基于德爾菲法構建腫瘤危重癥患者家屬需求量表

任曉華，關瓊瑤，崔鵬宇，廖春麗

（昆明醫科大學第三附屬醫院/云南省腫瘤醫院重癥醫學科,云南 昆明 650118）

目前，惡性腫瘤作為早期癥狀隱匿、病程期較長的一類慢性病，嚴重威脅著人類的健康，它在消耗患者的健康的同時，也在消耗患者家庭及社會資源[1]。腫瘤危重癥患者常因病情多變、死亡率較高及預后較差等對其家屬的心理造成的影響是極具破壞性的，甚至持續數年。危重癥患者家屬也被納入急性應激障礙（acute stress disorder，ASD）和創傷后應激障礙（post-traumatic stress disorder，PTSD）的高危人群范疇[2]。因此，美國危重癥醫學會早在2010 年就提出了“家屬-重癥監護后綜合征（postintensivecaresyndrome--family）”的概念[3]，即患者家屬應對患者接受重癥監護時所產生的一系列不良心理癥候群。腫瘤危重癥患者家屬的需求是指在患者在出現腫瘤急癥或重癥期間，其家屬對患者疾病狀況及自身身心支持等多方面的需求。護士被認為是滿足危重癥患者家屬需求的主要人員，重視家屬的心理健康問題，滿足其合理需求，充分發揮家屬對患者的支持作用，將有利于危重癥患者康復[4]。當患者處于危重狀態時，護士應及時發現并正確評估家屬可能產生的情緒障礙和心理需求，對于有不良心理傾向的人，應及時給予必要的護理干預和支持，從而緩解其心理壓力，防止心理損害的加重[5-6]。客觀的評估家屬的心理需求常采用用訪談法及量表法[7]。既往采用量表法對家屬需求的研究較少，且使用的量表是引用國外的量表，存在一定的地域差異性。而針對腫瘤危重癥患者家屬這個群體需求的評估量表未見報道，為此，構建適合危重癥腫瘤患者家屬需求的評估工具勢在必行。

1 資料與方法

1.1 函詢專家確定

根據研究需要，采用目的抽樣法，邀請腫瘤重癥一線醫護人員、護理管理者、護理教育專家、護理心理專家、公共衛生領域專家共19 人。專家納入標準如下：（1）從事ICU 腫瘤治療、ICU 腫瘤護理、腫瘤專科護理管理、護理教育、護理心理、公共衛生領域工作10 a 及以上；（2）中級及以上職稱；（3）積極配合本次研究，并能提供建設性意見。

1.2 研究方法

1.2.1 成立課題小組課題組包括腫瘤專科醫院護理部主任、科主任、護士長、護理質量管理專家、護理研究生、一線臨床腫瘤護理專家。研究小組的任務如下：（1）編制初始量表及專家函詢表；（2）根據標準篩選函詢專家，并向專家發放函詢表；（3）匯總、整理專家給出的意見與建議，計算評分結果；（4）編制最終版腫瘤危重癥患者家屬需求量表。

1.2.2 確定初始量表課題組成員基于前期研究基礎，通過檢索PubMed、Web of Science 等外文數據庫、國內外政府和研究機構網站及中國知網、萬方數據知識服務平臺等中文期刊數據庫，英文檢索詞為“the need of family members”“critically ill tumor patients”“assessment”，中文檢索詞為“家屬需求”“腫瘤危重癥患者”“評估”，檢索建庫以來國內外有關腫瘤危重癥患者家屬需求的理論和實證研究。課題組中的重癥醫學科護士結合在臨床工作中經驗，與家屬深度交流，鼓勵家屬表達對腫瘤患者入住ICU 期間的需求并進行梳理。通過兩種方法確定腫瘤危重癥患者家屬需求量表的初始指標，經課題組討論后對量表條目進行增刪、篩選，從而確定初始指標。

1.2.3 德爾菲專家函詢（1）編制專家函詢表。腫瘤危重癥患者家屬需求量表由4 部分組成：①專家信，向專家介紹本研究的背景及意義；②專家咨詢表，包括咨詢表填寫說明及要求、問卷主體。問卷主體為腫瘤患者家屬需求的一級條目及二級條目，運用Likert 5 級評分法對各條目的重要程度進行賦值1～5 分，分數越高說明重要程度越高，在各條目后面設置補充、修改、刪除欄，專家可根據自身臨床經驗對其進行修改和補充；③專家基本信息表，包括專家的年齡、職稱、學歷、所從事領域及工作年限。④專家權威程度自評表，包括專家熟悉程度及專家判斷依據，見表1。

表1 專家判斷系數賦值表Tab.1 Assignment of expert judgment coefficient

（2）進行2 輪專家函詢。課題組成員征得專家同意后，通過電子郵件或紙質兩種方式發放問卷，第一輪函詢結束后，馬上進行整理專家意見及統計分析，經小組討論后形成第二輪函詢問卷。

1.2.4 指標篩選標準本研究通過計算一級、二級條目重要性評分和變異系數（CV），篩選標準為：重要性評分 ＞ 4.0 分且變異系數 ＜ 0.2[8]。根據專家對各指標提出的意見和建議，經課題組成員查閱文獻、分析討論后再決定是否修改或刪減。

1.3 統計學處理

采用Excel2016、SPSS20.0 錄入數據及統計分析，所有數據均有雙人核對并錄入。用均數±標準差表示正態分布的計量資料；用百分比和頻數表示計數資料；用問卷回收率表示專家積極系數；用權威系數（Cr）表示專家權威程度；用專家變異系數（CV）和專家協調系數（Kendall’ s W 值）來表示專家意見的集中程度。P＜ 0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 專家一般資料

本研究函詢專家來自廣州、上海、長沙、成都、昆明5 地腫瘤專科三級甲等醫院的 19 名專家，包括護理教育、臨床醫學、臨床護理、護理管理、護理心理、公共衛生領域共19 人，見表2。

表2 專家一般資料（n=19）Tab.2 General information of experts（n=19）

2.2 專家的積極系數

專家積極程度與函詢問卷回收率成正比。本研究第一、二輪共發放38 份問卷，問卷回收38 份，均為有效問卷，回收率為100%，說明專家對本研究的關注度和積極性較高，兩輪專家的積極系數分別為1.00 和1.00，由此可見，專家對此領域的研究關注度很高，對本課題研究的積極性較高。

2.3 專家的權威系數（Cr）

本研究中19 位咨詢專家的權威系數均在0.90 以上，說明專家的權威程度較高。第一輪咨詢專家的Ca 為0.96，Cs 為0.92，Cr 為0.94，第二輪咨詢專家的Ca 為0.97，Cs 為0.93，Cr 為0.95，表明咨詢結果可信度較高，見表3。

表3 2 輪專家權威系數Tab.3 The degree of authority in two rounds of experts

2.4 專家意見的協調程度

專家意見的協調程度運用專家變異系數（CV）和專家協調系數（W）來表示。2 輪專家咨詢一級、二級條目的變異系數均 ＜ 0.25；協調系數分別為0.54 和0.543，差異具有統計學意義（P＜ 0.05），表明專家意見協調性較好，見表4。

表4 專家意見協調系數Tab.4 Expert opinion coordination coefficient

2.5 專家咨詢的結果

2.5.1 第一輪專家咨詢完善一級條目內涵：專家認為“臨終關懷的需求”臨終關懷范圍過大，應具體細化，且不是所有病人為臨終病人，修改為“必要時獲得安寧療護團隊的支持”；專家建議添加“情緒交流對象的需求”，因查閱文獻后，能支撐該維度的文獻較少，經課題組討論后不予以添加；條目9、11、32 重要性得分 ＜ 4 分、變異系數 ＞ 0.2，予以刪除；條目8“需要醫護人員解釋對患者進行各項檢查、用藥的目的、過程和結果”進行修改，改為“需要醫護人員告知并解釋患者目前的診療方案，對家屬有疑問的地方能夠給予解答”，專家認為家屬文化程度、接受能力、溝通能力有差異性，故予以采納；條目26“患者或家屬有特殊情況時，可以調整探視時間”修改為“患者或家屬有特殊情況時，可以調整探視時間或增加探視頻率”，專家認為因腫瘤患者的特殊性，特別在病情危重或有特殊需求時需增加探視頻率；專家認為生活護理及心理護理實施者為護士，應從家屬角度表述，故將條目10“需要與醫護人員交談，給予心理支持”修改為“必要時需要醫護人員給予心理支持”，將條目11“需要醫護人員指導您給予患者心理支持及溝通”修改為“需要醫護人員指導參與患者照護的方法以及注意事項”，將條目30“家屬參與生活護理及心理護理”修改為“希望參與患者生活照護、精神鼓勵及支持”。

2.5.2 第二輪專家咨詢第 2 輪函詢專家具有較高的一致性，僅對個別條目進行了修改，專家認為在護理過程中家屬主要是協助護士完成，將條目修改為“希望參與協助患者早期下床活動”。最終形成了包括 7 個一級指標、30 個二級指標的腫瘤危重癥患者家屬需求量表，見表5。

表5 腫瘤危重癥患者家屬需求量表第二輪專家函詢結果[（±s），分]Tab.5 The second round of expert correspondence of the family needs scale of critically ill patients with cancer[（±s），scores]

表5 腫瘤危重癥患者家屬需求量表第二輪專家函詢結果[（±s），分]Tab.5 The second round of expert correspondence of the family needs scale of critically ill patients with cancer[（±s），scores]

3 討論

3.1 構建腫瘤危重癥患者家屬需求量表的必要性

由國外引進，國內學者王麗姿[9]翻譯的重危患者家屬需求評估量表（critical care family needs inventory，CCFNI），在作為評價危重癥患者家屬需求上信度效度較高，但在實際運用過程上，仍存在許多問題。國內外一部分學者也開始關注重危患者或癌癥患者家屬需求領域的研究，但研究結果只是在繼續復制Molter 和Leske 的研究[10-13]，因此對于國內危重癥患者家屬需求的評估仍需因地制宜地深入研究。第一，CCFNI 是基于西方文化及人群特征構建的，而該心理自評量表對于中國的人群及文化并非完全適用，因此，可以以CCFNI 為基礎，重新構建符合中國國情的量表；第二，該量表針對的群體為普通危重癥患者家屬，也有運用于其他專科監護病房的報道；第三，借鑒國外先進經驗，結合國內的研究基礎，不斷拓展家屬需求及人文關懷的范疇，僅通過國民經濟的增長、醫療政策的完善是遠遠不夠的，它的推廣需要國家政策的支持、一線臨床醫護人員以至整個社會的思想意識的支持和革新。因此，結合腫瘤危重癥患者家屬這個群體的特殊性及專科性，構建適合這類家屬需求評估的量表是勢在必行的[14]，只有基于科學合理的量表構建方法，并經過大樣本調查及規范的信效度檢測，才能研制出適用于評估腫瘤危重癥患者家屬需求的量表，深入了解腫瘤危重癥患者需求，有目的性的制定護理措施，在給予患者最佳的治療、護理的同時，醫護人員又能幫助患者及家屬建立強有力的支持系統解，建立以家庭為中心的照護理念，同時醫護人員主動告知家屬關于患者治療、護理的信息，減輕遷移應急帶來的緊張無助感，有需要的患者能得到安寧療護，同時提醒家屬關注自身健康，通過構建友好的護患關系，達到改善護理質量、提高患者及家屬滿意度雙贏的目的。

3.2 量表編制的科學性和可靠性

本課題小組曾開展過量表構建的研究[15]，積累了豐富的經驗，同時也采用CCFNI 量表開展過關于腫瘤危重癥患者家屬需求的研究[16-17]，具備扎實的研究基礎。本研究通過文獻查閱、臨床觀察形成初始量表，經過兩輪德爾菲專家函詢后形成最終版腫瘤危重癥患者家屬需求量表，量表包括7 個一級條目、30 個二級條目。借助統計分析專家積極系數、權威系數、協調程度和集中程度來評估德爾菲專家咨詢結果，具有一定的參考性和可靠性[18]。本研究經過反復研究及論證[19-20]，納入的19 名專家涉及護理教育、臨床醫學、臨床護理、護理管理、護理心理、公共衛生等領域，其中以臨床專家為主，工作經驗豐富。19 名專家工作年限10～19 a 有11 人，20～29 a 的有5 人，＞ 30 a 的有3 人；學歷為為本科、碩士、博士；職稱為中級、高級，說明專家具有較好的代表性。從統計結果來看，2 輪專家積極系數均為1.00，說明咨詢專家對該領域研究感興趣，積極性較高。2 輪專家咨詢的權威系數分別為 0.94、0.95，說明專家權威性較高。其次，2 輪專家意見變異系數均 ＜ 0.25，協調系數分別為 0.54 和0.543（均P＜0.05），說明專家意見具有較高的一致性。

本研究構建的腫瘤危重癥患者家屬需求量表，不僅利于醫護人員掌握腫瘤危重癥患者家屬的需求，也可作為他們評估家屬有效需求和工作質量的工具,具有一定的實用價值。鑒于德爾菲法的主觀性，本研究將擴大樣本量進行調查，進行規范的信效度檢驗，保證該量表的科學性。