青少年雙相障礙病人疾病自我管理經驗的質性研究

雙相障礙(bipolar disorder,BD)是一種抑郁、躁狂交替反復發作、高自殺率、高致殘性的嚴重精神障礙。近年來雙相障礙患病率呈日益增高趨勢，雙相Ⅰ型和雙相Ⅱ型障礙的終生患病率約為0.6%和0.4%，閾值下雙相障礙終生患病率為1.4%，整個雙相譜系障礙的終生患病率達2.4%[1-2]，我國最近報道的社區成人雙相障礙的12個月患病率為0.46%[3]。雙相障礙多發病于青春期或成年早期[4]，是全球青少年中第四大致殘原因，與成人相比，青少年雙相障礙病人的情緒極不穩定，存在更多的共病情況，復發率和自殺風險更高，自殺率比普通人群高出20～30倍[5]。盡管緩解情感癥狀和減少復發是雙相障礙治療的主要目的之一，但近年來雙相障礙病人的預后重點已從傳統的臨床緩解轉向功能恢復，即病人的功能結局能否“恢復正?！盵6]。大多數青少年雙相障礙病人經過治療可達到癥狀緩解，大約有一半病人的社會功能仍較差[7]。因此，如何實施有效干預幫助青少年雙相障礙病人進行功能恢復，對疾病預后和轉歸、減輕家庭和社會負擔具有重要臨床意義和社會意義。

疾病自我管理是個人處理疾病癥狀、治療及由此引起的生理、社會心理及生活方式改變的能力[8]，能夠有效改善病人功能狀態[9]。2018年加拿大心境與焦慮治療指導組(CANMAT)和雙相障礙管理指南和英國精神藥理協會(BAP)雙相障礙治療指南均提出，為促進雙相障礙病人功能恢復，在常規藥物治療基礎上應重點結合廣泛的非藥物性干預措施，其中疾病自我管理就是其中重要的組成部分[1-2]。目前，國內外精神疾病自我管理的研究大多集中于精神分裂癥病人，國內針對雙相障礙尤其是青少年雙相障礙病人疾病自我管理的相關研究較少見。同時，為促進青少年雙相障礙病人的功能恢復，了解其疾病自我管理的經驗和影響因素顯得尤為重要。因此，本研究采用質性研究的方法，以青少年雙相障礙病人、主要照顧者及醫護人員為研究對象，采用深度訪談法了解雙相障礙病人疾病自我管理經驗及影響因素，為后續進一步研究疾病自我管理評估工具和干預方案提供科學依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，于2020年10月—2021年3月選取中山大學附屬第三醫院精神科的青少年雙相障礙病人、主要照顧者及臨床醫護人員作為研究對象。病人納入標準：①符合雙相障礙診斷，即符合2013年5月美國精神病學會發布的“精神障礙診斷與統計手冊第5版”(DSM-V)[10]中關于雙相Ⅰ型障礙或雙相Ⅱ型障礙診斷標準。其中雙相Ⅰ型障礙必須符合躁狂發作的診斷標準，即過去7 d內至少有1次躁狂發作；雙相Ⅱ型障礙必須符合目前或既往有輕躁狂發作的診斷標準，即過去7 d內至少有1次輕躁狂發作，及符合目前或既往有抑郁發作，即過去14 d內至少有1次抑郁發作；②年齡10～24歲；③確診時間≥1年；④具有清晰的語言表達能力；⑤有部分或完全自知力；⑥取得病人及法定監護人的知情同意。病人的排除標準：①腦器質性精神障礙、癡呆或精神發育遲滯者(成人韋氏智力測試<70分)；②存在嚴重的精神病性癥狀。主要照顧者納入標準：①與雙相障礙病人居住在一起的直系成年親屬，承擔病人的主要照顧責任，居住時間≥1年；②每日照顧時間≥8 h以上；③無精神疾病史。排除標準：存在認知障礙或無法配合者。醫護人員納入標準：①在臨床工作的精神科醫生和護士；②工作年限≥3年；③最高學歷為專科及以上。

樣本量以受訪者資料重復出現、達到飽和的原則為準。最終訪談20個樣本，其中雙相障礙病人7例，主要照顧者5人，醫護人員8人。每位參與的病人用P表示，主要照顧者用C表示，醫護人員用H表示。訪談對象的一般資料見表1和表2。

表1 7例雙相障礙病人一般資料

表2 8名醫護人員和5名主要照顧者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集 本研究采用現象學研究方法，對受訪者進行半結構式訪談法收集資料。根據回顧文獻和訪談目的，同時結合《中國雙相障礙防治指南》初步擬定訪談提綱；對1例病人和1名醫護人員預訪談后形成正式訪談提綱，具體內容如下。①您是怎么理解或定義雙相障礙病人的自我管理的？②您認為雙相障礙自我管理應包含哪些內容？③雙相障礙病人采取過什么有效的方式進行自我管理？④雙相障礙病人在自我管理的時候遇到過什么問題或者困難？為保證訪談順利實施，訪談前2～3 d與受訪者提前預約，告知訪談時間、地點、目的、形式及內容，取得受訪者及監護人的知情同意。訪談地點均設在獨立、安靜的場所，訪談全程錄音，訪談中仔細觀察訪談對象的表情和情緒等非語言行為，并詳細記錄，訪談時間為45～60 min。

1.2.2 資料分析 訪談結束后24 h內將錄音資料轉換為文字資料，對內容進行分析編碼，并返回受訪者處求證。采用Colaizzi 7步法進行資料分析[11]：①仔細閱讀訪談內容；②對訪談資料逐字逐句進行分析和推理；③析取整體的概念和共性內容；④對重復率高的內容進行編碼；⑤最終歸納出本研究的主題；⑥辨別出相似觀點，升華提煉主題；⑦向受訪者求證。然后，研究者將提取的信息進行反思重構，按邏輯將主題進行整合，使最終形成的主題相互關聯。最終研究累計訪談次數21次，總時長為581 min，訪談涉及892個參考點，共編38碼。為避免分析資料的主觀偏倚，在資料轉錄完成后導師課題組的組會期間，對提煉的主題進行討論，如存在不同意見時由課題組成員共同討論，最終確定主題。

1.2.3 質量控制 ①選擇安靜的訪談地點，面對面一對一訪談，由研究者進行提問，在訪談開始前詢問受訪者日常生活，與之建立信任關系，再進入正式訪談內容。②訪談中只引導受訪者對問題進行回答，不發表主觀看法，訪談時間控制在60 min以內。③訪談結束后及時對錄音內容進行轉錄，對有疑惑的信息返回受訪者處求證。

2 結果

青少年雙相障礙病人疾病自我管理經驗包括識別異常情緒和行為、維持規律的生活方式和尋求多重的社會支持；疾病自我管理的影響因素包括治療積極性較低、疾病相關知識水平有限、自知力缺乏、病恥感和社會支持不足。

2.1 主題1：疾病自我管理經驗

2.1.1 識別異常情緒和行為 大多數青少年雙相障礙病人往往因為壓力事件或無明顯誘因出現情緒異常波動和行為變化，而這是尋求疾病管理和病情控制方案前的重要一步。C1：“心情低落不好的時候，他(病人)會第一時間跟我們父母說。”H8：“有些病人走到廁所大叫一聲，對著鏡子大叫?！盚7：“有些病人傷害自己的時候會主動過來找我們護士，過來跟我說：‘護士姐姐我感覺現在想哭，我有點兒心情不好了’。”C2：“她(病人)會在微信上給我發文字，會跟我說她大概的一個心里的想法。”H4：“他(病人)發現自己有狀況的時候，最近情緒波動了，然后他就會尋求一些心理方面的幫助，進行心理治療?！?/p>

2.1.2 維持規律的生活方式 在病人看來，雙相障礙自我管理不僅是規律用藥，保持正常、規律的生活和學習也是不可或缺的。少部分病人從自身的實際問題出發提出一些重要的自我管理形式。P7：“自我管理就是按時吃藥?！盤4：“社交方面多和別人友好地溝通，其他需要做的那些事情基本上就是正常人能做到的。”醫護人員認為，大部分緩解期病人能夠適應疾病影響，回歸正常學習和工作。H2：“大部分的雙相障礙病人，比如說藥物治療之后的病人，還是可以正常學習工作的?！鄙鐣δ芑謴褪遣∪丝祻偷闹匾繕酥弧5：“還是應鼓勵病人回到他們原本的生活角色，這是很重要的?！盋2：“我現在有弄一個規劃，就是假如沒事的話就在家學習四五個小時，然后看書兩個小時，出去玩幾個小時，鍛煉幾個小時?！盋4：“休息好了會感覺到一個人精神好很多，整個精神狀態就不一樣了。”

2.1.3 尋求多重的社會支持 青少年時期正是思想和身體發育的重要時期，本研究中照顧者和醫護人員認為，青少年病人的疾病管理需要多重幫助，尤其是家屬的引導和支持。C1：“在他(病人)自我管理過程中，思想上出現任何變化都會及時跟父母反饋交流的?！碑斎?，社會大眾和醫療系統，包括醫生、護士、心理咨詢師和社區服務者，都在疾病自我管理中發揮著重要作用。H3：“他們(病人)康復過程能意識到一些自己的變化，會主動過來找醫生?！盋1：“他(病人)有異常情緒也會向班主任報告，班主任發現問題也會打電話跟我們說。”H1：“還是需要社會專業人士、醫院、甚至社區多組織一些這樣(疾病相關知識)的培訓，這樣才會促進后期病人進行功能和自我管理?！?/p>

2.2 主題2：疾病自我管理的影響因素

2.2.1 治療積極性較低 醫護人員和病人都認為疾病的康復需要病人主動去獲取醫療資源和參與治療，包括主動就診、復查、查閱相關的知識等。H2：“他(病人)能夠自己做到調整藥物或者有事情不對了就來就診。”在病人的疾病自我管理過程中，醫護人員的支持更能提高病人的主動性和依從性。H8：“我們(醫務人員)要給他(病人)一些動力，家屬給他動力他會覺得很煩、很反感。”H1：“(復查)還是那些恢復得比較好的病人多一些，因為他們可能更想得到我們這方面專業人員的相關支持吧?！北M管大部分病人認為治療能夠有效控制情緒，但仍有部分病人因為藥物副作用、病恥感、態度消極、自知力不足等因素自行停藥。H6：“有很多病人主觀上并不是積極地配合治療，再加上反反復復的復發，就是控制的也不好。”H3：“比如說體重上升很厲害的話，很多病人都會比較抗拒的。”

2.2.2 疾病相關知識水平有限 受訪的病人中對自身疾病的了解程度遠遠不夠，幾乎所有病人都認為自己對雙相障礙不了解或了解很少，最主要的原因在于缺乏主動性，很少有病人主動去查閱相關資料或詢問專業人員。P5：“我還沒怎么了解這個病，沒有查閱過?！盤1：“其實我應該也沒有了解那么多，我都只是自己的感受而已?！贬t護人員認為病人對疾病的認識極不平衡，有關藥物的問題是大部分病人最為關心的。H7：“他(病人)會去查百度這個藥是干嘛的，然后會引起什么樣的副作用?！盚1：“到了后期病人會詢問一些問題，比如為什么得這個病，吃這個藥會產生什么樣的影響。”

2.2.3 自知力缺乏 自知力是病人采取自我管理的動機，是對自身精神狀態的充分認識。在訪談中發現醫護人員都認為自知力是雙相障礙病人恢復不可或缺的一部分。H4：“首先病人自身對于這個疾病得認識或者是認知，他要先了解這個疾病?！盋5：“他感覺自己有病，要不他也不會來就醫?！碑斎唬∪酥幸廊淮嬖谧灾θ狈Χ芙^治療，甚至使得病情復發的情況。H6：“他(病人)并不知道自己已經有這種精神疾病了，他可能就覺得晚上睡不著覺?！盤5：“第一次是做了電療嘛，感覺好一點了就想自己強制出院。”H7：“他(病人)不覺得自己生病了，他覺得自己很正常，所以他拒絕服藥?！?/p>

2.2.4 病恥感 精神疾病的病人和照顧者除疾病本身引起的情緒變化外，病恥感也是這類人群比較突出的心理問題。在對照顧者和病人的訪談中能夠發現，雖然照顧者和病人都在嘗試接受疾病，但部分照顧者和病人從語氣、情緒方面都顯示出了對疾病的難以接受，尤其是擔心疾病被同學、同事及其他親戚朋友知曉。P7：“家人說不要告訴別人病情?！盤4：“通常都只會和父母表達或者和同學隱晦地表達一下。”語言主要圍繞著類似“不理解”和“害怕”等詞匯出現。P1：“就是對這個病也不理解嘛，很多人都是不理解的，我覺得生這種病是一種缺陷。”

2.2.5 社會支持不足 受訪者都認為雙相障礙的管理不僅僅需要病人自身的努力，照顧者、朋友甚至病友在其中的支持與幫助都是十分重要的，外界的支持能讓病人更有信心進行自我管理。H3：“很多雙相障礙病人自制力是不好的，所以就可能需要外界的一些渠道去幫助他們管理?！盤1：“(自我管理)還是需要外界的一些支持，要有信任的對象?！痹诿鞔_雙相障礙的診斷后，部分病人都得到來自家庭、朋友更多的關心和照顧。C1：“她(病人母親)已經充分地認識到這個孩子現在的病情，后續需要我們怎么做的問題。”

3 討論

Lorig等[12]的自我管理理論認為，慢性疾病自我管理包括3項任務(疾病管理、角色管理和情緒管理)和5項技能(解決問題、制定決策、資源獲取與利用、與保健人員建立伙伴關系和采取行動)。由此可見，疾病自我管理不是簡單地接受治療，而是涉及生理-心理-社會多方面的治療模式。本研究發現，青少年雙相障礙病人自我管理應當建立在對自身疾病的理解之上，同時需要外界多種角色的參與，主要集中于健康的生活方式、遵醫囑服藥、情緒的監測與控制和尋求治療手段等多個方面，這與Lorig等[12-13]的觀點相同。一方面，受訪者認為藥物是控制癥狀的重要一環，由于雙相障礙的病程長且癥狀反復發作，終生患病率可達2.4%[14]，病人需要長期堅持用藥、就醫才能有效控制躁狂和抑郁發作，提高生活質量，因此疾病自我管理離不開病人對疾病的正確認知和理解。另一方面，疾病自我管理強調的是個人康復，即個人對自身健康狀況的適應，在疾病的陪伴下有意義地生活。受訪病人中，大部分青少年都已休學或待業在家，病人難以維持正常的生活、工作或學習[15]。在國外雙相障礙病人疾病自我管理的定性研究中，病人自我報告的保持健康的策略也不僅限于堅持治療和癥狀緩解，睡眠、運動、飲食、回歸正常的工作或學習等也已被作為重要內容[15-16]。

3.1 提高治療依從性是病人疾病自我管理的關鍵 治療依從性體現了病人在治療中的參與程度。醫護人員的訪談結果顯示，青少年雙相障礙病人的依從性較差，主要表現在不遵醫囑服藥或擅自停藥等。藥物的副作用、認為病情好轉、擔心被他人歧視等都是病人依從性差的主要原因，其中病人對疾病的認識和態度是影響治療依從性的關鍵因素[17]。盡管臨床已嘗試多種方式提高病人依從性，如構建醫患交流平臺進行健康宣教和服藥提醒[18]，將注射長效藥代替傳統的口服抗精神病藥物[19]，但病人的治療依從性仍然不佳。隨著移動健康的興起，國外也進行了多項針對嚴重精神疾病開發的基于網絡自我管理干預方法，包括提供堅持治療、情緒監測工具、健康教育等模塊[20-23]，能夠提高青少年雙相障礙病人的治療依從性。總之，加強藥物教育和糾正病人對治療的錯誤認知是提高病人依從性的重要內容。

3.2 疾病相關知識是病人疾病自我管理的基礎 已有研究發現，獲取有關雙相障礙疾病相關知識有助于病人更好地接受和了解病情，是有效管理病情的基礎[24]。由知信行理論可知了解疾病知識是基礎，治療疾病的信念和態度是動力，形成有利于疾病康復的行為是目標[25]。只有當病人對疾病和自我管理知識有了一定的了解，才會有目的地采取疾病自我管理的行為。但本研究通過對病人和照顧者的訪談可知，知識缺乏是青少年雙相障礙病人和照顧者普遍存在的現象。一方面，照顧者對病人的了解存在偏差，大部分照顧者高估了病人的疾病知識水平和主動性，自己也未主動獲取相關知識。另一方面，健康宣教難以在門診和病房集中開展也是臨床面臨的棘手問題。不可否認，健康教育通過向病人普及疾病和治療相關信息，能夠幫助病人提高疾病相關知識水平，有利于病人對病情作出判斷和管理；但據醫護人員訪談得知，當前獲取信息的渠道豐富多樣，部分也摻雜質量有待驗證的信息，以互聯網信息尤為突出[23]，導致病人疾病自我管理受到影響。專業護理人員認為，病人的教育目標不僅是對疾病相關知識的普及，還要糾正其在互聯網所接收的誤解和不正確的信息[26]，增強病人和醫護人員的關系，讓病人主動獲取更專業、更準確的管理方法，結合醫護人員系統知識宣教，才能更有效地幫助自身康復。

3.3 對自身病情的正確判斷是病人疾病自我管理行為的前提 自知力是指病人對自身的認識能力，包括能否判斷自身精神狀態并覺察出自身病態的表現[27]。無論是雙相抑郁還是雙相躁狂的病人，自知力水平都有不同程度的受損[28]。本研究通過三類人群的訪談可以發現，病人采取就醫行為是建立在對自身精神狀態異常的基本判斷之上，忽視或否認自身病情都會延誤病情的治療，主要表現在不認為自己患病、無法判斷病理感受、對治療產生抗拒心理等。而研究發現低水平的自知力也可導致認知缺陷[28]，醫護人員應積極識別病人認知損害的表現，規劃認知康復，以便針對性改善病人自知力。與此同時，醫護人員在臨床工作中仍要強化病人的認知教育，培養長期治療的信念。

3.4 積極正確看待疾病是病人堅持疾病自我管理的動力 病恥感在精神障礙病人中普遍存在。從病人和照顧者的訪談中可以感受到，病恥感不僅僅來自于病人本身，重要的還有照顧者、社會大眾對精神疾病的看法，這與Nicholas等[15,29]的研究結果一致。在受訪者的報告中，部分病人和照顧者都傾向將疾病對同學、同事、親戚、朋友進行隱瞞，不愿意參加社交活動，害怕表現出疾病的癥狀。正如董湘萍等[30]研究顯示，病恥感會造成病人對社會、公眾的恐懼，從而失去對康復的信心。正確看待精神疾病是病人和社會公眾需要長期進行的一項工作，不僅需要病人積極認識自身疾病，也需要通過改善社會大眾對疾病的看法來影響病人對精神疾病的看法。醫護人員應加強與病人的心理溝通，創建公眾平臺，鼓勵雙相障礙病人積極正確看待疾病，讓社會大眾正確認識此類人群，提高病人社會參與度，使病人積極進行自身疾病管理行為。

3.5 加強雙相障礙病人自我管理研究，構建豐富多樣的管理平臺 本研究發現，青少年雙相障礙病人疾病自我管理中存在治療依從性低、生活方式的改變意愿不一、情緒管理意識淡薄、人際溝通不足等問題，普遍缺乏疾病相關知識，對疾病自我管理的了解較為片面，醫護人員也缺乏系統的健康教育。邵華等[31]進行了雙相障礙自我管理項目的干預方案，結果顯示，針對疾病自我管理的團體訓練和家庭作業對病人維持病情穩定、減少復發、改善社會功能有明顯優勢。隨著移動網絡和智能手機的廣泛普及，國外已將其作為移動醫療的重要工具和載體，在慢性病自我管理方面發揮積極的推動作用，對減少癥狀復發和提高生活質量顯示出一定效果[22-23]。因此，醫護人員有必要加強病人疾病自我管理的研究，建立疾病自我管理項目的干預體系，構建集病人-醫護-照顧者為一體的疾病自我管理平臺，在提供疾病自我管理指導的同時，拓寬病人與醫護人員、照顧者與醫護人員以及病人與病人之間的溝通渠道，維持良好的社會功能。

4 小結

綜上所述，本研究結果發現青少年雙相障礙病人在疾病自我管理方面依然存在諸多問題與挑戰，病人疾病自我管理的影響因素已漸明晰。未來的臨床工作中，醫護人員應積極改變青少年雙相障礙病人及其照顧者對疾病的錯誤認知和態度，提高病人及主要照顧者對疾病自我管理的認識水平與能力，提高病人的治療依從性，以期改善病人的生活質量和整體功能水平、減少疾病復發，從而減輕家庭和社會的照護和經濟負擔，最終達到促進青少年雙相障礙病人回歸家庭、學校和社會的目的。此外，還應加強醫護人員對雙相障礙病人疾病自我管理經驗的理解與接納，以促進其更好地在臨床工作中開展。