結直腸癌患者導航服務實踐

鐘君,王靜怡,汪冕,裴先波,余曉燕,曹雯雯,陳曉莉

癌癥已成為威脅人類生命健康的最嚴重疾病之一。由于飲食結構的改變、人口老齡化和環境問題的影響，中國結直腸癌發病率逐年上升[1]。隨著醫療技術的提升，結直腸癌5年生存率逐漸提高。結直腸癌患者往往需要面對排便方式改變、化療不良反應、巨額費用等問題，在就醫過程中，涉及外科、放化療科、營養科及康復科等多學科，由于缺乏支持常表現為不安和無助[2]。20世紀90年代，Freeman等[3]開創患者導航(Patient Navigation，PN)服務，圍繞疾病發展的各階段，針對性配備導航人員，幫助患者完成從疾病篩查、就醫、治療至居家護理的治療過程，使患者及時獲得更高質量的護理，目前已在國外腫瘤領域得到廣泛應用[4-5]。為了幫助結直腸癌患者及時獲得所需的醫療及生活服務，武漢大學中南醫院胃腸外科引進導航服務模式并應用于結直腸癌患者，取得較好的效果，現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究采取前瞻性非同期類試驗設計，選取在我科住院的結直腸癌患者為研究對象。納入標準：①符合中國結直腸癌診斷標準[6]，首次確診；②無嚴重臟器功能障礙；③無認知表達功能障礙；④自愿參加此次研究。排除標準：①疾病終末期，全身多發轉移；②正在接受其他營養或心理干預試驗。符合標準的患者60例，將2018年11月至2019年8月收治的30例納入對照組，2019年9月至 2020年7月收治的30例納入干預組。本研究已獲得醫院倫理委員會批準。研究過程中，干預組失訪1例(患者拒絕參與后續試驗)，對照組失訪3例(其中2例患者拒接參與后續試驗，1例患者因更改電話號碼失聯)，最終納入56例結直腸癌患者。兩組基線資料比較，見表1。

1.2方法

1.2.1干預方法

對照組由責任護士給予腫瘤科常規護理指導，干預內容:①向患者進行健康教育，講解疾病發生機制、相關危險因素、治療與護理相關事項等；②密切觀察臨床表現與生命體征，發現異常及時告知醫生，并給予對癥護理；③行出院指導，告知其化療、復診時間及重要性；④行定期隨訪。干預組在此基礎上實施導航護士一對一跟蹤服務，具體如下。

1.2.1.1成立導航項目團隊 導航項目團隊由院內多學科團隊組成，包括胃腸腫瘤外科醫生1名、胃腸腫瘤內科醫生1名、胃腸外科護士(導航員)3名、營養專科護士1名、心理咨詢師1名、數據收集者1名、項目管理者1名。其中導航員應具備本科及以上學歷， 5年以上腫瘤護理經驗及較強的溝通協調能力。

1.2.1.2導航員規范化培訓 2019年9月15日至2019年10月15日進行導航員培訓。以講座、小組討論、案例分析、角色扮演，實踐教學及遠程教育的方式進行培訓。由導航團隊項目管理者為主導，邀請胃腸腫瘤醫生、營養師、心理咨詢師以及傷口造口小組組長協助完成培訓工作。培訓內容包括導航員的角色和職責、文化多元性、結直腸癌照護的相關醫療衛生資源、醫保常用知識、結直腸癌的診斷和治療、生存期康復護理、有效交流溝通的技巧、結直腸癌患者心理常見狀況及應急處置。培訓結束進行理論和實踐(模擬案例)考核，最終3名導航員均順利完成考核。

1.2.1.3導航服務的實施

1.2.1.3.1評估并建立信息檔案庫 入院時導航員通過面對面交談方式了解患者的基本情況，建立個人信息檔案庫。導航員通過微信推送宣教資料，并在檔案中詳細記錄服務內容及時間。

1.2.1.3.2制訂個性化導航方案 導航員在各階段，通過面對面交談、現場觀察及與責任護士、管床醫生交談，了解患者主要障礙，針對不同障礙，給予導航護理措施。各階段工作內容如下：①入院初期，導航員與患者建立良好關系，了解其疾病態度和心理感受。導航員需每日按標準化流程，見面或微信主動問候患者，包括詢問一般身體狀況，了解心理和生理需求及給予相關知識宣教。同時積極與醫生溝通，幫助其了解和共同制訂治療與護理計劃。②擬行手術階段，此時患者基本需求已得到滿足，已與導航員建立信任關系，患者更愿意向導航員表露情緒與心理變化。導航員需關注其不良心理狀態，遵照方案給予心理護理。③術后康復階段，多數患者在術后早期經歷傷口疼痛、腹部脹氣、頭暈、胸悶等軀體不適癥狀，以及癥狀相關的不良心理反應。導航員一對一發放相關宣教資料并進行講解，幫助正確認識疾病階段。綜合考慮患者術后恢復情況與個人體驗，制訂個性化的癥狀管理措施及早期功能鍛煉指導。④延續性護理階段，此階段主要是解決患者角色轉換及回歸日常的相關障礙。導航員于出院6個月內仍繼續提供導航服務，利用微信、電話等方式保持每月≥1次的有效溝通，督促患者按期復查，遵醫服藥或化療。通過與照護者深入交流，獲得家庭的支持與幫助，幫助患者盡快回歸家庭和社會生活。

1.2.1.3.3成立結直腸癌生存志愿者協會 每月舉行1次互動沙龍，每次1～2 h。會議由導航員主持，患者提出自己遇到的困難，由多學科團隊答疑。并圍繞“飲食與活動”“現存壓力與健康信念”“導航服務中的益處和障礙”3個主題進行病友間討論與交流。通過同伴教育模式，引導患者間互相交流分享治療與護理經驗。導航員進行記錄和整理，以調整補充服務內容。干預組患者參與2～6次沙龍活動，中位數3次。

1.2.2評價方法

由數據收集者于患者入院時、出院1個月及出院6個月3個時間點收集以下結局指標。首次測評通過紙質問卷方式收集資料，后2次采用電話溝通方式收集。

1.2.2.1癥狀評估 使用王德生等[7]翻譯的安德森癥狀評估量表-胃腸道腫瘤模塊(The M.D. Anderson Symptom Inventory-Gastrointestinal Cancer Module，MDASI-GI)測評患者的癥狀體驗，量表共包括3個部分：①評估一般癌癥患者常見13項癥狀的嚴重程度；②評估胃腸腫瘤患者常見5項癥狀的嚴重程度；③評估以上18項癥狀對生活的干擾程度。采用11點計分法，0表示“無癥狀”或“無干擾”，10表示“能想象的最嚴重程度”或“完全受干擾”，分數越高越嚴重。該量表Cronbach′s α系數為0.80～0.87[7]。

1.2.2.2生活質量評估 使用楊錚等[8]漢化的結直腸癌患者生命質量測定量表(Functional Assessment of Cancer Therapy-Colorectal，FACT-C)評估整體生活質量。量表包含生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況和附加關注5個維度，共36個條目，采用Likert 5點計分，“一點也不”“有一點”“有些”“相當”“非常”依次計0～4分，總分0～144分，分數越高表明生活質量越好。附加關注維度的Cronbach′s α系數為0.56 , 其余維度的 Cronbach′s α系數均在0.80以上。

1.2.3統計學方法 數據錄入采用EpiData3.1軟件，由雙人錄入及核對。采用SPSS22.0軟件進行獨立樣本t檢驗、χ2檢驗、Mann-WhitneyU檢驗，檢驗水準為雙側α=0.05。

2 結果

兩組不同時間癌癥癥狀體驗及生活質量得分比較，見表2。

表2 兩組不同時間癌癥癥狀體驗及生活質量得分比較

3 討論

3.1導航護理有助于減輕結直腸癌患者癥狀體驗和困擾 從對照組數據可知，結直腸癌患者在癌癥常見癥狀維度得分較高，且癥狀困擾持續時間較長，與本課題組前期的研究結果[9]基本一致。當前結直腸癌患者的照護多關注疾病診療效果，較少關注不良癥狀體驗與感受[10]。傳統護理模式下，護士較少關注患者潛在的心理情感障礙，未主動給與心理咨詢，深入挖掘其不愿意表達的心理問題。健康教育方面，護士常以口頭宣教的形式，患者往往是被動接受教育，難以理解且只能獲得片面的疾病知識，對疾病的認識不全面。本研究選拔專科護士擔任導航員，因其具備扎實的專科知識和技能，具有良好的協調、溝通能力，能更快地熟悉患者病情及其心理、社會情況，快速、有效地與相關科室溝通、協作，成為串聯結直腸癌患者就醫流程的突破點。導航員通過引導患者充分表達現階段所遇到的障礙，針對性給予及時對癥的服務，以加強癥狀管理與促進健康結局。導航員通過及時了解患者負性情緒產生原因，深入挖掘患者的心理與情感障礙，及時給予心理安慰，與醫生有效溝通，滿足合理需求，有助于宣泄不良情緒[11]。定期互動沙龍方式，幫助患者獲得同伴及社會的支持。導航員借助科室公眾號、網站、視頻、手冊等媒介，提供健康教育資料，落實癥狀知識宣教，指導患者積極自我管理。針對患者癥狀管理中的問題，導航員充分發揮協調員的角色[12]，與多學科團隊如醫生、營養師、心理咨詢師等直接溝通，獲得專業幫助，有助于改善結直腸癌患者術后的不適癥狀，減輕癥狀困擾。這種模式下，多學科團隊溝通迅速、順暢，并有專人(即導航員)跟蹤患者的圍術期問題，使各種問題得到及時解決。研究結果顯示，出院后1個月，干預組癌癥癥狀體驗評分顯著低于對照組(均P<0.01)，說明導航護理有助于減輕結直腸癌患者癥狀體驗和困擾。出院6個月，干預組癌癥常見癥狀得分及癌癥癥狀體驗總分仍顯著低于對照組(均P<0.05)。

3.2導航護理模式有利于結直腸癌患者提高生活質量 患者生活質量比生存率、病死率更能反映治療和康復狀況[13]。生活質量與經濟情況、心理健康及社會支持有關[14]。導航服務對患者遇到的多方面障礙，包括癥狀、心理、飲食、康復等方面進行干預。本研究中，干預組在出院1個月時生活質量總分，生理狀況、情感狀況、社會/家庭狀況、功能狀況維度得分顯著優于對照組，與國外相關研究結果[15]一致。本研究中，導航員發揮紐帶作用，充分利用多學科團隊提供全方面護理服務，及時發現與解決患者各階段障礙；提供就醫指引，幫助獲取醫療資源；出院后幫助患者爭取家人、朋友的幫助與支持，使患者感到被支持、被關愛，因而生活質量得以提高。但在出院6個月后，由于疾病的康復，多數患者已形成規律的飲食及排泄習慣，兩組生活質量得分，除情感狀況維度外無明顯差異。可見導航護理在患者出院1個月內，對生活質量的影響更為顯著。

4 小結

本研究對結直腸癌患者導航服務模式進行了初步探索，證實其在改善結直腸癌患者癥狀、提高生活質量方面具有一定的可行性和有效性。研究的局限性主要體現在難以做到隨機分配，結果可能存在偏倚。課題組還將擴大樣本量，針對結直腸癌患者遇到的障礙，進一步優化分組方案及干預模式。在患者導航服務的后續研究中，需進一步關注干預的時間效應及不同人群中的效果。