上海老西門社區(qū)腦卒中患者家庭照護者支持需求調查分析

王佳優(yōu) 沈慧霞

摘 要 目的：對腦卒中患者的家庭照護者和社區(qū)醫(yī)護工作者進行訪談，分析照護者在角色轉變過程中的阻礙和促進因素。方法：于2020年1—5月采用目的抽樣方法選取上海市同濟大學附屬第十人民醫(yī)院、黃浦區(qū)老西門街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心的13名腦卒中患者家庭照護者和黃浦區(qū)老西門街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心的11名醫(yī)護工作者作為訪談對象進行半結構式訪談，采用定向內容分析法對訪談資料進行分析。結果：影響照護者角色轉變過程中的促進和阻礙因素可歸納為6個主題：變化與落差、持續(xù)性長期照護負擔、對照護行為的認同、缺乏專業(yè)指導、獲取照護經驗、獲得自信心和成就感。結論：社區(qū)醫(yī)護工作者可利用即時通訊軟件建立醫(yī)患溝通群組，給予照護者個性化和及時的康復指導，改善腦卒中患者的生活質量。同時組織開展腦卒中知識學習課堂、照護者交流沙龍，采用線上線下同步服務模式提升照護者的歸屬感和照護信心。

關鍵詞 居家照護；腦卒中；社區(qū)衛(wèi)生服務

中圖分類號：R743.3 文獻標志碼：A 文章編號：1006-1533（2022）10-0018-05

引用本文 王佳優(yōu)， 沈慧霞. 上海老西門社區(qū)腦卒中患者家庭照護者支持需求調查分析[J]. 上海醫(yī)藥， 2022， 43（10）： 18-22.

Investigation and analysis of support needs of family caregivers of stroke patients in Laoximen Community， Shanghai

WANG Jiayou1，2， SHEN Huixia3（1. School of Medicine of Tongji University， Shanghai 200092， China； 2. Outpatient Department of Laoximen Street Community Health Service Center of Huangpu District， Shanghai 200010， China； 3. International Exchange and Cooperation Office of School of Medicine of Tongji University， Shanghai 200092， China）

ABSTRACT Objective： To interview family caregivers and community health care workers of stroke patients to analyze the obstacles and facilitating factors of caregivers in the process of changing roles. Methods： From January to May 2020， 13 family caregivers of stroke patients from the 10th People’s Hospital of Tongji University， Shanghai and Laoximen Community Health Service Center and 11 medical workers from Laoximen Community Health Service Center in Huangpu District were selected as interview objects by purpose sampling method for semi-structured interviews. Directed content analysis was used to analyze the interview data. Results： The facilitating and hindering factors in the process of changing the role of caregivers could be summarized into 6 themes： change and gap， continuous long-term care burden， recognition of caregiving behavior， lack of professional guidance， gaining care experience， gaining confidence and sense of achievement. Conclusion： Community health care workers can use instant messaging software to establish doctor-patient communication groups， provide personalized and timely rehabilitation guidance to caregivers， and improve the quality of life of stroke patients. At the same time， stroke knowledge learning classes and caregivers communication salon should be organized， and the online and offline synchronous service mode should be adopted to improve caregivers’ sense of belonging and confidence in care.

KEY WORDS home care； stroke； community health service

腦卒中是威脅老年人生命健康的常見疾病，具有發(fā)病率高、致殘率高、死亡率高和復發(fā)率高的特點[1]。大部分腦卒中患者出院后由其家屬提供照護，長期、沉重的照護負擔容易導致照護者出現抑郁、暴躁等不良情緒，甚至會用疏于照護和恐嚇的形式虐待患者[2-3]。相關研究顯示，對照護者采用個性化干預有助于促進其健康[4]。護理學家梅勒斯以照護者角色不足、角色轉變和角色補充學說為基礎提出了轉變概念，當面臨困難時，家庭照護者尋求與健康相關的支持從而過渡到另一種狀態(tài)即為轉變[5]。該學說已在國外腦卒中患者和癌癥末期患者照護者的相關研究中得到了有效應用，并幫助探索照護者在角色轉變過程中的經驗和需求[6-9]。本次研究以轉變理論為框架，對腦卒中患者的家庭照護者和社區(qū)醫(yī)護工作者進行訪談，分析照護者在角色轉變過程中的阻礙和促進因素，幫助照護者更好地適應角色，提升照護技能。

1 資料與方法

1.1 一般資料

于2020年1—5月采用目的抽樣方法選取上海市同濟大學附屬第十人民醫(yī)院、黃浦區(qū)老西門街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心的13名腦卒中患者家庭照護者和黃浦區(qū)老西門街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心的11名醫(yī)護工作者作為訪談對象。照護者納入標準：（1）年齡≥18歲；（2）照護對象經CT或MRI檢查確診為腦卒中；（3）每日照護時長≥4 h。排除標準：（1）有償照護者；（2）照護對象生活能夠自理。醫(yī)護工作者納入標準：（1）從事社區(qū)衛(wèi)生服務中心醫(yī)療工作≥2年；（2）從事腦卒中防治工作≥2年。排除標準：（1）每周與腦卒中患者或其照護者交流時間≤8 h。照護者和醫(yī)護工作者的一般資料見表1、表2。

1.2 研究方法

結合文獻查閱、小組討論和專家咨詢后形成初步訪談提綱，在對2名受訪者進行預訪談后形成正式訪談題綱。

家庭照護者的訪談內容包括：（1）家屬患病后您首先考慮的問題是什么；（2）您對于照護家屬的態(tài)度是怎樣的；（3）在照護過程中您遇到過什么困難；（4）家屬患病后您是否尋求過幫助，得到過哪些回應；（5）您對腦卒中疾病和照護方面的知識是否了解；（6）您有沒有信仰，您的信仰有沒有幫助到您。

社區(qū)醫(yī)護工作者的訪談內容包括：（1）家屬患病后，照護者通常是如何應對的；（2）照護者能否完成角色轉變；（3）照護者對疾病和照護方面知識的掌握情況；（4）照護者通常有哪些需求；（5）照護者的經濟狀況如何，是否會影響其照護態(tài)度；（6）照護者是否向您尋求過幫助，您無法給予某些幫助的原因是什么；（7）新型冠狀病毒肺炎（簡稱新冠肺炎）疫情是否對患者的持續(xù)性照護產生了影響。

本次研究經倫理委員會批準后，采用半結構式訪談法。訪談前，研究者向受訪者說明訪談的目的和意義，經其確認后簽署知情同意書，訪談過程中鼓勵受訪者充分表達自己的意見和感受。訪談結束后，研究者于48 h內將錄音文件轉錄為文字，并比對現場筆記，再將受訪者的姓名編碼后交由其他研究者進行核對。

1.3 資料分析方法

采用定向內容分析法[10-11]，圍繞梅勒斯照護者角色轉變的理論框架對訪談內容進行分析。具體步驟為：（1）仔細閱讀全部原始資料；（2）找出原始資料中有關照護者的主觀經驗、信念態(tài)度、社會狀況和應對方式等信息，將其進行編碼；（3）將有意義的信息進行分類；（4）由兩名研究者比對編碼與分類信息；（5）歸納分類，總結主題。

2 結果

影響照護者角色轉變過程中的促進和阻礙因素可歸納為6個主題：變化與落差、持續(xù)性長期照護負擔、對照護行為的認同、缺乏專業(yè)指導、獲取照護經驗、獲得自信心和成就感。

2.1 變化與落差

2.1.1 身心健康狀況改變

4名受訪者認為，漫長的照護和康復過程使自己產生倦怠心理，照護積極性有所下降。照護者i：“有句話叫久病床前無孝子，不是說子女真的不孝，而是照護時間久了，感覺身心疲憊。”

4名受訪者認為，患者日常生活能力的喪失也會損害照護者的健康，致使部分照護者不得不放棄照護患病家屬。照護者a：“長期的照護讓我們不堪重負，我妹妹便血了，我的手在抱我母親的時候受傷了，只能送她去養(yǎng)老院。”醫(yī)護工作者Ⅺ：“家屬擔心患者一直需要照護，覺得壓力很大。”

2.1.2 社交狀況改變

6名受訪者認為，照護腦卒中患者占用了自己大量的時間和精力，影響了其正常社交。照護者b：“我不能外出，必須隨時看著他，其實我很想出去走走。”

2名受訪者認為，新冠肺炎疫情進一步加重了整個家庭的閉塞程度，進而影響了照護者的生活質量和照護態(tài)度。醫(yī)護工作者Ⅰ：“疫情期間不能出去走動，照護者的信息更加閉塞，照護積極性也不高了。”

2.1.3 新冠肺炎疫情影響

4名受訪者認為，新冠肺炎疫情期間，信息不暢通會阻礙患者的康復意愿。照護者j：“我會第一時間推送疫情的相關信息給他們，他們很關注疫情進展，我們的話他們可能不太相信，但是新聞報道里說的和醫(yī)生說的，他們就很相信。”

4名受訪者認為，就醫(yī)不便或缺乏醫(yī)護工作者的監(jiān)督會使患者的康復治療進程中斷。醫(yī)護工作者Ⅲ：“去年春節(jié)前我為1名患者制訂了康復訓練計劃，讓他按照我的要求進行訓練，由于疫情期間缺乏專業(yè)的指導和監(jiān)督，患者和我說最近都沒怎么練。”

2.2 持續(xù)性長期照護負擔

7名受訪者認為，長期失能的患者給家庭帶來了照護和經濟上的雙重負擔。獨生子女照護者要兼顧工作、家庭和照護長輩等多重責任，負擔尤為沉重。照護者i：“老人的身體一年比一年差，我們家里現在幾乎投入了全部的人力、物力來照護他。”照護者h：“孩子平時都要上班的，無法照顧患者，這也是現在的普遍現象，2個孩子要負擔4個老人，自己還有下一代。”

2.3 對照護行為的認同

9名受訪者認為，親情能使患者獲得有尊嚴的照護，也能給予照護者一定的精神慰藉。照護者m：“畢竟是自己的媽媽，總想著她已經那么痛苦了，不想再增加她任何一點病痛。所以我們在語言、動作上都比較輕柔。”

2名受訪者認為，個人信仰也會成為照護者的精神支持力量。醫(yī)護工作者Ⅵ：“有1名患者的照護者是他姐姐，他姐姐說自己在任何情況下都不會拋棄弟弟，我覺得這就是一種信仰。”

2.4 缺乏專業(yè)指導

10名受訪者認為，照護者缺乏專業(yè)知識會直接影響患者的生存質量。醫(yī)護工作者Ⅸ：“很多腦卒中患者發(fā)病后就喪失了肢體功能，然后就一直臥床，生活質量一落千丈。”

2名受訪者認為，缺乏技能培訓導致部分照護者對專業(yè)性較強的護理操作存在抗拒心理。醫(yī)護工作者Ⅸ：“有些患者攜帶胃管或導尿管出院，家屬根本不敢進行日常護理，就怕不小心讓管子脫落了，或者導致感染。”

2名受訪者認為，網絡信息紛繁復雜，真?zhèn)坞y辨，無法提供給照護者確切、權威的專業(yè)建議。照護者l：“網絡上的信息五花八門，而且可能互相矛盾，我感到很迷茫，不知道怎么篩選。”

2.5 獲取照護經驗

3名受訪者表示，照護者會通過向醫(yī)護工作者請教的方式獲取照護經驗。照護者m：“醫(yī)生配好藥膏以后，教我怎么為我媽涂藥、換藥，我也嚴格按照醫(yī)生的要求幫她換藥，1個多月以后，我媽的傷口完全長好了。”

4名受訪者表示，為順利過渡從醫(yī)院到回歸家庭的不適期，照護者有時候會購買短期有償照護服務。醫(yī)護工作者Ⅷ：“有些照護者在患者剛出院時會請保姆，讓保姆幫忙照護，等患者適應了以后再由家屬接手。”

2名受訪者表示，大部分照護者最初獲取照護經驗的途徑通常來自于護工。照護者a：“我們會觀察護工如何為患者換尿布、清理尿液糞便，久而久之就學會了，回家以后就和兄妹幾個輪流照顧。”

2.6 獲得自信心和成就感

4名受訪者表示，經過治療和康復訓練后，患者活動能力的改善提升了照護者的信心。醫(yī)護工作者Ⅲ：“照護者在照護過程中發(fā)現患者的康復訓練取得了一定效果，他就會更加有信心，覺得康復訓練是應該做的。”

4名受訪者表示，在照護患者的過程中，自己不斷進行嘗試和總結，減輕了患者的痛苦，也從中獲得了滿足感和成就感。照護者m：“醫(yī)生教導我們如何通便，還開了大黃，我們平時也做一些具有潤腸作用的食物，過了大概1、2個月，她總算能順利排便了。”

3 討論

3.1 照護意愿與能力的矛盾

由“對照護行為的認同”和“持續(xù)性長期照護負擔”兩個主題可見，腦卒中患者的照護者對照護行為基本持認可態(tài)度，但長期、繁重的照護影響了部分照護者的身心健康。由于照護者本身大多已步入中老年，精力、體力的下降導致照護力不從心，從而容易產生悲觀或倦怠情緒。醫(yī)護工作者首先應對腦卒中患者家庭進行全面的評估和判斷，告知照護者未來可能面臨的困難，并提供及時的健康教育和指導。

3.2 角色的轉變與適應

由“變化與落差”和“獲取照護經驗”兩個主題可見，家屬患病后，照護者通常會面臨健康受損、社交受限等窘境，原有生活節(jié)奏的驟變也會給照護者帶來較大的心理沖擊。王麗平[12]等的研究結果顯示，從專業(yè)醫(yī)護人員處尋求幫助能夠有效減輕照護者的心理壓力。照護者如果能在照護行為中獲得認可并取得成效，就能更加認同自身角色，減少心理落差。醫(yī)護工作者應定期評估腦卒中患者的預后情況，并組織有經驗的照護者分享照護技能。相關研究顯示，經驗豐富的照護者對其他照護者進行指導的模式能夠有效提升照護者的照護水平[13]。

3.3 社會資源和社區(qū)服務的利用

由“缺乏專業(yè)指導”和“獲得自信心和成就感”兩個主題可見，專業(yè)的社區(qū)康復服務能使患者的健康狀況得到改善，從照護行為中總結出的實踐經驗又能使照護者獲得自信心和成就感。雖然腦卒中患者在出院前普遍接受了疾病或康復治療的相關健康教育，但將理論知識應用到實際照護行為中具有一定困難，需要醫(yī)護工作者提供個性化指導。照護者自信心和成就感的建立有利于患者的康復和自身情緒的改善，醫(yī)護工作者應不斷優(yōu)化這一干預途徑，形成安全、有效的照護模式。

3.4 特殊時期對特殊群體的干預

在新冠肺炎疫情期間，部分患者因缺乏監(jiān)督而導致康復訓練中斷。建議醫(yī)護工作者能夠提供線上康復訓練指導，給予照護者明確的指導意見并督促患者完成日常康復訓練，有效提升康復訓練效果。逄冬等[14]的研究顯示，獨生子女的心理狀況較為脆弱，在父母患病后容易表現出驚恐和無措。隨著我國人口老齡化時代的到來，將有越來越多的獨生子女面臨工作、家庭和照護父母的多重壓力，他們迫切需要能夠獲得及時指導的線上醫(yī)療平臺，滿足其獲取專業(yè)信息的需求。

4 總結

本次研究探索了腦卒中患者回歸家庭后，其照護者的照護態(tài)度、情感變化和照護需求，以幫助社區(qū)醫(yī)護工作者了解照護者在角色轉變過程中的阻礙和促進因素。醫(yī)護工作者可基于信息化平臺和梅勒斯轉變學說理論，利用即時通訊軟件建立醫(yī)患溝通群組，給予照護者個性化和及時的康復指導，轉變其照護理念和態(tài)度，改善腦卒中患者的生活質量。同時組織開展腦卒中知識學習課堂、照護者交流沙龍，采用線上線下同步服務模式提升照護者的歸屬感和照護信心。

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