康復志愿者參與式同伴支持對結直腸癌患者心理社會適應的干預效果

蔣彩華 王琴 蔣媛霞

結直腸癌是臨床上常見的消化系統惡性腫瘤，其發病率居我國惡性腫瘤第3位，死亡率居第5位[1]。腸癌患者不僅要忍受疾病造成的身心傷害，手術所致的身體形態改變還可使患者產生人際關系敏感、病恥感等各種負面情緒，加之化療的毒副作用，導致大多數患者存在心理社會適應不良[2]。調查顯示，40%的結直腸癌患者合并中重度心理社會適應問題，給患者心理和身體帶來沉重負擔[3]。同伴支持是指具有相似或相同經歷的個體，為實現共同目標而分享信息、情感和行為技能等[4]。Hu等[5]證實，一個合格的同伴支持者不僅要具備良好的溝通能力，還要求康復效果理想，情緒平穩，能夠正視疾病帶來的身體形象改變。癌癥康復志愿者親身經歷過疾病確診和治療階段，在情緒感受、生活處理、社會體驗等方面更能引起患者共鳴，在癌癥患者心理護理中具有獨特優勢。目前，康復志愿者同伴支持在減輕精神分裂癥感受負擔[6]、提高乳腺癌患者心理社會適應能力[7]等方面取得了滿意效果，本研究對醫院收治的結直腸癌患者實施康復志愿者參與式同伴支持，旨在減輕患者自我感受負擔和提高心理社會適應能力。

1 資料與方法

1.1 一般資料 利用PASS 15.0軟件計算樣本量，檢驗水準α設定為0.05，檢驗效能1-β為0.9。選取10名結直腸癌患者進行預試驗，干預后2組患者心理社會適應量表得分分別為(51.37±5.25)分和(55.13±6.01)分，將均數和協方差矩陣代入軟件，計算樣本量34例，再增加15%失訪率，最終每組樣本量40例，總樣本量80例。采用便利抽樣法，選取2021年5月至2021年10月江陰市中醫院收治的80例結直腸癌患者作為研究對象，按照隨機數字表法分為觀察組和對照組，每組40例。本研究經江陰市中醫院醫學倫理委員會批準，所有患者入組前均簽署知情同意書。

1.2 納入與排除標準 (1)納入標準：①年齡≥18歲；②經病理學或細胞學診斷為結直腸癌；③入組時有中度以上心理社會適應問題(疾病心理社會適應自我評價量表得分≥34分)；④患者意識清楚，知曉病情，能夠配合干預和調查。(2)排除標準：①認知功能障礙或精神異常；②合并心力衰竭、腦卒中等嚴重軀體疾病；③酗酒或藥物依賴；④正在接受其他心理輔導或臨床試驗者。

1.3 干預方法

1.3.1 對照組：給予常規護理，患者入院后，由責任護士向其介紹醫院環境、科室制度、結直腸癌發病機制、術前準備等，同時向患者家屬簡要介紹腸造口必要性、造口定位以及對今后生活的影響。術后向患者發放腸造口指導手冊，指導患者和家屬掌握造口袋更換的方法、造口并發癥的識別與處理。出院當日由責任護士指導患者和家屬常規用藥，再次提醒造口的護理方法和注意事項。讓患者加入本院“造口管家”微信群，告知患者由任何疑問可以在群里體溫或電話咨詢科室，囑其出院后定期復查。出院后每2周進行1次電話隨訪，了解患者造口護理和適應情況，提醒患者準時來院復查。

1.3.2 觀察組

1.3.2.1 組建研究小組：由1名腫瘤科副主任醫師、1名腫瘤科護士長和2名造口專科護士組成。正式試驗前，由腫瘤醫師對小組成員進行培訓，包括理論和實操2部分。理論培訓包括同伴支持內容和流程、篩選標準、量表相關知識等，需10學時。實操培訓包括結腸癌治療內容、量表評定、隨訪和造口護理技能等，需15學時。培訓結束后進行5學時考核。共計30學時，每周5學時。

1.3.2.2 制訂《同伴支持輔導手冊》[4-9]：①疾病知識：治療措施：包括結直腸癌治療方法、療效和預后；疾病管理:包括腫瘤復發的征兆、預防復發的方法以及規律復診的重要性；情緒管理:包括如何識別不良情緒以及放松訓練技巧；造口管理:包括造口護理宣教與操作示教。②同伴教育：同伴支持的內容和流程；語言表達技巧；結直腸癌同伴支持康復管理。③康復技能：配合治療的要求；日常生活處理技巧；家庭和社交技能培訓。

1.3.2.3 招募同伴支持志愿者：通過醫院微信公眾平臺、隨訪宣傳等方式發布同伴支持倡議書。納入標準：①確診為結直腸癌，在本院接受治療；②治療結束半年以上，處于康復期；③居住在醫院周邊，通行便捷；④有良好溝通能力，性格開朗，富有同情心；⑤取得家庭的支持。本研究共招募6名同伴志愿者，男2例，女4例；年齡28～55歲；文化程度：初中1例，高中(含中專)4例，本科1例；病程1～3年。

1.3.2.4 同伴志愿者培訓：2次/周，每次60～90 min，共6周。培訓內容包括志愿者的權利和義務、造口患者心理適應狀態及應對措施、結直腸癌生活護理、康復技能、溝通技巧、興趣的培養等。

1.3.2.5 實施同伴支持：觀察組在常規護理基礎上實施為期4周的同伴支持。同伴支持小組由1名護士、1～2名志愿者和8～10名患者組成，1次/周。①第1周(90 min)：采用專家講座、志愿者分享、團體交流等方式。由胃腸科專家講解結直腸癌的治療方法和最新進展。由同伴志愿者講解自身康復經歷，引起患者共鳴，取得信任。引導成員進行自我介紹，講述自身患病經歷，促進團員之間相互了解。②第2周(60～90 min)：采用專家講座，競賽練習等方式。胃腸科專家講述造口必要性及造口護理的方法，造口專科護士現場示范操作。③第3周(60～90 min)：采用團體交流、現場演示等方式。造口護士引導團體成員就形象改變造成的困擾進行討論，共同探討應對方法。由康復志愿者演示針對脫發者如何佩戴絲巾改善自身形象，以及造瘺袋正確佩戴和保養方法。④第4周(90 min)：情感傾訴、凝聚力量。采用集體反饋和交流的方式。由志愿者回顧患病以來的情緒變化過程、分享有效緩解負性心理的方法并鼓勵團隊成員進行交流。由胃腸科專家指導安全可行的運動方式。

1.4 評價工具

1.4.1 自我感受負擔量表(self-perceived burden scale,SPBS)[10]：包括身體負擔、情感負擔、經濟負擔等3個維度，共10個條目。每個條目按照Likert 5級評分法，1分=從來沒有，2分=偶爾，3分=有時候，4分=大多數時候，5分=總是這樣，總分范圍10～50分，得分越高代表負擔越重。中文版SPBS的Cronbach’s α系數為0.874，結構效度0.98。

1.4.2 疾病心理社會適應量表(self-report psychosocial adjustment to illness scale,PAIS-SR)[11]：包括衛生保健、工作能力、家庭關系、性能力、交流情況、娛樂情況、心理狀況等7個維度，共44個條目。每個條目按照Likert 4級評分法，0分=好，1分=一般，2分=差，3分=非常差，總分范圍0～132分，得分越高代表心理社會適應問題越嚴重。根據總分將心理社會適應水平分為3個等級，0～33分：好；34～50分：中等；51～132分：差。中文版PAIS-SR的Cronbach’s α系數為0.872，折半信度為0.753。

2 結果

2.1 2組一般資料比較 干預過程中觀察組退出2例，失訪1例，最終納入37例；對照組失聯1例，最終納入39例。2組年齡、性別比、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、經濟收入、醫療付費方式、臨床分期、病程等一般資料差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 2組患者一般資料比較 例

2.2 2組自我感受負擔比較 干預前，2組患者自我感受負擔量表各維度得分和總分無差異(P>0.05)；干預后，觀察組情感負擔、經濟負擔維度得分和總分均顯著降低，且觀察組低于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 2組患者干預前后自我感受負擔量表得分比較 分，

2.3 2組心理社會適應能力比較 干預前，2組患者疾病心理社會適應量表各維度得分和總分無差異(P>0.05)；干預后，觀察組除性能力維度之外，其余維度得分和總分均降低，其中觀察組衛生保健、家庭關系、交流情況、心理狀態維度得分以及總分均明顯低于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 2組患者干預前后疾病心理社會適應量表得分比較 分，

3 討論

3.1 康復志愿者參與式同伴支持可降低患者自我感受負擔 本研究結果顯示，2組患者SPBS得分分別為(31.70±3.56)分和(31.31±3.43)分，提示結直腸癌患者存在不同程度的自我感受負擔。這是因為結直腸癌患者不僅要忍受疾病帶來的痛苦，還要面對手術造成身體形態變化，使患者身體、心理承受沉重的壓力負擔。干預4周后觀察組SPBS得分明顯低于對照組，表明康復志愿者參與式同伴支持對結直腸癌患者自我感受負擔的干預效果優于常規護理。可能與以下原因有關：(1)結直腸癌患者常面臨自我形象紊亂、造口袋異味等不良刺激，使其難以回歸正常社會而承受巨大的情感負擔[12]。康復志愿者與患者經歷相似，可以結合自身經驗幫助患者實現創傷后心理調適，促進其創傷后成長，從而減輕患者情感負擔。(2)研究證實，經濟狀況是影響結直腸癌患者自我感受負擔的主要因素，低收入人群對醫療資源和造口用品支出費用更加焦慮，經濟負擔感受明顯[13]。康復志愿者與患者分享就醫經歷、醫保政策、社會支持等內容，使患者及時了解一些優惠醫療保障政策，同時還向患者共享經濟性更高的造口用品購買方式，減輕了患者的經濟負擔和經濟危機感。但是本研究中2組患者身體負擔維度得分差異無統計學意義(P>0.05)，可能是因為大多數患者處于術后化療期，同伴支持僅能緩解患者精神狀態，對化療所致的毒副作用干預效果不明顯。

3.2 康復志愿者參與式同伴支持可提高患者疾病心理社會適應水平 疾病心理社會適應是指個體通過調整自己的情感以適應自己狀況，保持身心處于最佳狀態[14]。本研究結果顯示，2組患者干預后PAIS-SR得分均低于干預前，且觀察組得分明顯低于對照組，表明康復志愿者參與式同伴支持對患者心理社會適應水平的干預效果更好。分析可能原因是：首先，康復志愿者幫助患者從生理上適應疾病。研究證實，自我護理能力是腸癌患者造口適應的關鍵因素[15]。康復志愿者結合自身經驗，向患者分享居家造口護理用品的選擇、日常飲食和生活等。作為親歷者，康復志愿者更清楚哪些知識點容易被忽視或理解錯誤，通過不斷強化和演示操作，增強患者造口護理知識和自我護理信心。其次，康復志愿者還有助于患者從心理上適應疾病結局。一項國外質性研究顯示，同伴支持者的成功康復經驗，可充分發揮榜樣力量，給予被支持者巨大鼓舞和感動[16]。最后，康復志愿者幫助患者從社會層面適應疾病。康復志愿者通過同伴間的鼓勵和幫扶，讓患者從積極角度看待造口帶來的不適癥狀以及他人的異樣眼光，幫助其順利回歸社會，并與親友和睦相處，更加積極的參與生活重建。

綜上所述，康復志愿者參與式同伴支持可有效減輕結直腸癌患者自我感受負擔，提高其心理社會適應水平。