肺移植照顧者照顧認知、壓力、支持感受的質性研究

張 杰,周海琴,王玲玲,黃珂瑤,朱雪芬,張 英,顏雨琦

無錫市人民醫院,江蘇214023

肺移植是終末期肺疾病的主要治療手段之一，可有效改善終末期肺疾病病人的生活質量，延長生存期[1]，但肺移植病人術后病情復雜、康復時間長、康復緩慢[2]，其生活質量很大程度上取決于照顧者的照顧水平。照顧者作為肺移植病人術后最重要的支持來源，除提供日常生活照顧、情感支持外，對病人康復促進、并發癥預防等方面也起到關鍵作用[3-4]。有研究表明，照顧者普遍存在缺乏專業照顧知識、照顧技能，擔負著大量照顧活動的同時，承受著巨大的身心壓力，嚴重限制了自身照顧能力，影響了病人康復效果[5]。目前，國內外關于肺移植照顧者照顧認知、壓力、支持感受的研究甚少。因此，本研究采用現象學質性研究方法，以此了解分析肺移植照顧者照顧的認知、壓力、支持感受，為進一步實施針對性干預，減輕照顧者照顧負擔提供理論支撐，從而更好地促進肺移植病人康復，提高肺移植病人生活質量。現報道如下：

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的性抽樣法，選取2020年1月—2021年4月某三級甲等綜合醫院移植中心肺移植照顧者為訪談對象。納入標準:①通過肺移植照顧者術后照顧知識、態度、行為問卷調查，將問卷各條目得分相加匯總，篩選出總分低的照顧者；②被照顧對象為首次接受肺移植病人；③作為病人的主要照顧者，即肺移植術后3個月內全程參與肺移植病人照顧并承擔照顧任務最多的家庭成員；④肺移植病人及照顧者年齡均>18歲；⑤邏輯清晰，能有條理地表達自己想法；⑥無償為肺移植病人提供術后照顧；⑦知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①理解及表達能力欠缺；②不愿闡述自己感受；③既往精神、行為異常者。樣本量的納入以訪談內容重復出現且資料分析不再呈現新的主題為標準，本研究共納入18名照顧者為研究對象。其中男1名，女17名；年齡29～69歲；文化程度：小學以下1名，小學4名，初中5名，高中5名，?？?名，本科2名；與病人的關系：妻子14名，母親1名，女兒2名，兄弟1名；將訪談對象以N1～N18進行編碼。訪談對象一般資料詳見表1。

表1 肺移植術后肺移植照顧者基本資料

1.2 資料收集方法

本研究以現象學方法為指導，在安靜密閉的房間內進行(如休息室或科室小會議室)。課題組成員經過質性研究方法及肺移植術后照顧知識的系統培訓后，由資深肺移植?？谱o士把控質量，逐一考核過關。閱讀相關文獻，確定半結構式訪談提綱：①請談一談您對肺移植的看法，您認為您的照顧對肺移植病人是否重要？②您是否全面掌握照顧肺移植病人的細節？請具體描述一下掌握或不掌握的原因。③照顧肺移植病人過程中您是否有壓力？請具體描述一下壓力來源[經濟、家庭、肺移植病人、個人健康(生理、心理、社交等)、未來]。④您覺得您的照顧行為是否滿足病人的康復需求？請具體描述一下滿足或不滿足的原因。⑤照顧肺移植病人過程中您得到了哪些支持(來自社會、家人、醫護人員)？請具體描述一下支持來源。訪談前先向受訪者說明研究目的、方法和內容，征得受訪者知情同意。課題組成員與受訪者提前協商好訪談時間和地點，每次面對面訪談1位照顧者，并獲取錄音收集談話內容的知情同意。訪談時研究人員根據訪談提綱展開提問，避免主觀引導，鼓勵受訪者根據研究主題積極表達自身照顧感受，以收集更多信息。同時觀察受訪者語調、非語言表情等變化，對訪談內容疑惑之處，及時做好詳細記錄，以便核實求證。根據實際情況與每個受訪者的訪談時間持續20～60 min。根據資料分析結果確定是否需要進行第2次訪談[6-7]。

1.3 資料分析方法

研究者在每次訪談后24 h內，反復回聽錄音并將錄音內容轉錄成文本，將照顧者進行編碼。采用Colaizzi 7步法[8]進行資料分析，分析方法如下：①根據訪談筆記回憶訪談場景，研讀訪談資料，構建整體框架；②提取與研究主題相關度高的表述；③重點標記反復出現的觀點、感受，進行編碼；④匯總編碼后的觀點；⑤詳細描述，形成雛形主題；⑥甄別意義相近的語句，凝練主題意義；⑦向受訪者核實求證。

2 結果

經過分析，將肺移植照顧者照顧認知、壓力、支持感受歸納為3個主題，主題1：認知感受體現在照顧相關知識涉及面廣、接受耗時長，難與數字化信息接軌；主題2：壓力感受體現在生理壓力、心理壓力、經濟壓力以及角色缺失；主題3：支持感受體現在病人依從性較差，醫保力度不統一，支持體驗度高。

2.1 主題1：認知感受

2.1.1 術后照顧知識涉及面廣

肺移植術后家屬照顧知識涉及病情觀察、液體管理、服藥管理、感染防控、飲食營養、呼吸康復、運動康復、心理支持等，涉及面廣,內容較多，對肺移植病人術后的快速康復非常重要。有文獻指出,早期有效的肺康復，可以減少肺移植病人住院天數，提高肺移植病人生存質量[9]，但家屬全面掌握較為困難，住院期間往往過度依賴于醫務人員的幫助，仍有不少照顧者認為自身難以正確掌握康復鍛煉技巧，不能滿足肺移植病人康復需求。N3:“我覺得應該還有很多小細節不太清楚，現在畢竟是在醫院，醫生、護士都能告訴你?！盢1：“我們快準備出院的時候，因為我們是帶胃腸營養管出院的，回家以后需要我幫他來護理，我就比較擔心自己不會弄?！盢16：“在使用這個呼吸訓練儀的時候，他(肺移植病人)自己覺得練得不大對，所以最近都沒怎么練。像這些專業一點的儀器，我們這些家屬也不知道如何正確使用，還需要你們再教教我?！盢10：“像打胰島素、吃藥，什么都不懂，吃藥么靠你們寫的紙條來解決，但是有時候還忘記了，還會忘記打胰島素，急死了。我就打電話到護士站來問，后來護士告訴我該怎么辦。”肺移植術后藥物相關性副作用較多見，既要求肺移植病人及家屬掌握藥物的作用，同時要求掌握藥物副作用。然而，肺移植病人的口服藥物種類繁多，掌握對于他們而言是一項挑戰。N11：“我知道藥物的作用的，但是副作用這一塊我不知道。”

2.1.2 全面掌握照顧知識耗時長

由于術后照顧知識涉及面廣，家屬全面接受肺移植術后照顧知識需要經歷一個漫長的過程，肺移植病人轉回病房后，護士雖給予全面指導，但仍需要經過反復強化指導后家屬方能逐項掌握。N10：“現在我也沒有全部掌握，就是一天天地干活，就過來了?！盢9：“我覺得我現在80%應該都掌握了，剩下的20%我肯定還是有些欠缺的?！盢8：“基本上護士講的都知道的，有些地方還是掌握得不太全面的，像飲食方面還不是太清楚，要是醫生不開醫囑說怎么吃我也不知道該怎么給他吃。”

2.1.3 難以適應數字化宣教方式

反復強化指導增加了護理人員的工作負擔，為緩解護理工作負荷，臨床多采用數字化信息手段進行多途徑宣教。然而，據無錫市肺移植中心近6年的肺移植病人人口學統計，60歲以上肺移植病人占38%，此人群的照顧者大多為其伴侶，亦為老年人群，接收數字化信息能力較弱。N10：“通過老師把我們拉進微信病友群里，但是我也不會用，老周也不用。”N12:“有下載肺移植APP，我也給他下載了一個，里面有很多宣教的視頻，在醫院會看，在家里就又不會了。”

2.2 主題2：壓力感受

2.2.1 生理壓力

肺移植病人多為中老年人，其配偶成了照顧的主體。肺移植術后照顧任務繁重，照顧者休息睡眠難以保障，大都出現了不同程度的軀體不適。N6：“他剛從重癥監護室轉上來的時候，你那個心永遠是放不下的。即使你躺在那兒，也睡不著?！盢7：“我精力跟不上，1 d只休息1 h左右吧，感覺很憔悴。”N10：“我從130多斤瘦到110斤了，有時候經常走的路都會迷路，我的腦子也沒有以前好使了?！盢9：“我的身體真的是太累太累了。哎呀，有時候會想，救他是不是救錯了，覺得堅持不住了。我那天跟他說，老張等我哪天堅持不住了，把你推上，咱倆一起跳海算了?！?N19：“每天給他康復鍛煉是一個很大的障礙，一個人是真的弄不動他。好不容易扶他坐起來，帶動他做一些活動就更困難了?！狈我浦膊∪舜蟛糠謥碜酝獾?，肺移植術后早期可能會有2名家屬輪流照顧，有部分受訪者表示其家庭成員有自己的工作和生活，無法提供過多幫助，移植后期基本只有固定1名家屬。同時，移植病房的探視及陪護要求照顧人員需相對固定，導致照顧人力較為匱乏，照顧者精力不足、身體疲憊。N6：“醫院要求說不能換家屬什么的，在病房里就我和請的一個阿姨，我實在累得不行?！盢2：“我們一大家子人，一共十幾口人，孩子們都忙，只剩我們老兩口，我年紀也大了，體力實在跟不上啊?！盢9：“我們就1個孩子嘛，還在國外。我弟弟妹妹都上班，幫不了我。最好是白天2個人，晚上1個人就好了。另外疫情這個樣子，我一個人真的照顧不來。”

2.2.2 心理壓力

肺移植病人術后并發癥多且復雜，反復變化的病情讓照顧者憂心忡忡，卻又無可奈何。肺部感染是肺移植術后最常見的并發癥及致死原因，移植后的30 d內，感染性死亡占總死亡的19.2%，在移植后的30 d至1年內，感染仍然是主要的死亡原因[10-11]。18例訪談者中基本都擔心肺移植病人防護不到位，引發肺部感染。N3：“就怕感冒怕感染嘛，現在畢竟是在醫院，被保護得挺好的。如果出去的話，面對的環境就不一樣了，外面到處都是人?！盢18：“擱以前普通感冒的話，感冒藥一吃就好。做完移植后，一個很小的感冒對肺移植病人影響都很大。有的人可能得花好幾萬塊錢去看感冒，是不是？”N2：“他去年感染很重，都走不動路了，肺功能很差，差點沒命。主任一跟我談話，我就要失眠幾個晚上。我告訴自己不要主動去問病情，一問就更害怕了，我心理壓力太大了?！盢3：“他老心力衰竭，下不了地，后來又出現了狹窄，感覺受打擊了。我感覺好艱難，怎么好多人都沒有狹窄，他這狹窄反反復復很難解決?！?/p>

2.2.3 經濟壓力

肺移植手術費用高昂，后續長期的護理及終身免疫抑制藥物的服用給不少肺移植病人家庭帶來了沉重的經濟負擔[12]。N2：“這個手術做完了也是個無底洞，開刀到現在光藥就花了二三十萬了，人要活到死，藥就要吃到死，這個藥1片要好幾塊錢，1 d要吃好幾片，唉(嘆氣)。”N9：“幾十萬現金對我們來說還是有很大壓力的，誰家也不可能有那么多的現金就在那放著，我們這些錢全是借的。我們還打算賣一套房子，但是房子畢竟不是餐飲或者別的東西，總有一個賣的過程，也不知道什么時候能賣出去，現在就靠借錢勉強地維持生活?！?/p>

2.2.4 角色缺失

長期的照顧，使他們原本的生活節奏被打亂，造成了部分家庭角色的缺失，工作社交也受到了嚴重的影響。N13：“提到我的孩子就很傷心(痛哭)，這輩子最對不起的就是孩子，他生病以后，我的小孩就跟放養的一樣，都沒心思去管他們?！盢4：“我還沒到退休年齡，考慮以他身體為主，就離開單位了，工資獎金都有影響。我女兒生病這么重，我都沒有心情，基本上任何人電話我都不接?！盢19：“我以前就喜歡穿好看的衣服，吃的方面我倒無所謂，現在我都沒心情穿好看的衣服了，就隨便穿穿?！?/p>

2.3 主題3：支持感受

2.3.1 病人依從性較差

有部分肺移植病人康復依從性較差，當照顧者積極督促時卻不予理會，照顧者有力不從心的感覺。N1：“剛開始的時候，他不怎么想吃飯，叫他鍛煉，他就偷懶，一點也不配合，我們只能一直勸他。”N8：“我們希望他能多鍛煉一點，這樣肯定對身體好一點。有時候我們督促他，他不肯鍛煉我們就很著急。N13：“最近他的肺功能鍛煉也不怎么做了，我勸他，他也不聽，我說多了他就會吼我。如果我說2遍他都不聽，我就算了，只要他開心就好?！?/p>

2.3.2 醫保力度不統一

目前,我國醫保系統對肺移植病人的保障力度參差不齊，部分地區報銷比例較少且辦理手續相對較為煩瑣。還有一些照顧者反應，當肺移植病人身體出現問題時，當地醫療條件達不到治療要求，并經常面臨藥品短缺、檢驗設備落后等問題。N1：“我希望政府能幫助我們，以前想過弄水滴籌，但是手續太麻煩了，我實在弄不過來，就沒弄，還是一門心思地照顧他吧。另外要是出院后各地報銷的流程、材料簡單一點就好了，來來回回弄了很久?！盢15:“像你們陳院長給江蘇省申請了好多自費藥都可以報銷，手術費也可以報，但我們外省就沒有，家庭壓力肯定大?！盢9：“比如說萬一感冒了什么的，交給這里肯定是比較放心的。但是到別的醫院，他們在肺移植這一塊肯定沒這里專業，也不是很了解我們的病情，設備也落后。所以啊，我們都不敢離開無錫?！?/p>

2.3.3 支持感受度高

照顧者們對那些幫助過肺移植病人的醫護、親友心懷感恩，感謝他們成為自己強有力的后盾。N1：“現在是我們那些姐姐妹妹在幫助我們，還有外甥他們。光靠我們自己動這大手術，是拿不出來這么多錢的，我挺感謝他們的。”N2：“醫生的幫助很大，比如遇到忘吃藥什么的，會去問醫生和護士，他們都挺好的，馬上回答?！盢3：“家里面肯定是大力支持的，給我們帶孩子的帶孩子，能支持錢的支持錢，各方面都給我們做了最堅強的后盾，沒啥擔憂的?！盢4：“親戚都從西安大老遠來的，反正大家都是能出力的就出力，能出錢的就出錢。另外我挺感謝劉醫生的，我有事兒給他發個微信，他就會告訴我。當然有時候他很忙，可能會晚一點回復，但感覺幫助是很大的。怎么說呢，就感覺很有歸屬感，和你們也都很熟悉，挺感謝你們的。”肺移植手術的成功，不僅給肺移植病人帶來了重生，也提高了照顧者的幸福指數，成就了一個幸福家庭。N4：“他自己現在還能掙點錢什么的，我也很開心，幸福指數比手術之前高太多了?！盢17：“我們覺得有這么好的醫院，這么好的院長給我們做了手術，給了我們第2次生命，要好好珍惜。”N6：“做完肺移植給人帶來了希望，又獲得了重生，挺好的。一個男人像一片天一樣的，只有他身體好了才算好。我們以前是很幸福的家庭，沒想到他突然會這樣。但好在雖然經歷了一些變故，可總算又看到了好的希望。”

3 討論

3.1 提高知識儲備，反復強化記憶，拓展宣教途徑

目前，我中心已開展項目化隨訪項目，從感染耐藥防控、氣道廓清管理、出入量化管理、營養差異干預、康復目標管理、疼痛睡眠管理、心理認知干預、自我監測管理8個方面對病人進行多學科快速康復管理；設立專門的隨訪班，制定隨訪工作流程、職責和制度，安排隨訪護士進行每周1次的隨訪工作，隨訪護士在術前即開始對病人及家屬進行相關知識宣教，并在出院前對其進行考核，考核合格者方可出院，出院后至術后3個月內對病人進行隨訪；定期開展線上“護士與病人會議”、線下座談會，利用智能軟件APP展現移植風采、介紹康復知識。本研究訪談發現，肺移植照顧者在知識儲備、掌握程度及獲取途徑方面仍然存在一些的問題，分析原因如下：大多數肺移植照顧者側重于照顧病人的日常生活，容易忽視服藥、康復、飲食等方面的諸多細節；照顧者通常僅以醫護人員填充式的宣教方式獲取指導，很難吸收宣教內容，待其全面掌握需要經過漫長的反復強化過程；照顧者大多為老年人群，不適應運用數字化信息設備，使知識接收來源受到較大局限。因此，醫護人員作為肺移植病人術后較長時間內的陪伴者和指導者，應結合每位照顧者的學習能力和教育程度因材施教、按需施護；告知照顧者防護措施，康復技巧，適時反饋質量監控，及時補足照顧者知識短板，幫助他們盡快完成角色轉換，適應照顧任務；鼓勵年輕家屬通過多媒體網絡學習向老年家屬傳授相關知識，促進他們更好地照顧術后肺移植病人。同時，科室相關部門還應充分利用醫療資源平臺豐富宣教內容，號召基層社區醫療加大開展知識講座的力度。采用多途徑宣教方式，指導照顧者肺移植術后用藥觀察、飲食護理、康復鍛煉、癥狀管理等方法，能更好地提升照顧者的照顧水平及應對常見并發癥的能力，提高照顧質量[13]。

3.2 身心共同干預，排解各方壓力，積極應對挑戰

本項研究的18名受訪者，均提及照顧肺移植病人過程中出現了不同程度的軀體不適。特別在肺移植病人術后虛弱的重癥治療時期，24 h全身心的貼身照顧要求照顧者具備良好的體力和精神，高強度的護理工作讓他們的睡眠質量受到嚴重影響。在繁重的護理任務、疲憊的身體狀況、困難的經濟條件、難以兼顧的工作、家庭、社會責任等多重因素影響下，照顧者往往承受著巨大的心理壓力，時常力不從心，產生負性情緒。有研究表明，照顧者的心理狀態直接影響肺移植病人的生活質量[14]。因此，護理人員應對肺移植病人合理安排，集中治療，為照顧者營造安靜、良好的休息環境，酌情建議肺移植病人家庭雇傭專業護工，以減輕照顧者照顧負荷。同時，醫務工作者應密切關注照顧者的健康水平和心理變化，為有情緒障礙的照顧者進行適時的個性化心理疏導，及時答疑解惑。指導肺移植病人家庭成員學會角色分工，相互鼓勵，積極溝通，充分肯定照顧者的角色價值，促進家庭內部和諧，增進照顧者自我認同。鼓勵照顧者進行適當的體育鍛煉，通過拉伸動作、深呼吸等簡單運動來放松身體，緩解焦慮。鼓勵照顧者互相傾訴，信息共享，引導積極照顧感受，感知照顧益處，激發照顧動機，從而更好地照顧肺移植病人。

3.3 重建康復信心，動員多方支持，構建服務體系

有研究表明，不同類型的支持對家屬非常重要[15]。肺移植病人康復出院后的后續護理基本由照顧者完成，他們大多希望在院外也能獲得醫務人員更多的幫助，包括日常生活、康復鍛煉等相關知識的指導。目前，我中心開展實施的延續性居家護理，如專人定期電話隨訪，建立隨訪檔案，利用微信交流群更新照顧知識，共享病友生活風采，取得了較好反響，讓諸多照顧者獲得了強烈的歸屬感和信心。但是，醫務人員日常工作繁忙，無法集中精力關注照顧者照顧過程中的困惑。所以筆者認為需建立肺移植隨訪部門，專人負責答疑解惑，可有效減少照顧者的焦慮感，提升照顧者安全感。另外，肺移植病人及其家屬普遍反應經濟負擔沉重，雖然目前該類病種已被列入醫保系統，但部分地區保障力度有限。希望能建立健全基本醫療保障制度，完善醫療衛生服務綜合保健保障體系，普及各地報銷比例，擴大報銷種類、報銷范圍，簡化異地報銷手續。我國雖已建立“三位一體”的慢性病管理體系，但醫院和社區之間尚未形成良性互動[16]，尤其在肺移植相關方面，社區與醫院不能良好銜接，肺移植病人就地就醫頗有難度，從而增加了照顧者內心負擔。因此，渴望加大基層社區建設，增加基層醫療設備和技術人員的投入，重視基層社區和醫院的協調合作，提升基層醫院的醫療水平，從而減輕肺移植病人就醫難度，減少照顧負擔。

4 小結

本研究通過深度訪談發現，肺移植照顧者在照顧過程中，普遍感受到照顧知識缺乏、康復技能掌握不足、身心負擔沉重、醫保力度不足，鑒于病情、感染等顧慮較多，亟須社會各界的專業支持。醫務人員可通過多途徑反復宣教方式提高照顧者知識水平，協助其反復強化記憶，鼓勵其他家屬提供情感交流，倡導醫療衛生及社會保障部門密切關注肺移植群體，提高報銷力度，簡化報銷流程，重點扶持困難家庭。以期為肺移植病人營造良好的康復環境，緩解照顧者各方面壓力，進而更好地提升肺移植病人生存質量。