延續護理對耐藥性癲癇患兒術后生命質量和日常生活能力的影響

劉志敏，桑琳霞，李文玲，閆中杰

河北醫科大學第二醫院，河北 050000

兒童癲癇是一種常見病，患病率高達1%，其中20%～30%的病人應用兩種抗癲癇藥都難以控制其持續性癲癇發作，而被進一步確診為耐藥性癲癇(drug-resistant epilepsy,DRE)[1]。這部分病人經常需要應用多種抗癲癇藥物，導致副作用加重，但癲癇發作并不能得到良好的控制。低齡癲癇發作與不良認知、抑郁、焦慮、發育遲緩和日常生活活動能力受損密切相關[2]。目前，手術治療已經成為兒童耐藥性癲癇的一種有效治療方法。最近的一項流行病學研究表明，5%的兒童癲癇病人需要手術治療[3]。這部分兒童通常需要進行多種外科手術，包括使用顱內電極進行侵入性診斷，以識別癲癇發作區[4]。在過去的10 余年中，相比于成人癲癇，小兒癲癇的手術病例顯著增加[5]。早期手術有助于控制術后癲癇發作頻率，提高患兒生活質量及神經發育[6-7]。耐藥性癲癇兒童由于疾病本身或手術造成的損傷，會對患兒生命質量和生活能力造成影響，術后科學的護理工作對促進患兒功能恢復、改善神經系統發育尤為重要。術后延續護理服務可以確保醫院護理與家庭護理緊密銜接，安全過渡[8]，對提高病人生命質量及生活自理能力具有積極作用[9-11]。本研究對我院2017 年1 月—2019 年1 月收治的兒童耐藥性癲癇術后患兒實施出院后延續性護理，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2017 年1 月—2019 年1 月在我院接受治療的40 例兒童耐藥性癲癇手術患兒為研究對象，隨機分為兩組。對照組20例，其中男11例，女9例；年齡6～15（11.2±2.1）歲；病程2～10 年，平均病程4.3 年。觀察組20 例，其 中男10 例，女10 例；年齡6～15（11.5±2.3）歲；病程2～11 年，平均病程4.1 年。兩組患兒年齡、性別、病程等一般資料比較，差異無統計學意義（P>0.05）。

1.2 護理干預 對照組實施常規護理，患兒住院期間進行健康教育，告知治療過程中的注意事項。出院前囑病人按時服用藥物，定期復查。觀察組在常規護理基礎上根據患兒病情制定多元化延續護理方案。①電話隨訪，出院1～3 個月每周1 次，4～6 個月2 周1 次；②每個月組織1 次健康講座；③每個月進行1 次家庭訪視，面對面進行交流；④建立微信群和QQ 群實時發布疾病相關信息并進行在線答疑；⑤建立癲癇互聯網平臺，接受病人咨詢、提供指導；⑥發放健康指導手冊，對癲癇病人術后日常生活和用藥給予指導；⑦開通心理咨詢熱線，給予心理輔導；⑧對不能來院的病人，必要時進行登門隨訪。對病人遇到的問題及時進行護理干預，病人出院后6 個月為觀察終點。

1.3 效果評價 ①出院后6 個月采用癲癇兒童生活質量量表（Quality of Life in Children with Epilepsy,QOLCE）比較兩組患兒生活質量，量表包括身體情況、認知、情緒、社會活動、行為、自評健康、自評生活質量7 個方面、16 個分項，共76 個問題，由患兒父母完成。總分是患兒所有分項得分的均值，滿分為100 分，得分越高，患兒生活質量越高。②出院前3 d 及出院后6 個月采用日常生活活動能力量表（Activities of Daily Living,ADL）測評兩組患兒日常生活自理能力，量表包括進食、洗澡、修飾（洗臉、刷牙、刮臉、梳頭）、穿衣（包括系鞋帶等）、控制大便、控制小便、如廁（包括便后清潔及整理衣服）、床與輪椅轉移、平地行走、上下樓梯10 項內容。根據是否需要幫助及其程度分為4 個等級，滿分為100 分。

1.4 統計學方法 采用SPSS 13.0 軟件進行統計學分析，定量資料以均數±標準差（±s）描述，采用兩獨立樣本t檢驗進行組間比較，以P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒出院后6 個月QOLCE 評分比較（見表1）

表1 兩組患兒出院后6 個月QOLCE 評分比較（±s） 單位：分

表1 兩組患兒出院后6 個月QOLCE 評分比較（±s） 單位：分

項目軀體功能認知功能情感社會功能行為功能總體健康生存質量總分觀察組（n=20）67.80±6.05 74.90±6.26 71.20±7.54 79.70±6.02 69.40±5.19 55.30±4.50 59.80±5.57 66.40±5.29對照組(n=20)62.00±5.64 69.10±5.59 60.50±6.11 75.80±5.71 64.50±4.86 50.70±4.60 53.50±5.17 61.00±5.01 t 值2.218 2.186 3.486 1.486 2.180 2.262 2.621 2.342 P 0.040 0.042 0.003 0.155 0.043 0.036 0.017 0.031

2.2 兩組患兒出院前3 d 及出院后6 個月ADL 評分 比較（見表2）

表2 兩組患兒出院前3 d 及出院后6 個月ADL 評分比較（±s） 單位：分

表2 兩組患兒出院前3 d 及出院后6 個月ADL 評分比較（±s） 單位：分

組別觀察組對照組t 值P例數20 20出院前3 d 34.60±5.10 34.80±5.09-0.080 0.931出院后6 個月61.40±6.08 55.70±5.44 2.210 0.040 t 值-10.679-8.870 P<0.001<0.001

3 討論

兒童耐藥性癲癇增加患兒發育和認知延遲風險，影響患兒的生活質量。癲癇除對患兒本身造成傷害外，還會使患兒父母焦慮發生率高于一般人群。父母焦慮影響患兒生活質量，患兒生活質量惡化加劇父母焦慮[2]。因此，盡早控制患兒癲癇發作，成為改善患兒發育遲緩，提高認知能力、生命質量的根本手段。研究顯示，早期手術治療已成為癲癇患兒尤其是耐藥性癲癇患兒的重要治療手段[3,6-7,12]。隨著人們對兒童耐藥性癲癇手術治療認識的提高，術后護理要求亦隨之提高。神經外科術后病人多采用傳統護理方式，即院內護理加病人出院后家庭護理，其間缺乏過渡性護理環節。因此，延續護理概念逐漸被臨床所重視，延續性護理以出院計劃、持續院外隨訪指導為基礎進行護理設計，幫助病人得到延續護理服務[13-14]。相關研究顯示，延續護理有助于提高病人的生活質量，降低再入院率，改善病人的心理狀態[6,15-16]。本研究結果顯示，兒童耐藥性癲癇術后延續護理可提高患兒生命質量，改善日常生活活動能力。孔艷莉等[10]對大腦半球萎縮繼發癲癇術后病人實施多元化延續護理干預，改善了病人情緒及日常生活能力，提高了病人的生命質量，與本研究結果一致。

癲癇病人的生命質量普遍較低，主要表現為懼怕發作、對日常生活不滿意、情緒差、精力不足、認知功能下降，對長期服用抗癲癇藥物顧慮較多，社交、工作受限等。QOLC 已被廣泛用于評估癲癇病人生活質量，并作為了解治療措施對癲癇病人及家人影響的工具。本研究結果顯示，觀察組在軀體功能、情感、行為功能、認知功能、總體健康、生存質量維度及總分均高于對照組，兩組比較差異有統計學意義，觀察組社會功能評分高于對照組，但差異無統計學意義，可能與本研究樣本量有限有關。延續護理是基于院外過渡性護理的概念，結合現代社會信息化手段，為滿足出院病人的需求而開展的延伸性服務，使病人住院期間接受的護理服務不會因為出院而結束，而是延伸到其出院后的繼續治療和康復過程中，使病人可以更好地執行出院醫囑，病人及家屬的問題及時得到指導，促進病人身體和心理健康。

耐藥性癲癇患兒由于癲癇發作，日常生活能力低于正常水平，ADL 評估可全面、客觀地了解患兒功能障礙程度，從而為病人提供更加精準的護理。由癲癇外科專業醫師、心理咨詢師、責任護士組成延續護理團隊，制訂詳細、具體的康復計劃，定期與患兒及其父母交流，通過微信、多媒體授課，接受電話或微信咨詢，通過書面指導等方式加強宣教，進一步糾正患兒和家長的錯誤觀念，鼓勵他們戰勝疾病的信心，改善患兒的軀體功能及健康狀況，進而提高病人日常生活能力。多項研究發現，多元化延續護理可提高病人出院后生活自理能力，減輕家庭護理人員的負擔[10-11,16]，為進一步康復治療打下基礎。

綜上所述，多元化延續護理可促進院內護理和家庭護理之間的銜接，提高病人的生命質量，增強病人的自理能力。但同時也大幅增加護理人員的工作量，需要醫療機構相關政策支持。