總的Cronbach’s α系數(shù)為0.83。該問卷適用于各種臨床環(huán)境、社區(qū)及研究所。此問卷有3個(gè)缺點(diǎn)需要進(jìn)行改進(jìn)：模型擬合度不佳；自信維度的Cronbach’s α系數(shù)偏低；條目與維度的相關(guān)結(jié)果顯示，可以適當(dāng)刪減條目。該問卷的主要樣本人群是白種人，國(guó)內(nèi)暫時(shí)沒有學(xué)者進(jìn)行翻譯并運(yùn)用于臨床，需要將該問卷對(duì)更多種族人群進(jìn)行心理測(cè)試來改進(jìn)其信效度，使之得到更廣泛的應(yīng)用。

2.1.2慢性病接受度問卷(Chronic Illness Acceptance Questionnaire，CIAQ)

Guck等[7]在慢性病患者疼痛接受度量表的基礎(chǔ)上，通過將“疼痛”改為“疾病”形成CIAQ，包含活動(dòng)參與、疾病意愿2個(gè)維度，共20個(gè)條目，活動(dòng)參與表示患者即使身患疾病，但仍然和以前正常時(shí)候的狀態(tài)一樣參與社會(huì)活動(dòng)，疾病意愿則表示認(rèn)為自己有能力繼續(xù)工作而不要求避免或控制疾病。每個(gè)條目采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，從“從不”至“總是”分別賦予0～6分，疾病意愿維度反向賦分，得分越高，表示疾病接受度越好。Guck等[8]對(duì)69例HIV感染患者進(jìn)行調(diào)查后得出該問卷的活動(dòng)參與、疾病意愿維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.843、0.786，問卷總的Cronbach’s α系數(shù)為0.858，且該問卷測(cè)得的疾病接受度與功能結(jié)局指標(biāo)呈正相關(guān)，其中活動(dòng)參與維度是患者的功能結(jié)局(抑郁、身體功能、心理功能)的重要預(yù)測(cè)指標(biāo)。通過該問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，疾病接受對(duì)患者的功能結(jié)局的影響超過了人口學(xué)及臨床變量對(duì)其的影響，證明了疾病接受在提升患者功能水平方面發(fā)揮了巨大的作用，該問卷在國(guó)內(nèi)暫時(shí)沒有引用，在國(guó)外運(yùn)用較多，適用于治療方案復(fù)雜、同時(shí)存在多種健康問題的患者的疾病接受度的測(cè)量[9-10]。但此問卷的缺點(diǎn)是簡(jiǎn)單地從疼痛量表轉(zhuǎn)化為疾病接受度量表，疾病意愿部分不能很好地詮釋特定的疾病類型。

2.1.3疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale，AIS)

該量表由Felton等[11]于1984年在Linkowski[12]的殘疾接受度量表上編制而成，后由Juczyński[13]翻譯成波蘭版本，廣泛應(yīng)用于波蘭，適用于任何疾病患者，量表由關(guān)于疾病不良的負(fù)面后果4個(gè)維度、8個(gè)條目組成，維度分別是疾病引發(fā)的限制、由于疾病導(dǎo)致缺乏獨(dú)立性、對(duì)他人的依賴感及自尊心下降，總分為各條目得分之和，得分范圍為8～40分，得分越高，表示疾病接受度越好。患者越接受所患疾病，就越能適應(yīng)疾病帶來的限制，心理上的不適感就越少。原量表Cronbach’s α系數(shù)為0.85，波蘭版本Cronbach’s α系數(shù)為0.82。該量表廣泛應(yīng)用于歐洲的各類患者中，已相當(dāng)成熟，不僅運(yùn)用于常見的慢性病患者中[14]，同時(shí)應(yīng)用于器官移植患者[15]，最近在阿拉伯國(guó)家得到引進(jìn)并開始應(yīng)用于銀屑病患者[16]。我國(guó)對(duì)疾病接受度的研究還處于起步階段，現(xiàn)存的研究主要應(yīng)用于炎癥性腸病、2型糖尿病、冠心病經(jīng)皮冠狀動(dòng)脈介入治療術(shù)后等患者中[17-19]，相關(guān)研究文獻(xiàn)有逐年增加的趨勢(shì)，說明該量表也同樣適用于調(diào)查我國(guó)患者對(duì)疾病接受的心理狀態(tài)。

2.1.4疾病認(rèn)知問卷(Illness Cognition Questionnaire，ICQ)

該問卷由Evers等[20]于2001年編制而成，是一種疾病信念的通用測(cè)量工具，研究者對(duì)263例類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行探索性分析，獲得3個(gè)主成分，分別為無助、接受度及獲益感；然后對(duì)167例多發(fā)性硬化癥患者進(jìn)行驗(yàn)證性分析，證實(shí)了主成分的假設(shè)。無助與疾病帶來的不利變化有關(guān)，而接受度和獲益感則與長(zhǎng)期的心身健康的有益變化有關(guān)。ICQ包含3個(gè)維度18個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“一點(diǎn)也不”至“完全符合”計(jì)1～4分，總問卷得分范圍為18～72分，在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎及多發(fā)性硬化患者中測(cè)得Cronbach’s α系數(shù)的范圍為0.84～0.91，重測(cè)信度在0.67以上，內(nèi)容效度為0.95以上。Eglinton等[21]將該問卷用于78例慢性疲乏綜合征患者，測(cè)得問卷3個(gè)維度(無助、接受度、獲益感)的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.86、0.80、0.82，結(jié)果表明問卷具有良好的信效度。該問卷在國(guó)外運(yùn)用較多，主要運(yùn)用于慢性病患者中[22-23]，我國(guó)暫處于初步運(yùn)用階段，韓靜等[24]將該問卷跨文化調(diào)試后運(yùn)用于乳腺癌患者中，得到良好的信效度，說明該問卷的應(yīng)用方式更加多樣，可在我國(guó)進(jìn)一步推廣應(yīng)用。

2.2 特異性量表

2.2.1傷殘接受度改良量表(Acceptance of Disability Scale Modified，ADM)

ADM的編制源于1956年Dembo等[25]對(duì)疾病接受度的概念，在此基礎(chǔ)上，Richardson等[26]借鑒傷殘接受度量表(Acceptance of Disability Scale，ADS)[27]的經(jīng)驗(yàn)，將“傷殘”一詞改為“糖尿病”從而形成了瑞典版的ADM，運(yùn)用于胰島素依賴型糖尿病患者中，量表包含擴(kuò)大價(jià)值范圍(擴(kuò)大維度)、屈從于軀體狀態(tài)(屈從維度)、控制糖尿病的影響(控制維度)、從比較價(jià)值到固有價(jià)值的轉(zhuǎn)變(轉(zhuǎn)變維度)4個(gè)維度共50個(gè)條目，量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.95。適用于糖尿病的ADS在國(guó)內(nèi)暫時(shí)沒有得到應(yīng)用，在國(guó)外應(yīng)用也較少，主要用于1型糖尿病青少年患者。該量表由ADM簡(jiǎn)單改良而來，不能準(zhǔn)確反應(yīng)糖尿病患者的特定心理狀態(tài)，因此還有進(jìn)一步修改的空間。

2.2.2糖尿病接受與行動(dòng)問卷(Acceptance and Action Diabetes Questionnaire,AADQ)

該問卷由Gregg等[28]于2007年基于Hayes[29]于2004年編制的接受與行動(dòng)問卷改編而成，問卷共有11個(gè)條目，測(cè)定患者對(duì)糖尿病接受的思想和感受，并評(píng)估其在多大程度上影響糖尿病患者進(jìn)行有意義的行為，得分越高表示患者疾病接受度越低，原問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.94，Rajaeiramsheh等[30]用該問卷對(duì)伊朗1型糖尿病兒童和青少年通過自我報(bào)告及其家長(zhǎng)報(bào)告兩個(gè)方面來檢測(cè)其心理靈活度，取得了預(yù)期的成果。謝嬋娟等[31]對(duì)AADQ進(jìn)行翻譯及文化調(diào)試，形成最初問卷后，再對(duì)124例2型糖尿病患者進(jìn)行調(diào)查分析，得到問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.76，重測(cè)信度為0.89。該問卷在國(guó)內(nèi)還處于初步引進(jìn)階段，缺乏大樣本的驗(yàn)證研究，有待擴(kuò)大臨床研究范圍。該問卷在國(guó)外已投入到調(diào)查糖尿病患者的疾病接受度，作為一種特定調(diào)查工具，信效度良好，是一個(gè)簡(jiǎn)單的衡量總體接受度和心理靈活性的方法，已經(jīng)在成人1型糖尿病和2型糖尿病人群中得到驗(yàn)證，且研究發(fā)現(xiàn)其比抑郁、糖尿病痛苦等消極情緒更能解釋糖尿病患者自我管理和糖化血紅蛋白的變異水平[32]，這個(gè)工具還可以快速地對(duì)心理靈活性進(jìn)行篩選，可以青年報(bào)告和家長(zhǎng)報(bào)告兩種形式存在，心理彈性問題可以從兩個(gè)不同的角度(父母和患者)進(jìn)行檢查，因此可以考慮更全面的觀點(diǎn)，誤差更少。但其也存在一定的缺點(diǎn)：在橫斷面研究中對(duì)解釋患者心理因素變異方面不明顯，并且所有條目是通過簡(jiǎn)單地將糖尿病患者一般經(jīng)驗(yàn)回避措施整理出來的，因此研究者可以在此問卷的基礎(chǔ)上開發(fā)一些基于實(shí)證及理論基礎(chǔ)的糖尿病特異性問卷。

2.2.3疾病同一性問卷(Illness Identity Questionnaire，IIQ)

Oris等[33]認(rèn)為患者應(yīng)把糖尿病納入自我意識(shí)當(dāng)中，讓其成為日常生活管理的一部分，青少年及成年初期這一階段是養(yǎng)成良好的1型糖尿病終身護(hù)理習(xí)慣的關(guān)鍵時(shí)期，因此于2016年編制了IIQ，包含吞沒(8個(gè)條目)、排斥(5個(gè)條目)、接受(6個(gè)條目)、成長(zhǎng)(8個(gè)條目)4個(gè)維度共27個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”至“非常同意”分別賦予1～5分，4個(gè)維度不同卻相互關(guān)聯(lián)(r=0.10～0.64)，Cronbach’s α系數(shù)為0.84～0.90。此問卷最初適用于14～25周歲的青春期及成年1型糖尿病患者，隨后有更多學(xué)者將該問卷運(yùn)用于各種慢性病患者中[34-35]。此問卷從正反兩面探究了患者對(duì)疾病的適應(yīng)程度，分析更全面，但對(duì)疾病的接受度評(píng)估特異性不是很強(qiáng)，且該問卷所有條目都是以自我報(bào)告式的方式，今后應(yīng)該考慮從家屬或配偶處獲取更全面的評(píng)估資料。

2.2.4糖尿病接受度問卷(Diabetes Acceptance Scale，DAS)

該問卷由德國(guó)學(xué)者Schmitt等[3]編制而成，最初的條目池包含56個(gè)條目，通過對(duì)220例糖尿病患者進(jìn)行試點(diǎn)調(diào)查，最終納入20個(gè)條目，包含10個(gè)積極條目和10個(gè)消極條目，條目?jī)?nèi)容一方面包含接受、整合、識(shí)別，另一方面包括不接受、逃避、忽視。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“一點(diǎn)也不真實(shí)”至“完全真實(shí)”分別賦予0～3分，消極條目反向賦分，得分范圍為0～60分，分?jǐn)?shù)越高，表示疾病接受度越好。問卷用于606例糖尿病患者后測(cè)得總的Cronbach’s α系數(shù)為0.96，折半信度為0.89。該問卷可以支持有關(guān)1型和2型糖尿病患者由于心理因素導(dǎo)致的血糖控制的相關(guān)研究及對(duì)患者的健康結(jié)局預(yù)測(cè)，在臨床上可以用來評(píng)估或者分析一些典型病例及分析疾病適應(yīng)不良患者的行為治療結(jié)果，此問卷是一個(gè)可靠、有效的測(cè)量糖尿病患者疾病接受度的特異性工具，但目前還沒有在國(guó)內(nèi)引入使用，是今后努力的方向。

3 結(jié)語(yǔ)

糖尿病患者疾病接受度測(cè)評(píng)工具主要由國(guó)外學(xué)者開發(fā)，目前有普適性量表和特異性量表兩類，其中特異性量表在國(guó)內(nèi)還沒有推廣應(yīng)用，也沒有可比較的常模，因此是否適合中國(guó)的糖尿病人群還有待進(jìn)一步驗(yàn)證。今后，國(guó)內(nèi)研究者應(yīng)加強(qiáng)本土化疾病接受度量表的研制，并根據(jù)疾病類型開發(fā)出特異性的量表提高測(cè)評(píng)結(jié)果的準(zhǔn)確性。