系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松病人護理指標體系的構建

李 潔，段功香，鐘會英，郭善萍

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是以全身多系統多臟器受累、反復發作、體內存在大量自身抗體為主要臨床特點的自身免疫性炎癥性結締組織病，本病以育齡期女性多見，如不及時治療，會造成多臟器多系統的損害，最終導致病人死亡。SLE的病因未明，研究顯示與遺傳、性激素、環境等多種因素有關[1-3]。研究表明系統性紅斑狼瘡病人骨量減少的患病率為25%～74%，骨質疏松的患病率為1.4%～68%，骨質疏松作為系統性紅斑狼瘡病人常見并發癥之一，嚴重影響其預后及生活質量[4-5]。研究結果證明：除了系統性紅斑狼瘡疾病本身可以導致骨質疏松，糖皮質激素(glucocorticoids,GCs)的應用與骨質疏松癥(osteoporosis，OP)也密切相關[6]。系統性紅斑狼瘡病人與非系統性紅斑狼瘡病人對照組相比，系統性紅斑狼瘡病人骨質疏松性骨折的風險增加了2.964倍[7-9]。目前，系統性紅斑狼瘡與骨質疏松的干預已研究甚多，但主要停留在對于各自領域的護理干預，而針對系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松癥病人規范化的護理干預方案暫未見報告。本研究在查閱系統性紅斑狼瘡及骨質疏松及其骨折指南及相關文獻的基礎上，通過德爾菲法構建可行性強的系統化和規范化的系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松癥病人護理指標體系，為系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松病人的護理提供借鑒和參考依據。

1 資料與方法

1.1 成立研究小組 小組成員包括1名碩士研究生導師擔任研究小組組長、1名臨床導師主要負責遴選咨詢專家；研究者本人及風濕免疫科臨床護理專家各1人主要負責制作專家函詢問卷、回收問卷、對專家們提出的意見進行匯總、整理、修改，不斷完善方案。

1.2 擬定初步的《系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松病人護理指標體系》 檢索國內外系統性紅斑狼瘡及骨質疏松相關文獻，中文文獻檢索有萬方、維普、知網、百度學術，以“系統性紅斑狼瘡或狼瘡或紅斑狼瘡”和“骨質疏松或骨質疏松性骨折或脆性骨折”和“指南或共識或系統評價”為中文檢索詞；英文文獻選擇PubMed、Web of Science、Spischolar等學術網站，以"Systemic lupus erythematosus OR lupus erythematosus" AND "osteoporosis OR fracture OR osteoporotic fracture" AND "guideline OR consensus OR systematic review"為英文檢索詞。經過大量的文獻檢索，以相關指南為理論指導，經課題小組協商討論，形成初步的指標體系構架，主要包括的內容有：健康教育、飲食干預、運動干預、藥物治療相關指導、皮膚護理、生育指導、心理社會干預、疼痛護理干預；共包括8個一級指標，24個二級指標，124個三級指標。

1.3 制定專家函詢問卷 構建Delphi專家函詢問卷包括3個部分。第一部分：具體介紹本研究的背景與意義；詳細說明問卷組成部分及填寫方式。第二部分：調查專家基本情況，具體包括專家年齡、工作年限、科室及專業方向、職稱、學歷等，以及專家對本研究相關內容的熟悉程度和評判依據。第三部分：專家意見函詢表，主要為干預方案的各級指標，評分標準采用Likert 5級評分法。

1.4 選擇并確定遴選專家 考慮到本研究主要涉及風濕免疫科專科、骨質疏松專科及骨科領域，經研究小組討論，本研究一共納入15名專家，分別來自湖南省、湖北省、四川省、重慶市等省市。納入標準如下：本科及以上學歷；具有10年及以上的風濕免疫科或骨科專科護理工作或臨床醫療經驗；本科及以上學歷；中級及以上職稱；熟練掌握系統性紅斑狼瘡及骨質疏松相關護理知識并在風濕免疫科或者骨質疏松癥的護理領域或者臨床醫療具有較高的學術影響力；自愿參加本研究的多輪專家咨詢，對系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松護理干預方案具有較高的積極性。

1.5 實施專家函詢 本研究開展2輪專家函詢，專家函詢采用線上電子版問卷或線下面對面咨詢的形式發放和回收問卷。在第一輪專家函詢問卷回收后，研究者對第一輪專家反饋的意見進行匯總、商討和整改，根據專家建議對各級指標進行修整，并在此基礎形成第二輪函詢問卷。在第二輪函詢問卷回收后，重復第一輪步驟，當專家意見趨于一致，調查結束。經小組成員集體討論后形成最終版的指標體系。

2 結果

2.1 專家一般資料 本研究共納入15名專家，兩輪函詢咨詢專家人數相同，專家年齡32～54(43±7.51)歲，工作年限10～37(20.83±8.87)年，專家一般資料見表1。

表1 專家一般資料(n=15)

2.2 專家的積極性 反映專家參與該研究的積極程度，用問卷的有效回收率及專家提出的文字意見數量表示。第一輪發放電子問卷15份，有效回收15份，有效回收率為100%，說明專家積極性高，其中有6位專家提出了13條文字意見。第二輪發放電子問卷15份，有效回收15份，有效回收率100%，有2位專家提出文字意見。

2.3 專家權威程度 專家權威程度代表了研究的預測精度。一般認為，預測精度隨著專家權威程度的增加而增加。專家權威系數(Cr)為專家判斷系數(Ca)和專家對指標熟悉程度(Cs)的算術平均值，計算公式為：Cr=(Ca +Cs)/2[11]。本研究Ca為0.883，Cs為0.867，故專家權威系數為0.875表明專家權威程度較高。

2.4 專家意見集中程度 本研究第一輪專家函詢，各指標的重要性及可行性均數分別為3.27～4.93分、3.00～4.87分。第二輪專家函詢結束后，各指標的重要性及可行性均數為3.47～5.00分、3.47～4.93分，見表2。

(續表)

(續表)

2.5 專家意見協調程度 第1輪專家咨詢，各個指標的重要性及可行性的變異系數范圍分別為0.05～0.39、0.07～0.38。第2輪專家咨詢結束后，各個指標的重要性及可行性的變異系數分別為0～0.19、0.05～0.18。第1輪重要性及可行性的整體肯德爾協調系數分別為0.285、0.244，第2輪重要性及可行性的整體肯德爾協調系數分別為0.306、0.312，協調系數的顯著性檢驗均P<0.001，見表3。

表3 2輪專家意見的肯德爾協調系數及顯著性檢驗結果

3 討論

3.1 系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松病人護理指標體系的可靠性和科學合理性 本課題通過兩輪專家咨詢，對方案進行充分論證，以提高其可靠性和科學合理性。本研究遴選的專家具有以下特點：專家來自湖北省、湖南省、重慶市及四川省等三級甲等醫院和大學，具有廣泛代表性；碩士及以上學歷專家7人；高級職稱專家6人；風濕免疫科專家7人；這些特點為專家咨詢的代表性與權威性提供了強有力的保障。本研究專家權威系數為0.835，表明專家權威程度較高。經過第2輪咨詢，各個指標的重要性及可行性變異系數分別為0.05～0.19、0.05～0.18說明專家對各個指標的評價一致性較好。此外，本研究運用了肯德爾協調系數來表示所有專家對全部指標的一致性評價，兩輪專家對各指標的重要性和可行性肯德爾協調系數差異均具有統計學意義(P<0.001)，且協調系數第2輪均大于第1輪，表明專家意見趨于一致，協調程度較為可靠。

3.2 條目的修訂 專家意見及修訂結果如下所示：①修改：將“健康教育”從一級指標第3項移到一級指標第1項；將“營養飲食干預”從一級指標第1項移到第2項；將二級指標“疾病自我管理指導”中的三級條目“骨密度測量的結果及意義和定期骨密度檢測的重要性”移到二級指標“疾病知識宣教”中的三級條目池中；將三級條目“常見心理干預方法”改為“常見心理問題干預方法”；②合并：三級條目“一般生活指導”與“疾病自我管理指導”合并為“疾病自我管理指導”；③刪除二級指標“進食方法”“疼痛藥物治療相關護理指導”“物理因子治療指導”；刪除三級條目“中西醫結合治療”“倒著走”“五禽戲”“八段錦”“瑜伽”“柔韌性訓練”“平衡訓練”。

3.3 系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松病人護理指標體系的全面性和實用性 本研究構建的護理指標體系包含健康教育、皮膚護理、營養飲食干預、藥物治療相關指導、運動、生育指導以及疼痛護理及心理指導。世界衛生組織(WHO)提出，膳食調節、充足鈣劑和運動療法是防治骨質疏松癥的三大原則[8]，綜合的護理措施能有效提升骨質疏松癥病人疾病相關知信行水平，緩解腰背部疼痛，降低跌倒、骨折發生率[9-12]。湯錦美等[13-18]研究表明，綜合護理干預具有系統、全面、專業、個體化、人性化的特性；不僅提高了病人對疾病的認識能力，而且調動病人及家屬的參與意識，從而使病人更加積極樂觀地面對疾病，主動配合治療，幫助病人減輕身心壓力、增強自信心、化解負性情緒、改善心理健康水平，從而極大改善病人生存質量。

國內外關于系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松癥的研究大多在發病機制、基礎研究、疾病相關性研究、危險因素、藥物研發等層面，而綜合干預研究少見。因此，迫切需要偏重于綜合干預的措施、系統化標準化的護理指標體系來提升此類慢性病病人的生活水平。因此，規范化、系統化的護理指標體系對提升系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松癥病人疾病自我管理水平與生活質量、延緩各種并發癥的發生、發展至關重要。

4 小結

本研究通過2輪專家咨詢構建的系統性紅斑狼瘡合并骨質疏松癥病人護理指標體系，架構合理，咨詢結果可靠，內容科學、實用，能夠為臨床針對此類病人的干預提供參考依據。未來課題組將進一步開展臨床對照研究，以驗證指標體系的臨床運用效果，并根據實際效果進一步修改和完善。