乳腺癌患者照顧者益處發現、社會支持與生活質量的關系研究

湖北醫藥學院護理學院(442000) 黃 菲

【提 要】 目的 探討乳腺癌患者照顧者益處發現、社會支持與生活質量的關系。方法 通過文獻回顧建立假設，采用益處發現問卷、社會支持問卷、家庭照顧者生活質量問卷對282名乳腺癌患者照顧者進行問卷調查，采用結構方程模型探討變量之間的相互關系。結果 乳腺癌患者照顧者益處發現得分為(48.22±13.51)，社會支持得分為(38.68±7.44)，生活質量得分為(50.34±12.36)。益處發現對生活質量存在直接作用(β=0.473，P<0.01)和間接作用(β=0.060，P<0.01)，社會支持對生活質量存在直接作用(β=0.185，P<0.01)，益處發現對社會支持存在直接作用(β=0.325，P<0.01)。結論 社會支持中介調節益處發現對乳腺癌患者照顧者生活質量的作用。醫務工作人員應鼓勵照顧者從照顧經歷中發現益處，并協助照顧者尋求合適的社會支持，積極面對照護過程中各種困難，改善照顧者的身心健康。

乳腺癌的診斷和治療過程不但給患者本身造成惡劣的身心影響，也給家庭照顧者帶來較大的身心負擔。國內外對癌癥照顧者身心健康問題的研究較為廣泛，以往的研究多關注于照顧者的負擔[1]、負性情緒[2]，而對該類人群積極因素的研究較少。隨著積極心理學的發展，益處發現作為一種積極因素逐漸引起學者的重視。益處發現的概念最初由Taylor定義為[3]：個體從創傷或不幸等負性生活事件中發現益處的過程，可以幫助個體在逆境中產生積極的改變，并從壓力和創傷經驗中找到意義。癌癥診斷會給患者和家屬照顧者帶來極大的負性心理壓力，但另一方面壓力環境也會促進受壓人群的積極成長，益處發現存在于歷經壓力的各種人群中，包括照顧者人群[4]。同時益處發現被認為在逆境當中對個體的生活質量有很重要的促進作用[5]。但目前關于益處發現的研究多集中在腫瘤人群[6-7]，對照顧者的益處發現研究較少。

已有研究證明在非照料者人群中，益處發現與生活質量之間存在直接聯系[8]。國內外關于照顧者社會支持與生活質量的正性關系研究較多，高水平的社會支持可以進一步改善其生活質量[9-10]。癌癥患者人群中益處發現與社會支持呈正相關[11]，在照顧者人群中社會支持與益處發現存在相關[12]。根據以上文獻的分析，乳腺癌患者照顧者可能通過社會支持更能從壓力經歷中緩解并得到成長，從而提升生活質量。因此本研究提出如下假說：乳腺癌患者照顧者的生活質量可能受到益處發現和社會支持的影響，同時社會支持可能進一步調節益處發現對照顧者生活質量的作用。

對象與方法

1.研究對象

采用便利抽樣法，抽取2018年12月-2019年12月在某市屬三甲醫院乳腺外科治療的282例乳腺癌患者的主要照顧者為研究對象。納入標準：(1)其照顧的患者已確診為乳腺癌并行乳腺癌改良根治術后接受化療2～3個周期；(2)照顧者與患者之間是配偶關系或直系血緣關系；(3)自愿參加；(4)經研究者講解后能正確理解問卷條目者。排除標準：(1)復發或轉移的患者照顧者；(2)照顧者自身有嚴重疾病。

2.研究工具

(1)人口社會學問卷 自制問卷，包括：年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、與患者關系、照顧時間等。

(2)益處發現問卷(benefit finding scale，BFS) BFS最初由Antoni[13]等人針對患病初期女性乳腺癌患者制定的，用來測量其益處發現水平的量表。本研究采用由胡曄等[14]漢化后的版本，共19個條目，每個條目從低到高計為1～4分，總分范圍為19～76分，得分越高，說明照顧者感知到的益處越多。本研究中漢化后版本的Cronbach′s α為0.93。

(3)社會支持問卷(social support questionnaire，SSQ) 肖水源[15]設計編制，包括3個維度：客觀支持、主觀支持、利用度。共計10個條目。10個條目計分之和為社會支持總分，范圍為12～66分，得分0～22分為低水平，23～44分為中水平，45～66分為高水平，得分越高，說明社會支持水平越高。社會支持問卷Cronbach′s α為0.95。

(4)家庭照顧者生活質量問卷(family caregiver specific quality of life scale，FAMQOL) 由Nauser[16]編制，專業測量患者家庭照顧者生活質量的工具。本研究采用的是由錢海蘭[17]漢化后的版本，包括4個維度：生理、心理、社會、精神。共計16個條目，每個條目從低到高計為1～5分，總分范圍為16～80分，分值越高，表示照顧者的生活質量越佳。家庭照顧者生活質量問卷Cronbach′s α為0.88。

3.統計方法

結 果

1.照顧者人口社會學情況

共計調查282例照顧者。年齡為(48.23±15.41)歲。性別：男性192例(68.09%)，女性90例(31.91%)。婚姻狀況：無伴侶107(37.94%)，有伴侶175(62.06%)。教育程度：小學58例(20.57%)，初中85例(30.14%)，高中76例(26.95%)，大專、本科及以上63例(22.34%)。與患者關系：配偶158例(56.03%)，子女79例(28.01%)，兄弟姐妹30例(10.64%)，父母15例(5.32%)。照顧時間0年～：34例(12.06%)，1年～：73例(25.89%)，3年～：87例(30.85%)，5年～：39例(13.83%)，7年～：49例(17.38%)。

2.照顧者益處發現、社會支持、生活質量得分情況(表1)。

表1 照顧者益處發現、社會支持、生活質量得分情況(n=282例)

3.乳腺癌患者照顧者益處發現、社會支持、生活質量的相關性

乳腺癌患者照顧者益處發現與生活質量得分呈正相關(P<0.01)，社會支持與生活質量得分呈正相關(P<0.01)，益處發現與社會支持得分呈正相關(P<0.01)。見表2。

表2 乳腺癌患者照顧者益處發現、社會支持、生活質量的相關性(r)

4.乳腺癌患者照顧者益處發現、社會支持、生活質量結構方程模型構建(表3)

通過文獻回顧的假設及各變量間相關性結果，以益處發現為觀察外衍變量，生活質量和社會支持為觀察內衍變量，構建出結構方程模型，選用最大似然法對模型的路徑系數進行擬合。模型擬合結果見表3，擬合模型中各變量間的效應結果見表4，結構方程模型圖見圖1。

表3 乳腺癌照顧者益處發現、社會支持、生活質量的結構方程模型擬合指標

表4 擬合模型中各變量間效應分解

圖1 乳腺癌患者照顧者益處發現、社會支持、生活質量結構方程模型圖(標準化)

討 論

本研究中，照顧者年齡平均年齡48歲，多為中年人，且多為配偶實行照料(56.03%)，這可能與乳腺癌多發于45～50歲[18]有關，處于這個階段的患者家庭結構多為：上有年邁的父母和下有正處于上學階段或剛參加工作的孩子，長時間照顧乳腺癌患者可能性相較于配偶較少。照顧者中文化層次以初高中為主。照顧時間以3～5年居多，有17.38%的照顧者照顧時間長達7年以上，可能與乳腺癌發病年齡年輕化和不斷完善的篩查、治療帶來的生存期延長有關。照顧者益處發現平均得分為48.22，屬于中等偏下水平，國外文獻資料和本研究數據顯示益處發現屬于一種積極因素，對改善照顧者身心狀況有益，而國內對各類疾病患者照顧者益處發現研究甚少，提示有必要對我國照顧者尤其是癌癥患者和長期慢性疾病患者的家庭照顧者進行益處發現的研究。

結構方程模型結果顯示益處發現對照顧者生活質量有直接正性作用，并且可通過社會支持對生活質量有間接作用。這與Harrington[19]在頭頸癌患者中提出益處發現與生活質量有正性聯系的結果一致。同樣Mackay[20]在澳大利亞精神疾病照顧者人群中認為益處發現和生活滿意度有聯系，他發現照顧者可以從照顧角色當中獲益，即便遇到困難的情況下，該類人群仍感覺自己的生活質量較好。本研究得出的直接作用和間接作用說明，照顧者如果可以理性看待親人患病現狀，善于從照顧經歷中發現益處和積極的一面，能促使照顧者更積極地應對乳腺癌患者給自身和家庭帶來的影響，自我調節身心狀態，從而最大化減輕親人患癌對自身的身心負擔，最終提高自身的生活質量；另一方面，照顧者可以合理借助家庭其他成員加強精神建設，同時有效利用社區、醫院等社會支持，進一步加強益處發現因素對其生活質量的正性作用。社會支持對照顧者生活質量有直接正性作用，說明社會支持也是提高照顧者生活質量水平的重要因素，照顧者在益處發現過程中，也能感知或意識到自身有能力和機會獲取其他成員的社會支持，而這種感知到的社會支持雖然不一定是實際的社會支持，但同樣對照顧者的身心健康產生良好的影響，比如通過對部分益處發現分數較高的照顧者訪談得知：他們雖然現階段沒有主動尋求其他家庭人員、社會等提供的支持，但他們能意識到在照顧過程中如果真的需要物質幫助和心理、信息支持，身邊的家人和社區、醫院是可以提供資源的，這點為他們能積極應對家人生病提供了保障，緩解了照顧者精神壓力。感知到的社會支持與實際的社會支持一樣對健康有良好的促進作用[21]。

綜上所述，本研究結果表明了積極的心理資源在改善照顧者生活質量方面起著重要作用，同時驗證了益處發現如何影響社會支持進而改善照顧者的生活質量。醫務工作人員應關注照顧者的心理應對資源，鼓勵照顧者從照顧經歷中發現益處，加強心理應激能力建設，并協助照顧者尋求合適的社會支持，積極面對乳腺癌患者帶來的各種困難，改善照顧者的身心健康。本研究也存在一定局限性，如調查人群僅為乳腺癌患者照顧者，人群過于單一，因此下一步研究會繼續跟進，擴大樣本量，在多個病種人群照顧者中進行驗證，以期獲得更為穩定的結果。