住院患兒及照顧者出院準(zhǔn)備度研究進展

朱穎，鄭桃，魏佳慧，彭靜，寧松毅

隨著醫(yī)療政策的改革，醫(yī)療機構(gòu)通過縮短平均住院日來提高床位周轉(zhuǎn)率、優(yōu)化醫(yī)療資源，降低患者的住院費用，提高患者滿意度[1]。平均住院日的縮短，意味著住院患兒的疾病恢復(fù)處于康復(fù)初期而不是康復(fù)后期，出院時患兒身體生理機能還未完全恢復(fù)，需要回家繼續(xù)進行康復(fù)。由于患兒年齡較小，對疾病的認知欠缺，自我照顧能力不足，社區(qū)資源有限，需要照顧者來承擔(dān)家庭護理的任務(wù)。從醫(yī)院過渡到家庭的過程中，如果住院患兒照顧者出院準(zhǔn)備不足，居家護理患兒時會出現(xiàn)應(yīng)對困難，甚至可能導(dǎo)致患兒疾病相關(guān)并發(fā)癥及再住院率的增加[2-3]。因此，了解患兒主要照顧者的出院準(zhǔn)備情況有重要意義。本文從住院患兒及其照顧者出院準(zhǔn)備的評估工具、影響因素及干預(yù)策略等方面進行綜述，旨在提高醫(yī)護人員對住院患兒出院準(zhǔn)備度的認識，提高住院患兒及其照顧者出院準(zhǔn)備度,增強照顧者照顧患兒的自信,降低患兒并發(fā)癥發(fā)生及再入院率。

1 出院準(zhǔn)備度的評估工具

1.1?？菩粤勘?/p>

1.1.1新生兒出院評估工具(Neonatal Discharge Assessment Tool，N-DAT) N-DAT由Robison等[4]開發(fā)，是一種專門用于高危新生兒出院評估工具，評估患兒和其家庭出院的危險因素，包括5個維度76個條目，分別為患兒健康需求、家庭勝任力、風(fēng)險因素、可利用資源、父母的養(yǎng)育。量表的總分為各維度的得分之和，總量表的得分為0～213分，N-DAT得分越高，早產(chǎn)兒及其父母出院的風(fēng)險越高。根據(jù)綜合評分分為“低風(fēng)險”(0～59分)，“中等風(fēng)險”(60～119分)和“高風(fēng)險”(120～213分)。美國兒科學(xué)會制定的高危新生兒出院指南[5]中指出，N-DAT評估工具描述了高危新生兒安全出院所需的技能。Aykanat等[6]對N-DAT進行心理測量學(xué)分析，N-DAT內(nèi)容效度指數(shù)為0.98，Cronbach′s α系數(shù)為0.94。該量表目前尚未在國內(nèi)推廣使用，未來有必要引進中國，用于評估我國高危新生兒及其家庭的出院風(fēng)險，制訂安全的出院計劃，為患兒及其家庭提供個性化出院指導(dǎo)和支持。

1.1.2脆弱嬰幼兒父母出院準(zhǔn)備度評估(Fragile Infant Parent Readiness Evaluation, FIPRE) FIPRE由Health ActCHQ[7]機構(gòu)開發(fā)，用于評估NICU患兒的父母出院準(zhǔn)備情況。它由4個維度和2個單條目構(gòu)成：NICU的支持、患兒的健康狀況、母親的健康狀況和心理狀況，各維度由3～11個條目構(gòu)成，每個條目按“一點也不、一點、一些、很多”分別計1～4分；家庭凝聚力(Likert 5級評分從“優(yōu)秀”到“差”)和時間影響(4級評分從“很有時間”到“沒有時間”)是單條目。除了時間影響條目外，量表的總得分為0～100分，分數(shù)越高，表明父母出院準(zhǔn)備越充分。量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)是0.73～0.87。該量表評估對象針對的是早產(chǎn)兒父母，而且此量表是付費量表，相較其他免費量表不易推廣。

1.1.3早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度自評表 成磊等[8]認為家庭出院準(zhǔn)備度是指在早產(chǎn)兒出院時，家庭中的主要照顧者掌握照顧患兒的知識和技能，出院回家后對照顧早產(chǎn)兒充滿信心，能夠順利從醫(yī)院過渡到家庭中。該學(xué)者研制的早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度自評表共8個維度35個條目，維度為居家照顧患兒基本技能、喂養(yǎng)和營養(yǎng)、癥狀和體征的觀察、早期干預(yù)、急救、安全防范、特殊照顧、親子關(guān)系。3分代表掌握，2分代表熟悉，1分代表了解，共105分。早產(chǎn)兒照顧者在每次進入NICU及患兒出院時，根據(jù)自己對項目的實際掌握情況進行自我評價，護士根據(jù)得分進行有針對性指導(dǎo)。自評表經(jīng)過3名專家評價，內(nèi)容效度為0.87，量表的信度未見說明。當(dāng)專家人數(shù)在5人以下時，內(nèi)容效度指數(shù)應(yīng)為1[9]。量表的信效度待進一步驗證，因此未來還需要大量研究樣本驗證其實用性和有效性。

1.1.4兒科心肺物理治療出院工具(Pediatric Cardipulmonary Physiotherapy Discharge Tool,CPT Discharge Tool) CPT Discharge Tool 2011年由Ellerton等[10]采用Delphi法編制，由6個條目組成，包括聽診、出院計劃、活動能力、氧飽和度、分泌物清除和呼吸窘迫綜合征，具有良好的結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)容效度。不足是沒有確定該工具的評分方法、信效度。2014年，Lati等[11]對量表內(nèi)部一致性進行研究，由2名物理治療師對33例接受心臟、胸部或上腹部手術(shù)的患兒在4 h內(nèi)進行獨立評估，對工具的6項指標(biāo)進行Kappa分析得出，氧飽和度、活動能力、分泌物清除率、出院計劃的內(nèi)部一致性較好；而聽診和呼吸窘迫內(nèi)部一致性較差而被剔除。該研究的不足之處是樣本量較少，可能存在測量誤差。量表的評估對象僅針對接受心肺手術(shù)的患兒，評估者需要專業(yè)的物理治療師，適用范圍較局限，而且該量表國內(nèi)尚未有學(xué)者使用。

1.2普適性量表

1.2.1住院患兒父母出院準(zhǔn)備度量表(Parent Rea-diness for Hospital Discharge Scale,Ped-RHDS) Ped-RHDS是Weiss等[12]學(xué)者根據(jù)過渡理論[13]開發(fā)，是評估父母在患兒出院前準(zhǔn)備程度的量化工具，包含父母版自評和護士版他評量表，每個量表又分為長版和短版兩種類型。維度包括患兒及其父母的自身狀況、疾病知識、應(yīng)對能力、可獲得的社會支持。每個量表條目數(shù)不同，但評估內(nèi)容相似，條目1為是非題，只需要回答是或者否，不計入總分，其他條目的分值為0～10分，0分代表“什么都不知道/不可能/無”等，10分代表“全都知道/完全有能力/很多”等。量表的總分為各個維度的得分之和，分值越高，代表住院患兒父母出院準(zhǔn)備越充分。在患兒出院前4 h內(nèi)進行填寫，評估者花5～10 min。總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.85，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.70～0.86。目前Ped-RHDS已經(jīng)被翻譯成多國語言，均具有良好的信效度。我國Chen等[14]于2017年翻譯成中文版Ped-RHDS，計分方法和原量表相同，得分越高住院患兒父母出院準(zhǔn)備度越高?？偭勘砑案骶S度均具有良好的信度，Cronbach′s α值為0.78～0.92。目前僅應(yīng)用于早產(chǎn)兒和新生兒，還未在其他年齡段的住院患兒中應(yīng)用。Ped-RHDS是衡量父母出院準(zhǔn)備情況的可靠指標(biāo)[15]，同時可作為醫(yī)院護理的結(jié)果指標(biāo)和出院后應(yīng)對困難和再入院的風(fēng)險指標(biāo)。

1.2.2父母出院準(zhǔn)備問卷(Parent Discharge Readiness questionnaire) 由Smith等[16]于2009年設(shè)計，由2個維度14個條目組成，包括技術(shù)準(zhǔn)備和情感準(zhǔn)備，技術(shù)準(zhǔn)備包含11個條目，采用4級評分；情感準(zhǔn)備有3個條目，前2個采用3級評分，最后1個“我已經(jīng)準(zhǔn)備好讓我的孩子回家了”采用10級評分法(0表示我根本沒有準(zhǔn)備好，9表示我準(zhǔn)備很好)，用于患兒父母自我評估，得分<7分為未準(zhǔn)備好。問卷的折半信度為0.81。該量表簡單方便易用，國外學(xué)者將其修訂、內(nèi)容效度檢驗并應(yīng)用[17-18]。但還沒有得到國內(nèi)學(xué)者的使用，未來可以考慮引進我國。

2 住院患兒出院準(zhǔn)備度影響因素

住院患兒出院準(zhǔn)備度受多種因素影響，綜合文獻發(fā)現(xiàn)，主要的影響因素有患兒因素、家庭因素、醫(yī)院因素、社會因素等。

2.1患兒因素 住院患兒出院準(zhǔn)備度的評估內(nèi)容中患兒的個人狀態(tài)是首要考慮的因素，包含了患兒年齡、疾病嚴重程度、住院時長等。文燕等[19]對138例高危新生兒父母進行調(diào)查結(jié)果顯示，患兒病情嚴重程度、住院時間長短是父母出院準(zhǔn)備度的影響因素?；純翰∏閲乐兀改笇純杭膊〉牟淮_定感使之焦慮，增加父母的心理負擔(dān)，影響出院準(zhǔn)備度的評分結(jié)果。住院時間>15 d的患兒出院準(zhǔn)備度的得分相對較高。隨著住院時間的延長，家長有更多的機會與醫(yī)務(wù)人員以及其他患兒家屬進行交流溝通，能夠緩解家長出院準(zhǔn)備的壓力。

2.2家庭因素 有調(diào)查研究表明，父母年齡、教育水平、住所與醫(yī)院距離等因素影響住院新生兒父母出院準(zhǔn)備度[20]。年齡>35歲的高齡產(chǎn)婦，身體恢復(fù)時間較慢，體力和精力不支不能獨立照顧患兒。文化程度高的父母能較好地接受醫(yī)務(wù)人員的健康宣教，還能通過其他途徑尋求知識來應(yīng)對照護患兒的能力。住所與醫(yī)院的距離與住院患兒出院準(zhǔn)備度呈負相關(guān)，住所距離醫(yī)院較遠的父母，容易錯失宣教和培訓(xùn)的活動。因此，應(yīng)充分考慮到患兒家庭因素，評估患兒家長的實際需求，制訂有針對性的健康指導(dǎo)，提高住院患兒出院準(zhǔn)備度，有利于患兒疾病的恢復(fù)。

2.3醫(yī)院因素 醫(yī)院因素包括出院計劃、出院指導(dǎo)、醫(yī)院政策等。出院計劃是一種標(biāo)準(zhǔn)的出院計劃流程，在國外應(yīng)用較為廣泛。Lerret[21]指出，出院指導(dǎo)是影響患者出院準(zhǔn)備度的重要因素。研究表明，出院指導(dǎo)質(zhì)量而非出院指導(dǎo)內(nèi)容影響父母的出院準(zhǔn)備度[3]。因此重視出院標(biāo)準(zhǔn)的建立，將出院計劃、出院指導(dǎo)等措施納入醫(yī)療質(zhì)量管理中，為患兒父母提供必要的支持，以幫助家屬順利適應(yīng)出院期，使住院患兒受益。

2.4社會因素 社會因素包括同伴支持、社會支持、醫(yī)患之間的溝通等。有研究表明，以家長作為導(dǎo)航員提供同伴支持可以提高患兒父母的自我效能感，提高患兒的生活質(zhì)量，減少不必要的再住院[22]，因為有類似看病經(jīng)歷家庭之間容易產(chǎn)生共鳴，由同伴提供支持和幫助，患兒父母易于接受。Staveski等[23]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，缺少社會支持的冠心病患兒家庭壓力水平較高，患兒父母希望獲得更多的信息和指導(dǎo)，為出院和持續(xù)的家庭護理做好充分準(zhǔn)備。未來要充分考慮社會因素的影響，提高住院患兒出院準(zhǔn)備度。

3 干預(yù)策略

3.1出院計劃 出院計劃是新型的延續(xù)護理，從患兒入院當(dāng)天開始持續(xù)到出院，包括評估患兒、制訂出院計劃、計劃的實施、再次評估和出院隨訪。Tong等[24]對Ⅰ型糖尿病患兒父母實施出院計劃，內(nèi)容包括信息需求、技能需求、情感需求和社會需求，干預(yù)組在改善家長出院準(zhǔn)備、出院教育質(zhì)量、血糖代謝指標(biāo)(糖化血紅蛋白、空腹血糖、餐后血糖)等方面均優(yōu)于對照組。出院計劃可幫助患兒及其家庭實現(xiàn)由醫(yī)院護理向家庭自我管理的轉(zhuǎn)變，提高家長的出院準(zhǔn)備，從而提高患兒血糖控制水平。

3.2海報干預(yù) Leets等[25]采用混合方法設(shè)計，在美國一家兒科醫(yī)療中心3個住院病房中，成立焦點小組，訪談醫(yī)務(wù)人員對出院過程的看法，對內(nèi)容進行提取分析，研究人員設(shè)計海報，包括藥物治療、行為恢復(fù)的促進和障礙因素等內(nèi)容。海報提供了一個清晰的路線圖，標(biāo)注出照顧者在出院前需要完成的關(guān)鍵行動，以促進照顧者做好出院準(zhǔn)備。結(jié)果表明，海報干預(yù)對照顧者出院準(zhǔn)備的感知有顯著影響。

3.3質(zhì)量改進 質(zhì)量改進方法可用于衡量和改善NICU患兒家庭的出院準(zhǔn)備情況。Gupta等[17]采用10年的持續(xù)質(zhì)量改進措施， NICU領(lǐng)導(dǎo)委員會定期審查出院準(zhǔn)備質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)潛在的問題，然后通過團隊成員實施改進，結(jié)果表明父母自評出院準(zhǔn)備有顯著改善，出院時護士對患兒家庭的熟悉程度有所增加。

3.4賦權(quán)護理 Peyrovi等[18]對早產(chǎn)兒母親實施家長賦權(quán)計劃，分三個階段：第一階段是在早產(chǎn)兒出生后第3～4天，第二階段是第一階段后2～4 d，第三階段是出院前1～3 d?；顒右灾v座、小組討論、答疑等形式，第一部分向母親介紹NICU的環(huán)境及設(shè)備、早產(chǎn)兒的外形及特征、睡眠-覺醒模式、早產(chǎn)兒壓力的表現(xiàn)及緩解方式、父母在照顧早產(chǎn)兒中的作用。第二部分內(nèi)容：與患兒互動的最佳時間和早產(chǎn)兒日常護理的方法(喂奶、沐浴、更換尿布和臍部護理等)。第三部分內(nèi)容主要包括母親在出院準(zhǔn)備中的作用以及如何與患兒建立和諧的關(guān)系，必要時如何聯(lián)系新生兒科醫(yī)生。結(jié)果顯示干預(yù)組母親的情緒準(zhǔn)備度明顯提高，能適應(yīng)新的角色和照顧責(zé)任。張翠等[26]認為早產(chǎn)兒母親角色適應(yīng)越好，出院準(zhǔn)備度越高。黃芝蓉等[27]對早產(chǎn)兒父母實施家庭賦權(quán)方案,有效提高了家庭照顧準(zhǔn)備度及出院后應(yīng)對能力。

3.5出院指導(dǎo) Chen等[28]在過渡理論的基礎(chǔ)上設(shè)計出院指導(dǎo)方案，包括兩個環(huán)節(jié)，各60 min，第一環(huán)節(jié)介紹早產(chǎn)兒特點、撫觸、袋鼠護理等；第二環(huán)節(jié)介紹早產(chǎn)兒喂養(yǎng)、沐浴、維持體溫、預(yù)防感染。該方案以小組為基礎(chǔ)，在患兒出院前1周開始實施。結(jié)果顯示，干預(yù)組家長出院準(zhǔn)備程度和出院指導(dǎo)質(zhì)量的均分均顯著高于對照組。出院指導(dǎo)內(nèi)容滿足了患兒父母在家照顧患兒所需的知識和技能，降低了出院后的并發(fā)癥和風(fēng)險。

3.6基于微信的健康教育 微信是最常見社交工具，健康教育時間自由，隨時隨地都能翻閱查找相應(yīng)的內(nèi)容，滿足照顧者對照護知識的需求。徐芮等[29]將180名早產(chǎn)兒主要照顧者作為研究對象，通過微信公眾平臺并加微信群對實驗組主要照顧者進行健康教育，定期發(fā)送入院宣教、早產(chǎn)兒疾病知識、出院標(biāo)準(zhǔn)及出院指導(dǎo)等相關(guān)知識，配以視頻或圖片，內(nèi)容簡單易懂。研究結(jié)果表明實驗組早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度得分高于對照組。

4 小結(jié)

出院準(zhǔn)備的工作重點是讓住院患兒及其照顧者做好準(zhǔn)備平穩(wěn)地過渡到家中。提高住院患兒及其照顧者出院準(zhǔn)備度，增強照顧者照顧患兒的自信，有利于減少患兒并發(fā)癥及再入院率，提高患兒及其照顧者的滿意度。目前國外對于住院患兒的出院準(zhǔn)備度的研究比較成熟，已形成一整套完善的出院模式；評估量表種類比較多，有些量表信效度比較高，應(yīng)用到不同疾病種類的患兒，并且被翻譯成多種國家語言。而國內(nèi)對住院患兒出院準(zhǔn)備度的研究尚處于初步探索階段，多數(shù)停留在對早產(chǎn)兒橫斷面的調(diào)查研究。住院患兒出院標(biāo)準(zhǔn)大多是由臨床醫(yī)生根據(jù)患兒身體狀況和功能恢復(fù)情況來判斷是否出院，較少考慮到患兒父母的出院準(zhǔn)備情況。未來有必要借鑒國外先進的經(jīng)驗結(jié)合我國國情完善兒科出院標(biāo)準(zhǔn)流程，積極開發(fā)出適合我國住院患兒及其照顧者的出院準(zhǔn)備度評估工具，制訂出基于證據(jù)、操作性強，滿足患兒家屬需求的干預(yù)方案，保證患兒安全過渡到家庭。