自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗現狀及影響因素分析

趙彥雅

自閉癥又被稱為孤獨癥或孤獨性障礙癥等，是廣泛性發育障礙的代表性疾病，最早由國外學者Kanner醫生報道，起病于3歲內[1-3]，主要臨床表現有社會交往障礙、刻板行為、溝通障礙以及興趣范圍狹窄等，嚴重者可表現為癲癇、智力水平低下等[4-5]。由于自閉癥的治療周期較長，往往導致患兒主要照顧者不可避免地產生焦慮、抑郁等不良情緒，甚至部分照顧者還要承受著侮辱、謾罵等惡劣情況，使得其長期承受著沉重的軀體和心理壓力[6]。照顧體驗是照顧者在照顧患兒過程中的一種主觀感受，它可以是積極的，也可以是消極的，同時也能是中立的，包括了照顧者對潛在壓力的主觀認知以及情感評價[7]。作為醫護人員來說應及時關注到照顧者的各種正、負性照顧體驗，并針對性地進行干預，改善照顧者身心健康，對促進患兒疾病康復有著積極影響。目前國內關于自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗的研究較少，本研究通過調查分析自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗現狀以及影響因素，以期為提高照顧者生活質量提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2020年11月—2021年10月我院自閉癥患兒主要照顧者為研究對象進行橫斷面調查。自閉癥患兒主要照顧者納入標準：①年齡≥18歲；②為患兒家庭成員，每周至少照顧患兒5 d以上；③知情并同意參加本研究。排除標準：①無法閱讀、理解問卷內容；②有精神疾病家族史；③伴有中度、重度的言語障礙；④近1個月內有嚴重的創傷史。根據多元線性回歸要求，樣本量應為自變量數量的5～10倍，并考慮5%的遺失量[8]，本研究最終選取126名照顧者參與本研究。

1.2 調查工具 ①自閉癥患兒主要照顧者一般資料問卷：由研究者參考國內外相關文獻自行設計，包括照顧者性別、年齡、文化程度、是否工作、居住地等。②照顧體驗量表(Experience of Caregiving Inventory,ECI)：該量表由Szmukler等[9]編制，后由香港學者進行漢化并修訂[10]，包含消極評價和積極評價2個分量表，共66個條目。消極評價包括有關困難行為、陰性癥狀、恥辱感、醫療等服務問題、對家庭的影響、需要支持的程度、依賴和喪失8個維度，共52個條目；積極評價包括積極的個人經驗、關系中的良好面2個維度，共14個條目。采用Likert 5級評分法，從“從沒出現”到“總是出現”分別賦予0～4分，得分越高表示消極照顧或積極照顧體驗水平越高，消極評價和積極評價分別計算維度得分總和。該量表Cronbach′ s α系數為0.47～0.85，重測相關系數為0.83～0.90，信效度良好。③照顧負擔量表(Zarit Burden Inventory,ZBI)：該量表最早由Zarit等[11]研制，后由王烈等[12]于2006年將其漢化，主要用于慢性病患兒照顧者負擔的測量，該量表包括個人負擔、責任負擔2個維度，共22個條目，分別對照護者生理、心理、社會和情感狀態進行評估。采用Likert 5級評分法，分別賦予0～4分，總分為0～88分，<21分為無照顧負擔，21～39分為中度負擔，≥40分為重度負擔。該量表Cronbach′ s α系數為0.870，內部一致性信度較好。

1.3 調查方法 由研究者嚴格按照納入排除標準選擇調查對象，取得調查對象同意后簽署知情同意書。采用網上問卷調查方式由自閉癥患兒主要照顧者獨立完成問卷填寫，問卷為匿名填寫，并實施保密原則。本研究共發放問卷135份，有效回收問卷126份，有效回收率為93.33%。

2 結果

2.1 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗現狀及影響自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗的單因素分析 調查結果顯示，126名自閉癥患兒主要照顧者消極評價得分為(88.25±13.25)分，不同年齡、是否工作、居住地的自閉癥患兒主要照顧者消極評價得分比較差異有統計學意義(P<0.05)；積極評價得分為(25.36±7.48)分，不同文化程度、居住地的自閉癥患兒主要照顧者積極評價得分比較差異有統計學意義(P<0.05)。詳見表1。

表1 影響自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗的單因素分析 單位：分

2.2 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗與照顧負擔的相關性分析 Pearson相關性分析結果顯示，自閉癥患兒主要照顧者消極評價得分與照顧負擔呈明顯正相關(r=0.639,P<0.05)，積極評價得分與照顧負擔呈明顯負相關(r=-0.714,P<0.05)。

2.3 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗影響因素的多元線性回歸分析 以自閉癥患兒主要照顧者消極評價、積極評價得分作為因變量，以照顧者年齡、是否工作、文化程度、居住地以及照顧負擔得分作為自變量進行多元線性回歸分析，具體賦值方式見表2。結果顯示，年齡、是否工作、居住地及照顧負擔是影響自閉癥患兒主要照顧者消極照顧體驗的主要因素(P<0.05)，居住地、照顧負擔是影響其積極照顧體驗的主要因素(P<0.05)，詳見表3。

表2 自變量賦值及啞變量設置

表3 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗現狀 調查結果顯示，126名自閉癥患兒主要照顧者消極評價得分為(88.25±13.25)分，與李從紅等[13]研究結果一致，這說明自閉癥患兒主要照顧者感知到的消極照顧體驗水平較高。究其原因，自閉癥為一種嚴重發育障礙類疾病，就目前醫學水平來看缺乏有效的治療手段，預后較差，嚴重者會導致終身殘疾，給主要照顧者帶來沉重的照顧負擔及經濟負擔[14-16]，同時由于患兒病程較長，需要照顧者在日常生活中應對患兒的情感淡漠、社交回避等癥狀，可導致照顧者出現病恥感、喪失感等消極體驗[17]。同時調查結果顯示，自閉癥患兒主要照顧者積極評價得分為(25.36±7.48)分，說明照顧患兒也會給照顧者帶來積極照顧體驗。究其原因，長時間地陪伴患兒康復，能夠讓照顧者在生活與治療中找到平衡點，與患兒體驗良好的人際關系，進而產生個人積極照顧體驗[18]。

3.2 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗影響因素

3.2.1 年齡越大、無工作的照顧者消極照顧體驗水平越高 由本研究結果可知，年齡越大的自閉癥患兒主要照顧者，其消極照顧體驗水平越高。究其原因，自閉癥患兒治療時間較長，并缺乏有效的治療方法，需要照顧者投入更多的時間、精力，年齡較大的照顧者不能夠更多地了解患兒疾病知識以及技能，常出現身心疲憊等表現，導致其消極照顧體驗水平較高。同時沒有工作的照顧者消極照顧體驗水平高于有工作的照顧者，與楊婭萍等[19]研究結果一致。究其原因，主要是因為照顧者一人沒有工作，說明家庭的經濟收入相對較低，再加上患兒疾病治療費用，導致家庭經濟負擔會加重，從而加重了其消極照顧體驗。

3.2.2 不同居住地的照顧者照顧體驗差異明顯 由本研究結果可知，居住在農村的照顧者消極照顧體驗水平較高，居住在城鎮的照顧者積極照顧體驗水平較高，與樊惠穎等[20]研究結果不同，這可能與研究對象不同有關。究其原因，農村醫療水平較差，資源匱乏，社會支持水平也較低，周圍人文化程度均不高，照顧者不能得到及時有效的建議，導致其照顧體驗較為消極。反觀城鎮照顧者，能夠獲得更高水平的醫療資源，社區志愿者服務也較好，能夠在個人付出的過程中產生更多的價值感及獲得感，進而提高積極照顧體驗水平。

3.2.3 不同照顧負擔的照顧者照顧體驗差異明顯 由本研究結果可知，自閉癥患兒主要照顧者消極照顧體驗與照顧負擔呈明顯正相關(r=0.639,P<0.05)，積極照顧體驗與照顧負擔呈明顯負相關(r=-0.714,P<0.05)。究其原因，自閉癥患兒主要照顧者獲得的社會支持水平越高，則其照顧負擔越輕，照顧的積極性也就越高，與患兒、醫護人員之間的溝通也會更順暢，能夠有效提升照顧者生活質量，自身健康受損程度也會越低，積極照顧體驗水平越高。

綜上所述，自閉癥患兒主要照顧者消極照顧體驗水平較高，同時也會獲得積極照顧體驗，并受多種因素影響，應引起醫護人員的關注。