風(fēng)濕性疾病患兒父母應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀及其影響因素研究

兒童風(fēng)濕性疾病包括彌漫性結(jié)締組織病、幼年的慢性關(guān)節(jié)炎類疾病、系統(tǒng)性血管炎和自身炎癥性疾病

。其臨床表現(xiàn)復(fù)雜，病程遷延反復(fù)，可以導(dǎo)致全身各系統(tǒng)臟器受累，且有較高的致殘率和病死率

。近年來(lái)，隨著兒童風(fēng)濕性疾病的部分免疫病理機(jī)制的闡明以及生物制藥的發(fā)展，國(guó)內(nèi)外將其廣泛應(yīng)用于風(fēng)濕性疾病患兒的治療中，其療效也獲得了肯定

。但頻繁的住院檢查、昂貴的治療費(fèi)用給患兒的家庭帶來(lái)了極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患兒罹患疾病對(duì)家庭生活的影響、疾病治療過(guò)程中出現(xiàn)的問(wèn)題、未知的預(yù)后都會(huì)使患兒父母受到系列應(yīng)激刺激，容易出現(xiàn)心理問(wèn)題和行為偏差，對(duì)患兒和父母的身心健康均有不利影響

。有研究顯示，父母的積極應(yīng)對(duì)方式，可以減輕壓力，提高家庭的生活質(zhì)量，有助于患兒更好地應(yīng)對(duì)問(wèn)題和困難，減少心理問(wèn)題的發(fā)生

。本研究對(duì)風(fēng)濕性疾病患兒父母的應(yīng)對(duì)方式進(jìn)行調(diào)查，并分析其影響因素，旨在為臨床后續(xù)制訂相關(guān)干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用連續(xù)病例納入法對(duì)2019年6月—2019年12月在北京市某三級(jí)甲等兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的患兒父母(父親或母親均可，選其一)為研究對(duì)象。患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷符合第8版《諸福棠實(shí)用兒科學(xué)》風(fēng)濕病疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)

；②年齡<18歲。患兒父母納入標(biāo)準(zhǔn)：①溝通理解及表達(dá)能力正常；②自愿參與調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒有嚴(yán)重的狼瘡性腦病、巨噬細(xì)胞活化綜合征；②患兒父母有心腦血管、惡性腫瘤重大疾病。根據(jù)定量資料樣本量估算公式

=4

，設(shè)定顯著水平

=0

05，則

=1.96

。根據(jù)預(yù)實(shí)驗(yàn)得出標(biāo)準(zhǔn)差

=0.52和容許誤差

=0.2，計(jì)算出最小樣本量為104人，考慮到可能有無(wú)效問(wèn)卷，則增加樣本含量20%，擴(kuò)大樣本量為130人。

1.2 對(duì)腦的作用 腸道菌群影響腦的活動(dòng)甚至行為。腸道菌群調(diào)控腦和行為的機(jī)制涉及多方面,包括腸道神經(jīng)系統(tǒng)、神經(jīng)影像學(xué)、腸道菌群和宿主的相互作用以及腸道菌群-腸-腦軸。腸-腦軸是腸和腦之間的信息交流系統(tǒng),腸道菌群在腸道菌群-腸-腦軸中主要通過(guò)免疫、迷走神經(jīng)和神經(jīng)內(nèi)分泌途徑來(lái)行使功能。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

通過(guò)查閱文獻(xiàn)設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，患兒父母資料包括性別、年齡、婚姻狀況、家庭居住地、文化程度、工作情況、自評(píng)經(jīng)濟(jì)壓力、宗教信仰等，患兒資料包括性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、醫(yī)療診斷、付費(fèi)方式等。

風(fēng)濕性疾病患兒父母CHIP量表?xiàng)l目均分為(3.74±0.38)分，其中患兒父母采用35個(gè)以上應(yīng)對(duì)方式的占94.6%，采用40個(gè)應(yīng)對(duì)方式的占66.9%。見(jiàn)表3。

《淄博市養(yǎng)老服務(wù)設(shè)施專項(xiàng)規(guī)劃》要求，到2020年，60%以上農(nóng)村將建立農(nóng)村幸福院等互助養(yǎng)老服務(wù)設(shè)施；全市各類養(yǎng)老總床位數(shù)達(dá)到5.5萬(wàn)張，每千名老年人擁有養(yǎng)老床位數(shù)48張以上，護(hù)理型床位占養(yǎng)老床位總數(shù)的30%以上。

架構(gòu)實(shí)習(xí)酒店管理體系，實(shí)習(xí)酒店的運(yùn)營(yíng)者和教師共同擔(dān)任管理者，學(xué)生是服務(wù)員，教師擔(dān)任主管或部門(mén)經(jīng)理。專業(yè)教師或者職場(chǎng)師傅對(duì)學(xué)生實(shí)訓(xùn)現(xiàn)場(chǎng)表現(xiàn)進(jìn)行分析指導(dǎo)。不斷完善對(duì)校外實(shí)習(xí)基地的建設(shè)，已建成32家國(guó)內(nèi)外知名品牌的實(shí)習(xí)基地，這些教學(xué)實(shí)訓(xùn)基地為專業(yè)教學(xué)服務(wù)能力的提升提供了堅(jiān)實(shí)的保障。

1.3 調(diào)查方法

應(yīng)對(duì)方式的調(diào)查有助于患兒父母充分利用自身和外界資源，采取恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式以提升心理應(yīng)激能力和家庭凝聚力，做好慢性病的家庭管理。CHIP量表中45項(xiàng)應(yīng)對(duì)方式均為正向的、積極的應(yīng)對(duì)方法，比較全面地列出了作為慢性病患兒父母應(yīng)采取的應(yīng)對(duì)措施

。本研究中風(fēng)濕性疾病患兒父母應(yīng)對(duì)方式得分高于近年來(lái)國(guó)內(nèi)其他慢性病患兒父母應(yīng)對(duì)方式的研究水平

。父母更傾向于采用分量表1“保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂(lè)觀態(tài)度”的應(yīng)對(duì)方式，較少采用分量表2“尋求社會(huì)支持維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定”的應(yīng)對(duì)方式。這一結(jié)果與國(guó)內(nèi)多個(gè)針對(duì)慢性病患兒父母應(yīng)對(duì)方式的研究結(jié)果

一致，說(shuō)明家庭成員作為一個(gè)整體，在應(yīng)對(duì)疾病過(guò)程中發(fā)揮著重要的作用。另外，在我國(guó)的社會(huì)環(huán)境下，父母一般不愿意將患兒的疾病情況告訴他人，從而忽視了社會(huì)支持

。分量表1在本次調(diào)查中使用頻率最高，但其中得分最低的是第9題“相信老天爺(佛/上帝/神靈)會(huì)保佑我”，結(jié)果與國(guó)外學(xué)者Almeida等

研究不同，可能與西方文化背景有關(guān)。分量表2在本次調(diào)查研究中使用頻率最低，其中第27條“專心于自己的愛(ài)好(藝術(shù)、音樂(lè)、慢跑等)”、第21條“能夠暫時(shí)放下照顧家庭的責(zé)任和工作,去放松一下”、第28條“在本職工作以外還做第二份工作”得分最低。可能是因?yàn)楦改冈诨純杭膊≌兆o(hù)中投入了大量的時(shí)間和精力，導(dǎo)致忽視了自身的愛(ài)好和發(fā)展。在分量表3中，得分最低的是第42條“把我的家庭情況告訴朋友和鄰居，得到他們的理解和幫助”，患兒父母更傾向于與家庭成員溝通，其次是醫(yī)護(hù)人員交流咨詢、相同疾病的患兒父母交流經(jīng)驗(yàn)。本研究結(jié)果顯示，風(fēng)濕性疾病患兒父母對(duì)家庭生活和患兒的照護(hù)更為關(guān)注，不注重社會(huì)活動(dòng)、自身愛(ài)好和發(fā)展，從而忽視了自身心理狀況的調(diào)節(jié)和尋求外界的支持。因此，臨床護(hù)理人員要評(píng)估患兒父母的應(yīng)對(duì)方式，積極溝通實(shí)施人文關(guān)懷，了解患兒父母的需要，幫助其獲得更多疾病照護(hù)方面的知識(shí)；引導(dǎo)患兒父母關(guān)注自身健康和發(fā)展，鼓勵(lì)患兒父母多與親人、朋友和醫(yī)護(hù)人員交流，疏導(dǎo)負(fù)性情緒；幫助其尋找社會(huì)醫(yī)療救助慈善機(jī)構(gòu)，提升社會(huì)支持滿意度。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 患兒及其父母一般資料

本研究共調(diào)查患兒130例，患兒父母130人。患兒醫(yī)療診斷包括：多發(fā)性大動(dòng)脈炎5例(3.8%)，兒童白塞病3例(2.3%),混合結(jié)締組織病4例(3.1%)，進(jìn)行性骨化肌炎2例(1.5%)，強(qiáng)直性脊柱炎7例(5.4%)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡25例(19.2%)，系統(tǒng)性血管炎2例(1.5%)，硬皮病1例(0.8%)，幼年皮肌炎15例(11.5%)，幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎61例(46.9%)，重疊綜合征1例(0.8%)，自身炎癥性疾病2例(1.5%)，Blau綜合征1例(0.8%),慢性炎癥性神經(jīng)、皮膚、關(guān)節(jié)綜合征(CINCA)1例(0.8%)。風(fēng)濕性疾病患兒及其父母的一般資料見(jiàn)表1、表2。

2.2 風(fēng)濕性疾病患兒父母應(yīng)對(duì)方式得分

1.2.2 中文版父母用應(yīng)對(duì)方式量表(the Coping Health Inventory for Parents,CHIP)

2.3 影響風(fēng)濕性疾病患兒父母應(yīng)對(duì)方式的單因素分析

影響患兒年齡對(duì)分量表1有影響；是否為獨(dú)生子女、患兒父母居住省市、患兒父母文化程度、工作狀況、經(jīng)濟(jì)壓力對(duì)分量表2有影響；是否為獨(dú)生子女對(duì)分量表3有影響。詳見(jiàn)表4。

2.4 風(fēng)濕性疾病患兒及父母應(yīng)對(duì)方式的多因素分析

本研究結(jié)果顯示此應(yīng)對(duì)方式的影響因素為是否獨(dú)生子女、居住省市和父母經(jīng)濟(jì)壓力。分析原因：①本研究顯示獨(dú)生子女患兒父母在尋求社會(huì)支持維持自尊和心理穩(wěn)定的應(yīng)對(duì)方式較非獨(dú)生子女更為積極。郭妙蘭

在一項(xiàng)對(duì)哮喘慢性病患兒的研究中發(fā)現(xiàn)，非獨(dú)生子女的照顧者負(fù)擔(dān)要高于獨(dú)生子女，可能是因?yàn)榉仟?dú)生患兒父母一方面要照顧患兒，一方面還要照顧家庭中其他子女，在子女的生活和教育方面需要投入更多的時(shí)間和精力，從而忽視了自我的發(fā)展，減少了尋求社會(huì)資源的機(jī)會(huì)。②居住省市：我國(guó)兒童風(fēng)濕免疫科處于發(fā)展階段。一項(xiàng)針對(duì)福建地區(qū)的兒童風(fēng)濕專科的現(xiàn)狀調(diào)查顯示，風(fēng)濕科醫(yī)生僅占兒童醫(yī)生總數(shù)的2.6%

，國(guó)內(nèi)只有部分專科醫(yī)院設(shè)有兒童風(fēng)濕免疫科，因此，造成了大部分患兒需要跨省市就醫(yī)的現(xiàn)狀。可能是居住地遠(yuǎn)的原因，患兒父母在反復(fù)的住院檢查過(guò)程中因往返路程需要投入更多的時(shí)間，有時(shí)需要請(qǐng)假、誤工等，長(zhǎng)此以往會(huì)影響職業(yè)發(fā)展，從而無(wú)法將自我價(jià)值充分體現(xiàn)，不利于維護(hù)自尊和保持心理穩(wěn)定。另外，本調(diào)查中有59.2%的患兒家庭居住地為農(nóng)村，其生活信息較單一化，無(wú)法最大限度利用社會(huì)資源

。③經(jīng)濟(jì)壓力直接關(guān)系到患兒的康復(fù)水平及家庭的生活質(zhì)量，從而影響患兒父母的行為

。提示護(hù)理人員要善于發(fā)現(xiàn)父母的需求，正向引導(dǎo)，可以推薦醫(yī)聯(lián)體合作單位就近就醫(yī)、使用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)遠(yuǎn)程會(huì)診就醫(yī)；指導(dǎo)其積極尋求社會(huì)支持，如社會(huì)救助慈善機(jī)構(gòu)等。

3 討論

3.1 風(fēng)濕性疾病患兒父母應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀

由研究者本人向研究對(duì)象說(shuō)明研究目的及意義，取得知情同意后發(fā)放問(wèn)卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)闡述問(wèn)卷填寫(xiě)要求，問(wèn)卷填寫(xiě)采用不記名的方式，由研究對(duì)象獨(dú)立完成，填寫(xiě)過(guò)程中如有疑問(wèn)由研究者隨時(shí)解答，問(wèn)卷填寫(xiě)完畢后當(dāng)場(chǎng)收回并對(duì)問(wèn)卷內(nèi)容進(jìn)行檢查，如有疑問(wèn)及時(shí)與研究對(duì)象核實(shí)并糾正。本次研究共發(fā)放130份問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷130份，有效回收率為100%。

3.2 風(fēng)濕性疾病患兒父母應(yīng)對(duì)方式的影響因素

本研究中單因素方差分析顯示，患兒年齡是“保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂(lè)觀態(tài)度”應(yīng)對(duì)方式的影響因素，其中<1歲患兒父母得分最低。分析原因：患兒年齡越小，表達(dá)和自我照顧能力越低，對(duì)于照顧者的護(hù)理需求則越高

，<1歲的患兒沒(méi)有自理能力，正處在生長(zhǎng)發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，長(zhǎng)期的藥物治療以及日益增長(zhǎng)的照料需求，父母承受了極大的身體疲勞和心理壓力，極易產(chǎn)生心理行為偏差，影響家庭的穩(wěn)定性。另外，陸朋瑋等

在一項(xiàng)針對(duì)5～16歲風(fēng)濕性疾病患兒父母的質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn)，當(dāng)孩子患病后有利于家庭和諧度的增強(qiáng)。因此，提示護(hù)理人員，要關(guān)注低齡患兒父母的需求，幫助他們解決疾病及嬰兒成長(zhǎng)期的問(wèn)題。

3.2.1 保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂(lè)觀態(tài)度的應(yīng)對(duì)方式

3.2.2 尋求社會(huì)支持維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定的應(yīng)對(duì)方式

CHIP量表是由美國(guó)McCubbin等

于1983年編制，且被翻譯為多種語(yǔ)言，被各國(guó)學(xué)者廣泛應(yīng)用。中文版由李楊等

改編翻譯，用于評(píng)價(jià)罹患慢性病患兒父母的應(yīng)對(duì)方式，量表共45個(gè)條目，分為3個(gè)分量表：①保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂(lè)觀態(tài)度(19個(gè)條目)；②尋求社會(huì)支持維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定(18個(gè)條目)；③通過(guò)向醫(yī)護(hù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況(8個(gè)條目)。量表中所列的45項(xiàng)應(yīng)對(duì)方法均為積極的、正向的應(yīng)對(duì)方法，被調(diào)查者需回答是否采用量表中應(yīng)對(duì)方式，選項(xiàng)包括“從不”“很少”“有時(shí)”“經(jīng)常”“總是”，分別計(jì)1分、2分、3分、4分、5分。得分越高表明風(fēng)濕性疾病患兒父母應(yīng)對(duì)方式越積極。中文版CHIP量表各條目具有較好的文化相關(guān)性，內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.82，3個(gè)分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為 0.92，0.80，0.76,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.91，經(jīng)驗(yàn)證具有良好的信度、效度，且適合在國(guó)內(nèi)使用。在本研究中，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.864，各分量表Cronbach′s α系數(shù)為0.823，0.791，0.780。

以風(fēng)濕性疾病患兒父母應(yīng)對(duì)方式總分為因變量，結(jié)合單因素分析結(jié)果中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。自變量賦值見(jiàn)表5。多元線性回歸結(jié)果顯示，沒(méi)有變量進(jìn)入分量表1的回歸方程；是否獨(dú)生子女、居住省市、經(jīng)濟(jì)壓力進(jìn)入分量表2的回歸方程，解釋19%的方差變異性；是否獨(dú)生子女、工作狀況進(jìn)入分量表3的回歸方程，解釋5.8%的方差變異性，見(jiàn)表6。

3.2.3 通過(guò)向醫(yī)護(hù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況的應(yīng)對(duì)方式

建設(shè)在線開(kāi)放課程的主要目的是為了課程應(yīng)用。教育部于2018年1月15日推出了首批490門(mén)“國(guó)家精品在線開(kāi)放課程”。評(píng)選國(guó)家精品在線開(kāi)放課程的硬指標(biāo)之一就是必須應(yīng)用兩個(gè)周期以上。因此，在建設(shè)在線開(kāi)放課程之前，必須要解決如何開(kāi)展應(yīng)用即教學(xué)應(yīng)用模式。[1]

本次研究顯示“通過(guò)向醫(yī)護(hù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況”的應(yīng)對(duì)方式，影響因素為工作狀況和是否獨(dú)生子女。分析原因：可能是非獨(dú)生子女父母需要付出更多的時(shí)間和精力，而忽視了與人交流獲得經(jīng)驗(yàn)的重要性。戴敬娟

在一項(xiàng)調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)非獨(dú)生子女患兒父母部分采取消極的應(yīng)對(duì)方式，因此護(hù)理人員要更加關(guān)注非獨(dú)生子女的患兒父母，了解其心理動(dòng)態(tài)，幫助父母疏導(dǎo)不良情緒，改善消極應(yīng)對(duì)方式；另外，對(duì)于不善于溝通的父母要主動(dòng)與其交流，可以通過(guò)視頻資料、卡通圖等通俗易懂的健康教育方式，幫助掌握疾病知識(shí)，以建立護(hù)患信任，提高應(yīng)對(duì)積極性。

4.3.5 可以自行或者委托第三方對(duì)主要原料和食品供應(yīng)商的食品安全狀況進(jìn)行實(shí)地查驗(yàn)。發(fā)現(xiàn)存在嚴(yán)重食品安全問(wèn)題的，應(yīng)當(dāng)立即停止采購(gòu)，并向本企業(yè)、主要原料和食品供應(yīng)商所在地的食品藥品監(jiān)督管理或者市場(chǎng)監(jiān)督管理部門(mén)報(bào)告。

總而言之，在房屋建筑施工中，施工技術(shù)的使用情況會(huì)直接影響到整個(gè)房屋建筑工程的建設(shè)質(zhì)量，新時(shí)期下，隨著現(xiàn)代技術(shù)的快速發(fā)展，房屋建筑施工技術(shù)也越來(lái)越完善，在具體施工中，施工單位要結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)實(shí)際，合理的選擇施工技術(shù)，并做好施工管理活動(dòng)，確保房屋建筑施工效益。

4 小結(jié)

本調(diào)查研究顯示，風(fēng)濕性疾病患兒父母較少采用尋求社會(huì)支持的應(yīng)對(duì)方式，更傾向于采用保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂(lè)觀態(tài)度的應(yīng)對(duì)方式，是否為獨(dú)生子女、居住省市、經(jīng)濟(jì)壓力和工作狀況是影響風(fēng)濕性疾病患兒父母應(yīng)對(duì)方式的主要因素。護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)患兒父母應(yīng)對(duì)方式，引導(dǎo)患兒父母采用正性的應(yīng)對(duì)方式，同時(shí)制定個(gè)性化的應(yīng)對(duì)方式教育方案，提高應(yīng)對(duì)的有效性和積極性。

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