尿道下裂術后患兒照顧者心理韌性與照護能力的相關性研究

肖艷賞，王小芳，許姜姜，閆亞敏

1同濟大學醫學院，上海 200092；2上海交通大學附屬兒童醫院；3同濟大學附屬東方醫院

尿道下裂是小兒泌尿系統疾病中最常見的畸形之一，表現為尿道異位開口于從正常尿道口至會陰部的任何部位［1］。研究發現，主要撫養者、父母文化程度、家長對于治療的信心等因素與尿道下裂兒童生存質量密切相關［2-3］。心理韌性是指人們順利地從困難和挑戰中過渡，或者是經歷高壓力或創傷性事件的能力［4］。而尿道下裂患兒主要照顧者的心理韌性是否與照護能力相關，尚無相關研究報告。因此，本研究調查行尿道下裂手術后的主要照顧者，以探索照顧者心理韌性與照護能力的相關性，現報道如下：

1 資料與方法

1.1 調查對象選取2017年12月至2020年2月期間上海市某三級甲等專科醫院收治的234例尿道下裂患兒的主要照顧者為觀察對象。

1.2 納入標準納入：1）接受1～3期尿道下裂手術患兒的照顧者，且照顧時間固定（＞6小時/天）；2）有中文閱讀和聽說能力者；3）對本研究內容知情并自愿參加本研究者。

1.3 排除標準排除：1）患者病情危重預后不良或伴其他系統復雜性疾病者；2）患兒住院期間發生嚴重并發癥者；3）存在認知障礙或心理疾病的患兒照顧者；4）保姆等領取報酬的照顧者；5）中途退出研究的照顧者。

1.4 調查方法由研究護士對符合條件的研究對象發放調查問卷，向被調查對象解釋本研究的目的、內容等，被調查者自愿選擇參加。于術前發放一般資料調查問卷、心理韌性測量問卷、照護能力測量問卷，問卷的填寫要求被調查者獨立完成，時間控制在30 min以內。出院時、出院后第1、3月患者復診時由被調查對象再次分別填寫心理韌性及照護能力量表。本調查共發放問卷260份，其中回收有效問卷234份，有效率為90%。

1.5 觀察指標

1.5.1 一般資料 主要包括照顧者性別、年齡、與患者關系、文化程度、家庭經濟收入、患兒醫保情況、患兒基本信息及手術情況等。

1.5.2 CD-RISC量表評分CD-RISC量表（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC）經過漢化、調整后，確定了三個維度，即堅初、自強、樂觀。無論是總量表還是各個維度，在內部一致性上都表現突出，和人格特質、自尊、生活滿意度彼此間存在良好的校標關聯效度。采用Likert 5級評分法，從1（非常不同意）到5（非常同意），得分范圍為0～100分，得分越高說明心理彈性水平越好。

1.5.3 照護能力量表 照護能力量表（family caregiver task inventory，FCTI）漢化版主要包括：適應照護角色能力、處理個人情緒能力、評估家人及社區資源能力、調整生活以滿足照護需求能力。評分為不困難（0分）、困難（1分）和極困難（2分）3個等級，總分范圍為0～50分，得分越高，表明家庭照護者的照護能力越低。該問卷的Cronbach a系數為0.821，說明量表的內部一致性良好，信效度良好。

1.6 統計學方法采用SPSS 26.0統計軟件進行數據處理與分析，計量資料以±s表示，采用t檢驗及方差分析，計數資料以率表示，采用χ2檢驗，評分相關性通過繪制散點圖來展示，P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料本次共234名尿道下裂術后患兒照顧者完成問卷調查，年齡21～53歲。其中30歲以下25例（10.7%），31～49歲者58例（24.8%），50～59歲112例（47.9%）；60歲以上39例（16.7%）；男性48例（20.5%），女性186例（79.5%）；家庭收入：2000～4000元133例，4000元以上101例；與患者關系：父母86例，祖父母/外祖父母148例；醫療費用支付形式：醫療保險58例，自費176例。

2.2 心理韌性評分及照護能力評分與術前比較，照顧者心理韌性水平在出院時、出院后1個月、出院后3個月均有升高，呈遞增趨勢（P＜0.05）。與術前比較，照顧者照護能力評分在出院時、出院后1個月、出院后3個月均降低，呈遞減趨勢（P＜0.05）。見表1。

表1 患兒照顧者不同時間點心理韌性及照護能力評分比較（±s）

表1 患兒照顧者不同時間點心理韌性及照護能力評分比較（±s）

注：t、P為各時間點與術前比較統計值；-表示無數值

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2.3 照顧者心理韌性與照護能力的相關性分析通過線性相關性分析方法分別對術前、出院時、出院后1月、出院后3月照顧者心理韌性及照護能力得分進行分析，結果表明心理韌性水平與照護能力水平呈正相關關系。見表2。

表2 患兒照顧者不同時間點心理韌性與照護能力相關性分析

3 討論

尿道下裂患兒由于其生殖器外觀和排尿方式的異常給患兒的生理及心理發育帶來嚴重影響，并發的陰莖下彎及陰莖短小等情況將導致該病患者成年后性生活困難。研究發現，有被嘲笑的經歷、早產兒、由祖父母或外祖父母撫養、獨生子女、父母文化程度低、家長對治療缺乏信心、家長過多擔憂等因素都對尿道下裂兒童生存質量有消極影響［5-6］。國外長期的隨訪研究資料顯示，尿道下裂患兒成年后在性功能、社會心理及性心理等方面都存在一定的問題［7］。石彩曉等［2］調查發現，尿道下裂患兒主要照顧者對患兒的照護能力影響患兒的康復和心理發展。

心理韌性作為個體積極應對逆境的一種能力，可以提高個體在創傷性環境中的適應能力，減輕焦慮和抑郁情緒，保持相對穩定和健康的生理和心理水平［4，8］。本研究結果發現，照顧者術前心理韌性最低，出院時、出院后1個月、出院后3個月時其心理韌性水平均有不同程度上升，出院后3個月時分值最高。可能因最初面對疾病時，照顧者心理存在焦慮、恐懼、擔憂手術成功率及并發癥的發生，以及對疾病的不了解影響其心理韌性水平。手術后經過一段時間的住院治療，在護理人員的指導和幫助下，照顧者對于患兒術后恢復、照護知識有了一定的了解和掌握，此時心理韌性水平上升［9-10］。目前，尚未發現關于兒童尿道下裂患者照顧者心理韌性水平的報道，但已有相似報道［11］。心理保護因素直接決定個體心理韌性水平［12］，如自我效能可調節和控制行為，緩解感知的壓力，提高個體應對事件的能力。

本研究結果發現，尿道下裂患兒主要照護者術前的照護能力水平范圍較為集中，且術前整體心理韌性分值處于較低水平，說明術前照顧者整體心理韌性水平與照護能力均不足；出院后照護能力分值與心理韌性分值呈負相關，即心理韌性分值上升，照護能力分值降低，說明隨著術后照護時間的增加，照顧者的心理韌性與照護能力均有所上升。在術后各階段，尿道下裂患兒照顧者的心理韌性與照護能力之間均呈正相關［13-15］。這可能與住院期間照顧者獲得工作人員有效的健康指導有關。患兒出院后，沒有醫護人員的支撐與幫助，作為主要照顧者更需要在住院期間掌握好相關照護知識及操作技術，為今后家庭護理的行為、決策及自我管理上做好充足準備［16-17］。居家照護過程中，照顧者進一步優化了照護行為，這又從另一方面影響了照顧者的心理變化，使其增加了照護患兒的信心。

可見，心理韌性與照護能力存在不同程度的相關性，在疾病恢復過程中，照顧者作為患兒堅實的后盾，承受了一定的心理壓力，在照護過程中，通過不斷的實踐積累，克服困難，其心理承受水平、各項知識技能掌握度等都得到了提升。但是不同的個體，心理韌性與照護能力仍然存在差異，想要從根本上提高患兒的照護水平，需要找出影響照顧者心理韌性和照護能力的因素，有針對性地進行教育與跟蹤，個體化地實施，有效提高照顧者的照護知識、操作、決策等能力，才能保證患兒出院后更好的恢復。