急性白血病復發患兒照顧者心理體驗的質性研究

聞芳 楊琦 吳惠芳 凌婧 姚文英

1蘇州大學附屬兒童醫院血液科 215025；2蘇州大學附屬兒童醫院護理部 215025

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤，主要為急性白血病，約占95%〔1〕。近年來隨著治療方案的不斷優化，兒童急性白血病的治愈率明顯提高，但復發仍是造成兒童急性白血病治療失敗的主要原因〔2-3〕。其中急性淋巴細胞白血病的復發率約為10%～15%，而急性非淋巴細胞白血病的復發率則接近50%〔4〕。由于對復發后治療效果的不確定感及巨額的治療費用等，給所有復發白血病患兒照顧者帶來了一系列心理問題及生活困難〔5-6〕。為了讓社會及醫護人員關注急性白血病復發患兒照顧者這一特殊群體，本研究運用質性研究〔7〕的方法深入了解照顧者的心理體驗，為醫護人員對患兒的照護者提供針對性的心理護理提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2019年3月1日～9月30日在蘇州大學附屬兒童醫院確診為急性白血病復發的患兒20例，以其父親或母親為研究對象。父親10人，年齡32～46歲，平均(39.60±4.53)歲；母親10人，年齡30～40歲，平均(36.00±3.71)歲。納入標準：①初次確診為急性白血病復發患兒的父親或母親，②無精神疾患，③語言理解及表達能力正常、易于溝通，④同意參與本研究。排除標準：①在確診1 w內患兒死亡的父母親，②在確診后即放棄治療的父母親，③治療期間父母親不是患兒直接照顧者。每1位受訪者在研究中均被稱為個案。本組20位受訪者的一般資料見表1。

表1 20位急性白血病復發患兒照顧者的一般資料