先天性心臟病患兒術后生存質量及其影響因素的縱向研究

張婷，張莉，周家梅

先天性心臟病(Congenital Heart Disease, CHD，下稱先心病)是指胎兒時期心血管系統發育障礙或異常所致的先天性心臟畸形，是目前最常見的兒童出生缺陷之一。其發病機制復雜，具有高發病率、高致死率等特點，已對兒童生命健康構成嚴重威脅[1-2]。目前，生存質量成為一種新的健康指標，能全面評價疾病發展及診療過程中患者身心和生活等方面的變化[3-5]。隨著診療技術、手術水平以及護理技術的進步，約90%以上的先心病患兒可存活至成年[6]。雖然手術治療可以矯正患兒心臟缺陷，但先心病兒童的發展和心理均存在不同程度的后遺癥，在運動認知、社交和情緒功能、學業成就、就業及整體生存質量等方面均會受到不利影響，而且這些問題可能會持續到青春期，并隨著學習需求的增加，甚至可能會出現新的缺陷[7-8]，嚴重影響患兒生存質量。對于許多慢病患者而言，兒童時期的生存質量水平對其遠期生活有著持續而深遠的影響，于先心病患兒而言，生存質量可以縱向追蹤其健康水平，是患兒健康的重要檢測指標[9]，值得深入研究。鑒此，本研究采用前瞻性縱向研究，了解患兒術后不同時期的生存質量水平及影響因素，旨在為提高先心病患兒術后生存質量提供依據。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法，選取2019年7月至2020年12月在遵義醫科大學附屬醫院心血管外科/內科確診為先心病并行手術治療的患兒及其主要照護者為研究對象。本研究已獲得醫院醫學倫理委員會批準。納入標準：①診斷為先心病；②擇期行體外循環下心內直視術、開胸封堵術或經皮介入封堵術；③年齡2～18歲[10]；④納入研究患兒主要照護者為照護患兒時間最長，且與患兒為親屬關系的照護者1名；⑤患兒和(或)家屬無認知及表達障礙，能正確理解本研究目的；⑥自愿參與此次研究并簽署知情同意書(患兒年齡<5歲者僅由家屬簽署知情同意書，其余由患兒和家屬共同簽署)。排除標準：①先心病并存其他復雜性疾病，如21-三體綜合征、腦癱等；②術后發生嚴重并發癥，如低心排綜合征等；③二次手術或在院期間死亡。剔除標準：①隨訪期間主動退出；②各種原因失訪(家屬失訪等同于患兒失訪)；③隨訪過程中患兒死亡。本研究在患兒出院時收集患兒及照護者資料各106份。在1年的隨訪期內，7名主要照護者更換聯系方式無法取得聯系；4名主要照護者拒絕隨訪，最終獲得患兒及照護者有效資料各95份。

1.2研究方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調查表 根據本研究內容并結合既往文獻資料[11-13]由研究者自行設計，由患兒社會人口學資料及臨床資料兩部分組成。前者包括患兒性別、年齡、家庭子女數量、家庭居住情況、主要照護者文化程度、家庭經濟狀況、主要照護者對疾病認知程度、醫療費用支付方式等，后者包括就醫延遲時間(若患兒首次出現癥狀時間與首次至醫療機構就診時間≥30 d則視為就醫延遲[14])、術后并發癥、再入院情況等。

1.2.1.2兒童生存質量測定量表系列心臟病模塊(Pediatric Quality of Life Inventory 3.0，PedsQLTM3.0)中文版 該量表經黃卓燕[10]翻譯漢化，包括兒童自評和家長報告，分別從家長和患兒自身的角度測量2～18歲心臟病患兒的生存質量，其中家長報告比患兒報告多了2～4歲患兒的測量量表。除2～4歲患兒家長報告由6個維度23個條目組成外，其余均由心臟癥狀及其相關癥狀(7個條目)、治療Ⅱ相關問題(該條目由術后服用治療心臟病藥物的患兒填寫，3個條目)、感知身體外貌相關問題(3個條目)、治療焦慮相關問題(4個條目)、認知心理問題(5個條目)、溝通相關問題(3個條目)，共6個維度25個條目組成。兒童自評問卷總表可由5～18歲兒童自行填寫，各維度的Cronbach′s α系數0.68～0.87；家長問卷總表各維度的Cronbach′s α系數為0.81～0.91；兒童和家長兩次重測問卷報告各維度和總分的組內相關系數值均達到0.7以上，證明該量表信效度良好[15-16]。

1.2.2調查方法 于患兒出院前1 d征得患兒和(或)家屬同意，簽署知情同意書后，當面對患兒及家屬進行社會人口學資料收集并當場記錄；臨床資料收集由研究者在患兒出院當天在醫院住院醫生工作站提取并記錄，其中患兒術后病情變化資料與生存質量數據采集時一并獲取。于患兒手術后3個月、6個月、12個月時通過電話隨訪收集患兒生存質量數據，每次調查約30 min，調查者據患兒和(或)家屬的回答如實記錄。

2 結果

2.1患兒及其主要照護者一般資料 患兒95例，男48例，女47例；年齡2～17歲，其中2～歲55例，5～17歲40例；75例患兒發生就醫延遲，延遲時間平均為31.31個月。家庭居住地：農村56例，城市/鎮39例。醫保類型：新農合89例，居民醫保6例。術后25例發生并發癥。主要照護者：母親61人，父親21人，祖父母(包括外祖父母)13人。照護者學歷：初中及以下72人，高中/中專14人，大專及以上9人。照護者職業：家庭主婦28人，務農26人，務工20人，其他21人。照護者對疾病的認知：不了解56人，了解一些39人。家庭人均月收入：<1 000元11人，1 000～3 000元30人，>3 000元54人。子女數量：獨生子女21人，2孩47人，≥3孩27人。

2.2患兒術后不同時間點生存質量得分

2.2.140例5～17歲患兒與家長報告生存質量得分比較 見表1。

表1 40例5～17歲患兒與家長報告生存質量得分比較 分，

2.2.255例低齡患兒父母報告生存質量得分比較 見表2。

表2 55例低齡患兒父母報告生存質量得分比較 分，

2.3不同時間點家長報告先心病患兒術后生存質量得分的單因素分析結果 見表3。

表3 不同時間點家長報告先心病患兒生存質量得分的單因素分析 分，

3 討論

3.1先心病患兒術后不同時間生存質量水平及動態變化 本研究采用的測評量表由家長報告和患兒自評報告組成。家長報告和患兒報告結果均顯示先心病患兒術后生存質量水平整體呈上升趨勢，且3個時間點得分差異有統計學意義(均P<0.05)。分析原因可能為：對出院后3個月對患兒來說，正處在恢復期，而且患兒術后需在心臟重癥監護室進行監護，由于重癥監護室的特殊性、患兒抵抗力較差、探視時間短暫、家長無法24 h陪護，加上病情危重，需要進行密切的觀察和治療[17]，導致其出院后3個月，生存質量整體水平及各維度得分都相對較低，而隨著時間的推移，患兒身體逐漸恢復，生存質量水平也逐漸提高。此外，40例5～17歲患兒報告與家長報告配對比較結果顯示，患兒自評與父母評價生存質量得分雖不完全一致，但大部分差異無統計學意義，僅心臟癥狀及其治療相關問題、治療相關焦慮問題差異有統計學意義(均P<0.05)。說明家長報告雖不能完全替代患兒自評報告，但在特殊情況下，如患兒年齡小、病情重、溝通能力不足等不能對其自身生存質量進行自評時作為臨床的參考，反映患兒生存質量水平，但在評估時應注意患兒癥狀、治療和焦慮相關問題。其差異可能與父母與患兒對某一事件的理解水平和解釋可能不一致以及對同一事件做出的反應存在差異有關，也可能是由于家長對患兒病情的過分關注，如心臟相關癥狀等，導致家長報告得分低于兒童自評報告得分，使得兩者的報告結果出現差異。家長報告結果在特殊情況下作為臨床的參考，指導臨床的治療工作；但在患兒有足夠的認知能力對自身生存質量水平進行自評時，家長報告則可作為補充，以便更加全面、充分地評估患兒的生存質量水平。因此，鑒于兒童的特殊性，在生存質量測評時最好二者平行測量，從而使測評結果更接近真實情況。

3.2先心病患兒術后生存質量影響因素

3.2.1照護者因素 本研究結果顯示，不同照護者角色、文化水平、職業對疾病的認知程度的先心病患兒術后生存質量評分差異有統計學意義(均P<0.05)。主要照護者為母親的患兒生存質量高于其他(父親或祖父母)，這可能與我國照顧責任具有鮮明的女性化傾向以及女性性格中的特點，比如溫柔、耐心，會承擔更多的照顧孩子的責任有關[18-19]。其次，照護者職業類型也會對患兒生存質量產生影響，主要照護者職業為務農的患兒生存質量低于其他職業，如務工等，究其原因可能與不同職業收入存在差異進而導致其家庭所承受的經濟壓力不同有關。務工及其他職業如教師、經商等收入均高于務農，此類照護者在滿足患兒基本醫療需求方面優于照護者職業為務農的患兒；照護者為家庭主婦的患兒，家長雖然有更多空閑時間關注疾病對患兒身心的影響，但由于長期待業在家、無收入來源，容易產生自責、擔憂等不良情緒，父母的不良情緒狀態可能會影響患兒對疾病的應對方式，從而影響患兒生活質量。最后先心病患兒照護者的文化水平和對疾病的認知也是患兒術后生存質量水平的重要影響因素。研究顯示，患兒家長文化程度與其生存質量呈正相關，隨著患兒家長文化程度的提高，其患兒的生存質量也上升[13，20-21]。可能是由于患兒照護者文化水平高者，對知識的獲

取和接受能力更高，獲取問題解決方法的渠道更多，對疾病的認知也更加全面，且照護者文化水平高者較低者而言，對兒童的早期教育、特殊教育、心理發展等方面關注度更高，一定程度上可促使先心病患兒得到早期治療。因此，醫護人員應加強對患兒主要照護者的護理指導，在其住院期間加強疾病知識指導，出院時傳授必要的護理知識與方法，提高術后患兒的護理質量和康復效果，在進行健康教育時應除了充分考慮患兒及其照護者文化水平、背景的差異，盡可能提供個性化的健康教育外，對文化水平低者還可提供具體的健康指導手冊，以便在患兒出院后隨時隨地學習和查閱。

3.2.2家庭因素 家庭是兒童接觸社會的第一場所，是影響患兒外環境中最基礎同時也是最重要的組成部分。良好的家庭氛圍可以提高患兒的家庭支持力度，從而改善其生存質量[13]。Kolt等[22]也認為，家庭的支撐和情感功能影響著先心病青少年的健康相關生存質量。可見，家庭對患兒術后康復的重要性。本研究結果顯示，不同家庭居住地、經濟水平、子女數量的先心病患兒術后生存質量得評分差異有統計學意義(均P<0.05)。家庭經濟水平低、子女數量多、居住在偏遠農村者，患兒生存質量更低。患兒父母經濟水平高，不僅能夠滿足其基本醫療需求，還可為其提供額外的早期的醫療保健服務有關。此外，患兒父母經濟水平越高，就有更多的時間和精力照顧、陪伴患兒，滿足其生活需求，進而提高其生存質量。有研究指出，先心病患兒使用處方藥的頻率是健康兒童的3倍，家庭保健服務是5倍，專用醫療設備是8倍，加之手術產生的費用，其家庭則可能承受更高的經濟負擔[23]。對于家庭子女較多的患兒而言，患兒手術本就是一筆巨額支出，甚至有部分家庭因為手術而負債，加上家庭子女數量多，經濟壓力也更大，患兒家長就可能會忽略對患兒的關心，從而影響其生存質量。這提示醫護人員應充分考慮到先心病患兒及其家庭所面臨的疾病與經濟問題，并針對這些問題為其提供相應支持，如為符合條件的患兒申請大病專項救治服務以及其他符合條件的社會補助等，以減輕經濟負擔并促進家庭成員的心理健康，還可開展以家庭為中心的護理或延續性護理服務，為患兒及其照護者提供院外照護支持。

3.2.3就醫延遲 本研究結果顯示，發生就醫延遲的先心病患兒術后生存質量評分較低。有研究指出，由于各種原因導致的就醫延遲，不僅使先心病患兒錯過最佳治療時機，即便后期積極治療預后也會較差，嚴重影響患兒生存質量[7]，與本研究結果一致。而早發現、早診斷、及時治療是降低先心病兒童病死率，減少并發癥，提高其健康生存水平的關鍵。因此，降低先心病患兒就醫延遲的發生率也是提高其生存質量水平的重要舉措之一。

3.2.4術后并發癥 本研究結果顯示，術后發生并發癥的患兒生存質量水平較未發生并發癥的患兒更低(P<0.05)。目前，兒童先心病治療主要為手術治療，但手術時間長，創面大，術后恢復時間長，易發生并發癥，大大降低患者后期恢復情況及生活質量[24]。同樣，一項關于先心病手術后住院兒童的運動表現、感覺和運動狀態評估的研究發現，約有64%兒童術后運動功能存在不同程度的下降，且下降程度與機械通氣、重癥監護時間延長呈正比[25]，而術后發生并發癥則會使患兒重癥監護時間延長。因此，醫護人員應關注患兒圍手術期恢復情況，注重并發癥的預防和護理，改善患兒預后，促進其恢復，進而提高其術后生存質量水平。

4 小結

先心病患兒術后生存質量是動態變化的，其影響因素也是多方面、多層次的。患兒術后3個月生存質量處于較低水平，之后生存質量水平相對提高。此外，先心病患兒術后生存質量得分影響因素較多，各個時間點的主要影響因素存在差異。提示醫護工作者應注意早期識別不同階段影響患兒生存質量的主要因素，及時就影響因素的差異性采取個體化的護理干預措施。家長報告可大部分代表患兒的生存質量狀態，但應注意癥狀、治療和焦慮相關問題。本研究的局限性：僅調查了1所醫院就診的先心病患兒，代表性有限，未能將可能影響患者生存質量水平的因素全部納入。在今后的研究中，可以更多地挖掘影響因素，并利用結構方程模型來探討不同因素之間的相關性。