腦癱患兒家屬心理調適能力及其影響因素分析

溫春云

（韶關市第二人民醫院/韶關市職業病防治院，廣東 韶關 512000）

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）又稱為腦癱，是因非進行性腦損傷導致的以運動功能障礙、姿勢等表現為主的綜合病癥，臨床表現伴認知及感覺功能異常、運動功能及姿勢障礙等。據調查顯示，我國0～6 歲兒童中腦癱患病率為1.86‰，且每年遞增速度較快[1]。家屬照護腦癱患兒的過程艱辛漫長，且費用昂貴，常會導致患兒家屬出現嚴重創傷性障礙及心理應激反應。有研究報道，腦癱患兒家屬在長期照護期間伴有焦慮、抑郁癥狀及親職壓力等增加現象，從而會降低其生理健康水平及心理幸福感[2]。相關文獻[3]報道，10 歲以下腦癱患兒家屬對腦癱預后的不確定感最強，且心理創傷等體驗、應激反應最為復雜。基于此，本研究旨在調查腦癱患兒家屬的心理調適能力，分析其相關影響因素，以為臨床提供參考，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取 2018 年 9 月至 2020 年 7 月于本院診治的65例腦癱患兒及65名家屬作為研究對象，其中患兒男 37 例，女 28 例；年齡 1～10 歲，平均（5.31±0.39）歲；病程：＜1年21例，1～5年32例，＞5年12 例；家屬自評患兒腦癱嚴重程度：輕度24 例，中度29 例，重度12例?；純杭覍倌?1名，女44名；年齡28～65歲，平均（46.51±3.25）歲；祖父或外祖父11名，父親10名，母親或祖母或外祖母44名，而僅1人照護患兒者28名；受教育程度：初中及以下16名，高中或中專26名，大專及以上23名；家庭月收入：＜1 500 元 15 名 ，1 500～3 000 元 47 名 ，＞3 000 元 3名。本研究經本院醫學倫理委員會審核批準。

納入標準：所有患兒均符合《中國腦性癱瘓康復指南（2015）》[4]中腦癱相關診斷標準；患兒年齡均≤10歲，且距腦癱診斷時間＞6個月；患兒家屬均為直系血親，且長期照護；患兒家屬均自愿參與研究，且可獨立完成問卷調查，并簽署知情同意書。排除標準：伴有認知功能障礙或精神障礙的家屬；長期受自身疾病困擾的家屬。

1.2 方法

1.2.1 基礎信息問卷調查 采用本院自行設計的基礎資料調查問卷調查腦癱患兒家屬的一般資料，包括年齡、性別、受教育程度、家庭月收入、患兒照護者人數等，通過病歷檔案收集患兒的年齡、性別、腦癱時間等臨床資料，并由家屬自評患兒腦癱嚴重程度。問卷共發放71份，實際回收65份，問卷有效率為91.55%。

1.2.2 心理健康調查 心理健康調查（mental health inventory-38，MHI-38）問卷調查表由Veit 等[5]完成編制，后由董超群等[6]翻譯。MHI-38問卷的克朗巴哈系數（Cronbach’s α）為0.86，包含38個條目，2個分量表（心理痛苦量表、心理幸福感量表），用于量化分析個體積極與消極心理調適能力，其中心理痛苦量表包括3 個維度（抑郁、焦慮、行為/情緒失控）；心理幸福感量表包括3個維度（情感紐帶、總正性情感、生活滿意度）；量表除第9、38條目外均采用Likert 6級評分法（1～6分），而第9、38條目采用Likert 5 級評分法（1～5 分）。量表評分 38～226 分，其中心理痛苦量表評分24～142 分，評分越高表示患兒家屬心理調適能力越消極；心理幸福感量表評分14～84分，評分越高表示患兒家屬心理調適能力越積極。

1.2.3 中文版創傷后成長評估量表（Chinese posttraumatic growth inventory，C-PTGI） C-PTGI 量表包括5個因子（20個條目）：人際關系（3個條目）、新可能性（4 個條目）、個人力量（3 個條目）、自我轉變（4個條目）、欣賞生活（6個條目），采用Likert 6級評分法（1～6 分），即從完全沒有（1 分）至極度明顯（6分）），總分100分，Cronbach’s α為0.89～0.91，信效度良好[7]。C-PTGI量表評分越高表示患兒家屬創傷后成長水平越高。等級劃分標準：低水平（＜60分）、中水平（60～65分）、高水平（≥66分）。

1.3 統計學方法 采用SPSS 22.0統計學軟件分析數據，計量資料以“”表示，行t檢驗，多組比較采用F檢驗，影響因素采用Logistic 回歸方程分析，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 65 名腦癱患兒家屬心理調適能力評分情況腦癱患兒家屬MHI-38 問卷總分為（112.86±11.32）分，其中心理痛苦量表總分為（72.55±8.32）分、心理幸福感量表總分為（40.68±6.47）分。心理痛苦量表與心理幸福感量表各維度評分，見表1。

表1 65名腦癱患兒家屬心理調適能力評分情況（，分）Table 1 Scores of psychological adjustment ability of 65 families of children with cerebral palsy(,scores)

表1 65名腦癱患兒家屬心理調適能力評分情況（，分）Table 1 Scores of psychological adjustment ability of 65 families of children with cerebral palsy(,scores)

心理痛苦量表抑郁11.35±4.66焦慮28.86±7.79行為/情緒失控30.33±6.96總分72.55±8.32心理幸福感量表情感紐帶6.32±1.23正性情感31.19±10.65生活滿意度3.15±1.33總分40.68±6.47 MHI-38問卷調查表總分112.86±11.32

2.2 腦癱患兒家屬心理調適能力評分的單因素分析腦癱時間、腦癱嚴重程度及創傷后成長是患兒家屬心理痛苦評分的影響因素（P＜0.05）；受教育程度、照護者人數、腦癱時間、腦癱嚴重程度及創傷后成長是患兒家屬心理幸福感評分的影響因素（P＜0.05），見表2。

2.3 腦癱患兒家屬心理調適能力的多因素分析將“表2”中有統計學意義的單因素納入自變量，因變量為心理痛苦評分及心理幸福感評分。經Logistic 回歸方程分析顯示，腦癱嚴重程度是患兒家屬心理痛苦評分的獨立影響因素（P＜0.05）；受教育程度、腦癱嚴重程度及創傷后成長是患兒家屬心理幸福感評分的獨立影響因素（P＜0.05），見表3。

表2 腦癱患兒家屬心理調適能力評分的單因素分析（，分）Table 2 Single factor analysis of psychological adjustment ability scores of families of children with cerebral palsy(,scores)

表2 腦癱患兒家屬心理調適能力評分的單因素分析（，分）Table 2 Single factor analysis of psychological adjustment ability scores of families of children with cerebral palsy(,scores)

影響因素家庭月收入（元/月）心理痛苦評分F/t值0.240 P值0.788心理幸福感評分F/t值0.242 P值0.784＜1 500 1 500～3 000＞3 000 73.04±8.62 72.67±8.33 72.05±7.79 40.17±6.15 40.65±6.42 40.95±6.69受教育程度0.3900.67770.6820.000初中及以下高中或中專大專及以上73.12±8.56 72.61±8.26 71.85±7.88 35.54±5.49 41.46±6.31 48.54±6.85照護者人數0.2550.7996.7980.000 1名＞1名72.77±8.45 72.40±8.11 38.51±5.12 45.54±6.58腦癱時間（年）106.4720.000209.0810.000＜1 1～5＞5 60.32±5.23 74.68±7.69 79.62±9.88 52.54±6.36 38.18±5.35 33.25±4.96腦癱嚴重程度115.3220.000240.2020.000輕度中度重度60.26±5.41 70.33±7.32 81.45±10.35 52.63±6.27 42.55±5.38 31.44±4.79創傷后成長53.5910.00066.8710.000低水平中水平高水平77.36±8.22 71.51±6.51 64.54±6.32 35.54±5.14 41.38±6.35 48.37±7.32

表3 腦癱患兒家屬心理調適能力的Logistic多因素分析Table 3 Logistic multivariate analysis of psychological adjustment ability of family members of children with cerebral palsy

3 討論

腦癱臨床表現為運動障礙，并伴認知功能與感覺功能異常，患兒可能出現進食困難、視聽異常、智力發育落后等問題，加之患兒生活不能自理，需家屬長期照護，導致患兒家屬承受巨大的精神壓力與生活壓力。心理調適指個體受情感、負性情緒影響后所做出的調整與調控。經調查發現，部分患兒家屬在經歷創傷性事件后表現出悲觀、心理痛苦、焦慮抑郁等消極情緒，而只有少數患兒家屬會積極調適心理，如心理幸福感增加、創傷后明顯成長等[8-9]。

本研究結果顯示，腦癱患兒家屬的心理痛苦總分為（72.55±8.32）分、心理幸福感總分為（40.68±6.47）分，而Veit 等[5]研究的心理痛苦與心理幸福感的常模評分分別為（47.54±15.39）分、（59.16±12.16）分，本研究中家屬心理痛苦評分高于Veit等[5]研究的常模評分，而家屬心理幸福感評分低于Veit 等[5]研究的常模評分，提示腦癱患兒家屬心理痛苦程度增加，心理幸福感減弱，心理調適能力降低。分析原因為，家屬經歷患兒患有腦癱疾病這一創傷性事件后，患兒家屬在良好情感紐帶、正性情緒及生活滿意度方面均伴有不同程度受損，心理不適應性增加，痛苦體驗增加，進而影響患兒家屬的心理健康水平，降低心理調適能力，常表現為伴有焦慮、抑郁[10]。因此，腦癱患兒家屬亟需專業心理咨詢及指導。本研究結果還顯示，腦癱嚴重程度是腦癱患兒家屬心理痛苦評分的影響因素，受教育程度、腦癱嚴重程度及創傷后成長是腦癱患兒家屬心理幸福感評分的影響因素，因此，醫護人員需對患兒家屬施以針對性引導，以改善患兒家屬的心理健康水平。相關研究報道，腦癱嚴重程度能明顯預測患兒家屬照顧負擔，腦癱越嚴重，患兒對家屬照護的依賴程度越高，患兒家屬的心理痛苦程度越高，心理幸福感越低[11]。因此，醫護人員需告知家屬早期干預對降低患兒腦癱嚴重程度的重要性，并通過開展家庭中心式護理，即家屬與患兒共同參與康復訓練，包括相關健康宣教、日常生活訓練（正確臥姿、翻身、頭部控制、坐位、跪位、爬行、如廁、精細運動、飲食等），使家屬監督患兒堅持正確的日?？祻陀柧?，以促進患兒疾病康復，改善患兒自護能力，減輕家屬的照護負擔，從而提升患兒家屬的心理調適能力[12-13]。受教育程度是影響家屬心理幸福感的因素之一，表明高學歷家屬能更好地了解疾病相關知識，加強其對疾病的認知，提高其對患兒需求的積極照護反應。因此，醫護人員需針對不同學歷的患兒家屬制訂健康宣教方案，提高其對腦癱疾病的認知程度；如每月定期開展集中講座1 次，根據家屬知識、技能掌握情況分開宣教，由醫師、康復醫師及護理人員等分別進行講解，采用多媒體方式，通過理論及護理技能操作相結合方式，采用通俗易懂的語言，促使患兒家屬正確掌握護理腦癱患兒的知識及技能[14]。創傷后成長是患兒家屬心理幸福感的影響因素之一，表明高水平創傷后成長的家屬心理健康水平越高，能充分自我調節，因此，心理痛苦相對較低，易獲得心理幸福感。本研究結果發現，創傷后成長能正向預測腦癱患兒家屬的心理幸福感，即自我積極改變、改善人際關系、增強自身力量、換角度欣賞生活等創傷后成長體驗均能積極調適家屬的心理。因此，醫護人員可通過與患兒家屬交流溝通，了解其心理狀態，并幫助患兒家屬挖掘、發揮其內在優勢及潛能，通過積極引導，或健康講座后組織開展家屬交流會，使家屬彼此間交流傾訴自身不良情緒，相互鼓勵、安慰，以改善腦癱患兒家屬的心理調適能力[15]。

綜上所述，腦癱患兒家屬的心理調適能力偏低，受教育程度、腦癱嚴重程度及創傷后成長是患兒家屬心理幸福感的獨立影響因素，而腦癱嚴重程度是患兒家屬心理痛苦的獨立影響因素，醫護人員需充分了解患兒家屬的心理狀態，針對性實施引導對策，以改善家屬的心理健康水平。