類風濕關節炎患者自我管理現狀及其影響因素分析

張彩虹 施春香

(上海市光華中西醫結合醫院,上海 200052)

類風濕關節炎(rheumatoid arthritis，RA)是一種受遺傳、表觀遺傳和環境因素雙重影響的慢性炎癥性自身免疫性疾病[1]，主要影響身體的關節，以滑膜或關節周圍軟組織的急性和慢性炎癥為特征，患者遭受嚴重的疼痛、晨僵和疲勞，影響患者的日常生活和生活質量[2-3]。RA導致大量的發病率、死亡率上升和高額的財政成本[4]。流行病學調查顯示，RA的全球發病率為0.5%～1%[5]，中國為0.28%～0.45%[6]。RA是一種慢性進行性疾病，需要自我管理以保證生活質量和壽命。自我管理[7]是指患者從事促進自身健康、預防并發癥的活動；與醫護人員互動并遵守治療方案；監測身體和情緒的狀態，在自我監測的基礎上做出適當的管理決策；減少疾病對人的社會功能、情感、自尊和人際關系的影響。近年來，自我管理在風濕病和肌肉骨骼疾病中的作用已被越來越多地認識到[8]。國外研究[9]表明，自我管理對改善RA患者結局、提高生活質量至關重要。目前國內學者更多關注于RA患者自我管理的效果評價，對自我管理現狀和影響因素鮮見報道。本研究旨在調查RA患者的自我管理現狀，分析其影響因素，為護理人員采取有效的應對措施提供參考依據。現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法，選取2021年2-5月到我院就診的162例RA患者為研究對象。納入標準：(1)符合2010年美國風濕病學會/歐洲風濕病聯盟分類標準的RA診斷標準[10]。(2)病程≥3個月。(3)年齡≥18歲。(4)能夠正常溝通交流。(5)自愿參與本研究。排除標準：(1)合并惡性腫瘤或其他嚴重心、肝、腎、造血系統等疾病者。(2)認知障礙或精神障礙。本研究經我院倫理委員會審批(倫理號:ZWGL20210203)。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調查表 由研究者自行設計。社會人口學資料包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住情況、工作狀況、人均月收入、醫療付費方式、自理能力等；疾病相關資料包括病程和關節功能分級。

1.2.1.2慢性病自我管理行為量表 采用美國斯坦福大學Lorig等[11]研制的慢性病患者自我管理行為量表，用以評估患者的自我管理水平。量表包括運動鍛煉6個條目(0～24分)、認知性癥狀管理6個條目(0～30分)、與醫生的溝通3個條目(0～15分)3個維度。其中運動鍛煉維度采用Likert 5級評分法，0～4分分別表示沒做、<30 min/周、30～59 min/周、1～3 h/周、>3 h/周，得分越高說明每周運動時間越久。認知性癥狀管理維度和醫生的溝通維度采用Likert 6級評分法，0～5分表示沒有、偶爾、有時、經常、很經常、時刻，得分范圍為0～69分，得分越高提示自我管理行為越好。為了使各維度間具有較好的可比性，采用得分率進行標準化，計算公式為:得分率=該維度實際得分/該維度理論最高得分100%。量表總的Cronbach′s α系數為0.93，各分量表的Cronbach′s α系數為0.82～0.91，具有較高的信效度。

1.2.1.3關節炎自我效能感量表-8(arthritis self-efficacy scale-8，ASES-8) 由Lorig等[12]設計，是目前國內外用于評定關節炎自我效能感最為常用的工具，可用于評定患者的自我效能感水平。ASES-8量表共8個條目，其中2個條目來自疼痛維度，4個條目來自其他癥狀維度，2個新加條目用于評定患者處理疼痛、疲乏癥狀對日常活動干擾的自信度[13]。采用10級評分法，1分表示完全沒有把握，10分表示完全有把握，總分1～10分，為所有條目總得分的平均值。總分越高，自我效能感越高。中文版ASES-8的內部一致性Cronbach′s α系數為0.89[14]。

1.2.2資料收集方法 由參加類風濕關節炎護理工作≥10年，溝通能力良好的2位護士作為本研究的調查員，調查前經研究者統一培訓，考核合格后方可進行調查工作。調查員向患者解釋調查的目的，調查表填寫的要求和注意事項。如因文化程度有限或視力不佳而不能書寫者，調查員逐條詢問代為執筆。填寫過程中對患者提出的疑問，給予耐心解答。填寫結束后，調查員當場審核調查問卷，對漏填項目及時補齊，保證問卷的有效性。本研究發放問卷180例，回收有效問卷162例，有效回收率為90%。

2 結果

2.1RA患者自我管理得分 見表1。

表1 RA患者自我管理量表得分

2.2RA患者自我管理各條目得分 見表2。

表2 RA患者自我管理各條目得分

2.3不同人口學特征的RA患者自我管理得分情況 不同文化程度、人均月收入、自理程度、關節功能的患者自我管理得分比較，差異具有統計學意義(P<0.05)。自我效能得分與自我管理得分具有相關性，差異具有統計學意義(r=0.892，P<0.001)。見表3。

表3 不同人口學特征的RA患者自我管理得分情況比較

續表3 不同人口學特征的RA患者自我管理得分情況比較

2.4RA患者自我管理的多因素影響 以自我管理得分為因變量，單因素分析中有統計學意義的變量及自我效能為自變量，進行多元線性回歸分析，自變量賦值，見表4。

多元線性回歸分析結果顯示，文化程度、自我效能、關節功能分級和自理程度為自我管理的影響因素，共可解釋變異量30.7%，見表5。

3 討論

3.1RA患者的自我管理水平有待提高 本研究結果顯示，RA患者的自我管理得分為(25.12±6.24)分,得分率為36.41%，略低于相關研究[15]，分析原因可能與地域分布的人群有關。本研究的患者文化程度以初中及以下(70.37%)，且關節功能分級以Ⅱ級和Ⅲ級居多(70.37%)。文化程度低的患者缺乏主動學習的意識，自我管理意識較為淡薄；關節活動障礙的患者日常生活自理能力受到一定限制，在病情的遷延反復中，逐漸喪失了自我管理的信心。本研究中患者的運動鍛煉維度得分較低(6.41±1.73)分，其次是與醫生的溝通得分(6.62±1.86)分，認知性癥狀管理維度得分較高(12.09±2.66)分，與谷景榮等[16]的研究結果一致。運動鍛煉維度得分較低，其中“游泳”、“其他有氧運動(如跑步、打乒乓球等)”兩個條目得分最低。可能為隨著病程的延長，患者逐漸出現關節畸形和功能喪失，患者常因關節疼痛和僵硬等原因減少運動[17]。研究[18]發現，患者缺乏運動鍛煉可能與害怕關節損傷、風濕性關節炎癥狀以及缺乏運動鍛煉可改善RA癥狀的認知有關。也有研究[19]發現，除了關節疼痛、缺乏運動的動力和興趣，時間限制、費用和缺乏同伴也是阻礙RA患者進行運動鍛煉的因素。強有力的證據[17]表明，增加運動鍛煉改善RA癥狀的同時可以減少全身的反應。研究[20]表明，通過在同伴討論中談論和解決這些問題，讓患者有機會見證其他患有RA的患者成功地進行鍛煉，并提供一個安全和支持性的鍛煉環境，能有效加深患者對鍛煉安全性的理解、知識和信心，從而增強患者自我管理疾病的能力。同時為了使RA患者獲得最大收益，應根據患者的癥狀選擇不同的運動鍛煉方法[21]。因此，醫護人員應根據患者的病情，協同家屬鼓勵患者進行適當的運動鍛煉，選擇一些有氧運動和力量訓練，組織同伴進行經驗交流，從而增強患者的自我管理能力，預防和延緩RA的病情進展。研究結果顯示，醫生的溝通得分次之，本維度中條目“對于疾病不了解的方面進行咨詢”得分最高，可能為隨著對疾病的不斷了解，患者與醫生建立了長期的的關系，很多患者碰到疑問，會在復診時向醫生咨詢，和醫生討論和疾病相關的問題。一項基于醫生和患者的全球性的調查[22]顯示，一些患者希望與醫生談論更多關于RA的目標和治療，患者對與醫生關系的認知對其疾病的治療產生積極的影響，證實改善醫患溝通可以改善RA的管理。提示醫護人員對一些內向、寡言的患者加以重視，鼓勵患者提出自己的疑惑，參與制定RA的疾病管理活動，提高患者的自我管理能力。本結果顯示，認知性癥狀管理維度得分較高，本維度中條目“通過其他方式排解，如聽音樂”得分最高。可能為RA患者長期遭受關節的腫脹、疼痛，在適應的過程中學會了接納、和疾病共存，掌握了很多緩解癥狀的方法，如忽視不適感、積極鼓勵自己、想象等，尤其是很多患者通過其他方式如聽音樂、看電視來轉移自己的注意力。提示醫護人員應幫助患者正視疾病，客觀地認識疾病，保持平和的心態，學會在生活中采用有效的方式以緩解疼痛和調節情緒。

3.2RA患者自我管理行為的影響因素分析

3.2.1文化程度 本研究結果顯示，患者的文化程度越高，其自我管理的水平越高，這與穆欣等[23]的研究結果相似。分析原因可能為，文化程度高的患者，一方面更善于理解和識別有效的醫療信息資源；和醫生溝通時，更容易理解疾病的相關知識；另一方面文化程度高的患者，社會圈層相對較高，能獲得更多更好的社會資源看病就醫；因為受到良好的教育，生活方式也較為自律，自我管理的能力較強。而文化程度低的患者，自我學習能力較差，對知識的理解能力欠缺，不懂得通過有效的學習渠道如微信等網絡平臺獲取疾病的相關知識以達到自我掌控。提示醫護人員對文化程度較低的患者采用簡單易懂的方式進行宣教，如微信、視頻、圖文并茂的教育手冊等方式提高患者的認知度，幫助患者主動參與疾病的管理。

3.2.2自我效能 自我效能是指人們對自己實現特定領域行為目標所需能力的信心或信念。自我效能決定了患者能否努力驅動自我，幫助其向健康的生活方式轉變。自我效能越來越被視為提高自我管理能力的基石[24]。本研究顯示，自我效能是影響RA患者自我管理的重要影響因素，且兩者呈正相關(r=0.892)，與相關研究[25]結果一致。自我效能高的患者，抗挫折能力較高，能科學地看待疾病，調整自我角色適應現有生活，相信自己有能力堅持健康的行為，其主動獲取知識的意念和維持良好的自我管理行為的主觀能動性較強[26]。因此，醫護人員應適時地鼓勵患者，以積極的人生態度面對疾病，樹立戰勝疾病的信心。目前健康教育在臨床上可以有效轉變患者的知識、態度和行為，充分發揮患者的主觀能動性，從而增強自我效能。Zhao S等[24]的一項隨機對照試驗結果顯示，通過增加電話隨訪次數的健康教育可以改善RA患者短期和長期的自我效能。提示醫護人員應增加健康教育的頻率，增強患者的自我效能，從而提高自我管理能力。

3.2.3關節功能分級和自理程度 本研究發現，患者關節功能分級越高，自理程度越低，其自我管理能力越低，與崔若玫[27]的研究結果一致。分析原因可能為，一方面，關節功能分級越高，關節活動障礙程度越重，患者日常生活和參與工作的能力均受到明顯的限制，自理能力低下，不利于其對自身狀況的控制感，自我管理能力低下；另一方面，患者關節功能障礙越嚴重，自理能力越差，其對療效越悲觀，阻礙其積極參與疾病的自我管理。提示醫護人員對關節功能分級較高、自理能力低下的患者引起關注，協同家屬采取積極的應對策略，改善患者的關節活動障礙，給予更多的關懷和支持，增強患者的自主性，從而提高其自我管理水平。

綜上所述，本次調查結果顯示，RA患者的自我管理水平有待提高。文化程度、自我效能、關節功能分級和自理能力是RA患者自我管理的影響因素。需要醫護人員乃至全社會的關注，采取有效的應對措施，提高其自我管理能力。此次調查研究選擇在上海的一所三級甲等中西醫結合醫院，雖然選取的樣本來自全國各地的患者，但在區域分布上仍有一定的局限性，可能存在樣本選擇偏倚。今后可開展大樣本、多中心的調查研究，以發現更多RA患者自我管理的影響因素，從而為制定有針對性的護理措施提供更多的循證支持。