劉俊潔 向榮 朱潔楠
病恥感是指個體因罹患某種疾病而感到恥辱的心理體驗,其主要源于社會公眾的刻板印象、孤立以及由此內化后所產生的自卑、自我歧視等心理狀態(tài)[1]。調查顯示,我國<60歲人群丙型病毒肝炎(hepatitis C virus,HCV)感染率0.44%,真實感染率超過1 000萬,并且每年感染人數持續(xù)增加[2]。由于HCV主要通過血液、靜脈吸毒等途徑傳播,因此公眾往往認為感染HCV是一種不道德的表現,使患者承受較高的輿論壓力,進而產生病恥感[3]。研究表明,>40%丙型肝炎患者經歷過來自公眾的歧視和負面評價,>80%患者經歷過中等以上程度的病恥感[4]。病恥感不僅是焦慮、抑郁的主要危險因素,還會使患者采取降低暴露實踐(如刻意隱瞞病情、降低治療意圖、繼續(xù)從事高風險活動等)來進行自我保護,進而增加病毒傳播風險[5]。因此,采取有效干預措施來緩解丙型肝炎患者病恥感,將對患者身心健康和公共衛(wèi)生安全產生積極影響。心理學研究證實,個體自尊、行為和心理健康狀態(tài)與自我接納水平有關,提高自我接納水平可有效幫助患者重新回歸社會,恢復其社會功能[6]。自我接納訓練是指通過理性情緒和行為等干預手段,使個體無條件地接納自己所有的優(yōu)點和缺點。研究表明,以理性情緒為中心的自我接納訓練療法在提高精神分裂癥患者自尊心、改善視力障礙大學生心理障礙等方面取得了滿意效果。但是其在HCV患者中的應用筆者尚未見報道[7,8]。鑒于此,本研究對HCV患者實施自我接納訓練療法,旨在觀察對患者病恥感和心理適應水平的影響,報告如下。
1.1 一般資料 采用SPASS 12.0軟件計算樣本量,設置檢驗水準α=0.05,β=0.1,以病恥感作為主要結局指標。將預試驗中試驗組和對照組患者病恥感得分輸入軟件,計算樣本量為78例。考慮到15%左右失訪率,最終總樣本量為90例。選取2020年8月至2021年8月我院感染科收治的90例丙型肝炎患者,按照隨機數字表法分為試驗組和對照組,每組45例。本研究經醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準,患者均被告知研究方案,并簽署知情同意書。
1.2 納入與排除標準
1.2.1 納入標準:①年齡≥18歲;②符合慢性丙型肝炎診斷標準[9];③抗丙型肝炎病毒免疫球蛋白G陽性>6個月;④入組時存在中等以上程度病恥感(社會影響量表評分≥48分);⑤小學以上文化程度,自愿接受本研究。
1.2.2 排除標準:①合并認知功能障礙、腦部器質性病變;②酗酒、藥物依賴或無法正常交流者;③合并其他嚴重軀體疾病,如腦卒中、器官衰竭等;④正在參與其他臨床試驗者。
1.3 方法
1.3.1 對照組:患者給予常規(guī)護理,主要內容:①健康指導。向患者宣教丙型肝炎的主要傳播途徑、治療方案及預后,使患者充分了解疾病和治療,促進其積極配合治療。②心理支持:醫(yī)護人員及時了解患者的心理變化,真誠地與患者進行交流和溝通,讓其接受現實,坦然面對疾病和治療。必要時可邀請家屬一起參與心理輔導,減輕其心理負擔。在取得患者同意情況下,定期舉辦病友沙龍,盡量讓患者獲取更多的同伴支持。③飲食指導:指導患者科學合理飲食,確保營養(yǎng),如建議患者多攝入高蛋白、低脂肪和因消化食物,多食新鮮蔬菜和水果,鼓勵患者忌煙忌酒。④生活指導:鼓勵患者多參與有氧運動,增強免疫力,避免過度劇烈和繁重體力勞動;早睡早起,起居規(guī)律,保證充分休息時間。⑤用藥指導:囑患者遵醫(yī)囑用藥,定期來院復查血常規(guī)和肝功能指標,出現不良癥狀應立即就醫(yī)。
1.3.2 試驗組患者在常規(guī)護理基礎上實施自我接納訓練療法。①組建干預小組與培訓。組建由1名副主任護師、3名主管護師和2名護師組成的干預小組。副主任護師負責成員培訓和流程控制,主管護師負責實施干預方案,護師負責收集資料。干預前由副主任護師對小組成員進行培訓,2次/周,45~60 min/次,共培訓2周。培訓內容包括談話技巧、如何觀察患者心理狀態(tài)、自我接納訓練的實施、調查量表的測評等。②制訂干預方案:研究小組通過查閱文獻、專家咨詢,初步形成自我接納訓練療法干預方案,再通過預實驗進一步完善方案。自我接納訓練療法,1次/周,30~40 min/周,共8周。第1周是健康評估,目標是了解患者的心理狀態(tài),為后續(xù)干預提供指導。第2~4周是主要培養(yǎng)自信心,目標是培養(yǎng)患者積極的心態(tài)。第5~7周主要是技能和社交功能訓練,目標是訓練患者表達、分析和人際溝通能力。第8周是總結,目標是對針對不足予以強化。③實施干預:經醫(yī)院同意,設立一間宣教室,對門診復查患者予以干預,盡量避開就診、休息和就餐時間。由主管護師按照統一操作流程對患者進行干預,干預期間適當保持共情,若患者情緒波動劇烈,指導其進行放松訓練,必要時中止本次干預或待患者情緒平穩(wěn)時再繼續(xù)干預。見表1。

表1 丙型肝炎患者自我接納訓練療法干預方案
1.4 評價指標 (1)一般資料調查表:由研究者自行編制,包括患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、居住地、病程等信息。(2)病恥感:采用社會影響量表(social impact scale,SIS)評價,原量表由Fifel等[10]編制,本研究采用黃朝軍等[11]翻譯的中文版,此量表Cronbach’s α系數為0.908,各條目相關系數為0.457~0.783。中文版SIS共包括24個條目,分為4個維度,分別為社會排斥(9個條目)、經濟無保障(3個條目)、內在羞恥感(5個條目)、社會隔離(7個條目),每個條目按照Likert 4級評分法,1分=極為不同意,2分=不同意,3分=同意,4分=極為同意,總分范圍24~96分,其中24~47分代表輕度病恥感,48~71分代表中度病恥感,72~96分代表重度病恥感。本研究中文版SIS的Cronbach’s α系數為0.879。(3)社會心理適應水平:采用疾病心理社會適應量表(self-report psychosocial adjustment to illness scale,PAIS-SR)進行評估,該量表由Rodrigue等[12]編制,本研究采用姚靜靜等[13]編譯的漢化版,該量表包括44個條目,7個維度,分別為衛(wèi)生保健(7個條目)、工作能力(6個條目)、家庭關系(7個條目)、性能力(6個條目)、交流情況(5個條目)、娛樂情況(6個條目)、心理狀態(tài)(7個條目),每個條目采用3級評分法,總分范圍0~132分,得分越高代表該患者的心理適應問題越多。本研究中文版PAIS-SR的Cronbach’s α系數為0.911,結構效度0.781。
1.5 資料收集與質量控制 患者入組時,由護師向患者發(fā)放一般資料調查表、社會影響量表及疾病心理社會適應量表;干預8周后再次向患者發(fā)放社會影響量表及疾病心理社會適應量表。護師采用統一指導語指導患者填寫,問卷填寫時間控制在15~20 min,填寫完畢現場回收并檢查問卷質量。

2.1 2組患者一般資料比較 研究過程中,試驗組退出3例,對照組退出2例,最終試驗組納入42例,對照組納入43例。2組患者在性別比、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、居住地、病程等方面比較,差異無統計學意義(P>0.05)。見表2。

表2 2組患者一般資料比較
2.2 2組患者干預前后病恥感比較 干預前2組SIS得分比較,差異無統計學意義(P>0.05)。干預后2組患者社會影響量表各維度得分及總分均較干預前降低(P<0.05),其中試驗組社會排斥、經濟歧視、羞恥感等維度得分和總分均較對照組低,差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患者干預前后SIS得分比較 分,
2.3 2組患者干預前后社會心理適應水平比較 干預前2組PAIS-SR總分和各維度得分比較,差異均無統計學意義(P>0.05)。干預后2組患者病心理社會適應量表得分較干預前降低(P<0.05),其中試驗組除性能力維度外,其余維度得分和總分均較對照組低,差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組患者干預前后PAIS-SR得分比較 分,
3.1 自我接納訓練療法可降低患者病恥感。本研究結果顯示,試驗組社會影響量表得分明顯低于對照組,表明自我接納訓練療法有利于緩解丙型肝炎患者的病恥感,與黃海燕等[14]報道一致。因為:(1)自我接納訓練融合了合理情緒調節(jié)訓練、家庭情感支持等,使患者更主動表達自己的情感,采用更理性的方式宣泄情緒,以更積極的心態(tài)面對公眾,增進了與患者與社會的和諧關系,提高患者應對歧視的能力。黃惠君等[15]也證實,對精神分裂癥患者采取針對性自信心提升和社交技能訓練,能有效提高患者幸福感,消除內心自卑而產生的病恥感。(2)侯慧卿等[16]報道稱慢性病患者描述自身情感以及區(qū)別情感和軀體感受能力越低,社會功能就越差,因恥辱感而出現的掩飾疾病行為也越明顯。本研究中,通過指導患者通過“七步法”處理情緒和軀體有關問題,使患者能準確描述自己的情感狀態(tài)和需求,進而產生主動尋求社會支持的動力,促進其能積極處理外界現實所引起的情緒方面問題,最終緩解患者因丙型肝炎所產生的病恥感。但是本研究發(fā)現干預后2組患者社會隔離維度得分差異無統計學意義(P>0.05),可能是因為患者在干預期間正在接受治療,與外界接觸較少,對社會隔離方面感受不強有關。未來還需要進一步隨訪驗證自我接納訓練療法對患者后期社會隔離的影響。
3.2 自我接納訓練療法可提高患者疾病心理適應水平。疾病適應是指個體通過調整自己的情緒,以適應現狀,保持心理最佳狀態(tài)[17]。本研究結果顯示,干預后試驗組社會心理適應水平明顯低于對照組,表明自我接納訓練療法有利于提高丙型肝炎患者疾病心理適應水平,可能與以下原因有關:(1)病恥感與社會心理適應水平呈顯著負相關,自我接納訓練在降低患者病恥感同時也提高了其社會心理適應水平。在訓練中,主管護師指導患者掌握正確疾病自我管理能力,使其能正確認識和管理疾病,以積極的態(tài)度面對疾病,減少了疾病對家庭生活的影響,提高了患者適應水平。張寬新等[18]在腸造口患者病恥感的研究中指出,提高患者對疾病識別和處置方法,掌握日常自我護理技能,有助于提高患者社會心理適應水平,與本研究結論一致。(2)家屬作為慢性疾病患者日常護理的實施者和監(jiān)督者,在患者適應調適中發(fā)揮重要作用。本研究中,鼓勵患者向家屬表達情感,并向家屬的支持表示感謝,增強其對情感支持的渴望,從而獲取更多的家庭和社會支持。陳淑媛等[19,20]也證實,鼓勵家屬參與患者日常情感支持,使患者在生活中得到來自家庭的強大支持,能顯著提高患者疾病適應能力。本研究同時也發(fā)現,2組患者性能力維度得分差異無統計學意義(P>0.05),可能多數患者對隱私問題選擇回避有關。
綜上所述,對HCV患者實施自我接納訓練療法,可有效降低患者病恥感,提高疾病心理適應水平。