1例晚期結腸癌伴造口皮膚黏膜分離病人的敘事護理

宋秋香，趙曉艷，孫慧卿，豐 艷，閆媛媛，齊自寧，武海霞

1.山西醫科大學第一醫院，山西030001；2.山西醫科大學

結直腸癌是胃腸外科常見的惡性腫瘤之一，其發病率和死亡率居世界第3位[1]。造口術通過外科手術在腹壁形成排便口，用于引流糞便，是結直腸癌病人治療主要方式之一[2]。國外文獻報道造口術后并發癥發生率為21%～71%，國內為16.3%～53.8%[3]。腸造口黏膜皮膚分離是腸造口早期常見的并發癥之一，指腸造口處黏膜與腹壁皮膚的縫合處發生分離[4]。常因造口局部血供不良，繼發腸系膜張力過大，危及造口周圍血供，營養不良、炎癥等導致黏膜皮膚分離、感染，術后1周內極易發生[5]。丁楊青等[6]研究表明直腸癌永久性腸造口病人中存在焦慮、抑郁情緒的比例較高，加之病人因佩戴造口袋導致的身體意象改變、病恥感等問題，術后病人的并發癥問題與心理困擾成為護理的重點與難點，尤其是合并并發癥的病人更容易發生焦慮和抑郁[6]。敘事應用于護理中始于20世紀90年代[7]，作為一種質性工具，便于護士探索病人與自我的心理社會體驗，收集疾病生物學、實驗室、影像學等客觀數據以外的主觀信息[8-9]。李春等[10-12]整合敘事療法與敘事醫學發展出敘事護理，包含外化、解構、改寫、外部見證人和治療性文件5大技術，成為心理干預、增進護患溝通、提升護士人文關懷能力的一項臨床人文實踐工具，已應用于護理人文教育、臨床人文護理實踐、心理護理中，并取得初步成效，為實現護患融合創造了良好條件[12-13]。造口癌癥病人經歷更多生理和心理痛苦，敘事能幫助醫務工作者獲取到病人的內心體驗[14]。因此，本研究采用敘事護理技術，通過分析1例微創手術后行二次造瘺術后合并皮膚黏膜分離的晚期結腸癌病人的疾病歷程，探索結腸癌造口病人的生命體驗，挖掘疾病對于個人-家庭-社會深層次的文化意義，有助于重塑病人的疾病認知，有利于病人疾病康復，同時為護理工作提供更好的指導和支持。

1 研究設計與過程

1.1 研究團隊

成立7人敘事研究團隊，包括1名胃腸外科醫生(碩士，副主任醫師)、1名護士長(本科，主任護師)、1名造口治療師(碩士，主管護師)、1名護理研究生及3名護士。

1.2 研究實施

①研究準備：經病人本人及主要照顧者知情同意，自愿參與本研究。研究團隊已完成造口護理最佳證據總結，接受為期2周的敘事護理培訓，為制定個體化造口護理計劃奠定扎實理論和實踐基礎。②定期召開研究團隊小組會議：根據病人具體情況綜合分析當前和潛在的護理需求，每次訪談前對其敘事內容進行小組討論，擬定訪談提綱，繼而根據造口適應最佳證據[15]制定個性化護理計劃。③干預實施：按照敘事護理5大技巧(外化、解構、改寫、外部見證人、治療性文件)進行干預[16]。④質量控制：研究團隊協作完成；病人治療性文件由研究小組及其家屬進行互證，反饋修整；若病人出現不可控情緒波動，請本院精神衛生中心醫師會診；護士長、造口治療師對造口護理及干預過程進行質量控制；醫師診療與造口護理過程協作進行。

2 病例資料

病人，男，31歲，入院診斷為“降結腸惡性腫瘤”。于2020年8月13日行腹腔鏡下左半結腸癌根治術，術后第7天并發感染性休克，行剖腹探查術+腸切除+結腸造瘺術，術后診斷：腸吻合口瘺。二次術后10 d出現腹腔感染，造口皮膚黏膜分離，給予充分引流、抗感染、營養支持等綜合治療及造口護理。本人不知曉癌癥病情，二次手術超出病人病情發展預期，同時排便通道的改變——造口的出現，加之并發造口皮膚黏膜分離，嚴重擔憂其預后效果，對其造成較大打擊，導致二次術后情緒低落、易焦慮，夜間睡眠差，易驚醒，醒后大汗，心率最高達130/min，醫院焦慮抑郁量表(HAD)評分焦慮9分、抑郁11分。針對病人的具體情況，為其制定個性化護理計劃，包括腹腔感染治療、飲食運動健康宣教、造口并發癥風險教育、焦慮抑郁測評及敘事護理、造口自我護理能力健康宣教、家庭歸屬感引導及感恩教育。該病人主要照顧者為病人妻子，經過積極治療及精細護理。病人造口皮膚黏膜分離愈合，病情平穩于2020年9月22日出院。

3 敘事護理

研究團隊為病人實施敘事護理干預。整個治療周期共進行7次，頻次為前3 次每日1次，后3次為每2～3 d 1次，每次干預90 min，第7次為造口門診訪談1 h。經過1個月干預，病人造口皮膚黏膜分離已治愈，醫院焦慮抑郁量表焦慮評分從9分降至3分，抑郁評分從11分降至5分。干預后隨訪追蹤：家人一直隱瞞病情，因化療需要，病人妻子經與多方溝通、權衡利弊后，告知病人實情，病人本人表示“會好好接受治療，還想好好活著，看著孩子成家立業”。

3.1 外化與解構

外化對話是敘事療法第一步，外化技術可通過將問題對象化而改變對內化的理解，讓人們體驗到自己不是問題[17]。研究者以提問方式開始訪談，病人行造口手術后并發腹腔感染及造口皮膚黏膜分離認為“很倒霉”，讓病人充分敘述，將問題與病人分離。外化結果表現：①有信心戰勝疾病，主動配合治療與護理；②表達期望回歸正常生活。見圖1。

3.2 改寫與重塑

3.2.1 改寫

研究者通過詢問“為什么住院治療？”病人主訴因腹瀉3 d，持續腹痛，前往社區醫院輸液，但病情仍未緩解。“那天肚子難受的厲害，不太放心，小時候身體就不好，想著還是去大醫院看看”。由此展開，鼓勵病人回溯過去、最近、現在，聯想不久之后的故事，通過故事的積極正向力量，消除病人負性情緒，為重塑對話提供基礎。改寫結果表現：①病人能夠積極應對疾病，為建立正向、積極的自我認同奠定基礎；②病人充滿希望，規劃未來。見圖2。

3.2.2 重塑

病人妻子無微不至的照顧與關愛，研究者甚是感動。出院當日病人妻子為病人購買新鞋，寓意新的開始。在前期對話中也了解到病人妻子的重要意義。因此針對病人與妻子的關系，重塑病人與妻子的雙向貢獻，幫助其形成身份認同感。重塑結果表現：①病人睡眠狀況好轉，主動尋求家庭支持，對抗負性情緒，積極配合治療與護理；②出院后積極地關愛、照顧家人，如接孩子放學。見圖3。

3.3 外部見證人與治療性文件

3.3.1 外部見證人

界定儀式須精心選擇外部見證人，造口治療師是主要見證人之一，其專業護理有助于病人積極面對疾病，提高其造口護理能力。通過造口治療師復述故事，對病人疾病故事對其帶來的觸動和共鳴的地方進行回應。見圖4。

3.3.2 治療性文件

通過病人個人日記、造口護理日志、照片、訪談者書信形式，連續監測病人情緒變化及造口護理情況，提升病人造口自我護理管理能力及促進健康信念建立，同時疏導住院焦慮情緒，及時反映治療效果[18]。本研究治療性文件采用書信形式，病人出院前，研究者贈予書信一份，內容包含：①疾病起因與預防。疾病雖無法預料，能做到的只有及時發現、及時就醫。②鼓勵贊賞。對病人就診行為、健康信念、家庭支持表示贊賞。③樹立正確健康觀念。健康概念不是沒有疾病的人，而是即使患了病也能正確面對的人。④強化自我護理能力。由病人幼時患病經歷提出多年良好的習慣“曾經弱小的自己”已“變得強大”并能成為“自己的保護神”“應當慶幸，未來這個變強大的自己會繼續增長力量”。⑤出院健康宣教。對造口自我護理、飲食運動、后續治療提供建議。該文件由研究團隊審核通過，病人反饋感恩生命的恩賜，會盡快適應生活。

4 小結

綜上所述，敘事護理是護患雙向互動的過程，其要達到治療的效果取決于多方面因素。本案例病人因造口術這一事件，研究者與病人-主要照顧者-相關參與者構成三維敘事探究空間中的主要社會關系，與其共同體驗疾病及治療過程，敘事護理實踐效果較為顯著。病人妻子的陳述為研究實施者提供了大量信息，便于有針對性地實施護理計劃，建立信任關系。可見，病人及其家屬的信任與配合是關鍵因素。本研究將敘事護理與循證護理相結合，深度剖析病人的身-心-社-靈方面更為全面、整體的健康相關信息，為病人提供更優質的護理服務和人文關懷。值得關注的是文化觀念對健康具有不可估量的影響，本案例中“大難不死，必有后福”“從頭開始”“感恩”“緣分”“病恥感”等為文化觀念的一部分，不建議完全否定。對于影響健康結局的文化觀念選擇使用恰當的方式合理疏導。本研究證實了敘事可促進醫護患交流，改善其負性情緒等作用，與康莉等[18]研究結論一致。此外，敘事能起到數據收集、心理干預和探索研究的融合作用，促進和諧醫患關系，加強醫護者職業反思，提升整體護理質量。