多元福利視角下的精神障礙患者支持狀況研究
——以蘇州市XX區(qū)康復(fù)驛站為例

重慶市農(nóng)業(yè)融資擔(dān)保集團(tuán)有限公司 董文靜

近年來，精神障礙類疾病患病率不斷提升，但國(guó)內(nèi)現(xiàn)有針對(duì)精神障礙患者的社會(huì)福利政策不夠完善，服務(wù)于精神障礙患者群體的社會(huì)組織較少、力量薄弱，福利提供主體間合作聯(lián)系不夠緊密，未能對(duì)精神障礙患者提供高效支持與服務(wù)。

一、精神障礙患者社會(huì)福利情況

計(jì)劃經(jīng)濟(jì)時(shí)期，國(guó)家通過開設(shè)福利院的方式為精神障礙群體提供了相應(yīng)的福利措施，保障其基本生活[1]，但沒有針對(duì)精神衛(wèi)生領(lǐng)域開展社會(huì)保障制度建設(shè)，導(dǎo)致了精神障礙患者群體無(wú)法獲得法律法規(guī)層面的正式保障，在此階段，精神障礙患者的照顧責(zé)任主要集中于家庭。20世紀(jì)80年代中期，國(guó)家社會(huì)保障制度逐步完善，但精神衛(wèi)生領(lǐng)域的社會(huì)保障制度面臨著起步晚、資金投入不足、保障項(xiàng)目少、保障水平低、覆蓋面過窄、有效性不高等一系列問題，尚未對(duì)精神障礙患者群體建立有針對(duì)性的社會(huì)保障制度[2]。進(jìn)入21世紀(jì)以來，精神障礙患者群體的社會(huì)保障制度逐漸得到重視，2004年，國(guó)家財(cái)政投入686萬(wàn)財(cái)政資金啟動(dòng)了“中央補(bǔ)助地方衛(wèi)生經(jīng)費(fèi)重性精神疾病管理治療項(xiàng)目”，為貧困精神病患者提供免費(fèi)治療和免費(fèi)住院的“雙免”服務(wù)，探討建立適合各地情況的醫(yī)院和社區(qū)一體化重性精神疾病連續(xù)監(jiān)管治療的模式，建立重性精神疾病社區(qū)防治和康復(fù)管理工作機(jī)制和網(wǎng)絡(luò)等規(guī)劃[3]。2012年，精神衛(wèi)生法正式頒布，精神障礙患者群體的權(quán)益受到法律的保護(hù)。

蘇州市XX區(qū)從20世紀(jì)70年代起，在全省率先開展精神障礙患者社區(qū)康復(fù)工作，2016年、2017年，該區(qū)連續(xù)兩年將社區(qū)精神衛(wèi)生日健康康復(fù)站改造納入政府實(shí)事項(xiàng)目，并作為重要的民生工程給予專項(xiàng)財(cái)政資金保障。2018年，該區(qū)首次引入專業(yè)社工，讓更多患者參與社區(qū)康復(fù)，社會(huì)支持情況較好。

二、關(guān)于精神障礙患者福利狀況的研究

國(guó)外對(duì)于精神障礙患者社會(huì)福利狀況的研究始于16世紀(jì)。1601年，英國(guó)為促進(jìn)社會(huì)穩(wěn)定，針對(duì)社會(huì)上的弱勢(shì)群體頒布了著名的《濟(jì)貧法》，該法令的頒布使得部分精神障礙患者得以在教區(qū)或院舍內(nèi)得到照顧。1942年，《社會(huì)保險(xiǎn)與相關(guān)服務(wù)報(bào)告書》（又稱《貝弗里奇報(bào)告》）的提出引發(fā)熱潮，隨后，英國(guó)頒布了涉及有關(guān)社會(huì)成員生老病死、衣食住行等“從搖籃到墳?zāi)埂钡囊幌盗猩鐣?huì)保障立法[4]，使得精神障礙患者獲得了社會(huì)保險(xiǎn)和社會(huì)救濟(jì)，在經(jīng)濟(jì)上、醫(yī)療上得到國(guó)家的救助，至此，對(duì)精神障礙患者的照顧責(zé)任不再僅限于家庭層面。1978年，英國(guó)的《沃爾芬德的志愿組織的未來報(bào)告》將志愿組織納入社會(huì)福利的提供行列，由此延伸出了福利多元主義，此后，精神障礙患者的福利主體擴(kuò)展為國(guó)家、市場(chǎng)和家庭。福利多元主義理論的提出使得精神障礙患者的福利主體不再單一，多元主體的互相補(bǔ)充保障了精神障礙患者各方面的福利需求。

國(guó)內(nèi)對(duì)于精神障礙患者社會(huì)福利的相關(guān)研究起步相對(duì)較晚。計(jì)劃經(jīng)濟(jì)時(shí)期，國(guó)家通過開設(shè)福利院的方式為精神障礙群體提供了相應(yīng)的福利措施，保障其基本生活[5]，此時(shí)，針對(duì)精神衛(wèi)生領(lǐng)域的社會(huì)保障制度建設(shè)幾乎沒有，這導(dǎo)致眾多精神障礙患者得不到法律法規(guī)層面的正式保障，對(duì)精神障礙患者的照顧責(zé)任主要集中于家庭。20世紀(jì)80年代中期，中國(guó)開始建立社會(huì)化的社會(huì)保障制度，此時(shí)，在精神衛(wèi)生領(lǐng)域的社會(huì)保障相對(duì)于普通人群社會(huì)保障制度而言面臨著起步晚、資金投入不足、保障項(xiàng)目少、保障水平低、覆蓋面過窄、有效性不足等一系列問題，尚未對(duì)精神障礙患者群體建立有針對(duì)性的社會(huì)保障制度[6]。進(jìn)入21世紀(jì)以來，隨著社會(huì)保障政策的不斷完善，對(duì)于精神障礙患者群體的社會(huì)保障制度逐漸得到重視，2004年，國(guó)家財(cái)政投入686萬(wàn)財(cái)政資金啟動(dòng)了“中央補(bǔ)助地方衛(wèi)生經(jīng)費(fèi)重性精神疾病管理治療項(xiàng)目”（以下簡(jiǎn)稱“686項(xiàng)目”），為貧困精神病患者提供免費(fèi)治療和免費(fèi)住院的“雙免”服務(wù)。“686項(xiàng)目”的啟動(dòng)旨在探討建立適合各地情況的醫(yī)院和社區(qū)一體化重性精神疾病連續(xù)監(jiān)管治療模式，建立重性精神疾病社區(qū)防治和康復(fù)管理工作機(jī)制和網(wǎng)絡(luò)等規(guī)劃[7]。直至2012年精神衛(wèi)生法正式頒布，精神障礙患者群體的權(quán)益受到法律的保護(hù)。

綜上可知，國(guó)內(nèi)外學(xué)者較少對(duì)精神障礙患者的福利狀況進(jìn)行研究。從現(xiàn)有研究中不難發(fā)現(xiàn)，國(guó)家（政府）是精神障礙患者群體福利的重要來源，社會(huì)（市場(chǎng)）尤其是社會(huì)組織對(duì)精神障礙患者的福利支持較為缺乏。此外，國(guó)內(nèi)外對(duì)精神障礙患者福利狀況的研究多從社會(huì)政策、社會(huì)保障等方面進(jìn)行，并集中體現(xiàn)在社會(huì)保障制度建設(shè)層面，較少針對(duì)精神障礙患者的福利狀況以及福利提供主體等進(jìn)行研究。

三、精神障礙患者社會(huì)福利分析

本文采用定性研究方法，以社會(huì)工作者對(duì)于蘇州市XX區(qū)17個(gè)社區(qū)康復(fù)驛站的觀察和走訪為基礎(chǔ)，以社區(qū)康復(fù)驛站中的精神障礙患者為個(gè)案調(diào)查對(duì)象，結(jié)合社區(qū)民政工作人員、驛站駐點(diǎn)醫(yī)師的意見，參考是否接受過社會(huì)組織服務(wù)以及精神障礙患者個(gè)人意愿、社會(huì)人口特征、疾病類型、嚴(yán)重程度、康復(fù)狀況等綜合因素，遵照“最大差異化原則”，選取7個(gè)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行觀察與半結(jié)構(gòu)式訪談，從多元福利的視角，探索研究對(duì)象在康復(fù)過程中接受到的正式及非正式社會(huì)支持情況，以此來分析和討論精神障礙患者康復(fù)過程中的社會(huì)支持情況，并討論影響各個(gè)福利主體為精神障礙患者提供社會(huì)支持的相關(guān)因素，為完善精神障礙患者的支持體系提出建議。

總體而言，7個(gè)調(diào)查對(duì)象病情均為康復(fù)情況相對(duì)較好、能清晰明白與研究者進(jìn)行溝通交流，其中有女性4名、男性3名，患病年限均在5年及以上，有3人獲得過社會(huì)組織的服務(wù)，4人沒有獲得過社會(huì)組織服務(wù)，年齡在35-78歲之間，僅1人正處于獨(dú)居狀態(tài)，由社區(qū)進(jìn)行監(jiān)護(hù)，另外6人與家人（配偶或父母）居住在一起。其中，1人患有精神發(fā)育遲滯，2人患有雙相障礙，2人患有應(yīng)激障礙癥，2人患有精神分裂癥，7人均自愿同意參與本次調(diào)查研究（見表1）。

表1 研究對(duì)象的社會(huì)人口特征

在7個(gè)調(diào)查對(duì)象中，有3人是蘇州本地人，另外4人是隨遷的外來人口，康復(fù)狀況皆為穩(wěn)定或良好。

7個(gè)調(diào)查對(duì)象均來自不同的康復(fù)站和社區(qū)，具有一定的溝通交流和文字閱讀能力，且患病年限普遍在5年及以上。其中，5個(gè)調(diào)查對(duì)象認(rèn)為自己的社會(huì)支持情況較好，在康復(fù)過程中受到來自家庭、國(guó)家和社會(huì)各界的幫助，另外2個(gè)調(diào)查對(duì)象認(rèn)為自己社會(huì)支持情況較差，康復(fù)過程中較少得到除家庭和國(guó)家以外的社會(huì)支持。7個(gè)調(diào)查對(duì)象的醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會(huì)服務(wù)等支持資源情況特征如下：

第一，在醫(yī)療服務(wù)層面的支持資源上，6個(gè)調(diào)查對(duì)象都有過住院經(jīng)歷，但都表示在出院后較少得到來自醫(yī)院的繼續(xù)醫(yī)療跟蹤服務(wù)，另外1個(gè)調(diào)查對(duì)象因疾病類型是精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙癥，因此沒有因精神障礙疾病而住院治療，但持續(xù)接受來自社區(qū)衛(wèi)生站和社區(qū)康復(fù)站駐站醫(yī)師的上門醫(yī)療服務(wù)。第二，在教育服務(wù)層面的支持資源上，6個(gè)調(diào)查對(duì)象有受教育的經(jīng)歷，且都在發(fā)病后喪失繼續(xù)學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，另外1個(gè)調(diào)查對(duì)象因疾病類型是精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙癥，所以從來沒有接受過系統(tǒng)的教育。第三，在就業(yè)服務(wù)的支持資源上，只有1個(gè)調(diào)查對(duì)象有過正式的工作經(jīng)歷（發(fā)病后也因疾病無(wú)法控制而失去工作），其他6個(gè)調(diào)查對(duì)象均沒有工作經(jīng)歷。第四，在非政府組織（NGO）的支持資源上，有3個(gè)調(diào)查對(duì)象受到過社會(huì)組織提供的服務(wù)，另外4個(gè)調(diào)查對(duì)象表示自己對(duì)社會(huì)組織服務(wù)不了解，也沒有接觸過。第五，在鄰居的支持資源上，只有1個(gè)調(diào)查對(duì)象明確表示自己和鄰居關(guān)系融洽，其他6個(gè)調(diào)查對(duì)象都表示自己與鄰居關(guān)系一般，僅是點(diǎn)頭之交，甚至沒有接觸。第六，在朋友、同事層面的支持資源上，7個(gè)調(diào)查對(duì)象都認(rèn)為自己較缺乏來自朋友或同事的支持。

（一）政府、醫(yī)院等福利主體支持情況

在正式支持系統(tǒng)中，政府對(duì)精神障礙患者提供的支持具有持續(xù)性，主要表現(xiàn)在宏觀的政策支持以及社會(huì)保障等層面，為精神障礙患者提供經(jīng)濟(jì)支持，且涉及對(duì)精神障礙患者的心理感情支持（如傾聽、訴說、關(guān)心與愛）等。醫(yī)院對(duì)精神障礙患者提供的支持具有專業(yè)性，主要體現(xiàn)在為精神障礙患者提供專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)，但當(dāng)患者出院后，醫(yī)院提供的專業(yè)醫(yī)療服務(wù)不具有持續(xù)性。社區(qū)作為精神障礙患者生活及活動(dòng)的主要場(chǎng)所，為精神障礙患者提供經(jīng)濟(jì)支持、生活支持和心理支持等，比如，為精神障礙患者提供醫(yī)療救助與補(bǔ)貼、社區(qū)康復(fù)服務(wù)、政策咨詢、入戶探訪等，在精神障礙患者康復(fù)過程中具有非常重要的作用。企業(yè)為精神障礙患者提供就業(yè)服務(wù)，為精神障礙患者提供收入支持，但由于精神障礙疾病的特殊性，企業(yè)作為福利主體提供的支持相對(duì)較少且不具備持續(xù)性。學(xué)校為精神障礙患者提供教育支持與資源，為精神障礙患者提供社會(huì)交往、社會(huì)功能恢復(fù)、社會(huì)技能學(xué)習(xí)等支持，但目前我國(guó)針對(duì)精神障礙患者群體的學(xué)校非常少，學(xué)校的支持作用未能得到較好的發(fā)揮。

（二）家庭、鄰里等系統(tǒng)福利主體支持情況

無(wú)論是過去還是現(xiàn)在，作為人類社會(huì)最基本的社會(huì)單位，家庭是社會(huì)成員最重要的福利資源。研究發(fā)現(xiàn)，在所有非正式支持系統(tǒng)中，家庭對(duì)精神障礙患者提供的社會(huì)支持是最持續(xù)、最穩(wěn)定和最全面的，家庭為精神障礙患者提供了情感支持、物質(zhì)支持、信息支持等多種社會(huì)支持。其他非支持系統(tǒng)，如社會(huì)組織、朋友、鄰居等，為精神障礙患者提供的社會(huì)支持較少。一方面，由于社會(huì)上現(xiàn)有的一些負(fù)面新聞以及負(fù)面形象的樹立，人們對(duì)自己身邊的精神障礙患者容易產(chǎn)生抵觸情緒，社會(huì)也通常采取隔離的方式將其隔離在遠(yuǎn)離人口聚集中心的醫(yī)院或者療養(yǎng)院。另一方面，精神障礙患者為了隱瞞自己的異常情況，會(huì)主動(dòng)減少自己的社會(huì)交往行為，使自己能夠不受歧視地生活在社區(qū)中。故而，精神障礙患者能夠得到的鄰居及同伴支持較少。

四、研究結(jié)論

本研究以多元福利為視角，探尋精神障礙患者康復(fù)過程中各個(gè)福利主體的支持情況。研究將精神障礙患者的社會(huì)支持分為正式支持和非正式支持，并以此對(duì)政府、社區(qū)、醫(yī)院、學(xué)校、家庭、社會(huì)組織、朋友、鄰里和精神障礙患者個(gè)人等多個(gè)層面的支持情況進(jìn)行了探討。經(jīng)過調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，各福利主體為精神障礙患者提供相應(yīng)的福利服務(wù)，但是部分主體的福利服務(wù)責(zé)任未能完全履行，如醫(yī)院、企業(yè)和學(xué)校未能充分發(fā)揮其醫(yī)療、就業(yè)和教育等服務(wù)優(yōu)勢(shì)，鄰里、同事、朋友未能發(fā)揮其情感支持等重要作用。

在精神障礙患者的正式支持體系中，除了社區(qū)（居委會(huì)和社區(qū)康復(fù)驛站）對(duì)精神障礙患者的支持存在情感支持以外，政府、醫(yī)院、學(xué)校和企業(yè)等主體對(duì)于精神障礙患者的支持都較少涉及情感支持。政府對(duì)精神障礙患者的支持主要體現(xiàn)在政策層面，較少涉及人文關(guān)懷，醫(yī)院、學(xué)校以及企業(yè)等主體對(duì)精神障礙患者的支持較少且不具有穩(wěn)定性。在精神障礙患者的非正式支持體系中，家庭是精神障礙患者非正式社會(huì)支持體系的核心。家庭對(duì)精神障礙患者的社會(huì)支持體現(xiàn)在情感、物質(zhì)、信息等層面，在非正式支持體系中占較大的比重，社會(huì)組織、同伴和鄰居是精神障礙患者非正式支持體系的重要組成部分，然而家庭為精神障礙患者提供社會(huì)支持的能力有限，社會(huì)組織、同伴和鄰居對(duì)精神障礙患者的支持較少。

除此之外，各個(gè)福利主體之間缺乏聯(lián)系和互補(bǔ)，未能形成健全、網(wǎng)絡(luò)化的支持網(wǎng)絡(luò)。精神障礙患者群體現(xiàn)階段的社會(huì)福利體系不夠健全，且尚未建立完善的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，各福利主體提供的福利服務(wù)具有一定局限性，部分福利主體的福利責(zé)任未能得到較好的發(fā)揮，社會(huì)公眾（主要體現(xiàn)在與精神障礙患者息息相關(guān)的社區(qū)居民）對(duì)精神障礙患者群體的了解存在偏差，各福利主體之間未能形成良好的互補(bǔ)合作關(guān)系等。

因此，筆者認(rèn)為應(yīng)整合精神障礙患者的社會(huì)支持體系，加強(qiáng)國(guó)家、社會(huì)和家庭之間的合作與互補(bǔ)。通過加強(qiáng)福利主體之間的合作，整合精神障礙患者的社會(huì)支持體系，使精神障礙患者得到更加全面的社會(huì)支持，將精神障礙患者群體從社會(huì)支持的消極接受轉(zhuǎn)換為社會(huì)及經(jīng)濟(jì)的主動(dòng)參與，推動(dòng)精神障礙群體社會(huì)支持的提供者和精神障礙患者之間、社會(huì)支持的提供者之間、精神障礙患者之間建立聯(lián)結(jié)，提高精神障礙患者對(duì)社會(huì)支持的利用率。

一是廣泛推動(dòng)社會(huì)各福利主體加入精神障礙社會(huì)支持體系，發(fā)揮其在教育、就業(yè)、醫(yī)療等多方面的社會(huì)支持，為精神障礙患者提供更專業(yè)的、全面的社會(huì)服務(wù)，提升精神障礙患者群體的生活質(zhì)量，幫助精神障礙患者更好地進(jìn)行社會(huì)功能的恢復(fù)，使精神障礙患者更好地融入社會(huì)，而不是繼續(xù)被邊緣化。二是整合精神障礙患者的社會(huì)支持體系，加強(qiáng)國(guó)家、社會(huì)和家庭之間的合作與互補(bǔ)。通過加強(qiáng)福利主體之間的合作，整合精神障礙患者的社會(huì)支持體系，使各支持主體之間相互補(bǔ)充，使精神障礙患者得到更加全面的社會(huì)支持。與此同時(shí)，注重將精神障礙患者群體從社會(huì)支持的消極接受轉(zhuǎn)換為社會(huì)及經(jīng)濟(jì)的主動(dòng)參與，推動(dòng)精神障礙群體社會(huì)支持的提供者和精神障礙患者之間、社會(huì)支持的提供者之間、精神障礙患者之間建立聯(lián)結(jié)，提高精神障礙患者對(duì)社會(huì)支持的利用率。