為“星星的孩子”探索

陳飛　王劍英

工作人員和孩子在正德童話鎮彼得潘主題區

38歲的陳飛是安徽人，在海南讀大學本科，后來又到香港大學和葡萄牙里斯本大學學習;他在外企做過投資管理，也在大學做過研究生導師。

在離開海南十年后，2019年陳飛重返故地，參照二級專科醫院標準在大海之濱建起了一家實體醫院——正德（海南）康復醫療中心。孤獨癥兒童是其最主要的服務群體。這里的兒童區被打造成一個“童話鎮”。

為何選擇孤獨癥兒童群體？孤獨癥如何治療？“正德童話鎮”設計背后有何思量？陳飛分享了他的思考。

所有探索都有價值

我的碩士和博士都是醫療管理專業，研究的是醫院的科學管理。五六年前，我就覺得我國未來的康復服務會非常緊缺。

為什么正德的服務要重點面向孤獨癥兒童群體？因為目前醫學水平無法降低孤獨癥的發病率，暫時無法通過優生優育來干預，這個群體數量的絕對值一直很大。既然無法通過前端干預解決問題，那就把中后端服務做好，必須有人去幫助他們。

在國內，孤獨癥被卡在了一個中間地帶：在臨床上，它明確是一種疾病，但是現實中，專門做治療的醫院非常少。一些大醫院里面的兒童康復科承載了一點這個功能，但是更多的是特殊教育機構在承擔。

特教機構發揮了很多作用，但畢竟不是醫療機構。特教機構不能使用藥物、醫療器械治療，也不能做前沿醫療手段方面的探索，只能采取行為干預的教育方式。

一個病癥，如果治不好，要么是沒有找到真正的病理成因，要么就是還沒有找到很好的治療方式。

比如癌癥，20年前大部分還是無法治愈的，但是現在醫學界已經確信諸如甲狀腺癌、乳腺癌等有著不小的治愈率。尤其是PD-1/PD-L1免疫療法（注：一種通過激活自身免疫細胞進行腫瘤殺傷的免疫療法）問世之后，讓人們覺得，癌癥的治療又多了一個全新的思路。

我覺得，治療孤獨癥，醫療機構要承擔更多的責任。因為，只有醫療機構才更有興趣、也更有能力去做這方面的研發突破。

有些探索還不能立馬下定論，但至少所有這些探索都有價值。

在不幸中尋找光亮

正德的兒童區被打造成了一個童話鎮。童話鎮有6個主題區，如“海的女兒”“小王子”“國王與夜鶯”“一千零一夜”等。

為什么這樣設計？

在香港上學的時候，我發現香港的醫院環境設計非常友好。相比之下，內地絕大多數醫院差距明顯，不少孩子連醫院大門都不愿意進。孤獨癥孩子的內心更是敏感。

我們聯合一家香港公司設計了一個看起來不像醫院的醫院，很受孩子歡迎。他們以前去醫院，家長要做很多動員。但來這里一段時間后，媽媽一說我們要去正德了，孩子會主動換鞋、背書包，他們覺得，去正德不是去醫院，而是去一個童話鎮里玩。

童話鎮有6個主題區，如“海的女兒”“小王子”“國王與夜鶯”“一千零一夜”等。

“彼得·潘”主題區最受歡迎，可能因為這里運動設施比較多。很多孩子一進來，就會飛奔到那里，這個過程本身就是一種治療。這里的燈光明暗搭配、包括氣味都是經過精心設計的，比如運動區域的香氛可以提升神經興奮，言語區域的香氛可以安撫情緒。

正德童話鎮里，工作人員和孩子在一起

美國著名外科醫生理查德·塞爾澤這么說過：如果你聽到了縈繞在屋頂的、充滿希冀的夢想之聲，你就會明白，醫院不只是由石頭和精確切割的木料堆砌成的建筑，而是一個承載痛苦、驅除病魔的精神世界。

對“童話”這個詞，我感受很深的就是安徒生本人的經歷。只有經歷過悲慘生活的人，才能描繪出那么美好的童話。《賣火柴的小女孩》里，小女孩饑寒交迫，卻仍然能在火光中看到自己夢想中的場景。

孤獨癥比很多的重癥甚至生死更殘酷。比如，某個孩子得絕癥走了，父母在經過極度悲傷之后，經過時間療愈，大部分是可以緩過來的。但是孤獨癥的孩子會是父母一生沉重的負擔或牽掛。等父母老了、要臨走了，都放心不下。

這是不是跟安徒生的童話很像？安徒生每一個美麗的童話背后，都有一個并不那么幸福的故事。但我們要在不幸當中去尋找光亮，要努力地幫他們過得幸福一些。