系統性紅斑狼瘡患者疾病獲益感體驗的質性研究

仝 旭，李 玲，王 惠，劉東升，馮志仙

1.浙江中醫藥大學，浙江杭州 310053;2.浙江樹人大學，浙江杭州 310015;3.樹蘭(杭州)醫院，浙江杭州 310022

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是自身免疫介導的、具有多系統損害表現的慢性自身免疫性疾病，以全身癥狀及骨骼肌肉、內臟炎癥為主要表現[1]。我國SLE的患病率為(97.5～100)/100 000，年發病率呈上升趨勢[2]。SLE病程遷延反復，多數患者長期承受疾病和治療帶來的不適，如疼痛、心理負擔、勞動能力下降及經濟壓力等，影響患者的心理健康[3]。積極心理學的興起拓寬了研究者的視角，其不僅強調疾病所帶來的消極影響，也逐漸發現個體能從疾病或創傷等消極生活事件中感受到個人、社會及心理的積極體驗，這種積極體驗被稱為疾病獲益感(benefit finding，BF)[4]。國內對SLE的研究大多關注于緩解患者的焦慮和抑郁等負性情緒，缺乏對患者自身潛能和積極心理的挖掘和引導，目前尚缺乏針對SLE患者的BF真實體驗研究。本研究從患者自身的積極角度出發，旨在挖掘SLE患者的BF體驗，并基于歸因理論，從內在成長和外在支持兩方面為后續構建干預方案、改善SLE患者BF水平提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2020年8-12月，采用方便抽樣法，選擇在浙江省中醫院風濕免疫科就診的SLE患者進行訪談。納入標準:符合美國風濕病學會(American College of Rheumatology，ACR)1997年修訂的SLE分類診斷標準；思維清晰，理解能力正常；年齡>18歲；知情同意。排除標準：合并嚴重的心、腦、腎等臟器損傷者；因感知障礙，如耳聾、視力模糊等，無法溝通者。樣本量以受訪者資料飽和為原則,共訪談12例SLE患者(編號H1～H12)，研究對象一般資料見表1。本研究通過浙江樹人學院倫理審核。

表1 研究對象一般資料

1.2 方法

1.2.1資料收集方法

本研究以面對面、半結構式訪談為資料收集的主要方式。基于體驗心理學的視角，根據相關文獻初步制訂訪談提綱，在預訪談的結果上，經研究者討論修改訪談提綱，最終訪談提綱如下：疾病對您有什么影響呢？疾病是否導致您的日常活動和看待自己的方式發生改變？都有哪些改變呢？疾病是否影響了您與他人的關系？能和我描述一下嗎？自從您疾病診斷以來，您感受過任何好的、積極的變化嗎？能具體說說嗎？您將來有什么打算(對身體、家庭、生活及世界的看法等)？根據談話具體情況，對訪談內容及程序等進行靈活調整，訪談在自然情境中進行，觀察訪談對象面部表情、肢體語言。地點在病區示教室、醫院咖啡廳等，訪談時間30～60 min，訪談過程錄音，及時追問、澄清，避免暗示，直至沒有新信息出現，資料收集結束。

1.2.2資料分析方法

每次訪談結束后24 h內研究者對訪談資料進行轉錄，反復聽取錄音，并結合訪談過程中對研究對象表情及情緒變化的記錄，對訪談資料進行斟酌與推敲，借助Nvivo 11.0軟件整理訪談筆記，資料分析采用傳統內容分析法[5]。

1.2.3質量控制

在訪談前向每名訪談對象說明本研究的目的、方法、內容和保密原則，簽署知情同意書，訪談對象可在研究過程中隨時退出或終止。對訪談對象的資料進行嚴格的管理，采用編號H1～H12代表研究對象，保護其隱私。研究小組成員均接受過質性研究理論及實踐培訓，研究過程始終在對質性研究具有豐富經驗的專家指導下進行，資料分析由2名研究者同時進行，對轉錄文字進行核對，如遇意見不一致時，由小組第三人參與討論。

2 結果

經過編碼、整理、比較、歸納, 提煉出5個主題，13個亞主題，見圖1。

圖1 SLE患者疾病獲益感體驗主題

2.1 主題1：人生領悟

2.1.1珍惜時間

患者患病后，身體的不適會促進患者思考，部分患者發現生命是有限的，比預期要短，從而意識到時間的寶貴，珍惜現在的時間。H1：“畢竟得了這個病嘛，肯定后半段人生會比別人少一點，我會更珍惜自己的時間。”H5：“人活一天就少一天，疾病復發的一天和現在控制住的一天相比，肯定是現在這個時候身體舒服，還是要珍惜，好好過啊。”

2.1.2感恩

患者具有感恩意識，感恩讓患者能夠積極樂觀地看到疾病帶給自己的益處，引起患者對疾病的思考，以更好的狀態去面對生活，進而追求更有意義的人生。部分患者在患病過程中進行向下比較，表達了自己的慶幸。H8：“感謝國家啊，現在可以報銷，省很多錢，除了這個病我覺得我其他地方都是好的，可能比現在年輕人亞健康狀態還要好，也感謝這個病吧，讓我經常來復查，檢查身體。” H6：“我就覺得還挺好的，這個病吧，對我生活影響不太大，我還能正常生活，不像別的癱瘓、癡呆什么的，已經挺感謝老天了(笑)。”

2.1.3規劃人生

患病經歷會打亂患者的生活節奏和規劃，部分患者會重新認識和安排生活中的事件，積極規劃未來的生活。H1：“我現在就想著研究生畢業，找一份好工作，也會想一想自己以后該怎樣走下去，總之會盡自己最大的努力生活。”H3：“因為這個病嘛，會思考自己以后的路，我就希望能把病情穩定住，好好學習，考個編制，自己賺錢養自己。”

2.2 主題2：美好的品質

2.2.1自律

患者在與疾病共存的過程中，由于疾病的原因，很多行為受到限制，使得患者更加自律。H9：“因為想朝健康的方向走，會比別人要更加注意一些吧，不該吃的、不該做的都不去碰，自律性更高。”H12：“我會告訴自己改掉以前的壞習慣，強制要求自己做或者不做什么事情，比以前更自律了一點，起碼能早睡早起了(笑)。”

2.2.2自立

就醫的過程使患者的自立能力得到鍛煉，更加從容地面對生活。H3：“因為我在河南上學嘛，然后在這里(杭州)看病，之前都是爸爸陪我來，現在我都是自己坐高鐵來，也是鍛煉了自己，讓自己更獨立。”H10:“我以前都是孩子陪著來醫院，現在進步了，能自己用手機掛號、掃碼付錢了。”

2.2.3接受能力強

部分患者長期與疾病共存，逐漸能夠正視疾病帶來的痛苦，接受疾病作為自己的一部分，且對人生其他事件接受度有所提高。H11：“現在能夠和疾病和平共處的，吃吃藥就行了，不行嘛就來住院，也沒什么大不了的。”H4：“我連這個病都能接受了，其他的我都不在意的，很多時候我覺得我就是個正常人，和你們沒什么差別的，好得很。”

2.3 主題3：社會支持

2.3.1家庭支持

多數患者表示疾病確診之后，得到了更多來自家庭的情感和經濟支持。H3：“患病之后，爸爸媽媽就表現得更照顧我了，天天催我吃飯，這不才十點多就下去買午飯去了，而且每頓都讓我多吃點(無奈的語氣)。”H8：“我女兒知道我得這個病以后，經常給我打電話，讓我吃藥、復查，還有來醫院花的錢，都是我女兒給的。”

2.3.2同伴關心

部分患者的同伴知曉患者病情后，會在日常生活中表露出關心和愛護。H4：“我平時和知道我(生)病的老同學出去吃飯，他們就會說XX不能吃這個菜，我們不點這個了。”H8：“(以前的)同事知道我得病之后，就會經常來找我講講話，因為我不樂意動，有時候會拉我出去鍛煉鍛煉身體。”

2.3.3病友支持

在疾病診斷、治療、恢復的過程中，共患病的經歷會拉近病友間的心理距離，使其互相支持，分享治療信息。H3：“之前我認識一個住在隔壁床的阿姨，上次我的血沉有點高，就問問她以前有沒有這種情況，她和我講了很多，還叮囑我保護好自己，注意不要感冒。”

2.4 主題4：主動學習知識

2.4.1藥物知識

SLE患者需要長期服藥，且藥物的服用時間、周期不同，多數患者能做到主動了解藥物知識，積極遵從醫囑。H5：“開藥的時候，醫生會告訴我怎么吃，我都會記下來，就這個激素吃法的不一樣，吃完(激素)的第二天要吃促進鈣吸收的藥。”H6：“有時候我回去查自己吃的藥的不良反應，多了解了解總是好的。”

2.4.2最新醫學信息

目前，SLE缺乏針對性的治療手段，患者的預后有所改善但仍不能治愈，部分患者積極查閱最新醫學信息，了解疾病進展，渴望新技術能夠帶來治愈的希望。H1：“我通過網絡對疾病的開始和進展過程都有一定的了解，會關注疾病的信息和新聞，有時間就會去找中外的最新文獻。”H3：“我自己因為有這個疾病，所以就一直挺關注這塊的，我最近聽說有試點醫院能夠把這個病除根，還就挺開心的。”

2.5 主題5：健康行為

2.5.1控制飲食

患者患病后，會積極調整飲食，避免易感食物的攝入，促進個體的健康發展。 H2：“醫生告訴我不要吃芹菜和木耳之類的，平時吃水果或者是別的東西也會更注意一點，擔心自己會不會過敏。”H9：“我這個病有忌口，平時不能吃的都不吃，以前口味很重，現在吃飯會清淡些，我就覺得這個病也是從另一方面讓我的生活習慣改變了一些，也有點好處(笑)。”

2.5.2鍛煉

部分患者期望能夠通過鍛煉來調節免疫力，改善健康狀況。H7：“平時也會鍛煉鍛煉身體，跑跑步，做做操，不能像以前能躺一天。”H3：“我會去操場跑步，而且現在慢慢喜歡跑步了，我覺得我體質比之前好多了，爬樓梯不像之前那么累，也希望自己加把勁，盡量少住院(笑)。”

3 討論

3.1 SLE患者能在患病后體驗到疾病獲益感

BF帶來的積極作用被越來越多的學者肯定，在面臨壓力性事件時產生的積極認知，有利于促進自我的心身健康。本研究中SLE患者所得到獲益感與Zimmaro等[6]在直腸癌患者中的研究結果基本相似，患者在治療過程中主動學習及發生健康行為的改變，表明SLE患者不僅在思想上獲益，在促進自身健康、調節免疫力方面也有益處。此外，患者認為從家庭或朋友處獲得了更多的物質和情感支持，能夠幫助自身緩解負性情緒，與張蕾等[7]在老年冠心病患者中的研究結果相似。患者社會支持水平提高，促進患者改善家庭關系、改變人生觀和價值觀，患者采取積極有效的應對方式，及時調適自身的心理狀態，擁有較高的生活滿意度和積極情感體驗，對疾病的治療、預后具有積極意義。

3.2 促進SLE患者疾病獲益感的內在力量——生命的成長

3.2.1實現自我價值及建立生命意義感

自我價值實現能夠使個體獲得更積極的情感體驗，擁有內在的力量，從而實現自我價值，是提升生命意義和達成目的重要條件之一。生命意義體驗能夠通過正性情緒與積累資源的鏈式中介作用促進未來取向應對[8]。本研究中多數患者表示，在患病前未曾考慮過自我價值和生命的意義，患病的經歷使其更自立與自律，克服病痛與困難，努力適應社會角色，理解生命的使命與存在的理由。因此，護理人員可提供個性化指導，有針對性地幫助SLE患者重新建立生活目標，通過積極應對疾病，達到自我價值實現的目的。在今后的研究中建議借助團體輔導、意義攝影等方式，幫助個體適應與疾病共存的生活，促進個體的生理機能更加旺盛的同時減少焦慮，實現生理-心理-精神-社會整體健康的狀態。

3.2.2引導積極心理及挖掘潛在建設力量

積極心理學主張應用積極情感抵消消極情感，以發掘患者的個人優勢，幫助患者積極面對疾病[9]。本研究結果顯示，部分SLE患者隨著疾病的發展，看待疾病的角度也會發生變化，患者逐漸正確看待疾病，進而發掘自身抵御疾病的正向潛能。臨床護理工作者可從積極心理學角度出發，倡導積極品質，充分利用患者固有的、建設性的力量，通過認知行為治療、正念療法等，促進患者的個人成長和社會發展。幫助SLE患者從困境中尋找積極的意義，實現正性心理改變，可通過人文關懷、健康教育、正念認知、心理干預等改善病情[10-11]，緩解患者的負性情緒，提高生活質量，對鞏固SLE患者的治療效果、改善生活質量都有積極的影響。

3.3 促進SLE患者疾病獲益感的外在力量——助力與支持

3.3.1強化品質培養及升級健康教育模式

本研究中，部分SLE患者在患病后感受到了積極品質的建立，但總體尚有提高的空間。積極心理品質指個體在先天潛能和環境教育交互作用的基礎上形成的相對穩定的正向心理特質[12]。有研究提出應將積極品質引入到SLE患者的健康教育中[13]，克服傳統健康教育無系統內容、護士單方面輸出等弊端，提高SLE患者自我保健意識，使其更好地感知到BF。鑒于此，臨床工作者可升級健康教育模式，基于知-信-行理論框架，講授“疾病獲益感”“正念”等理念，使患者明確積極品質能夠對個人、家庭、工作等帶來益處；采用美好記錄、優點表達和個性化指導等方法，培養SLE患者積極的信念和態度；幫助患者完成積極品質的運用，促進患者健康行為，提高患者對疾病的獲益感及心理應對能力。

3.3.2調動社會支持從而促進多方主體參與

本研究結果表明，部分患者存在家庭和朋友支持，但支持系統不夠完整。社會支持個體從擁有的社會關系中獲得的精神方面或物質方面的支持[14]，是SLE患者BF的主要影響因素之一。家庭、親友鼓勵可激發患者正性心理變化，幫助其從疾病中獲得成長[15]。因此，可建立家庭、醫院和政府等多方主體的參與機制。家庭是社會支持最主要來源，配偶或父母可陪伴就醫、照顧日常起居，提供經濟和情感雙重支持；醫護作為社會支持中不可或缺的部分，應發揮專業價值，有效進行疾病管理，提升患者生活質量；政府完善醫療保障制度，加大對慢性病醫療保險的財政支出，增加SLE定向補貼力度，完善地方醫療衛生建設,培養高技術、高素質的專科醫護人員，下沉至基層，提升地區醫療水平。