余運西
“嗯,佳佳,你一定要加油哦!還有好多美好等著你呢!前面的34年,沒被打敗過,未來,你也要一樣!”
湖南省人民醫院腎內科主任醫師羅遜,在微信朋友圈里看到這位名叫佳佳的患者給自己加油打氣的一段話,不由感慨萬分。佳佳發的一家三口慶生照,是2020年她過生日時的情景。照片中,每個人臉上都洋溢著幸福的微笑,沒人想到一種罕見的腎病正準備偷襲這個家庭。
現在的佳佳是一個5歲孩子的媽媽,此前一直跟丈夫在湖南常德經營一家小茶葉店。城市不大,人不算少,平時店里迎來送往,也夠小兩口忙活的。
故事要從2020年9月講起。佳佳記得那幾天,店里的生意十分紅火,她忙上忙下的,感覺有點累著了。上廁所時,她發現自己小便呈濃茶色。一直以來,佳佳自詡“沒心沒肺、身體棒棒”,連感冒都很少犯。這一次,她心里咯噔一下,覺得還是去醫院查查吧。
到家附近的醫院化驗小便,結果是尿里有白細胞和紅細胞,還有蛋白質。醫生說可能是尿路感染,叮囑她吃幾天左氧氟沙星再過來瞧瞧。這讓佳佳心里踏實了一大半:“尿路感染嘛,去年我也犯過,幾天就好,不是事兒。”
可是幾天過去,尿液顏色竟然加深了,尿量也明顯減少。既然開著茶葉店,佳佳平時也好喝茶。現在情況有些不妙,茶水只進不出,全身浮腫,一雙眼睛都成“瞇瞇眼”了。一向樂觀的佳佳開始茶飯不思,整天沒精打采的。
2020年9月17日,佳佳決定去當地大醫院“仔細瞧瞧”。接診的醫生給她抽血查了腎功能,結果顯示血肌酐為265毫摩爾/升。彩超檢查結果則顯示,“雙腎實質彌漫性病變”。
當時的佳佳笑嘻嘻地問醫生:“我是怎么了?嚴重嗎?需要住院嗎?”坐在對面的醫生神色卻異常凝重,告訴她,是急性腎衰竭,目前原因還不清楚,要繼續查下去,建議往上級醫院轉,而且要盡快。醫生看她一副將信將疑的樣子,還反復叮囑她,千萬不能掉以輕心!
出了診室門的佳佳回過神來:“天啊!能吃能睡的佳佳,啥也沒干啊!怎么就腎衰竭了?”
記著醫生的叮囑,佳佳一家當天就前往長沙,慕名來到湖南省人民醫院腎內科。佳佳記得,接診的方醫生態度和藹,給她開了住院“綠色通道”。辦好入院已是深夜,舟車勞頓一天,佳佳還是沒什么小便,心里直犯惡心。當晚查血肌酐,593毫摩爾/升。
長沙的“秋老虎”挺厲害的,外頭暑熱仍未消退,可佳佳的心里卻涼颼颼的:“我才33歲啊,還要協助老公開好小店,還答應帶女兒出去旅游,甚至還計劃著生養二孩……還有好多好多事,等著我去做啊。”
第二天早晨,到佳佳床邊查房的是羅遜大夫。這位男大夫說話輕言細語的,問得很細,讓佳佳印象深刻。問完,他趕緊安排護士加抽了幾管血,然后邀請患者的丈夫出病房聊了一會兒。
“記得我老公匡哥回到病房時,都掉眼淚了。我趕緊和他打趣,怕是要花你很多錢喔,你可別舍不得……羅大夫跟進來寬慰了我們幾句,說目前的情況有點急,可能是罕見病,估計要做血液凈化……讓我們啥都別多想,照著醫生、護士的安排來就行。”佳佳回憶說。
就是這天上午,佳佳開始做血液透析。兩個小時后,癥狀有了好轉,抽血化驗結果也回來了:抗GBM抗體陽性。羅大夫緊急交待,確診為抗GBM病,患者要第一時間進行血漿置換。他還是留下那句話:“啥都別多想,照著醫生、護士的安排來。”
抗GBM病?這是個啥?啥都別想?怕是做不到啊。佳佳悄悄用手機搜索了一下,這確實是一種罕見病,發病率在0.5~1.6例/百萬/年,會影響到腎和肺,而她顯然是其中最嚴重的類型,已經引發了急性腎功能衰竭,隨時有肺出血的可能。至于結局,只有冰冷的四個字:“預后極差”。如果不抓緊時機治療,怕是性命難保。就算命保住了,像佳佳這樣小便已很少,血肌酐又這么高的,也許要一輩子靠透析或是等將來做腎移植……
“唉,這個我從來都沒聽說過的病,怎么就讓我攤上了呢?”佳佳有些絕望。
但在家人和醫護人員的安慰下,佳佳明白自己還不是“那個最倒霉的人”。哪怕以后每周到醫院做3次透析,她也能自己照顧自己。鄰床長期做透析的病友告訴她,現在國家政策好,報銷得挺多的,不會給家里帶來太重的負擔。
“不去糾結了,不想埋怨了……何況我佳佳從來就不是個軟弱的人,就算只有百分之一的機會,我也要搏一搏。”堅強的佳佳第一時間簽字同意進行血漿置換。羅大夫也告訴她,科里已經組織了緊急討論,這是一種自身免疫病,要把身體里含有病質的血漿清理掉,把正常的血漿補充進去。他還開玩笑地說:“血漿是寶貴的醫療資源,都是無償獻血者捐獻的,幸好你個子小小的,需要的量不是那么大。”
佳佳也笑著回應:“嘿嘿,我一直覺得自己個頭不夠大,挺不滿意,沒想到被羅大夫說成了優勢。”
其實,血漿置換并不順利,第一次還沒做完,佳佳就全身起了皮疹,一大片一大片的,很癢。血漿置換的時候患者必須躺著不動,稍微偏轉頭部,機器就會報警。患者難受,醫護也緊張。
“佳佳加油!你能挺過去的。”佳佳在心里對自個兒這么說。她聽到丈夫匡哥和女兒也這么說,病房的護士和醫生也這么說。
一連3天,置換了9000毫升的血漿,相當于把身體里的血漿換了幾遍。緊接著還做了激素沖擊治療,但佳佳仍然沒有小便,整天嘔吐,喘不上氣來,根本睡不著覺。
羅遜告知,這是患者身體里的水和毒素太多,心臟負荷太大,可能有心衰發作。又查血肌酐,到了700多毫摩爾/升,血鉀也高,血紅蛋白卻低了。“這一關真是不好過!”佳佳獨自垂淚,跟病友說。
患者心理上的波動,當然瞞不過醫生的眼睛。羅大夫決定再好好跟佳佳談談——
“我是不是要發展成尿毒癥了呀?嗚嗚……父母就我一個女兒,我一直順順當當的,大學畢業后找了個好老公,女兒也很乖,媽媽隨我住……他們都是我的摯愛,我的身體垮了,他們怎么辦呢?”
羅大夫冷靜地說:“你現在的情況就是急性腎衰竭,談不上尿毒癥……和你講多了也怕增加心理負擔,你就記著,病來如山倒,病去如抽絲,現在腎臟恢復的可能性還在,治病的事交給醫生,調整心態要靠你自己。”
醫患這一席談,給了佳佳繼續治療下去的勇氣。她開始琢磨自己掌控得住的部分,比如說吃吃喝喝。“多給自己找點事做,就不會胡思亂想。”佳佳自己總結道。
治療到第10天,做完7次血漿置換后,佳佳的小便開始增加,晚上能平躺了,走路喘氣也平順了,甚至連食欲都有了。復查血肌酐,降到了400多毫摩爾/升,GBM抗體持續陰性。羅大夫欣喜地告訴她,抗體消滅了,命算是保住了,估計將來也能脫離透析。
半個月過去了,10次血漿置換結束,佳佳的狀況一天比一天好轉,醫療組的各位醫生每天都在為她打氣,病房里的護士都跟她成了好姐妹。
時至今日,距離起病已有1年多時間,佳佳還會定期來看羅大夫的門診。開始每月一次,現在每3個月一次,激素和環磷酰胺已經停用,尿檢基本正常,也沒再出現明顯的并發癥。
說起與病魔的這次短兵相接,佳佳說道:“怎么說呢,老天給我開了一個天大的玩笑,讓我得了一個比中大獎概率還要低的病。對于醫院和醫護人員,千言萬語道不盡,我只有兩個字:感恩。”
對此,羅遜大夫的回應是:“感謝佳佳向我們展示了她細膩的內心世界,讓我們醫生有機會深入了解病患的就診心態。這一年多,總結佳佳的病情,只有三個字:不容易。所幸佳佳就診還不那么晚,治療積極到位,效果令人滿意。”