雙相情感障礙病人生活質(zhì)量的研究進展

陳婉瑩，黃海群，柴 慧，董海燕

湖州師范學院護理學院，浙江 313000

雙相情感障礙是一類復雜的嚴重慢性精神障礙，包括雙相Ⅰ型障礙和雙相Ⅱ型障礙[1]。雙相情感障礙的特點是反復發(fā)作的情緒高漲和低落，伴有活動或精力改變，并出現(xiàn)特定的認知、軀體和行為癥狀[2]。雙相情感障礙病人的生活質(zhì)量研究和護理越來越受到關注[3]。雙相情感障礙與生活質(zhì)量之間存在著復雜、多方面的關系，其對病人的生活質(zhì)量有深刻的負面影響，特別是在教育、職業(yè)、財務管理、社會支持和親密關系等方面[4]。即使是在緩解期，疾病也會降低病人的生活質(zhì)量[5]，提高病人生活質(zhì)量成為未來治療的目標之一[6]。雙相情感障礙情緒范圍和情緒診斷[7-8]見圖1。本研究闡述雙相情感障礙病人生活質(zhì)量的相關概念、測量工具、影響因素及干預措施研究現(xiàn)狀，以期為提高我國雙相情感障礙病人生活質(zhì)量提供理論支持和實踐選擇。

1 生活質(zhì)量的含義

生活質(zhì)量是指以社會經(jīng)濟、文化背景和價值取向為基礎，人們對自己的身體狀態(tài)、心理功能、社會能力以及個人綜合狀況的感覺體驗，是一種主觀健康評價指標，反映了個人期望與實際生活狀況之間的差距，該差距越大，生活質(zhì)量就越差[9]。提高生活質(zhì)量應該以《世界衛(wèi)生組織組織法》中的原則為目標，“健康不僅為疾病或羸弱之消除，而系體格、精神與社會之完全健康狀態(tài)”[10]。世界衛(wèi)生組織(WHO)將生活質(zhì)量定義為，“不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗”[11]。

圖1 雙相情感障礙情緒范圍和情緒診斷[7-8][文獻來源：①Mccormick U，Murray B，Mcnew B.Journal of the American Association of Nurse Practitioners，2015，27(9)：530-542.②Vieta E，Goikolea J M.Bipolar Disorders， 2005，7(s4)：21-33]

2 測量工具

2.1 普適性量表

綜合國內(nèi)雙相情感障礙病人生活質(zhì)量相關的文獻，多數(shù)研究選擇使用普適性生活質(zhì)量量表(見表1)，從生理、心理、社會、情感等領域評價病人的生活質(zhì)量。其中世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表(WHO Quality of Life Scale-Brief，WHO QOL-Brief)用于我國精神分裂癥和抑郁癥病人有較好信度和效度，但是領域的信度系數(shù)偏低[12]。

表1 普適性生活質(zhì)量量表

2.2 特異性量表

2.2.1 精神病人生存質(zhì)量問卷(Quality of Life Questionnaire for Psychiatric Patients，QOL-P)

由潘潤德等[16]于2002年編制，該量表參照WHO對生存質(zhì)量內(nèi)涵的界定并結(jié)合我國的文化特征及精神病人的特定情況，是用于評定我國精神病人生存質(zhì)量的特異性量表。包含4個維度、45個條目，分別是生理維度12個條目，包括精力、藥物副反應、睡眠、性生活等方面；心理維度12個條目，包括精神病導致的心理負擔、正負性情緒等；社會維度14個條目，包括因精神病受到歧視，在家庭、單位的地位及對家庭經(jīng)濟的影響等；癥狀維度7個條目，主要包括常見的精神癥狀。量表內(nèi)部一致性的Cronbach′s α系數(shù)為：生理維度為0.80，心理維度為0.74，社會維度為0.73，癥狀維度為0.67，總量表為0.88[17]。

2.2.2 雙相情感障礙生活質(zhì)量(The Quality of Life in Bipolar Disorder，QoL.BD)

于2010年由Michalak等[18]研發(fā)，分為完整版 QoL.BD和簡易版(The Brief Quality of Life in Bipolar Disorder， Brief QoL.BD)，主要測量雙相情感障礙病人的生活質(zhì)量。QoL.BD問卷含有56個條目，包括身體、睡眠、認知、情緒、休閑、社交、財務、家庭、精神、自尊、身份、獨立性、工作、教育14個維度。Brief QoL.BD含有12個條目，刪除了工作和教育維度。每個條目設有1～5分不同程度的選項，1分代表完全不同意，5分代表完全同意，總分為12～60分，得分越高表明病人生活質(zhì)量越高。中國學者將Brief QoL.BD翻譯成中文，研究顯示中文版Brief QoL.BD具有良好的信效度[19]。

3 雙相情感障礙病人生活質(zhì)量的影響因素

3.1 睡眠障礙

睡眠障礙是影響雙相情感障礙病人生活質(zhì)量的主要因素之一。躁狂期病人會出現(xiàn)睡眠需求減少的癥狀，抑郁期病人的特征是失眠和嗜睡[20]。即使在緩解期，病人也會存在不同程度的睡眠障礙，包括總睡眠時間延長、夜間醒來次數(shù)增加、睡眠效率降低等[21]。研究顯示，睡眠障礙會導致病人認知功能下降、自殺風險增高[5，21-24]。并且在緩解期睡眠時間過長(每晚≥9 h)會加速抑郁的復發(fā)[25]。醫(yī)護人員應實時監(jiān)測、調(diào)節(jié)病人的睡眠情況，早期識別睡眠障礙，以睡眠質(zhì)量為目標的心理干預和藥物治療，可以減少功能損害，預防復發(fā)，提高生活質(zhì)量。

3.2 心理社會功能障礙

心理社會功能是一個人生活質(zhì)量的重要組成部分，包括社會、心理和職業(yè)領域[26]。一項基于Twitter社交平臺的調(diào)查研究顯示，在平臺中關于雙相情感障礙的推文比其他精神或心理疾病的推文包含更多的污名化和更少的社會支持信息[27]。針對雙相情感障礙的污名化普遍存在，并且該疾病是一種高度污名化的疾病，對病人及其家庭具有潛在的危害[28]。研究表明，雙相情感障礙病人有中度至高度的內(nèi)在恥辱感，癥狀較嚴重者恥辱感略高于緩解病人[29]。雙相情感障礙病人職業(yè)功能受到嚴重損害，與沒有精神疾病的人相比，他們的失業(yè)率更高、工作動機更低、工作缺勤更多、工作成果更差[30]。30%～60%的病人不能完全恢復職業(yè)和社會功能[31]。醫(yī)護人員在控制病人癥狀的基礎上，需要為病人提供有針對性的康復干預，以改善功能水平，增加社會支持，提高心理健康水平，使病人更快融入社會。

3.3 精神和軀體疾病共病

國內(nèi)外調(diào)研發(fā)現(xiàn)雙相情感障礙的其他精神疾病共病發(fā)生率為23.2%～28.8%，軀體疾病共病發(fā)生率為54.9%～61.3%[32]。目前，對于成年病人研究發(fā)現(xiàn)，雙相情感障礙常見精神障礙共病為焦慮癥、物質(zhì)依賴、人格障礙、強迫障礙、進食障礙、注意缺陷多動障礙等，常見軀體共病為心血管系統(tǒng)疾病、代謝綜合征、偏頭痛及感染性疾病等[33-34]。早期雙相情感障礙易被誤診為焦慮癥[35]，其他精神疾病共病使得雙相情感障礙的診斷和管理更加困難[36]。與健康成人或藥物濫用者相比，雙相情感障礙病人的健康相關生活質(zhì)量較低，并且患有雙相情感障礙共病藥物濫用的病人，健康相關生活質(zhì)量進一步受損，在WHOQOL-Brief量表4個領域的分數(shù)均較低[37]。另有研究觀察了一組雙相情感障礙病人與大量健康對照組(n=1 025)，發(fā)現(xiàn)68%的病人肥胖，并且與不肥胖的雙相情感障礙病人相比，肥胖的雙相情感障礙病人的總體幸福感和健康相關生活質(zhì)量較差[38]。雙相情感障礙共病病人的發(fā)病年齡早、癥狀更復雜、自殺率高、治療效果和預后更差[1]。醫(yī)護人員應加強病人并發(fā)精神狀況的篩查，積極進行生活方式等方面的干預，預防或控制共病的影響，從而提高生活質(zhì)量。

3.4 認知障礙

雙相情感障礙的成人和兒童病人均可表現(xiàn)出認知缺陷，甚至在緩解期也持續(xù)存在[39-40]。缺陷的類型相當廣泛，最顯著的缺陷包括執(zhí)行功能、注意力、言語記憶和非言語記憶[39]。這些缺陷會對病人的日常生活能力和日常活動產(chǎn)生負面影響，如工作表現(xiàn)、支付賬單、維持社會關系，并可嚴重影響雙相情感障礙病人的生活質(zhì)量[41]。一項研究表明，患有雙相情感障礙的病人與健康人相比，在所有認知領域都表現(xiàn)出顯著損傷，導致生活質(zhì)量下降[42]。醫(yī)護人員在控制雙相情感障礙病人情緒癥狀的同時，應充分認識到認知功能是實現(xiàn)更好生活質(zhì)量的必要條件。需要提供一種更全面的雙相情感障礙治療方法，并且包括認知康復或認知增強藥物。

4 提高雙相情感障礙病人生活質(zhì)量的措施

4.1 電子設備監(jiān)測

隨著移動互聯(lián)網(wǎng)和手機的飛速發(fā)展，智能手機的使用在人們?nèi)粘Ｉ钪蟹浅Ｆ毡椤Ｗ罱难芯堪l(fā)現(xiàn)，識別包括易怒、焦慮、情緒不穩(wěn)定等在內(nèi)的間歇性癥狀對于臨床非常重要，智能手機成為一種有效的工具[43-45]。雙相情感障礙病人能夠使用智能手機有效地進行自我報告混合癥狀、易怒情緒、焦慮癥狀、情緒不穩(wěn)定。即使在部分或完全緩解狀況下，此類情緒癥狀會引起壓力增加，導致生活質(zhì)量下降。智能手表等小型可穿戴設備可以收集各種信息，如活動量或睡眠量、心率、呼吸頻率、位置信息等[46]。一項相關的Meta分析顯示，使用體動記錄儀(actigraphy)能夠動態(tài)測量日常活動和睡眠相關數(shù)據(jù)，是評估情緒障礙和治療效果的有效方法[47]。同時，雙相情感障礙病人可以使用手機應用程序進行自我管理[48]。電子監(jiān)測設備可以實時監(jiān)測病人的情緒變化和生理情況，提高病人的依從性，改善生活質(zhì)量。但是不同設備間缺乏統(tǒng)一的質(zhì)量標準，監(jiān)測數(shù)據(jù)的可靠性和可比性仍需驗證。

4.2 心理干預

雙相情感障礙病人情緒發(fā)作期和緩解期，生活質(zhì)量均受到不同程度的影響，并且常伴有焦慮癥、強迫癥、物質(zhì)依賴等精神疾病共病，因此，在藥物控制的基礎上進行各類心理干預非常重要。醫(yī)護人員需要評估病人的病情特點、文化程度、家庭狀況、接受程度等為病人提供針對性的心理干預或開展團體性心理治療活動。同時，應加強跨學科合作，研發(fā)基于互聯(lián)網(wǎng)的心理治療，來克服面對面治療的限制，使得心理干預更容易獲得，治療時間可以根據(jù)用戶的需要量身定制。這有利于雙相情感障礙病人的治療和預后，進而提高病人的生活質(zhì)量，并有助于識別需要早期或持續(xù)治療干預的病人。

4.2.1 認知行為療法

認知行為療法(cognitive behavioral therapy，CBT)，是認知療法和行為療法兩種獨立心理療法的結(jié)合，是一種有時間限制、以問題為中心的心理治療方法，已廣泛應用于各種疾病，可以幫助雙相情感障礙病人培養(yǎng)積極的思維模式和行為方式[49]。認知行為療法包括接納與承諾療法、辯證行為治療、理性情緒行為療法、正念認知療法、元認知訓練等[50]。Xuan等[51]分析了雙相情感障礙的正念認知療法，結(jié)果顯示正念認知療法能有效緩解雙相情感障礙病人的抑郁和焦慮癥狀。另一項Meta分析顯示，對于雙相情感障礙病人，認知行為療法在降低抑郁水平、改善躁狂癥狀、降低復發(fā)率、提高心理社會功能等方面具有積極作用[52]。在緩解期存在失眠的雙相情感障礙病人，通過失眠認知行為療法可以改善睡眠質(zhì)量[53]。

4.2.2 以家庭為中心的治療

以家庭為中心的治療(family-focused therapy，F(xiàn)FT)，是一種針對成人和兒童雙相情感障礙病人及其照顧者的循證干預，通常在疾病發(fā)作后結(jié)合藥物治療給予，治療包括關于雙相情感障礙相關的聯(lián)合心理教育，增強溝通的訓練和解決問題的培訓[54]。對早期發(fā)病(7～13歲)的雙相情感障礙青少年，實施以兒童和家庭為中心的認知行為療法可以改善自殺觀念[55]。Miklowitz 等[56-57]研究發(fā)現(xiàn)，對具有雙相情感障礙臨床和家族風險的青少年(9～17歲)病人實施以家庭為中心的治療能夠減少自殺意念，延遲情緒發(fā)作。Perlick等[58]對雙相情感障礙病人的主要照顧者進行為期12～15周的以家庭為中心的治療，評估結(jié)果顯示，該治療方案能有效減少照顧者的情緒癥狀并改善健康行為，同時有益于雙相情感障礙病人的身心健康。

4.2.3 人際社會節(jié)奏治療(interpersonal and social rhythm therapy，IPSRT)

人際社會節(jié)奏治療是一種以臨床證據(jù)為基礎，專門針對雙相情感障礙病人的心理治療方法，包含社會節(jié)奏治療、人際心理治療以及心理教育3部分內(nèi)容，幫助病人逐步學習如何制定和完善日常計劃，如何處理人際關系及更多地了解疾病本身，從而促進雙相情感障礙病人的康復[59]。Steardo 等[60]研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過人際社會節(jié)奏治療的雙相情感障礙病人的躁狂、焦慮、抑郁癥狀有所改善，隨訪6個月后癥狀仍保持穩(wěn)定，病人能很好地接受這種干預方式。此外，醫(yī)護人員通過簡短的培訓便可進行有效管理。

4.2.4 心理教育

心理教育讓雙相情感障礙病人增加對疾病的認識，了解治療方案，識別復發(fā)的危險因素，知曉藥物和酒精等物質(zhì)濫用的危險性，幫助病人培養(yǎng)良好的睡眠狀況、日常生活習慣、健康素養(yǎng)，同時早期識別前驅(qū)癥狀[61]。在復雜的臨床情景中實施心理教育能有效降低病人的情緒發(fā)作和住院風險[61]，同時心理教育能增加病人的服藥依從性[62]。短期的家庭心理教育和技能訓練也可改善雙相情感障礙青少年的人際關系和健康水平[63]。楊娜等[64]開展的日記式心理教育，改善了雙相情感障礙緩解期病人的應對方式，降低其病恥感。Hidalgo-mazzei等[65]開發(fā)智能手機應用來監(jiān)測評估病人情緒變化，提供個性化心理教育。

4.3 生活方式干預

雙相情感障礙軀體共病中的代謝綜合征等疾病，主要發(fā)病因素包括不良生活方式和抗精神病藥物的使用，而不是疾病本身[66]。針對雙相情感障礙病人為期16周的體育鍛煉研究結(jié)果顯示，個體化體育鍛煉方案作為輔助治療手段能夠改善病人的行為能力，減少疾病的臨床癥狀，提高治療的依從性[67]。營養(yǎng)鍛煉健康治療(the nutrition exercise and wellness treatment， NEW Tx)是一種為雙相情感障礙病人設計的綜合生活方式干預，包括營養(yǎng)/減重、運動、健康治療3個部分，多項研究表明，該干預方式可行性高并且容易接受，有助于改善病人身體和情緒情況，提高生活質(zhì)量[68-70]。生活方式干預能有效改善病人的生活質(zhì)量，但是在病人不同情緒階段如何進行有效干預，如何促進病人長期堅持良好的生活方式等需要進一步探索研究。

5 小結(jié)

隨著生物醫(yī)學模式向生物-心理-社會-環(huán)境醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變，不僅需要緩解雙相情感障礙病人的癥狀，更需要提高其生活質(zhì)量，但是我國有關雙相情感障礙病人生活質(zhì)量的研究相對較少。在多數(shù)研究中，研究者選擇使用普適性生活質(zhì)量量表評價病人的生活質(zhì)量，雖然這些量表能夠評價病人生活質(zhì)量的主要方面，但不能反映雙相情感障礙病人特有的污名化、獨立性、精神性等領域的改變。并且此類普適性生活質(zhì)量量表在我國精神疾病病人間的信效度情況研究并不充分。今后研究者需要縱向研究探討我國社會文化背景下雙相情感障礙病人生活質(zhì)量的現(xiàn)狀和影響因素，在此基礎上研制或翻譯適合我國雙相情感障礙病人的特異性生活質(zhì)量量表勢在必行。在測量和評估雙相情感障礙病人生活質(zhì)量時，可以在使用生活質(zhì)量量表自我評估的基礎上增加質(zhì)性研究，了解病人生活中真實的需求，制定個性化康復措施。積極利用新興互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療、智能手機、智能穿戴設備等，加強雙相情感障礙病人心理、生理等方面的監(jiān)測和評估，并與基層衛(wèi)生保健者合作交流，倡導多學科協(xié)作，從而增加病人生活質(zhì)量干預的可及性。