孤獨癥譜系障礙患兒父母心理彈性現狀調查

劉彬焱，劉春雷，龍 慧

孤獨癥譜系障礙(孤獨癥)會影響患兒社會溝通能力，造成患兒社會互動障礙[1]。該疾病需要綜合治療以最大程度提升功能、促使兒童獨立以及改善生活質量。因患孤獨癥患兒需要家屬持續性的照護，以家庭為中心的治療成為該疾病的重要治療方案[2-3]。患兒父母的照護能力對于維護患兒健康至關重要。然而，當面對兒童患病這一應激事件時，患兒父母可能引發或加重心理負擔，甚至造成患兒父母心理社會問題，降低其對兒童的照護能力。心理彈性即面對負性事件的反彈能力，是指患兒父母面對創傷、應激、逆境等負性事件時表現出良好的適應能力[2]。患兒父母心理彈性有助于降低患兒心理壓力，提高其應對能力以及適應能力。目前，關于孤獨癥患兒父母心理彈性的相關調查較少。因此，本研究旨在調查分析孤獨癥譜系障礙患兒父母心理彈性現狀，以期為促進患兒父母心理健康，提高其對患兒的照護能力提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象 2021年1月—2021年11月對本院康復科收治的204名孤獨癥譜系障礙患兒父母進行調查。納入標準：確診孤獨癥譜系障礙病人；患兒父母；18歲以上；平均每日照護時間>8 h。排除標準：患兒父母溝通障礙者。

1.2 調查工具

1.2.1 基本情況調查表 自行編制，與患兒關系、受教育程度、職業狀況、居住地、家庭人均月收入、家庭類型、醫保類型、患兒年齡、疾病嚴重程度。

1.2.2 Connor-Davidson韌性量表 由美國心理學家Connor等編制、于肖楠等[4]漢化，共包含力量、堅韌性、樂觀性3個因子、25個條目，采用0～4級評分法：0=完全不符合，4=完全符合，分數越高說明心理彈性越好。其Cronbach′s α系數為0.91。

1.2.3 癌癥病人疾病獲益感量表 該量表由Antoni等編制、劉諄諄等[5]漢化，6個方面(22個問題)：接受(條目1～3)、家庭關系(條目4～5)、世界觀 (條目6～9)、個人成長(條目10～16)、社會關系(條目17～19)及健康行為(條目20～22)。采用1～5級評分法，1分表示完全沒有,5分表示非常多，分數越高獲益感越高。該量表Cronbach′s α系數0. 933。

1.3 質量控制 研究設計階段邀請公共衛生學專家、護理管理專家對研究申請書進行審查。資料收集階段所有資料由研究者本人進行現場收集。由兩人單獨錄入數據，將兩份數據庫進行核實，避免數據錄入階段的誤差。資料分析階段由公共衛生學專家負責。

1.4 統計學方法 采用SPSS 25.0軟件分析數據。不同特征孤獨癥譜系障礙患兒父母心理彈性采用t檢驗、ANOVA分析以及相關分析(P<0.05)。多因素分析采用Linear Regression(P<0.05)。

2 結果

2.1 調查對象一般資料(見表1)

表1 調查對象基本信息(n=204)

2.2 孤獨癥患兒父母心理彈性現狀(見表2)

表2 孤獨癥患兒父母心理彈性現狀 單位：分

2.3 影響孤獨癥患兒父母心理彈性的單因素分析(見表3)

表3 影響孤獨癥患兒父母心理彈性的單因素分析

2.4 孤獨癥患兒父母心理彈性與獲益感的相關性分析 本研究結果顯示，調查對象益處發現得分為(53.53±11.46)分。相關性分析顯示，該得分與心理彈性呈正相關(r=0.294，P<0.001)。

表4 自變量賦值表

2.5 影響孤獨癥患兒父母心理彈性的多因素分析 多因素結果顯示，同病人關系、受教育程度、居住地以及益處發現水平為孤獨癥患兒父母心理彈性的影響因素，詳見表5。

表5 影響孤獨癥患兒父母心理彈性的多因素分析

3 討論

3.1 孤獨癥患兒父母心理彈性較低 結果顯示，調查對象心理彈性得分為(58.42±9.36)分，處于中等偏下水平。對于患兒父母而言，患兒確診為孤獨癥為一巨大創傷。因孤獨癥病程較長，治療效果不佳，患兒患病后患兒父母會面臨很長時間的心理壓力，甚至出現家庭危機[1,6-7]。一方面，患兒父母會擔憂患兒的成長發展，擔心患兒未來的生存以及生活狀況[8-9]。另一方面，目前我國對孤獨癥的社會保障系統仍不完善，患兒父母會面臨治療費用壓力、照護負擔等[10]，加之孤獨癥患兒父母可能會產生家庭連帶病恥感，加重其心理負罪感，影響患兒父母心理健康，降低其心理適應水平和心理彈性。相關部門應引起重視，一方面鼓勵醫護人員關注孤獨癥患兒父母心理健康，實施正念、團體認知療法等心理干預[11]；另一方面相關部門應盡快出臺相應保障政策，完善相關保障制度。

3.2 孤獨癥患兒父母心理彈性受多種因素影響 孤獨癥患兒父母心理彈性受多種因素影響：居住地、文化程度、與患兒關系以及益處發現水平，護理人員應引起關注。

農村居住的患兒父母心理彈性水平更低。該結果與張泊寧等[12]2021年對腦癱患兒父母的調查結果一致。分析其中原因，可能是因為農村地區醫療系統發展相對不完善，患兒治療、康復過程中遇到的困難較多，如交通、經濟因素等。此外，農村地區健康教育系統發展較為落后，患兒父母孤獨癥相關知識較少，導致患兒父母對患兒的照護能力較少、照護效能較低，這亦可能影響患兒父母的心理彈性[13-15]。因此，相關部門應積極發展農村地區醫療系統，鼓勵基層社區對孤獨癥患兒進行隨訪和個性化管理。

文化程度較低的患兒父母心理彈性水平更低[16]。該結果與王芝等[16]對白血病患兒父母的文獻回顧結果一致。當患兒患病后文化程度較低的患兒父母不了解患病原因，甚至存在迷信心理，將患兒患病歸咎于自己，導致患兒父母心理健康水平較差[6,17]。提示，護理人員應加強對該類患兒父母的健康教育。

患兒母親心理彈性水平更低，該結果與劉斌等[18]對急性白血病患兒父母的調查結果一致。究其原因，可能是因為患兒母親均為女性，性格較為內斂，心理活動豐富，心思細膩，自我情緒調節能力較差。當患兒患病后，無法適應這一應激事件，超出其自身心理適應水平，導致心理彈性較差。然而，患兒母親多為其最主要照顧者，因此，護理人員應引起重視，開展以患兒家庭為中心的心理干預。

益處發現為孤獨癥患兒父母心理彈性的保護因素。益處發現指從困難中尋找積極意義，益處發現能幫助患兒父母減輕消極情緒，協助其向正能量轉化[19-20]。當患兒父母益處發現水平較高時，患兒父母能夠從患兒患病發現積極意義，感知患兒康復中的進步或社會支持的增加，提高了心理調適能力，增加了其心理彈性水平[2,3,21]。提示護理人員可通過鼓勵孤獨癥患兒父母發現積極意義來提高其心理彈性水平，可開展認知療法等心理干預方法。

4 小結

孤獨癥患兒父母心理彈性處于中等偏下水平，且受多種因素影響：居住地、文化程度、與患兒關系以及益處發現水平，護理人員應引起關注。雖然本研究樣本量達到多因素分析樣本量水平，然而調查對象來源較為局限，建議今后在多家醫院進行聯合調查。本研究關注孤獨癥患兒父母心理彈性水平，旨在提高患兒父母心理健康水平，創新性較高。