醫院-家庭聯合督導延續性護理模式對耐藥結核病患者家庭負擔及社會支持的影響

張利君 劉艷 宋艷

耐藥結核病（DR-TB）是指結核患者感染的結核分枝桿菌對1 種或多種抗結核藥物耐藥[1]。由于耐藥結核病的診斷復雜、病死率高、療程長達18～24 個月，而且醫藥費用約是普通肺結核患者的100 倍，因此耐藥結核病的治療對個人、家庭及社會均造成重大負擔[2]。家庭負擔是指在照顧患者過程中家庭成員所經歷的困難及負性生活事件，以及面臨的心理、情感、軀體、社會生活及經濟影響[3]。社會支持是以個體為中心的各種社會聯系對個體所提供的穩定的物質和(或)精神上的支持[4]，比起普通肺結核，耐藥肺結核家庭負擔更重，且需要更多的社會支持。本研究將醫院與家庭護理有機結合，針對耐藥結核病患者實施醫院-家庭聯合督導延續性護理模式，降低了患者疾病家庭負擔，提高了患者的社會支持度，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2021 年1—6 月某傳染病專科醫院收治的住院耐藥結核病患者60 例，納入條件:符合《肺結核診斷標準(WS288-2017)》中耐藥結核診斷標準，經醫院明確診斷[5]；具備溝通交流能力。排除條件：有語言交流、聽力障礙、精神疾患；拒絕參與。按照組間基本特征具有可比性的原則分為對照組和觀察組，每組30 例。對照組中男18 例，女12 例；年齡33～75 歲，平均33.01±8.69 歲；學歷：高中及以下12 例，大專及以上18 例。觀察組中男17 例，女13 例；年齡34～73 歲，平均35.24±6.78 歲；學歷:高中及以下16 例，大專及以上14 例。兩組患者性別、年齡、學歷的比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。本研究經醫院醫學倫理委員會批準，患者對本研究內容知情同意，自愿參加。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 接受耐藥結核患者常規延續性護理，包括：

（1）耐藥結核藥物用藥指導：如藥物的服用方法、不良反應及處理、服藥注意事項等。

（2）飲食指導:根據患者的合并癥如糖尿病、高血壓、腎臟病及飲食習慣、經濟條件等提供針對性指導。

（3）癥狀管理與識別:住院及出院后患者常見疾病癥狀如發熱、盜汗、咳嗽等癥狀護理。

（4）居家環境消毒指導：對特殊患者康復的訓練、輔助器具的使用指導等。

（5）社區資源的利用：對有需要的患者及家屬幫助聯系居家護理及社工等 ，還包括運動指導、心理支持、并發放科室統一印制的耐藥結核患者健康宣教手冊。

1.2.2 觀察組 實施醫院-家庭聯合督導延續性護理模式，具體方法如下：

（1）建立延續性護理小組，對院內及家庭督導員進行培訓：在患者住院期間選擇1 名護士作為院內督導員，出院后選擇1 名耐藥結核患者的家屬作為家庭督導員，在患者住院及出院后實施全程無縫隙督導，院內督導員需要滿足的條件：①在結核科工作年限2 年及以上，且取得護士資格；②擔任責任護士且有延續護理相關進修學習經驗；③語言表達能力強、親和力強。患者出院1 周前需協商選擇1 名患者家屬作為家庭督導員，此家庭督導員需滿足的條件：①與患者一同生活，負責照顧患者，每日照顧時間3 h 以上，且持續4 個月以上。②年齡18 歲及以上，具備基本的交流溝通能力，且對本研究內容知情同意。

（2）督導員的培訓：督導員承擔患者出院后的居家護理工作，是聯系醫院及患者的中間橋梁，其相關知識及技能培訓對延續性護理服務的實施質量及效果非常重要[6]，近年來，翻轉課堂及工作坊模式越來越得到培訓者的認可，翻轉課堂又稱“反向教學”，顛倒了傳統的課上老師機械傳授知識課下學生辛苦吸收知識的模式[7]，工作坊是在某個專業資深的主講人領導下，10 人左右的小團體通過豐富多彩的方式一起探討學習的模式[8]。本研究在大量文獻查閱基礎上應用翻轉課堂結合工作坊的形式（FC-Workshop）對院內督導員及院外督導員（即家庭督導員）進行延續性護理相關內容培訓。

（3）實施延續性護理方案：患者住院期間院內督導員工作內容為向患者提供基礎健康指導，如用藥指導、飲食指導、心理指導、康復訓練等；針對患者病情評估個體化需要，并給予針對性的出院宣教；建立出院患者延續性護理檔案或護理回訪登記表等，以循證為依據為患者制定出院康復計劃。患者出院后，院外家庭督導員負責與院內督導員保持聯系，實現信息、護理、支持的延續，出院后第1個月，每周隨訪1 次，共隨訪4 次，重點關注評估其出院計劃的履行情況；尤其注意監督其用藥依存性及定期復查，注意動態評估患者回家后面臨的問題，在隨訪記錄本上對問題進行記錄與匯總、解答。出院后第2 個月，每10 d 隨訪1 次，共隨訪3 次，此階段患者已經適應了回家后的居家護理生活，階段延續性護理工作重點為指導并監督患者將第一階段掌握的用藥、飲食、康復、居家環境消毒隔離知識及行為的進一步固化，此階段患者多數已掌握基本的知識及技能，隨著自護能力的提高，容易產生懈怠心理，隨訪應重點關注其消極懈怠心理。出院后第3 個月，每15 d 隨訪1 次，共隨訪2 次，此階段患者經過長期的住院及回家后的居家護理生活，經濟負擔加大，社交需求增加，部分老年患者出現病恥感，焦慮、抑郁心理持續加重，此階段延續性護理工作重點為心理護理，為患者尋求心理指導，給予患者有針對性的心理支持和安慰。三個階段干預的過程參考《WHO 耐藥結核病治療指南（2016更新版）》[9]，院內院外有機結合。

1.3 觀察指標

（1）疾病家庭負擔量表（FBS）：主要評定患者因病給家庭及成員帶來的負擔，在多個國家廣泛使用，FBS 包括家庭經濟負擔、家庭日常活動、家庭娛樂、家庭關系、軀體健康和心理健康6 個維度共24 個條目。每個條目均采用0～2 分的3 級評分，得分越高表明負擔越重[10]。該量表Cronbach’s α系數為0.98，具有良好的信效度。

（2） 社會支持評定量表：社會支持評定量表（SSRS)由肖水源等編制[11]。包括客觀支持（即患者所接受到的實際支持）、主觀支持（即患者所能體驗到的或情感上的支持）和對支持的利用度3 個維度10 個條目，總分為0～66 分，得分越高表示社會支持越好。該量表的10 個條目及總體Cronbach’s α 系數為0.83～0.901。

1.4 統計學方法

采用SPSS 21.0 統計學軟件對數據進行統計分析。計量資料采用“均數±標準差”描述，組間均數比較采用t檢驗。P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者干預前后疾病家庭負擔量表評分比較

兩組干預前疾病家庭負擔量表各維度評分的比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；干預3 個月后，觀察組患者家庭日常活動、家庭娛樂活動、家庭關系、軀體健康、心理健康維度評分均低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患者干預前后疾病家庭負擔量表評分比較（分）

2.2 兩組患者干預前后社會支持評定量表評分比較

干預前，兩組社會支持評定量表各維度評分的比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；干預3 個月后，觀察組患者客觀支持、主觀支持、對支持利用度3 個維度評分及總分均高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患者干預前后社會支持評分比較（分）

3 討論

3.1 醫院-家庭聯合督導延續性護理模式，可構建和諧的照護關系，降低患者的疾病家庭負擔

本研究結果顯示，兩組干預前疾病家庭負擔量表各維度評分比較差異無統計學意義，干預3 個月后，觀察組疾病家庭負擔量表中的家庭日常活動、家庭娛樂活動、家庭關系、家庭成員軀體健康、心理健康5 個維度評分比對照組低，可能與本研究針對觀察組患者住院期間及出院后均可實現對患者的不間斷疾病管理有關，患者住院期間由院內督導員實施及督導各項護理及宣教的實施，出院后由經過相關培訓的家庭督導員對患者實施健康管理，培訓中運用工作坊結合翻轉課堂這一生動活潑的督導員培訓方式進行有針對性的督導員培訓，使其深入掌握了較為專科的耐藥結核病護理知識，樹立了照顧患者的信心，維護并重建了和諧的照護關系，降低了患者的疾病家庭負擔。而兩組家庭經濟負擔比較無差異可能與干預時間較短，耐藥結核口服藥物、復查費用高等客觀費用較高導致家庭經濟負擔大有關。

3.2 醫院-家庭聯合督導延續性護理模式，有助于構建良好的社會支持系統

社會支持良好可降低患者的病死率[12]，本研究結果顯示，干預3 個月后，觀察組社會支持評定量表各維度得分均高于對照組。耐藥結核病被公眾認為是不治之癥，耐藥結核患者及其照顧者都面臨巨大壓力[13-14]，特別需要社會支持。醫院-家庭聯合督導延續性護理模式，通過住院期間進行院內督導員團體培訓，出院前對家庭督導員進行培訓，實現了院內院外全程參與患者的護理，這種從院內延伸到院外的照護與關懷關系的持續存在，為患者提供了客觀支持，而且在構建及實施過程中，患者體會到情感上的支持和理解，其主觀支持也得到了滿足，督導員在督導期間協助并教會患者獲取社會支持，使患者提高了對社會支持的利用度。《2020 年全球結核病報告》指出：結核病仍然嚴重威脅人類健康，對公共衛生健康提出挑戰[15]。我國作為耐藥結核高發及高負擔國家，一直致力于控制及預防耐藥結核，醫院-家庭聯合督導延續性護理模式可以降低患者疾病家庭負擔，整個干預過程中，對耐藥結核病患者提供了源源不斷的照護知識、認知支持、情感支持、行為支持，且在干預過程中與家庭督導員持續溝通交流，動態了解患者需求及問題，可傾聽、理解、分析照護問題，為患者提供了及時的幫助，緩解其焦慮、抑郁情緒，提高其社會支持度。后續研究中，建議將社區納入延續性護理環節，加強與社區的合作。