孫艷玲,況藝,袁瀟逸,朱菁,顧海雁,胡敏,邢唯杰
2020年全球癌癥統計數據顯示,癌癥在57個國家已成為第一致死原因[1]。隨著癌癥早期篩查的發展和治療方式的進步,癌癥生存率大幅提高,但癌癥治療費用也快速上升[2],給生存者帶來巨大壓力。治療費用支出導致的客觀經濟負擔給癌癥生存者帶來心理困擾,并最終導致其生活質量下降[3]。由此,癌癥相關經濟毒性(Cancer-related Financial Toxicity)的概念在2013年被首次提出[4],涵蓋了客觀經濟負擔、主觀經濟困擾兩方面,全面反映了癌癥治療給患者及其家庭帶來的經濟影響[5]。國外一項系統評價顯示,癌癥相關經濟毒性普遍存在,發生率28%~73%[6]。人口學因素、疾病及治療因素、經濟因素、心理社會因素等均對癌癥相關經濟毒性產生直接或間接作用[7-8]。目前關于經濟毒性的研究多集中于西方國家,而我國在文化、經濟、政策方面與西方國家不同。因此,在我國評估癌癥相關經濟毒性現狀并識別其影響因素,將有助于腫瘤專科護士識別經濟毒性高風險人群,開發綜合干預策略,提高患者對癌癥及其經濟影響的應對能力。
1.1對象 采用方便抽樣法,于2021年6~10月抽取上海市徐匯區楓林、康健、華涇社區衛生服務中心及徐匯區癌癥患者俱樂部的癌癥生存者為研究對象。依據現況研究樣本量的計算公式n=400×Q/P,其中P為預期的現患率,Q=1-P,結合各國經濟毒性發生率28%~73%[6],P取最低值28%,得n=1 029。納入標準:自愿加入研究項目,年齡>18歲,病理確診為任何一種癌癥,確診時間≥6個月,接受過手術、化療、放療或其他癌癥綜合治療中一種或多種且已出院回到家庭,體力狀況允許參與問卷調查。排除標準:有嚴重精神病病史,認知功能障礙,無基本讀寫能力。本研究有效調查1 065例癌癥生存者,其中男353例,女712例;年齡27~96(65.00±11.42)歲;患病年限4(2,8)年;有子女1 004例。
1.2方法
1.2.1調查工具
1.2.1.1一般資料問卷 自行設計,內容包括人口學資料(年齡、性別、婚姻狀態、有無子女、獨居與否、受教育程度、患病年限、患病前工作狀態、病友團體參與情況)、疾病資料(腫瘤部位、腫瘤分期、治療方式及共病情況)、經濟因素(家庭月收入、可支配的家庭存款、治療自付總費用、治療費用了解程度)。
1.2.1.2慢性病治療的經濟毒性功能評估綜合評分量表(Comprehensive Score for financial Toxicity-Functional Assessment of Chronic Illness Therapy,COST-FACIT) 采用Chan等[9]漢化的量表,共12個條目,采用Likert 5級評分,從0~4分依次表示“一點也不”到“非常多”。總分0~44分,得分越低,經濟毒性越高:>25分為無經濟毒性、14~25分為輕度經濟毒性、1~13分為中度經濟毒性、0分為嚴重經濟毒性[10-11]。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.875。
1.2.1.3心理彈性量表簡化版(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC10) 采用Yu等[12]修訂的漢化版本,共10個條目,采用Likert 5級評分法,0~4分表示“從不”到“幾乎總是”,總分0~40分,得分越高,心理彈性越好。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.961。
1.2.1.4癌癥孤獨量表(Cancer Loneliness Scale,CLS)和癌癥負面社會期望量表(Cancer-related Ne-gative Social Expectations Scale,Cr-NSES) 采用崔海娟等[13]修訂的漢化版本。CLS含有7個條目,采用Likert 5級評分,1~5分表示“從不”到“總是”,總分7~35分,總分越高,孤獨感越強。Cr-NSES包含5個條目,采用6級評分法,1~6分表示“非常不同意”到“非常同意”,總分5~30分,總分越高,負面社會期望越多。本研究中量表的Cronbach′s α系數分別為0.931和0.904。
1.2.1.5領悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS) 采用張帆等[14]修訂的漢化版本。共12個條目,包含家庭、朋友和其他支持3個維度,采用7級計分,1~7分表示“極不同意”到“極同意”,總分12~84分,總分越高,社會支持越高。本研究中該量表3個維度的Cronbach′s α系數分別為0.947,0.931,0.932。
1.2.1.6安德森癥狀量表(The M. D. Anderson Symptom Inventory,MDASI) 采用Wang等[15]漢化的版本,該量表包含2個部分共19個條目,評估13種常見癥狀的嚴重程度及對日常生活的困擾程度。采用數字分級法,從0~10嚴重程度遞增。癥狀嚴重程度總分0~130分,總分越高,癥狀越嚴重。癥狀困擾程度總分0~60分,總分越高,癥狀困擾程度越高。本研究中癥狀嚴重程度和癥狀困擾程度的Cronbach′s α系數分別為0.970和0.959。
1.2.2資料收集方法 由經過統一培訓的調查員現場調查。將癌癥生存者召集到指定場所,獲得知情同意后發放問卷,由研究對象自行填寫并當場收回。共發放問卷1 080份,回收有效問卷1 065份,有效回收率98.61%。
1.2.3統計學方法 采用SPSS26.0軟件進行t檢驗、方差分析、Pearson或Spearman相關性分析、秩和檢驗及多元線性回歸分析,檢驗水準α=0.05。
2.1癌癥生存者經濟毒性狀況 癌癥生存者經濟毒性總分為0~44(24.20±7.75)分,535例(50.23%)發生經濟毒性,其中434例(40.75%)為輕度,96例(9.01%)為中度,5例(0.47%)為嚴重;根據COST-FACIT[9]條目12“我的疾病給我和家庭帶來了經濟困難”的報告數據,850例(79.81%)癌癥生存者認為自己的疾病給個人和家庭帶去了經濟困難。不同特征癌癥生存者經濟毒性總分比較,見表1。

表1 不同特征癌癥生存者經濟毒性總分比較
2.2癌癥生存者各自變量評分及與經濟毒性的相關性 癌癥生存者癥狀嚴重程度總分11(2,31)分,癥狀困擾程度總分6(0,22)分,心理彈性總分(24.32±8.11)分,孤獨感總分(15.20±5.49)分,負面社會期望總分(15.91±5.44)分,社會支持總分(61.17±11.43)分;與經濟毒性總分的相關系數(r)分別為-0.373、-0.362、0.356、-0.375、-0.320、0.242,均P<0.05。
2.3癌癥生存者經濟毒性影響因素的多因素分析 以經濟毒性總分作為因變量,以單因素分析差異有統計學意義的項目作為自變量,進行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05,α出=0.10)。自變量賦值:腫瘤部位設置啞變量,以乳腺腫瘤為參照;由于同一種癌癥生存者可能接受多種抗腫瘤治療方式,故將所有治療方式均納入線性回歸模型中,接受相應治療方式賦值1,未接受賦值0;家庭月收入,<0.6萬=1,(0.6~1.2)萬=2,>1.2萬=3;可支配的家庭存款,<10萬=1,10~萬=2,20~萬=3,≥50萬=4;治療自付總費用,<5萬=1,5~萬=2,10~萬=3,≥20萬=4;治療費用了解程度,完全不了解=1,不太了解=2,部分了解=3,完全了解=4。癥狀嚴重程度、心理彈性、孤獨感、負面社會期望以實際評分輸入。分析結果見表2。
3.1癌癥生存者經濟毒性普遍存在 本研究顯示,50.23%的癌癥生存者存在經濟毒性,說明經濟毒性在癌癥生存者中較普遍但低于沈雅琳等[16]報道的輸尿管皮膚造口患者經濟毒性發生率86.15。本研究中癌癥生存者經濟毒性平均分高于Yu等[17]對國內440例癌癥患者經濟毒性的調查結果,說明上海市癌癥生存者經濟毒性嚴重程度相對較輕。這可能由于上海經濟水平較高,大病醫療保險覆蓋率高,居民應對疾病經濟負擔的能力較強。此外,Yu等[17]的研究對象是處于治療初期的癌癥患者,而本研究的對象為癌癥生存者,已度過經濟負擔較重的密集治療期。但本研究也發現,患病5年后癌癥生存者的經濟毒性并沒有顯著降低,這提示經濟毒性對癌癥生存者的影響持續存在,這與癌癥治療周期長、治療相關癥狀負擔重、重返工作難度大有關[18]。因此,腫瘤護士應在整個生存期內監測經濟毒性的存在及變化,給予癌癥患者持續的經濟毒性應對支持。

表2 癌癥相關經濟毒性影響因素的多重線性回歸分析(n=1065)
3.2癌癥相關經濟毒性的影響因素
3.2.1疾病及治療因素 本研究發現,不同癌癥部位的生存者經濟毒性存在差異,乳腺癌生存者經濟毒性最高,與既往研究結果一致[19]。這可能與乳腺癌治療周期長有關。治療周期越長,累積花費越多,經濟毒性越嚴重[20]。此外,治療方式影響經濟毒性的嚴重程度,這與相關綜述結果一致[7,21]。接受過化療、介入治療的癌癥生存者經濟毒性更嚴重。Atieno等[22]在對肯尼亞412例癌癥患者的調查中發現,相比于外科手術和放療,接受化療的癌癥患者治療開支最高。介入治療常用于晚期、復發腫瘤的治療,這類患者病程較長,客觀經濟負擔和主觀經濟壓力都較為嚴重。接受中醫治療的癌癥生存者經濟毒性程度較低,可能與這部分癌癥生存者處于疾病穩定期,伴隨癥狀較少有關。這提示醫務人員應重視接受不同治療方式的癌癥生存者人群,早期識別經濟毒性高風險人群。
3.2.2經濟因素 家庭收入越高、可支配存款越多,癌癥生存者的經濟毒性程度越低,與既往研究結果一致[23-24]。收入水平低的癌癥患者更有可能陷入癌癥、低收入、失業和經濟毒性之間的惡性循環[21]。此外,經濟儲備差的患者發生治療不依從的可能性更高,而治療不依從可能導致癌癥復發、并發癥增加,從而增加治療費用[25]。本研究顯示,自付費用越高,經濟毒性越嚴重。自付費用增高是經濟毒性的根源,其對經濟毒性的獨立影響在既往多項研究中被證實[20]。我國癌癥生存者主要依靠基本醫療保險報銷醫療費用,但納入其中的抗癌藥物種類有限,導致癌癥生存者自付的治療費用高于其承受能力。本研究還發現癌癥生存者對治療費用的了解程度越高,經濟毒性越弱。充分知情治療類型及其相關費用,將有助于癌癥生存者及家庭作出治療選擇、安排家庭預算,更有效地應對癌癥相關的經濟壓力。Shih等[26]綜述了癌癥治療成本溝通的醫患態度、接受度及結局,結果顯示癌癥治療成本溝通與患者滿意度、治療依從性和減少治療費用有關。這提示在醫患溝通中融入癌癥治療成本和經濟支持資源等信息,將有助于減輕癌癥相關經濟毒性。
3.2.3軀體、心理及社會因素 本研究顯示,癥狀越嚴重經濟毒性感受越嚴重,這與相關文獻的研究結果[27-28]一致。Chan等[29]也闡述了癌癥及治療相關性癥狀負擔與經濟毒性存在明顯相關,一方面疼痛等癥狀容易造成疲勞和不同程度的認知功能障礙,所以對癌癥生存者的工作效率有潛在影響,對工作的影響容易加重客觀上的經濟壓力;另一方面,因癌癥及其治療而導致的焦慮、抑郁、精神痛苦以及擔心復發的壓力和恐懼,會進一步加深癌癥生存者主觀上的經濟困擾。此外,本研究還發現心理彈性越高、孤獨感和負面社會期望程度越低,經濟毒性越弱。經濟毒性測量了客觀經濟負擔給癌癥患者帶來的主觀心理壓力。而心理彈性較差的癌癥生存者在遭受癌癥打擊后復原的能力欠佳,難以利用自身資源應對疾病經濟負擔[30]。孤獨感和負面社會期望可能會導致癌癥生存者疏離社會,難以重返工作或重新參與社會活動,從而影響其獲得有效的信息或援助。提示可開展針對性的社會心理干預,增強癌癥生存者對經濟壓力的心理應對,減輕經濟毒性的主觀感受。
本研究發現,上海市癌癥生存者的經濟毒性發生率較高,除了疾病、治療和經濟因素外,癌癥生存者的治療費用了解程度、癥狀嚴重程度、心理彈性、孤獨感和負面社會期望等因素均與癌癥相關經濟毒性存在關系,為未來制訂相關防控措施提供了多方位視角。本研究樣本來自于經濟水平較高的區域,研究結果外推至全國其他區域時受限。另外,研究設計為橫斷面調查,無法觀察到潛在影響因素對經濟毒性的時間變化效應,建議未來開展多中心縱向研究以更全面了解癌癥患者經濟毒性變化及其影響。