終末期狼瘡性腎病患者自我感受負擔及其影響因素探討

李偉霞，潘曉芳，張筱伶，張星梅

（中國科學院大學深圳醫院（光明）腎內科，廣東 深圳 518000）

狼瘡性腎病是系統性紅斑狼瘡繼發明顯腎臟損害的一種免疫性疾病。目前該病尚無有效治療方案，血液透析治療可有效改善患者生存質量，延長生存時間[1]。但患者長期飽受疾病困擾，且治療過程中可能會出現各種并發癥，增加治療費用，患者普遍擔心成為家庭的負擔，增加挫敗感及內疚感，影響其治療依從性[2-3]。針對終末期狼瘡性腎病患者實施有效的心理指導具有重要意義。因此，應明確該群體自我感受負擔的相關因素，以指導臨床針對性制定干預措施。基于此，本研究回顧性分析2018年1月至2021年2月本院終末期狼瘡性腎病患者118例的臨床資料，旨在探討終末期狼瘡性腎病患者自我感受負擔及其影響因素，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 回顧性分析2018年1月至2021年2月本院收治的118例終末期狼瘡性腎病患者的臨床資料，納入標準：符合《狼瘡性腎炎診治循證指南（2016）》狼瘡性腎病診斷標準[4]，且腎小球濾過率＜15 ml/（min·1.73 m2）；患者神志清楚，無精神及認知障礙相關疾病；具備基本讀寫能力；患者知情并簽署知情同意書。排除標準：合并其他嚴重器質性疾病者；有帕金森病、中風等病史者；無自理能力者。本研究已通過本院倫理委員會審核批準。

1.2 方法 自我感受負擔量表（SPBS）評分：包括經濟負擔、身體負擔、情感負擔3個維度，共10個條目，根據5級評分法依次計分1～5分，滿分50分，分數越高表明患者自我感受負擔越重。一般調查問卷調查：自行設計調查問卷，調查內容包括人口學特征（性別、年齡、最高學歷、婚姻狀態、職業、家庭人均可支配收入、主要照護者、醫療付費形式）；疾病資料（透析頻次、合并癥）。質量控制：為確保調查結果準確性真實性采取Epi Data 3.02雙人雙錄，并行一致性檢驗；問卷調查由經培訓合格的風濕免疫科醫護負責，調查時對問卷內若干問題隨機復核及回訪復查，比較兩次調查一致性；數據輸入數據庫，并核查原始資料完整性、準確性，填補缺漏項、糾正錯誤記錄。

1.3 觀察指標 比較兩組臨床資料，采用Logistic回歸模型分析自我感受負擔的影響因素。

1.4 統計學方法 采用SPSS 21.0統計軟件進行數據分析，計量資料以“±s”表示，比較采用t檢驗，計數資料用[n（%）]表示，比較采用χ2檢驗，Logistic回歸模型分析影響因素，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組臨床資料比較 118例終末期狼瘡性腎病患者SPBS評分28～49分，平均（38.67±4.15）分，其中≥平均分51例，＜平均分67例。兩組性別、年齡、最高學歷、婚姻狀態、透析頻次、合并癥比較差異無統計學意義；兩組職業、家庭人均可支配收入、主要照護者、醫療付費形式比較差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組臨床資料比較

2.2 多因素Logistic回歸模型分析自我感受負擔的影響因素 以表1有意義項目職業（干部=3，工人=2，無業=1）、家庭人均可支配收入（＞2萬=3，1萬～2萬=2，＜1萬=1）、主要照護者（配偶=1，子女=2，父母=3，其他=4）、醫療付費形式（醫保=1，自費=2）為自變量，SPBS評分（＜平均分=1，≥平均分=2）為因變量，Logistic回歸模型結果顯示，職業、家庭人均可支配收入、醫療付費形式、主要照護者均為自我感受負擔的影響因素，見表2。

表2 自我感受負擔的多因素Logistic回歸模型分析

3 討論

近年來，受環境變化及生活方式改變等各種因素影響，紅斑狼瘡發病率顯著升高，同時，狼瘡性腎病發病率也呈顯著升高趨勢[5-6]。目前血液透析是臨床治療終末期狼瘡性腎病的主要手段，但該類患者存在較重心理負擔。研究[7]顯示，＞70%的血液透析患者存在中度及以上自我感受負擔。本研究結果顯示，終末期狼瘡性腎病患者SPBS評分平均（38.67±4.15）分，處于中高水平，與上述研究相似，提示臨床需積極完善相關干預方案，以改善患者心理狀態。

目前，有關血液透析患者心理狀態的研究較多，但不同報道存在一定差異。孔繁娜[8]研究表明，透析時間、合并高血壓是糖尿病腎病透析患者心理健康的危險因素。張永志等[9]研究指出，家庭支持可直接影響維持性血液透析患者的心理健康。本研究結果顯示，不同SPBS評分患者職業、家庭人均可支配收入、主要照護者、醫療付費形式比較差異有統計學意義（P＜0.05），與上述研究存在一定差異，可能與病例選取范圍及地域差異性相關。本研究主要照護者是子女的患者SPBS評分偏高，分析原因為，疾病使父母角色出現重大轉變，無力參與及行使父母責任時更易產生內疚感、自我感受負擔。醫療付費形式可影響患者自我感受負擔[10]。

目前我國醫療費用為部分自費形式（城鎮居民醫保、新農合等），盡管有一定醫療保障，但患者仍有一定經濟負擔，此特征尤其表現在人均可支配收入偏低的群體[11]。本研究結果顯示，家庭人均可支配收入＜1萬元是造成該類患者自我感受負擔加重的相關因素，進一步行Logistic回歸模型分析發現，職業、家庭人均可支配收入、醫療付費形式、主要照護者是自我感受負擔的主要影響因素，提示臨床需根據本院實際情況積極完善終末期狼瘡性腎病患者的干預方案，強化針對性干預，確保患者能最大化獲益。

綜上所述，職業、家庭人均可支配收入、醫療付費形式、主要照護者是終末期狼瘡性腎病患者自我感受負擔偏高的主要相關因素，臨床需積極制訂針對性干預方案，以改善患者心理狀態。