家庭賦權(quán)方案對中老年食管癌患者主要照顧者照顧能力的影響

張思文，曾麟娟，劉丹丹，鐘就娣

中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，廣東廣州 510060

食管癌是常見的消化道惡性腫瘤之一，我國作為全球食管癌高發(fā)地區(qū)，近年來發(fā)病率逐年遞增并呈年輕化趨勢，約占全球新發(fā)患者及死亡患者總?cè)藬?shù)的50%[1-2]。手術(shù)治療是早中期食管癌首選的治療方式之一，對于患者及其家屬生理及心理產(chǎn)生較大的應(yīng)激[3]。食管癌患者的主要照顧者由于缺乏疾病知識與護理技能，可導(dǎo)致照顧準備度欠缺，綜合照顧能力低等。中老年食管癌患者，其機體抵抗力低及自身可能有一些基礎(chǔ)疾病，容易增加術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生，所以對于其照顧者的照顧能力水平要求更高。研究表明，患者主要照顧者的照顧能力高低、處理問題的方式及其心理狀態(tài)均可直接影響患者的治療及預(yù)后效果[4]，所以提高食管癌患者主要照顧者的照顧能力及準備度是促進患者康復(fù)的關(guān)鍵之一。家庭賦權(quán)是指醫(yī)護人員幫助家庭主要照顧者取得相關(guān)疾病知識和照顧技能，下放家庭照顧者一定的參與管理患者權(quán)力，一起協(xié)商、落實個性化定制照顧方案，提高家庭主要照顧者對患者的管理能力，最終提高患者及其家屬的生活質(zhì)量水平的過程[5]。在國外家庭賦權(quán)方案已被廣泛應(yīng)用在慢性病當中，本研究主要探討家庭賦權(quán)方案對中老年食管癌患者主要照顧者照顧能力情況及其準備情況，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

選取中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院2020年4月至2020年9月在胸科行食管癌三切口根治術(shù)的139例患者為對照組，2020年10月至2021年4月行食管癌三切口根治術(shù)的139例患者為觀察組。患者納入標準：年齡≥45歲；組織學(xué)確診為食管癌，TNM分期為Ⅰ～Ⅳ期；行擇期食管癌根治術(shù)；有固定的家庭照顧者；排除合并其他嚴重的循環(huán)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等疾病及精神障礙、意識模糊患者。主要家庭照顧者納入標準：年齡≥18歲；承擔患者的照顧≥6 h/d；小學(xué)及以上文化程度，能完成問卷調(diào)查。主要家庭照顧者排除標準：非義務(wù)照顧或存在合同勞動關(guān)系的付費照護人員等；患有嚴重的循環(huán)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等疾病；已參加過相關(guān)培訓(xùn)者。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準，審批號：B2022-195-01。兩組患者家庭主要照顧者一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),見表1。

表1 兩組患者主要照顧者一般資料比較 例(%)

表1(續(xù))

1.2 方法

1.2.1對照組

給予常規(guī)護理。責任護士為患者及其主要照顧者做入院宣教、疾病知識宣教、手術(shù)前后宣教等,其中包括病情觀察、術(shù)后飲食指導(dǎo)及功能鍛煉、并發(fā)癥的預(yù)防、出院注意事項等。

1.2.2觀察組

在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上實施家庭賦權(quán)方案。應(yīng)用家庭賦權(quán)、食管癌根治術(shù)、主要照顧者等關(guān)鍵詞檢索國內(nèi)外相關(guān)文獻，結(jié)合研究資料及臨床護理經(jīng)驗等修訂了食管癌根治術(shù)患者及家屬健康教育相關(guān)知識手冊、食管癌根治術(shù)患者家庭賦權(quán)方案。由1名主治醫(yī)師、1名副主任護師、2名護士及1名心理咨詢師組成家庭賦權(quán)核心團隊。主治醫(yī)師與副主任護師負責收集資料及制訂審核工作流程，并對方案實施過程進行質(zhì)量控制。2名護士負責具體干預(yù)措施的實施與數(shù)據(jù)資料的收集等。心理咨詢師負責為有需要的患者及主要照顧者提供無償?shù)男睦碜稍兎?wù)。初稿完成后由家庭賦權(quán)核心團隊集體討論并提出修改意見，經(jīng)主治醫(yī)師和副主任護師共同審核定稿，選取10名具有小學(xué)及以上的食管癌根治術(shù)患者主要照顧者進行預(yù)實驗，最終確定家庭賦權(quán)方案。家庭賦權(quán)實施干預(yù)流程見表2。

表2 家庭賦權(quán)方案實施流程

1.3 評價指標

1.3.1家屬照顧者照顧能力測量表(Family Caregiver Task Inventory，F(xiàn)CTI)

根據(jù)Lee等[6]修訂的FCTI量表，其中包含了學(xué)習并適應(yīng)照顧者角色(5個項目)、根據(jù)患者的需要提供幫助(5個項目)、處理個人情緒需要(5個項目)、評估家庭及社會的支持資源(5個項目)、平衡照顧需求和個人需求(5個項目)， 共5個維度25個項目。量表每個項目采用Likert 3級計分法，0分表示不困難、1分表示困難、2分表示非常困難。量表總分范圍為0～50分，得分情況與照顧能力水平呈負相關(guān)關(guān)系。該量表已被應(yīng)用于中國心肌梗死患者中做調(diào)查量表，Cronbach’s α系數(shù)為0.867，各維度的Cronbach’s α 系數(shù)為0.617～0.694[7]。

1.3.2照顧者準備度量表(Caregiver Preparedness Scale，CPS)

由Archbold等[8]研發(fā)，主要用于評價照顧者，感知照顧患者的準備情況。量表共有8個條目，每個條目均采用Likert 5級評分法計分。0表示非常不符合、1表示較不符合、2表示較符合、3表示符合、4表示非常符合，總分為0～32分。得分情況和照顧者的準備度水平呈正相關(guān)關(guān)系。目前該表已被應(yīng)用于癌癥、姑息治療等患者的照顧者中，Cronbach’s α系數(shù)為0.86～0.93[9]。該量表由劉延錦等[10]漢化，Cronbach’s α系數(shù)為0.925，重測信度為0.807。

1.4 資料收集

第1次資料收集于患者入院當天完成，在患者及主要照顧者簽署知情同意書后，派發(fā)問卷填寫好后當場檢查回收。第2次資料收集是在患者出院前1 d進行。共發(fā)放278份問卷，回收278份，問卷回收有效率100%。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者主要照顧者照顧能力水平得分比較

兩組患者其主要照顧者學(xué)習并適應(yīng)照顧者角色維度在干預(yù)前后的得分、照顧能力水平總分相比差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組患者主要照顧者照顧能力得分比較

2.2 兩組患者主要照顧者干預(yù)前后照顧準備度得分比較

兩組患者其主要照顧者照顧準備度在干預(yù)后得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，且觀察組干預(yù)前后照顧準備度得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表4。

表4 兩組患者主要照顧者照顧準備度得分比較

3 討論

3.1 家庭賦權(quán)方案能對中老年食管癌患者主要照顧者照顧能力產(chǎn)生積極效應(yīng)

本研究結(jié)果得出，干預(yù)后觀察組的照顧能力得分比對照組低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。分析原因可能為：本研究通過實施家庭賦權(quán)方案，引導(dǎo)照顧者主動與醫(yī)護人員共同制定照顧方案。照顧者在護理過程中遇到困難，醫(yī)護人員采用床旁指導(dǎo)、協(xié)助方法，提高主要照顧者處理和應(yīng)對實際問題的能力，培養(yǎng)了其實際護理技能，為日后居家護理奠定基礎(chǔ)。家庭賦權(quán)方案可激發(fā)主要照顧者的主動性和控制感，從被動服從到有自主權(quán)利，提高了主要照顧者的自我管理能力[11]。有研究表明，家庭照顧者的自我管理能力越好其照顧能力水平越高[12]。提高照顧者的自我效能，幫助其進入照顧者的角色當中，有信心面對照顧過程中遇到的困難與問題。家庭賦權(quán)方案中表達自我困頓等環(huán)節(jié)，給主要照顧者提供免費的心理咨詢幫助，舒緩主要照顧者的負面情緒。有研究表明，主要照顧者心理壓力的大小、情緒的狀況是影響照顧者照顧能力的重要因素[13-14]。對有較嚴重心理障礙的患者及主要照顧者提供專業(yè)的心理咨詢及輔導(dǎo)，能夠及時排解主要照顧者的負面情緒和心理壓力，提高其照顧能力水平。但也有一部分主要照顧者的照顧能力稍微欠缺，其中根據(jù)患者的需要提供協(xié)助、平衡照顧需求和個人需求方面較難完成。

3.2 家庭賦權(quán)方案對中老年食管癌患者主要照顧者的照顧準備度產(chǎn)生正面影響

本研究結(jié)果得出，干預(yù)后觀察組患者主要照顧者的照顧準備度優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，說明家庭賦權(quán)方案對中老年食管癌患者主要照顧者的照顧準備度產(chǎn)生正面影響，結(jié)論與Peyrowi等[15]研究結(jié)果相似。但本研究的不同之處是將研究對象擴展至食管癌根治術(shù)患者主要照顧者。分析原因可能為：家庭賦權(quán)方案的應(yīng)用增強了護理人員與主要照顧者的溝通，給主要照顧者事先提供了一些相關(guān)的疾病信息，同時讓主要照顧者及時了解患者的病情進展，在遇到問題時不會因缺乏照顧經(jīng)驗而感到手足無措，能處理好照顧問題，為患者提供高效的護理，這有利于提高照顧準備度。本研究中，賦權(quán)方案的制定是以護理人員為主導(dǎo)，主要照顧者共同參與制定，在方案執(zhí)行的過程中一起針對性修改賦權(quán)方案，提高方案的可操作性，滿足患者及主要照顧者的生理和心理需求，提高其照顧能力水平。與此同時也為患者出院后居家護理做好相應(yīng)的準備。家庭賦權(quán)方案的應(yīng)用增加了患者及主要照顧者與醫(yī)護人員交流的機會，實現(xiàn)了動態(tài)的追蹤合作模式，獲得護理人員的專業(yè)技術(shù)支持，通過搭建的病友交流平臺，鼓勵照顧者樹立信心，分享同類病種成功康復(fù)案例，惠存了相應(yīng)醫(yī)療機構(gòu)咨詢電話，當主要照顧者需要幫助時能及時獲得到社會的幫助，對提高主要照顧者的準備度有積極效應(yīng)。