叢歡歡 唐洪濤 張晨迪 崔文香
患者尊嚴(patient dignity)的概念是復雜的,與尊重患者意愿、保持其隱私、自尊和控制、減少其羞恥感以及類似的相關問題有關[1-2]。當患者尊嚴受損時,會伴隨自我價值感降低、生活意志喪失[3]?!熬S護患者尊嚴”是人文護理的核心宗旨,亦是國內外護理機構和協會遵循的專業核心價值觀之一[4-5]。世界衛生組織指出,衛生保健機構應為患者提供尊嚴護理[6],這是所有衛生和社會護理專業人員的責任[7]。
尊嚴護理干預(dignity care intervention)通過識別患者尊嚴存在的相關問題,并建議采取護理行動來解決尊嚴存在的問題[8]。盡管尊嚴護理干預已在護理中實施并不斷地發展,然而由于尊嚴的表達受到文化的影響,并且缺乏相關概述。在臨床實踐中,促進患者尊嚴的護理干預仍然不足。本研究旨在從研究文獻中找到可以保護患者尊嚴的相關護理措施,為實施患者尊嚴護理提供參考意見。
本研究遵循Arksey等[9]提出的范圍審查(scoping review)研究方法,過程分5個階段,即識別研究問題;搜索相關研究;選擇研究;將數據制成圖表;整理、總結和報告結果。Scoping review 是一種知識綜合形式,將現有的知識通過系統地搜索和選擇,然后進行整合,以用于尋求相關研究領域的差距,旨在為將來的研究重點提供建議指導[9-11]。近年來,醫療、護理和健康管理等領域已廣泛應用scoping review 來研究探索問題[12-14]。Scoping review 適用于研究性質比較復雜、以前沒有審查過的新主題,如提高患者尊嚴水平的護理干預,其提供了一種嚴格和透明的方法,可以根據數量、特征和發現以綜合研究領域。
本研究采用主題檢索方法,在Web of Science、PubMed、Embase、PsycINFO、CINAHL、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫進行檢索。檢索時間:建庫至2021 年9 月30 日。中文關鍵詞:尊嚴或尊嚴護理或尊嚴保護或尊嚴治療或患者尊嚴問題或尊嚴療法或維護患者尊嚴或生命回顧或死亡教育或生命意義干預和護理或干預或措施或策略。英文關鍵詞:Dignity, OR end of-life care, OR palliative care, OR the Dignity Care Intervention, OR dignity-protective, OR Dignity therapy, OR Patient Dignity, OR Dignity Care Pathway, OR Patient Dignity Question, AND actions, OR strategies, OR interventions, OR programs。
納入條件:①關于患者尊嚴干預的研究;②有干預措施說明及干預結果分析;③中文及英文文獻。排除條件:①摘要、個案、會議發言,無法獲取全文的文獻;②重復發表的文獻。
為了更可靠和嚴謹,并確保沒有相關文章被忽略,每個數據庫都由2 名研究人員分別進行了搜索。將檢索結果導入書目管理軟件,進行系統的重復數據刪除。2 名研究人員通過閱讀題目、摘要、全文,獨立篩選文獻。存在分歧的文獻討論后再決定是否納入。全文文章根據納入和排除條件進行再次評估。共納入了5632 篇引文,刪除了2128 篇重復的文章,通過手工核對發現了1572 篇其他研究,保留了1932篇。根據標題和摘要,837 篇文章因不是實驗性研究而被排除,有182 篇無法獲取原文而被排除。全文審查后,最后共納入20 篇文獻,見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖
共納入文獻20 篇(見表1),9 篇是定性的,8 篇是定量的,3 篇是混合方法。15 篇研究包括評估成分,以評估干預在提高尊嚴水平方面的有效性,而其他5 篇文章側重于告知干預的發展。大多數文章本質上是探索性的,是小規模的試點研究。這些文章來自11 個國家:以色列1 篇、加拿大2 篇、葡萄牙1 篇、瑞士1 篇、瑞典2 篇、愛爾蘭1 篇、印度尼西亞1 篇、芬蘭1 篇、英國1 篇、美國1 篇,中國香港1 篇、中國臺灣1 篇、中國大陸6 篇。我國現有文獻最早發表于2007 年,是描述護理人員對ICU 心臟術后患者保護其隱私,維護患者尊嚴的研究[15],本研究納入的中文6 篇文獻分別發表于2015 年、2016 年、2019 年和2021 年。研究者以醫療專業人員為主(n=5),1 篇為高校教師與醫療人員共同發表。納入本研究的論文僅有1 篇受到天津醫科大學腫瘤醫院科研項目的資助。大部分文獻采用的研究方法是定量研究(n=4)。

表1 納入研究的國內外患者尊嚴護理干預文獻概括
納入的英文文獻12 篇,發表于2005 年1 月—2019 年12 月,被納入文獻均為全文,研究者所屬機構以高校為主,11 篇為高校的研究成果,1 篇為高校與研究中心合作的成果,2 篇為社會服務機構發表的文獻;大部分研究項目受到不同基金會的資助(n=9)。國外尊嚴護理干預起步較早,尊嚴護理干預的概念及措施有較成熟的結構模型。
在對相關文章進行審查后,使用研究團隊開發的標準化模板提取數據并繪制圖表。提取的數據包括研究文獻作者、出版年份、研究地點、研究目的、研究類型、研究樣本、研究設計、研究結果和干預措施關鍵部分等信息,形成本文統一的文獻提取表,作為后續分析依據,見表2。在數據提取之后,研究小組對數據提取表進行了審核,以確保數據報告的清晰和一致性。
基于納入的20篇文獻,提煉出明確的研究結果,總結出尊嚴護理干預建議采取的護理行動。這些行動涉及到除了后果問題以外的所有尊嚴模式所包含的主題,基于Chochinov 等[36]構建的尊嚴模型,維護患者尊嚴的實踐活動可從多方面開展。
患者對疾病的擔憂體現在“癥狀的痛苦”和“獨立程度”兩方面。
2.1.1 癥狀的痛苦 癥狀的痛苦由“身體痛苦”和“心理壓力”2 個副主題構成,心理壓力又包括“醫療不確定性”和“死亡焦慮”。即因患者不了解自身健康狀況或治療方案導致的心理上的痛苦,以及與死亡有關的焦慮和恐懼[36]。關于疾病擔憂的建議與這一主題相關的護理干預基于2 篇定量研究、5 篇定性研究和1 篇混合研究文獻。
為了解決身體上的痛苦,護士對患者的癥狀困擾中的軀體癥狀進行評估,然后進行對癥處理,例如緩解疼痛、呼吸困難、惡心嘔吐、便秘、疲乏等。Coenen 等[24]的研究描述了護士和臨終關懷人員集中于管理身體癥狀的護理行動,護士通過藥物和非藥物干預來減輕和控制癥狀,針對癥狀實施的具體干預措施包括給藥、給氧、對癥處理及促進舒適,促進舒適包括使用放松技巧、想象、按摩、背部按摩、衛生需求、芳香療法、治療觸摸、口腔護理和舒適的姿勢。根據患者需要采取個性化的護理行動可以解決與疾病相關的痛苦[17,24,27,35]。提出“你以什么方式受苦?”,以了解患者更多的癥狀困擾,已被證明可以讓人們接觸到臨終關懷患者擔心的有關身體癥狀痛苦的領域[24]。

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在心理壓力方面,為了降低患者醫療不確定性和對死亡的焦慮,護士與患者或家庭成員關于疾病進行明確的溝通[32],以便患者及其家庭成員能夠明確真實的疾病進展情況,對其疾病做好心理準備和預期。經驗豐富的醫生和護士,向患者解釋疾病進展的過程及相關細節[26]。與患者進行死亡溝通,談論死亡、傾聽并承認患者對死亡的看法及恐懼[18,24],鼓勵患者將負面情緒通過各種渠道宣泄出來,例如悲傷、憤怒等[27,29],可以利用瑜伽冥想來指導患者轉變面對死亡時的負面情緒和態度[27]。此外,給予患者陪伴是很重要的[24]。
2.1.2 獨立程度 獨立程度反映了一個人對他人的依賴程度,其特征是保持一個人的精神和思維的“認知敏感度”,以及執行與日常生活活動相關任務的“功能能力”[36]。
關于獨立程度的建議與這一主題相關的護理干預基于4 篇定性研究文獻和1 篇混合研究文獻。Andersson 等[26]的研究提出當患者不能表達意見時,例如當患者被麻醉時,尊嚴就會受到威脅,把患者當成一個人來看待,將患者的處境加之于自己身上,設身處地地為患者著想,是十分重要的。護理患者時提出一個問題“如果我躺在那里,我希望得到怎樣的治療”[32]。居家被老年人認為是一種確保日常生活規律和獨立性的方式,這也得到了家庭成員和健康專業人士的支持[26]。提供個性化的病房環境:把病房按照患者的房間進行布置,患者在病房內擺放自己的照片,可以隨心所欲地做自己想做的事情,會讓患者有“在家”的感覺,有助于促進老年人,特別是阿爾茨海默病患者的精神功能[25]。
另外,田暢等[35]在晚期癌癥患者中構建尊嚴護理服務模式中提議協助患者進行功能鍛煉,維持機體的正常功能,有利于患者尊嚴的維護。護士要具有良好的溝通能力和溝通技巧,教導患者什么是正常和正確的,在適當的時機促進自我護理[30,35]。
保護患者尊嚴項目的主要類別包括“保護尊嚴的視角”和“保護尊嚴的措施”,從患者的心理和精神狀況進行關注和干預,通?;谟绊懟颊咦饑栏械娜烁窈蛢炔抠Y源[36]。
2.2.1 保護患者尊嚴的視角 保護患者尊嚴的視角包括看待或應對一個人處境的方式,描述對患者尊嚴感的特殊影響,被描述為8 個視角:保證患者連續性的自我、角色保留、貢獻/遺產、保持驕傲、抱有希望、自我控制、回顧和韌性[36]。
(1)連續性的自我:是指一個人感覺自己是完整的[36]。4 篇定性研究文獻與連續性的自我相關的護理行動提出了建議。解決患者在意的問題,以患者為整體,而不是以疾病為整體進行護理[32]。即使只能夠維持簡單的日?;顒樱彩前凑兆约旱囊庠赋尸F了自己?;颊呖梢酝ㄟ^回憶保持自我的連續性,在自我感覺斷裂的情況下進行自我調整[26],與此同時,護理人員的支持態度有助于患者保持自己的身份[27,30]。
(2)角色保留:是指患者在正常的角色中發揮作用或保持投入的能力,作為一種與自身先前觀點保持一致的方式[36]。關于角色保留的建議與這一主題相關的行動基于4 篇定性文獻。給予患者空間,利用良好的溝通方式去了解患者的生活習慣、興趣、喜好。如果可能的話,在小事上滿足患者的愿望,會讓患者覺得自己很有價值[30,32]。用“獨特”解讀患者,患者都是平等獨特的,有不同的想法和感受,需要尊重患者的獨特,根據患者的特點調整相應的治療方法[25,31]。
(3)“貢獻/遺產”:指的是留下永恒的、超越的東西而給人帶來的慰藉或死亡安慰[36]。 1 篇定性研究文獻和2 篇定量研究文獻對護理行動提出了建議。通過與患者談論想留給家人的寶貴人生經歷,或是建議或是忠告[21],把自己的感悟留給關心自己的人,能讓患者感受到自己的生命仍然有價值,自己的存在仍然有意義[19]。在某些情況下,手工藝品、刺繡或諸如此類的東西代表著能夠參與生活,同時也作為給子孫后代的一種禮物與精神寄托。養育了品格優秀的孩子,并對家庭和睦相處作出了貢獻,亦是對未來的一份禮物[26]。
(4)驕傲感的維持:是一種保持積極的自我尊重或自尊的能力[36]。關于驕傲感維持的建議與這一主題相關的行動基于2 篇定性研究文獻、1 篇定量研究文獻和1 篇混合研究文獻。在Juli?o 等[21]對葡萄牙青少年尊嚴的研究中指出患者希望不以其年齡作為判斷條件,平等地對待他們。對于老年人來說,缺少孩子或家人的關心和照護,老年人就會感到沮喪、被遺棄,覺得生活毫無意義,會在一定程度上失去自我尊重[25]。提供機會讓患者談論成就和引以為傲的事情,并對患者表示肯定[21],讓患者感到自己對于別人是重要的,良好的關系及他人給予的情感支持,肯定了患者的自我價值,會增加患者的尊嚴感[26,34]。
(5)希望:指的是找到或保持一種意義或目的感的能力[36]?;? 篇定性研究文獻與1 篇定量研究文獻提出了與此主題相關的護理行動建議。Lindwall 等[28]的研究中提到通過了解并滿足患者的需求和愿望,向患者灌輸意義和目的感,來提高患者的尊嚴。Chochinov 等[16]在姑息治療中,提出不要給患者不切實際的希望,幫助患者將其目標和希望重新集中到切實可行的事情上,可以讓患者幻想不可能發生的事情的可能性。幫助患者實現小目標,比如進行1 次特殊的郊游,會給予患者希望。Baillie 等[30]強調人的價值是希望的源泉,患者得到醫務人員高質量的治療與護理以及情感上給予支持是患者和醫務人員最常提到的希望來源?;颊哒J為當醫務人員讓他們感到自我有價值以及自己被重視時,就給了他們希望[31]。建立尊重的護患關系,以及使用禮貌的行為方式與患者進行溝通,定期互動,提供主動服務對于患者保持希望是很重要的[27]。
(6)自我控制:是一種對自己的生活環境保持控制感的能力[36]。5 篇定性研究文獻對護理行動提出了建議。尊嚴的意義就老年人而言,自主很重要。在獨立性和自主性方面,那些在消費、身體照顧等方面依賴他人的老年人被認為“自尊心較低,有些人甚至看不到生命的意義”[25]。老年人的決策自主權應該受到尊重,老年人擁有知情選擇同意權,老年人和家庭成員、醫務人員之間的討論被認為是至關重要的[25-26]。為患者提供與疾病有關的信息,允許患者參與治療和護理決策,允許患者得到控制權,滿足患者的需求與愿望,與家庭成員一起倡導患者的愿望是增加患者自主權的一種方式[27-28,31]。
(7)接受:是一種適應生活變化的能力[36]。2篇定性研究和2 篇混合研究文獻提出了與此主題相關的護理行動建議。當疾病來襲時,患者通過回憶以往美好的經歷,支持患者平靜的面對死亡[26,33]。為患者開展生死教育,利用尊嚴療法、生前遺囑、生死教育、宗教信仰來緩解患者對死亡的恐懼和焦慮,幫助患者合理安排自己有限的時光,勇敢地面對并接受疾病和死亡,幫助患者在人生最后階段能夠處之泰然,失之坦然[31,35]。
(8)韌性:指的是人通過鍛煉來克服疾病或優化生活質量的心理決心[36]。關于韌性的建議與這一主題相關的行動基于1 篇定量研究文獻。唐思思等[23]將品格優勢作為干擾措施應用在肺癌患者的尊嚴研究中,患者通過書寫進行表達,使其沉浸于積極的情感反應中,主動轉化消極情感為樂觀、希望、勇氣等積極情感,減輕治療過程中的痛苦,結果顯示患者的優勢品格可使患者產生積極的情感反應,提升尊嚴水平。
2.2.2 保護患者尊嚴的措施 包括個人方法或技術,用于支持或維持一個人的尊嚴感。由活在當下、維持正常狀態、尋求精神上的安慰組成[36]。
(1)活在當下:包括不去擔心未來的問題,盡情享受現在的生活[36]。1 篇定性研究文獻和1 篇混合研究文獻提出了與此主題相關的護理行動建議。物質的東西變得不那么重要了,取而代之的是自然和基本的東西變得重要了。享受生活中的小事情豐富了由于健康問題和功能受損而受到限制的生活,例如看窗外的風景、打牌、聽音樂或休息等[26]。在接受治療的患者中,在不痛苦或有力量的時候利用機會,“抓住時機”是一種常見的處理事情的方式[36]。利用生命回顧讓患者對自己的生命意義進行思考,將以后的時間與生活進行規劃,珍惜眼前的生活,努力活出自我[34]。
(2)維持正常狀態:指的是一種持續的或例行性的行為,有助于在應對疾病挑戰的同時,維持正常的日常生活和日程安排[36]。4 篇定性研究文獻對護理行動提出了建議。接受社區護理的患者表示,他們試圖避免和別人見面,向子女隱瞞自己的病情,努力不表現出他們真正的病情與痛苦,盡量不讓別人發現身體的變化[26],有利于緩解患者尊嚴受損。注重患者的儀表、生活方式及喜好,解決他們在意的問題,例如穿自己的衣服而不是患者服,被允許用照片和家里的物品裝飾其病房,有利于患者維持自己的尊嚴[30-31]。護士還需要運用優秀、有效的溝通技巧,幫助患者適應變化和損失;通過設定現實可行的目標,調整其功能能力來維持正常狀態[32]。
(3)尋求精神上的安慰:是指在一個人的宗教或精神上尋求安慰所產生的維持尊嚴的效果信仰[36]。3 篇定性研究文獻和1 篇混合研究文獻提出了與此主題相關的護理行動建議。陪伴與傾聽患者的精神需求,尊重其融于生活的靈性需求[29]。基于宗教信仰的精神干預,給家庭提供精神上的支持,允許患者向信仰的上帝祈禱,平靜的面對死亡[31,35]。傾聽是最重要的技能之一,比提供不可能的建議或解決方案更重要[27]。需要技能和直覺去識別患者的精神需求,時機很重要,如果患者沒有準備好,護士很難對患者進行干預[29]。
2.2.3 社會尊嚴 社會尊嚴指的是一個人的尊嚴感被社會問題或人際關系所影響,并描述了源自患者身處的環境對尊嚴的影響。包含5 個主題:隱私界線、關懷照護、社會支持、他人負擔、后果的擔憂[36]。
(1)隱私界限:是指在接受照顧和支持的過程中個人環境受到侵犯對尊嚴的影響程度[36]。3 篇定性研究文獻和1 篇混合研究文獻對護理行動提出了建議。護士們主張增強患者隱私問題的保護,包括病情的隱私、身體的隱私、環境的隱私[30]。采取一些干預措施保護患者的病情隱私,包括:患者外出檢查時,可以穿自己的衣服而不是患者服,提供獨立隱私、安靜、溫馨祥和的空間與患者談論病情[32]。在病床周圍安置床簾是在醫院里維護尊嚴的一種方式,避免男女混居,為患者提供穿脫衣服的隱私空間,減少身體暴露以及對身體敏感部位不必要的接觸,有助于患者身體隱私的保護[31-32]。另外,了解患者生活和保健偏好,尊重患者的生活方式、選擇和喜好,可以提高醫務人員對患者的需求敏感度,這些對促進尊嚴都是至關重要的[30,35]。
(2)關懷照護:是他人在互動時表現出來的態度[36]。關于關懷照護的建議與這一主題相關的行動基于4 篇定性研究文獻。英國的臨終關懷團隊的工作人員強調了傾聽患者的重要性[30]。遵從患者的意愿,滿足患者的需求,維護患者的隱私,坦誠地與患者探討真實的病情進展情況,對患者的關愛,與家人一起哭泣和允許悲傷都是關愛行為[27,29]。護理人員需要有同情心,能夠體會患者的悲傷,為患者提供情感的支持[24,27]。
(3)社會支持:是由朋友、家庭或健康專業人員組成的可用的、有幫助的支持行動[36]。6 篇定性研究文獻和1 篇混合研究文獻提出了與此主題相關的護理行動建議。護士關注護理的主旨,意識到護理人員的態度和行為以及陪伴患者的重要性,通過積極的身體接觸,如牽手、陪伴和傾聽患者的故事來給予患者支持[27,32]。同時給予患者像家一樣的環境,提供寵物探訪、柔和的音樂都是很重要的護理支持。盡量滿足患者的愿望,為患者保密病情并給予愛的支持,避免給患者其他的壓力。“允許悲傷”是尊重和同情的額外干預措施[27,31]。來自政府機構、家庭成員的經濟支持可以緩解患者的經濟情況[25],家庭成員、朋友和其他患者的支持在情感上增強了患者的力量,鼓勵家庭成員在場并讓其參與護理,鼓勵患者與家人分享其感受[24]。即使家人和朋友不能經常來訪,也可以讓患者通過電話與家人進行聯系,以增加家庭親密度,家庭成員的合照也加強了家庭的感覺[26]。建立社工志愿者體系給予患者支持[35]。
(4)他人負擔:是指個人在各個方面的照顧或管理都要依靠他人而造成的痛苦[36]。4 篇定量研究文獻和連篇定量研究文獻提出了與此主題相關的護理行動建議。Chochinov 等[17]對晚期癌癥患者的研究中指出:患者的負擔感與絕望、抑郁和前景之間的相關性最高。患者最關心的是提供身體護理、目睹死亡和替代生命維持治療的決策負擔。當臨終患者將其擔憂與所愛的人分享時,這些都得到了緩解,從而減少了面對死亡的孤獨感,并減輕了其所愛的人獨自做出治療決定的負擔。解決情緒或心理癥狀,可以減少患者的負擔感[26]。通過設想家人的未來緩解自己的心理負擔[21]。方英等[22]利用家庭尊嚴干預阿爾茨海默癥患者的照顧者尊嚴的研究中,對照顧者進行一對一訪談,使其轉變了自己的心態,釋放出了自己壓抑的情緒,從而提高照顧者的信心。
(5)后果的擔憂:指患者對死亡將會對遺囑造成影響的擔憂[36]。在回顧的文獻中沒有發現與此主題相關的護理措施的研究。
本綜述從已發表的關于尊嚴相關研究中提出了尊嚴護理干預的建議。從世界各地不同的文獻中發現了廣泛的尊嚴護理干預措施。盡管有這方面的知識,但目前還沒有患者尊嚴護理干預的文獻范圍綜述。促進患者尊嚴護理是必要的,患者能夠獲得相關信息和支持服務,并獲得改善尊嚴的護理服務。這一范圍審查的目的是綜合現有文獻,并確定干預措施的關鍵組成部分,以提高患者的尊嚴水平。
我們發現了與Chochinov 等[36]的尊嚴保護護理模式框架中所提出的護理行動建議,同時為對各種干預及其關鍵組成部分進行分類提供了有用的方法。本綜述側重于尊嚴護理干預研究,對文獻研究作出了重要貢獻,因為提供了對現有干預措施的全面理解,以提高患者的尊嚴水平,為未來的醫療保健政策、項目和提高患者尊嚴護理服務提供信息。在護理過程中,提高患者尊嚴不僅可以通過護士提供的護理服務來提高,還可以通過護士的態度和行為以及開展的護理服務的方式來提高[30]。尊嚴護理干預不僅包括護理人員對患者做了什么,還包括護理人員如何看待患者[36]。
在以前的綜述論文中討論了尊嚴的概念及評價工具,未對如何進行尊嚴護理干預給出具體建議。本綜述旨在總結現有文獻,并確定了提高尊嚴護理干預措施的關鍵組成部分,以期發現對醫療專業人員、社區護理人員和致力于改善患者尊嚴水平的人員提供護理建議。特別需要注意的是,當醫務人員對患者使用何種護理行動的選擇必須基于患者的偏好。建議的護理行動應與患者討論,并得到患者及家屬的同意。當目的是保護尊嚴時,給予患者關于他們自己的護理的發言權是特別重要的。
然而,審查并非沒有限制,包括排除非英文文獻,以及非全文的文獻。因此,有可能將相關研究排除在本綜述之外。這項工作的另一個限制是缺乏一個質量評估工具來評估20 篇研究中使用的方法。本綜述的目的是綜合現有文獻的范圍,并避免評估研究的質量。因此,未來的研究將受益于一種正式評估工作質量的工具,包括用于評估提高患者尊嚴的護理干預措施的具體措施。此外,還需要進一步的研究來評估不同護理干預措施在提高患者尊嚴方面的長期影響。