抗擊癲癇，記好癲癇日記

●中日友好醫院神經外科主任醫師 田宏

在門診，碰到很多癲癇患者及病人家屬，在問及癲癇病史時，對病情不知、遺忘，提供病史不詳細。比如說，醫生問“病人第一次是什么時間發病的？”“發作時有什么表現？”“在服用什么藥物？”很多人的回答是“記不清了”“時間太久，模糊了”等。

大家都知道，癲癇的發作不分種族、性別、年齡或社會經濟地位。從剛出生的嬰兒到耄耋老人，在人生的任何一個階段均可發病。而且發作有時候沒有規律可言，不容易記憶，容易記混場景。就診時，現場回憶不但浪費時間，還可能發生差錯。癲癇是個慢性病，治療需要做好打持久戰的心理準備。所以，記日記是個好習慣。

一些患者記不清楚發作的次數和表現，以及在什么狀態下發生的，有什么誘因。但是，這些關于發作的信息對診斷治療是相當重要的。醫生需要這些癥狀表現來判斷是不是癲癇；如果是，又是哪種類型；癲癇病灶的起源，進而客觀制定抗癲癇治療方案。而且，這些發作情況還可以幫助醫生判斷療效，及時調整方案。

設想一下，癲癇是個發作性疾病，發作突然，如果事后不做記錄，發作的詳細過程很快就會遺忘。等到來門診就診、向醫生轉述時，很有可能遺漏掉很多重要信息，這會妨礙醫生對病情的判斷。因此，我們強烈建議患者及其家屬，使用日記的形式詳細記錄癲癇的每次發作過程。

有些患者為難了：怎么記啊？其實，癲癇日記與您理解的日記可不是一回事。寫癲癇日記時，應參考患者的回憶和目擊者的描述，把過程大致描述清楚，與發作相關的關鍵點一定記下來，如果能夠字跡清楚就更好了。患者記錄有困難，家屬一定要幫著記下來。下面就來告訴你具體要記些什么：

1.任何一個癲癇發作，要盡量記錄整個發作過程，包括發作前有無預兆、發作時的表現。如頭部處于什么位置、眼睛有無偏斜、四肢處于什么位置、口唇是否青紫等，持續多長時間；如果有意識不清，要記錄何時轉清醒的，以及發作后有何不適等。

2.記錄發作的時間、持續的時間、發作時的狀態，是睡眠中還是清醒，有何誘發因素，比如最近是否發熱、熬夜、暴飲暴食，是否情緒不穩，是否長時間看電子產品，如電視、電腦。

3.記清楚所用抗癲癇藥物的名稱和劑量，是否漏服了藥物，是否出現了頭暈、皮疹、困倦等癥狀，是否有其他疾病，是否合用了其他藥物。

4.如果是兒童、青少年患者，還要記錄生長發育、學習、日常活動、睡眠等情況。

5.有條件的，還可以用攝影器材，將發作的整個過程拍攝下來，視頻資料可以更準確記錄發作情況。主要拍攝發作中的各種肢體動作變化、面部表情等，拍攝時去掉患者身上的遮蓋物，盡量保持畫面清晰、穩定，保證畫面完整，呈現發作的整個狀態。這樣在下一次復診時就可以很清晰地展示給醫生，醫生可以將其作為重要的治療參考，從而判斷和確定治療策略，是繼續前行還是調整方向。醫患之間只有相互配合，才能更加順利地抵御疾病。

癲癇日記和醫生記錄的病歷一樣，都是病情的真實反映和記錄，需要妥善保管，就診時請帶上癲癇日記以供醫生參考。