白血病患兒主要照顧者內心感受的Meta整合

白血病是兒童期最常見的惡性腫瘤，我國每年約有1.5萬例新發白血病兒童，以急性白血病為主，高發年齡為2～5歲

。由于患兒年齡小、認知能力及自我護理能力有限，父母需要承擔照護患兒的責任。此外，由于疾病的易復發性、化療藥物的不良反應、漫長的治療周期及昂貴的治療費用等多方面壓力，給照顧者帶來了復雜、巨大的心理負擔。近年來，越來越多的學者著手研究白血病患兒照護者的真實體驗，但單一研究的側重點不同，無法全面反映照顧者的感受。因此，本研究擬采用Meta整合，對白血病患兒照護者真實體驗的質性研究進行匯集并深入分析，為今后更好地了解白血病患兒照顧者需求，制定針對性干預措施提供理論借鑒。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

檢索中國知網(CNKI)、萬方數據庫(WanFang Database)、維普數據庫(VIP)、PubMed、EMbase、

OVID、the Cochrane Library及Web of Science中關于白血病患兒主要照顧者感受的質性研究文獻，并對納入研究進行參考文獻的追溯，以降低漏檢、少檢的概率。檢索時間為2010年1月1日—2021年4月30日。語言限為中文和英文。中文檢索詞為：“白血病患兒/小兒白血病”“照顧者/照護者/父母/家屬”“質性研究”“感受/情緒”。英文檢索詞為：leukemia*/leucocythaemia*/leucocythemia*/children with leukemia/ leukemia children/acute lymphocytic leukemia、caregiver*/carer*/care giver/family caregiver*/parent*/families/family member*/mother*qualitative research/ qualitative findings、feeling/experience。

這樣一來用戶便能更加詳細地對工藝過程進行設置，并使其具有更好的可重復性。Walther強調：“加工人員能夠通過模具中的傳感器更好、更深入地了解封閉的系統，還可以更好地理解工藝過程和優化過程控制，工藝過程的可重復性最終能夠提高生產部件的質量。”

1.2 文獻納入與排除標準

1.2.1 納入標準

風影踉踉蹌蹌地走著，終于到了村子里，到了家門口，他的心里反而忐忑不安起來，仿佛隨時會發生地震，腳下的大地會在頃刻之間塌陷。村子里到處彌漫著濃重的霧霾，能見度非常的低，一團一團巨大的烏云在頭頂的天空翻滾，因為有濃霧籠罩，一切如霧里看花，有沒有烏云壓根兒就看不清楚。倒是這空氣非常的污濁，他一陣惡心，一副要嘔吐的樣子，心口堵得慌，連呼吸都困難了，差點兒窒息。

①感染與復發：是否復發與及時發現復發的跡象是照顧者最擔心的問題[“作為父母，我總是在害怕，它(復發)始終在你的腦海里，如果他(患兒)說我感到累了，我就會擔心”

]。②不確定性：這意味著母親們擔心她們的孩子是否能完成整個療程，因為癌癥的復發性很高。因此，每一次治療都讓母親對孩子能否堅持下來感到不確定(“我一直是按化療方案治療的，馬上就要進入維持治療了，卻突然復發了”

“擔心會出現其他情況，如復發，不知道還會發生什么？就像等著另一只鞋掉下來”

)。③病友病情惡化帶來的恐懼：在照顧患兒過程中，其他孩子病情的惡化或離開會增加照護者的擔憂與恐懼，她們害怕自己也會經歷(“治療過程中最困難的時候就是在治療過程中，朋友們會一個個離去。看到她們先走引起了我極大的焦慮”

)。

1.2.2 排除標準

①研究對象：癌癥或臨終狀態患兒的照顧者；②無法獲取全文或文獻信息不全的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名研究人員獨立進行文獻的篩選與提取，當出現意見不一致時，由2人討論達成共識或由第3方協助判斷。文獻資料提取內容包括：作者、年份、研究地點、樣本量、研究對象、研究對象年齡、患兒年齡、研究內容及主要研究結果。

1.4 文獻質量評價

看著鮮活生猛的蟹，味蕾被挑逗了起來，沖沖洗洗放到屜上大火蒸煮。開鍋后，青黑的蟹變得紅艷動人。蟹肉細嫩，蟹黃橙紅，蟹膏軟糯，鮮之極，香之極！嗑蟹腳，品蟹黃，咂蟹膏，所有動作一氣呵成，別無他話，唯有頷首稱贊：味兒，太美！

1.5 Meta整合

照顧者在照護患兒的過程中收到了多方面的支持，包括家人的理解(“孩子生病后，我和老公都不斷鼓勵對方，有時候心情不好亂發脾氣的時候，我們都會體諒對方”

“丈夫說不要緊的，老婆你別怕，我們一直在的”

)、同伴的支持(“孩子化療后不想吃東西，我就問那些治療時間長的家長，他們是過來人比較有經驗”

“我們彼此安慰，與具有相同經驗的人能更好交流”

)、醫護人員的指導(“我們建立了一個微信群，主任醫師和護士長會在群里回答我們需要解決的問題。這讓我感到安全”)

及公益組織和熱心人士資助(“許多好心的網民捐錢并留下了信息鼓勵我們”

“我沒想到會有那么多不認識的人給我捐錢，我很感激”

)。

2 結果

2.1 文獻檢索流程及結果

根據檢索策略，初步檢索出文獻888篇，經過NoteExpress查重，閱讀文獻題目及摘要后，剩余文獻27篇，經閱讀全文進一步篩選后，最終納入文獻19篇

，其中中文文獻9篇，英文文獻10篇，見圖1。

2.2 納入研究的基本特征及質量評價(見表1)

2.3 Meta整合結果

對納入的19篇

文獻研究結果進行反復閱讀、理解及分析，共提煉出197個研究結果，將類似結果歸納組合形成12個類別，最終形成5個整合結果。

2.3.1 整合結果1：復雜的情緒體驗

2.3.1.1 類別1：震驚與否認

患兒主要照護者在獲知白血病診斷時大都表現出震驚[“首先，我感到震驚和難以置信。我沒想到……貧血了1個月，然后突然它就是白血病。我很難過，但我感到震驚(哭)”

“我們做夢都沒想到”

]，并采用否認的態度來懷疑和拒絕診斷結果。她們意識到孩子的病情可能比預期嚴重得多(“這就像晴天霹靂”

)，但仍然質疑診斷結果的準確性(“我們覺得可能是報告弄錯了”

“其他家庭成員都沒有這樣的問題，他是第一個”

“這么小的孩子怎么會得癌癥？”

)。

2.3.5 整合結果5：成長與獲益

當得知診斷時，父母會歸咎于自己，懷疑是自己照顧不周才導致孩子生病(“我和老公上班有時會比較忙，孩子中午在學校吃，晚上回家總是隨便弄一點吃，肯定是因為這樣，孩子才會生病的”

“小孩是婆婆帶的，我們夫妻倆都忙著工作，沒照顧到他的飲食起居”

“我們在小孩生病之后，測了甲醛，結果超標十幾倍，都怪我，要是不急著搬進那個新房，孩子也不會得這個病了”

)。此外，父母會因優先聚焦患兒，無暇照顧其他兄弟姐妹而感到歉疚。在治療期間，父母大量時間和注意力集中在患兒身上，其他的孩子成為“背景”。她們不得不在有限的父母支持下面對各種壓力，盡管父母認識到了這種問題并感到內疚，但沒有更好的解決方法(“我真的很掙扎，我只希望他以后不要責怪我們，如果他不愿意接受，我不會找借口，我會說你是對的。但我不知道我們該怎么做”

)。

2.3.1.3 類別3：無助與失控

父母無法體會也無法緩解患兒的痛苦，尤其是進行有創操作如反復的腰椎穿刺、靜脈穿刺時，患兒的哭鬧、退縮等表現讓父母感覺到深深的無力感[“每次化療大人都受不了，他都不吭聲，我知道他在忍著疼，我是看在眼里疼在心里(流淚)”

“孩子做腰穿時我最無助，她在里面一遍一遍叫媽媽，而我只能在門外哭著祈禱，不知道自己還能做些什么”

]。很多父母討論了在診斷后正常生活被打破的問題(“我為失去正常生活感到悲傷”

“很多親密的朋友遠離了我們，他們不知道該對我們說什么或做出什么反應”

)。

2.3.1.4 類別4：焦慮與恐懼

2001-2012年海南省國際旅游外匯收入除2003年和2009年下降外，總體呈波動上升趨勢。期間，2003年受亞洲“非典”公共危機事件影響，2008-2009年受全球金融危機影響出現下滑。其國際旅游外匯收入從2001年的1.06億美元上升到2012年的3.48億美元。12年間的平均國際旅游外匯收入為2.21億美元，約占全國的0.65%，排名在二十一位名上下波動。2001-2012年海南省國際旅游外匯收入一直低于全國平均值，差距越來越大。

①研究對象：臨床診斷為白血病患兒的主要照顧者；②感興趣的對象：白血病患兒主要照顧者在照護患兒過程中的體驗、感受等；③情景：患兒主要照顧者在患兒住院或居家期間的照護過程；④研究設計：文獻類型為質性研究。

2.3.1.5 類別5：接受與妥協

照顧者雖希望奇跡能治愈他們的孩子，但對孩子的狀況表示接受(“上帝是公平的，但為什么我會有這樣的災難？我相信這場災難背后有智慧，即使它不在這里，但它將在以后的天堂。我必須樂觀，做好準備，如果還有什么事情，我要做好準備”

“我辭職了，希望孩子能得到力量和治愈，我完全按醫生說的來做。如果有什么事我隨時準備著”

)。

2.3.2 整合結果2：多重負擔與壓力

2.3.2.1 類別1：經濟負擔過重

由2名研究人員采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心的質性研究質量評價標準

對納入文獻進行獨立評價，當評價意見出現分歧時，由2人討論達成共識或由第3方協助判斷。評價內容共10項，每項可用“是”“否”“不清楚”“不適用”進行評價，評價結果全部為“是”時，質量等級為A級；部分為“是”時，質量等級為B級；完全不符合評價標準時，質量等級為C級。最終納入A級和B級的研究文獻，剔除C級文獻。

由于白血病的治療復雜性及易復發性，需要長期規律用藥及輔助檢查，導致昂貴的醫療費用(“我們是農村的，來一趟檢查就得幾百塊，現在已經借了好幾萬了，真不知道還要借到什么時候”

“得知女兒白血病治療需要十幾、二十萬時，我都懵了”

)。此外，獻身于孩子的治療，對照顧者來說是一項新的工作，這使得她們不得不放棄很多事情來為患兒提供盡可能多的照顧，這會影響照顧者的經濟來源(“我為了照顧孩子辭職了，家里真入不敷出。”

“自從他生病，我就辭職專門照顧他了，別的什么也干不了”

)。這都使得家庭經濟負擔沉重。

2.3.2.2 類別2：缺乏相關知識

①患兒照護知識：白血病患兒的菜單上很多食物被禁止食用，這限制了患兒的日常飲食，但很多父母并不明確到底該給孩子準備什么食物，希望能有具體的食物建議(“我怕提供錯誤的食物”

“希望有人可以仔細地說一下這個病吃喝需要注意哪些方面”

“如果能有一本關于營養的書，我們可以閱讀并準備孩子的飯菜，那么孩子的免疫力就會提高”

)。

②疾病相關知識：大多數白血病患兒照顧者僅僅知道疾病的嚴重性(“我覺得天要塌了。我們覺得這種血液病很難治療”

)。對白血病的基本、進展、預后及癥狀管理知識知之甚少[“……給孩子置了PICC管，聽說這個管子是插在心臟上的大血管里，萬一斷了會不會進心臟里面啊”

“(化療)療程具體要多長時間？要用到哪些化療藥？作用和副作用是什么？我們需要注意些什么？希望醫護人員能講得再具體些”

“我對于整個治療的過程不大了解，心里沒底，經常東想西想”

“回家后出現癥狀就不能及時問到醫生和護士了，自己處理的也不知道對不對”

]。

成功的實踐需要科學的理論指導。要提升小學數學網絡課堂教學效果，首先要創新小學數學網絡課堂教學的意識，樹立全新的小學數學網絡課堂教學的理念[2]。小學數學教師要主動接納、主動融入國家教育信息化發展潮流中，不能因循守舊、固步自封，要積極探索新型的網絡課堂教學模式，要將網絡課堂教學模式的改革創新融入教學課程設置、教學內容改革、教學測評體系和課堂教學過程創新之中，實現教學模式和教學管理根本性變革和突破。唯有如此，我們才能以創新的理念指導小學數學網絡課堂教學的創新發展，才有可能為提升小學數學網絡課堂教學效果奠定思想基礎。

2.3.3 整合結果3：個人支撐力量

兩組患者在性別、年齡、體質量指數、病程、結石長徑、結石位置及患者入室時的HR、BP比較差異均無統計學意義 (P＞0.05)，60例患者共由3位醫師執行經尿道輸尿管鏡鈥激光碎石術操作，兩組的3位醫師執行手術比例及手術時間比較，差異無統計學意義(P＞0.05)。

2.3.3.1 類別1：積極心理品質

④降低期望：父母出于補償孩子的痛苦或使日常生活變得輕松一些的目的，不得不放縱孩子做一些事情，表現在降低對孩子教育的高期盼(“我總是逼他學這學那，有什么用呢？把身體搞垮了”

“我們曾經寄予過很高的期望，并希望他成為一個有才華的人。現在我認為他不應太累或過分緊張，健康是最重要的”

)及生活的補償(“孩子曾經被很嚴格的撫養過……沒有可口可樂、DVD、IPad，回想起來，這是一個愚蠢的主意。現在一旦他要去醫院，就被允許看一次電影，因為沒有其他辦法，需要讓他忙起來”

)。

②責任與奉獻：多數情況下，孩子的主要照顧者是母親，當孩子被診斷時，母親會立即承擔照顧者的角色，認為這是自己的“工作”，為孩子提供持續不間斷和全面的照顧(“這是我的工作，不是別人的”

“孩子只有母親可以依靠，即使我正經歷艱難的時刻，在孩子面前，我也不得不假裝隨意賦予她力量”

“我告訴女兒，‘不要害怕，我在這里等你’，在化療期間，我幫她洗澡、上廁所、坐浴”

“既然生了他，就要把它養好，不管有多累”

)。

③堅強與防御：照顧者從得知診斷的震驚、焦慮、恐懼到配合醫生的治療方案，經歷了痛苦的過程，變得鎮靜、理性和堅強。面對臨床決策時不再猶豫不決(“我不敢簽字的話，醫生是不敢用藥的，當時很果斷，拿出筆唰唰自己簽”

)，面對患兒的不適癥狀積極處理(“當時給她洗頭發，盆里掉的全是頭發，我親自給她剃，那時候真的很難受，想想我自己真的變得堅強了”

)。照顧者也會采取一些防御性策略來減少自己的痛苦和壓力，比如情緒的釋放(“當我非常焦慮時，我會扔東西”

)、適當回避(“我從來不想復發的事，想了我自己難受，不能自己折磨自己”

)以及歸于宿命論(“我認為結果取決于孩子的命運。有些孩子復發了，有些孩子沒有，我覺得我們無能為力，只能屈服于命運”

)。

值得注意的是， 2011年之后，有些城市的房價偏離度均為負，如南京、無錫、常州、蘇州、淮安、鹽城、杭州、嘉興等。而這些城市恰恰在2015年前后同時出現了一輪房價上漲，甚至引發了“恐慌性”購房潮。這究竟是一種巧合，還是另有內在聯系？先前實際房價低于基本面價格所形成的價值“洼地”是否會成為后來房價上漲的潛在動力？房價負向偏離是否意味著留有上漲的空間，存在著“補漲”效應？基于這些思考，我們接下來對“補漲”效應展開進一步的分析。

④信奉與信仰：一些家庭認為他們的信仰有助于在生活中找到意義，可以從信仰中獲得無形的力量，增強她們對現狀的控制感和可預測性，并獲得內心的平靜，包括進行宗教儀式、祈禱等(“我們對上帝充滿信心，上帝會治愈她的”

“上帝回答我兒子會治愈我以前不相信這一點，但是我不得不嘗試一切可能對我孩子有幫助的事情”

“當所有醫生都說孩子的治療幾乎不可能的時候，只有上帝能幫我，我將孩子托付給他，并祈求他的健康”

)。

2.3.3.2 類別2：適應與改變

1934年7月，曹禺在《文學月刊》第3期上發表的《雷雨》轟動了劇壇。1935年9月，復旦劇社吳鐵翼、鳳子等人提議以《雷雨》作為復旦劇社當年秋季的公演劇目。此時，此劇還沒有搬上過中國舞臺。于是邀請時任福建省文化部部長的歐陽予倩擔任導演，在法租界淮海路思南路口面北的店面樓上進行排練。正式演出非常成功，唯一的缺憾是當時的劇場條件非常差而影響了演出的效果。但這并不影響《雷雨》在觀眾心中的位置。此后，《雷雨》在各劇團頻繁上演，成為盛演不衰的名劇。1946年初和1947年春，復旦劇社又兩次排演《雷雨》，可見《雷雨》在復旦劇社的重要地位。

①渴求知識：照顧者在不了解白血病的情況下，總是盡可能多的學習疾病和照護相關知識，以了解患兒疾病進展及相關情況。照顧者將醫護人員看作最權威的資源(“每次醫生護士查房，我總是追著問個不停，感覺自己啥也不懂，要多問問，問清楚，心里才會稍微安心一點”

)，但由于醫護人員工作繁忙(“她們太忙了，我不能問很多問題”

)，一些父母會尋找其他途徑，希望醫院可以提供紙質版資料(“如果可以，我們可以在空閑時間自己學習”

)，也會通過網絡查詢一些資料，但持謹慎態度(“恐怕這是不可靠的”

)。

②角色改變：孩子患病前，照顧者承擔著各自的家庭角色、不同的社會角色。孩子生病后，總有一方的角色會發生變化，如社會角色的減弱或缺失(“女兒生病后，我和老婆經常要請假，老婆在家負責孩子的飲食，我在醫院陪孩子”

“我這也不上班了，就想著好好照顧他”

)、家庭角色互換(“我丈夫失業了，所以他在家照顧孩子，我在外面工作。他帶孩子去醫院進行化療”

)及父母角色強化和夫妻關系弱化，她們認為彼此更像父母，不像夫妻(“就一切為了小孩，小孩的爸爸也辭職了”

“要么是我丈夫來醫院，要么是我自己，我們總是分開，我們很少在一起”

)。

熔煉頂吹爐熔池高度是通過將金屬和爐渣根據合理的排放計劃從爐內周期性的放出來實現的。在一爐三段熔煉過程中，頂吹爐熔池的整體高度應控制在0.5～1.6 m之間，如果控制熔池的整體高度超過1.6 m將導致：①熔池溫度梯度；②爐子底部易起爐結；③熔池攪拌混合度差，從而不能達到良好的反應動力；④噴槍振動更加明顯，因此更加有可能損壞噴槍操作系統；⑤增加熔池飛濺和結瘤掛渣。總之，不合理的熔池高度將影響整體工藝控制效果，不利于降低爐渣含鉛。

③社交減少：照顧者因擔憂孩子病情的預后，不得不對生活方式主動做出調整(“自從他生病以來，我就沒有參加過任何家庭聚會，我擔心在這期間家里會發生什么事情”

“為了防止孩子感染，我們必須與親戚分開生活”

)，還有一部分來自他人的疏遠(“她們甚至連電話都不打給我們，好像和我們交談就會感染一樣，也不來醫院看望”

“當我孩子去別人家玩耍時，鄰居的孩子從不和她講話，也不玩耍，我就會傷心很久”

)。

①樂觀與希望：樂觀是一種積極的人生態度，具有樂觀特質的父母對治愈孩子充滿希望(“我毫不懷疑。我完全有信心。我相信醫生。我會保持信心”

“就覺得這種病現在治愈率比較高嘛，心里挺有信心的，好好接受治療”

“當其他孩子出院時，我覺得這種疾病并非沒有希望，我的心情會變好，會去積極思考”

)。

2.3.4 整合結果4：多源社會支持

本研究采用Meta整合中的匯集性整合法(aggregative synthesis)

對研究結果進行整合。研究者通過收集主題、隱含的意義及分類等研究結果，依據其含義進一步整合、匯總，呈現出更具有針對性、說服力和概括性的整合結果。

2.3.1.2 類別2：自責與愧疚

在對混凝土進行拌比時，需要根據建筑工程所需的強度與設計要求，對水、水泥、砂石與添加劑進行合理的配置，并按照規定的添加順序進行相應添加，以有序化開展混凝土配置工作。混凝土材料配置完成后，需要對混凝土的攪拌時間與溫度進行嚴格控制，以使得混凝土能夠保持良好的均勻性與密實度。在混凝土配置完成后，需要對混凝土的配合比例與質量進行相應檢測，若誤差值超過規定數值后，則需要采取相應措施進行改進處理。

2.3.5.1 類別1：健康素養提高

石警官的笑容更加明朗：“平素有友人來，總是隨意地催促石某為他們吹一曲，甚至在酒樓大擺筵席，也要石某在酒味菜香中為他們助興，當真是有辱斯文。石某歷來難以從命，寧可讓它閑置。”

經歷患兒治療的痛苦后，照顧者重新思考健康的意義，并調整優先順序(“以前我在工作中挺較真的，現在認為健康才最重要”

“我現在覺得健康才是最重要的。那時候就想著多掙錢，現在就覺得只要俺兒病能好，咋樣都中”

)。此外，大眾對白血病的了解多來自影視作品，認為是不治之癥，充滿恐懼。在照顧患兒過程中，照顧者積極學習相關知識，健康素養得到了提高[“只覺得(白血病)是很恐怖的病，看到很多孩子都治好了，我們也慢慢看到希望了，現在治愈率還挺高的”

“以前就覺得是不治之癥啊，自從孩子得病了，我跟他爸爸也很積極的了解相關知識，包括分型、治療……”]

。

2.3.5.2 類別2：個人成長獲益

照顧者在經歷一系列的情緒反應后，通過自我調適，逐漸接受現實，不僅自我調適與應對能力增強(“醫生讓我們立馬入院治療時，我天天以淚洗面，大概10天左右，基本上就已經接受了，再怎么樣也改變不了這個事實”

“以前血細胞一掉我就慌，現在知道什么時候會掉，知道是用藥導致的，是正常的”

)，也變得更加感恩與寬容(“不管怎樣，還是謝謝這些經歷，謝謝幫我的人，像那些老病號啊，還有這兒的醫生護士啊”

“但凡有病友來問我，只要我知道的，我都很熱心分享”

“經歷了這個后，不知道為什么，總是想著別人說不定也有我看不到的難處與痛苦”

)。

2.3.5.3 類別3：家庭凝聚力提高

家庭成員相互支持、理解是照顧者情感支撐的重要來源，孩子生病后，家庭成員互相鼓勵、扶持，使家庭關系更加緊密，表現在夫妻關系親密[“現在我全職照顧孩子，爸爸雖然不在醫院照顧，但是他很努力賺錢，周末一家三口團聚的日子感覺很幸福”

“我們(夫妻)以前常因為小事拌嘴，但從孩子得病后，我們仿佛成了彼此唯一的依靠”

]、家庭關系和諧(“我在醫院，我婆婆在家里做飯，給我們送，真的特殊時刻才體會什么是一家人”

)以及親子關系增進(“以前都是他奶奶帶，生病以來他奶奶身體也不好，一直都是我照顧，覺得和他關系更近了”

“陪孩子時間長了，現在他有什么話都愿意給我講”

)。

3 討論

3.1 照顧者多重情緒并存——提供社會和心理支持

得知患兒被診斷為白血病后，照顧者開始產生震驚與否認、自責與愧疚、無助與失控、焦慮與恐懼等各種不良情緒，雖然照顧者會慢慢接受和妥協，但這些不良情緒會長期伴隨她(他)們，并帶來各種困擾。而這些情緒多為經濟負擔過重或缺乏相關知識導致。

如樂善秦腔表演中的秦劇《下河東·趕駕》中趙匡胤的大段唱腔：“河東城困住了趙王太祖，把一個真天子晝夜巡營，黃金鎧每日里將王困定，可憐王黃驃馬未解鞍籠，王登基二十載干戈未盡，手提上盤龍棍東打西征，五王八侯都喪命，朝廊里無人來領兵，——在河東王哭的珠淚傾，是何人又來統領兵。”這段唱詞不僅反映了宋朝重文輕武的事實，這還唱出了天子因錯用人，致使先行喪命，而朝中無人掛帥，自己親自領兵晝夜巡營的痛苦心情。

3.1.1 經濟支持

國內某三級甲等血液病專科醫院的急性白血病患兒人均醫療總費用近50萬元

；采用常規治療方案的初始慢性淋巴細胞白血病病人年均總醫療費用約為26萬元，復發慢性淋巴細胞白血病病人年均總成本為39萬元

。Pandya等

回顧性研究分析美國復發性和難治性的急性髓系白血病病人平均醫療費用為439 104美元。國內外研究均提示患兒家庭面臨著巨大的經濟負擔。政府部門可進一步完善醫療保障和醫藥衛生管理體系，優化診療和收費規范；設立兒童相關重大疾病梯度式救助基金，最大程度從根本上降低白血病患兒的醫療費用。在社會層面，媒體可以借助社會輿論呼吁人們關注白血病患兒群體；醫護人員可為白血病患兒家庭提供相應基金的申請渠道；公益組織憑借自身平臺進行募捐活動為其籌取更多的資金，以緩解白血病患兒家庭的經濟負擔。同時，患兒家庭也應積極尋求解決方案，如父母一方正常工作，保持一定的收入來源、積極申請救助基金及減少家庭其他開支等。

3.1.2 信息支持

照顧者不同程度地意識到自己缺乏患兒照護知識和疾病相關知識，并渴望得到專業人員的指導。有研究表明照顧者的照顧技能及疾病認知水平可直接影響患兒的治療效果和生活質量

。醫護人員可從疾病認知的改變到疾病基礎、進展、預后知識的普及，再到疾病癥狀管理、疾病照護知識的掌握，分層次分階段多形式(多媒體放映、宣傳手冊、個別面談及集中座談等)對白血病患兒家庭進行多元化健康教育，使其充分了解白血病治療方案、藥物作用、不良反應以及相應的處理方法，減少治療過程中不必要的負性情緒。此外，社區也應加大對白血病知識的普及力度，重視白血病患兒家庭的訪視工作，開設咨詢熱線，以利于照顧者在有需求時可以及時求助。

3.1.3 心理支持

白血病的長期反復治療給照顧者帶來了各種各樣的心理壓力，這可能間接導致其固執、焦慮等心理健康問題

。照顧者可采取積極的心理防御機制和應對方式進行不良情緒的處理，如積極釋義、適當回避、向下比較及榜樣激勵等

，此外，照顧者也可以做一些放松訓練，如深呼吸、聽音樂、正念減壓及冥想等練習，以緩解不良情緒。家庭成員的陪伴、支持與幫助對照顧者的心理壓力緩解具有重要意義。家庭其他成員主動增加與照顧者的溝通，鼓勵其表達內心感受并耐心傾聽和撫慰與積極幫助照顧者分擔家庭責任，增進家庭成員的親密關系及凝聚力，有助于減輕照顧者的無助與疲勞感等不良情緒體驗。醫護人員也可加強對照顧者的人文關懷，建立友好的醫患信任關系，包括良好真誠的溝通方式、疾病和照護知識的反復普及、照顧者情緒處理方式的積極引導等。

（2）計量單位的設置。預算定額的計量單位關系到預算工作的繁簡和準確性，要求既方便使用，又能保證精確度；維修項目構件的體量一般比新建項目體量小的多；所以《貴冶土建定額》計量單位的設置除了遵循國家統一使用的度量衡單位，還根據檢修實際情況，確定與廠內維修項目相適應的計算數量級。比如，土方工程計量單位不用“100m3”，而用“m3”；SBS卷材防水計量單位不用“100m2”，而用“10m2”；機械計時工費用計量單位不用“臺班”，而用 “工時”；檢修項目植筋情況發生較多，所以植筋定額子目計量單位用“10根”等。

3.2 照顧者力量來源與成長獲益

照顧者在經歷孩子患病帶來的自責、無助、焦慮、恐懼等消極情緒及多重負擔與壓力后，逐漸接受現實，從自己內心開始轉變問題思考角度，并通過適當的行為改變適應現狀，最大程度降低壓力與痛苦，并在此過程中獲得疾病獲益感

。樂觀、責任及堅強等積極的心理品質作為支撐照顧者的內在因素，不僅可以正向引導照顧者的心理體驗，還可以促進照顧者創傷后成長

。此外，照顧者通過學習疾病與照護知識、調整自我角色、減少社交活動及降低對患兒期望等途徑積極適應現實生活需求，形成“積極應對-成長獲益-積極應對”的良性循環。另一方面，照顧者在照顧過程中獲得家庭、同伴、醫護人員、社會愛心人士及公益組織等多方面的外在支持，這在一定程度上不僅減輕了照顧者的經濟壓力，還增加了其正性情感體驗，使照護者更有照護患兒的信心和動力。同時，照顧者感受到的這份愛心，會在其幫助其他照顧者的過程中回報社會，并潛移默化影響患兒，促進患兒健康價值觀的形成

。

4 小結

本研究通過整合白血病患兒照顧者真實感受的質性研究，較深入系統地分析了白血病患兒照顧者多方面感受，包括情感體驗、負擔與壓力、個人支撐力量、多源社會支持及成長與獲益。雖然照顧者在診斷最初經歷了愧疚、無助、恐懼等各種復雜的心理感受，但隨著個人內在力量的激發、對疾病及照護知識的了解以及外在的社會支持，照顧者的心理狀態得到改善，以更加積極的態度面對患兒的治療，并在此過程中獲得了健康素養提高、個人成長獲益及家庭凝聚力增強等積極體驗。但照顧者仍承受著巨大的經濟壓力且缺乏所需知識，今后相關研究可從上述幾方面著手，有針對性地為照顧者提供參考意見或解決方案。

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