張帥 繩宇
國際糖尿病聯盟(IDF)統計數據顯示[1],截止2019 年,全球共有約4.63 億糖尿病患者,中國是糖尿病大國,患者數量約1.3 億,占全球患者數量的1/4。糖尿病是一種代謝性內分泌疾病,及時有效的自我管理是防治糖尿病的關鍵因素[2]。隨著網絡技術的發展以及電子智能設備的普及,智能終端在糖尿病自我管理中的使用成為熱點,從傳統管理逐步轉變為全面數字化管理,開啟了基于智能終端技術的多渠道、多終端、多網絡的嶄新自我管理形式[3]。智能終端是基于復雜算法之上,擁有獨立的操作系統和運行空間,同時具備輸入功能和輸出功能的設備[4]。糖尿病電子化自我管理是一個與醫務人員協同的過程,患者可以選擇性地將生理指標存儲至云平臺,通過無線網絡與專業人員分享并獲得個性化建議,這一過程與智能終端中的輸出輸入功能相吻合。因此,大部分用于慢性疾病自我管理的電子設備大多為智能終端。本文將對不同種類的智能終端設備程序在糖尿病患者自我管理中的應用進行綜述,為糖尿病電子化健康管理的建設提供參考。
糖尿病具有病程長、病情復雜等特點[5],患者的自我管理貫穿于疾病發展的整個過程。手機作為全球應用最廣泛的移動終端,在糖尿病電子自我管理中具有重要地位。伴隨時代的發展,針對慢性病管理的移動端醫療應用程序和小程序應運而生。
美國食品藥品管理局(FDA)將移動應用程序定義為[6]運行在移動平臺上,即一個有或沒有無線連接的手持商用計算平臺的應用程序,或是一個在服務器上執行的基于web 的應用程序。移動醫療程序是指在移動應用程序的基礎上,能夠對人體結構或功能產生影響,并以預防疾病和促進健康為目的的移動應用程序。
1.1.1 功能與分類 目前,大多商家開發移動應用程序是以患者的需求為中心,從患者需求出發。市場上糖尿病相關移動醫療應用程序分為疾病指導類、健康管理類、綜合管理類[7]。①疾病指導類應用程序。注重知識的傳播以及構建醫患或患者間的溝通渠道,其功能以健康教育、線上診療、病友交流為主,將互聯網技術與健康教育相結合,對患者進行線上醫療指導,增強患者自我管理的依從性,節省就診時間及路途消費,提高管理效率[8]。此類應用程序大多只關注糖尿病患者自我管理中的某一方面,例如“糖尿病飲食”應用程序僅提供糖尿病食譜的查詢功能。②健康管理類應用程序。注重于記錄患者實時的身體數據,并加以整合和分析。因此,此類應用程序的功能以病例記錄與分析、醫學計算、用藥提醒為主,往往與可穿戴設備相結合使用。③綜合管理類應用程序。集合了以上2 種類型應用程序的全部功能。以由啟名方科技(北京)有限公司研發的“糖護士”應用程序為例,此移動應用程序包含9 項功能,患者在應用程序中記錄血糖值及胰島素注射量后,系統后臺自動對數據進行評估,并以列表、曲線、報告等方式將數據直觀地呈現出來[9],患者間通過“糖護士”形成交際圈,交流經驗,彼此幫助。然而,“糖護士”并不包含醫生咨詢、專家預約、病例管理的功能。國內外相關文獻表明,大部分糖尿病自我管理移動醫療應用程序均不包含醫生咨詢及病例管理功能,與之相對,包含健康教育、自我監測功能的頻率較高[10-12]。
1.1.2 特點 臨床研究表明[13-15],移動醫療應用程序適合用來管理糖尿病,移動醫療應用程序能夠讓醫務人員與糖尿病患者保持聯系,隨時隨地監測管理數據,及時傳播健康信息,具備諸多潛在使用價值。與此同時,不同類型的移動醫療應用程序具備不同的優勢,例如短信應用程序及自行設計自行開發的應用程序具備覆蓋面廣、傳播便捷等特性,適合用來傳播知識、提供支持、提醒和督促患者行為改變;連接可穿戴或便攜式的程序終端具備高級統計功能和云平臺系統,更適合用來監測記錄患者的運動、營養、情緒、血糖等數據指標并給予個性化反饋。然而,目前我國市場上移動醫療應用程序的功能大多比較集中,同質化嚴重,存在數據采集、病情評估、專家咨詢等功能的發展不完善等問題,例如,若患者未購買配套的智能可穿戴設備,則需手動錄入數據,不僅增加操作的復雜性,還降低了數據的可信度。由于缺乏醫療部門及政府部門的參與,大部分移動醫療應用程序選擇在診療前開展服務,管理力度低,外部環境不成熟,導致患者參與度不高,商家在提供技術支持的同時得不到患者帶來的足夠經濟效益,也在一定程度上限制了移動醫療程序的發展[16]。
1.1.3 發展趨勢 當今,糖尿病相關移動醫療應用程序愈加向商業化發展,伴隨十九大移動醫療政策的出臺[17],移動醫療程序成為時下熱點,大部分應用程序由以盈利為主要目的的企業開發,逐漸向商業化發展。一項調查表明,在眾多可商用的糖尿病移動應用程序中,只有一小部分在文獻中發表過臨床結果,或者獲得了商標和政府的監管許可[18]。由此可見,行業門檻的降低,弱化了政府與醫療部門的參與。逐漸商業化的同時,移動醫療應用程序也在不斷追求個性化發展。移動應用程序成為患者有效的自我管理支持工具必備的特性之一便是能夠長時間吸引患者的注意力,激發患者的興趣,保持用戶黏性[19]。不同國家、不同地域、不同信仰的糖尿病患者對糖尿病的理解和需求不同,近年來,調查患者對疾病管理的認識及需求也成為時下研究的熱點之一。總之,移動醫療應用程序快捷、便利、不受時間空間約束等優勢展現出了自身在改善慢性病患者健康狀況上的潛力,可見進行相關應用的開發及研究具有一定的臨床價值。
小程序是一種不需要下載安裝即可使用的應用程序,以微信小程序聞名度最高。2017 年,張小龍在微信公開課Pro上正式發表微信小程序的誕生[20]。
微信是我國知名度極高的社交軟件,覆蓋中國90%以上的智能手機,2020 年微信小程序月活躍用戶規模為8.29 億,相比去年增長11.6%,滲透率高達86.9%[21]。一項抽樣調查顯示,1416 名調查對象中使用微信小程序的比例高達90.4%,其中近半數(48.7%)的人每日使用微信小程序的次數大于5 次,可見微信小程序無論從人口學指標還是活躍度指標上均展現出國民級的滲透水平[22],其開發已經成為我國時下關注的熱點。相比于移動醫療應用程序,小程序擁有開發簡單、維護成本低、帶來更好的用戶體驗等優點[23],由于其本身附屬于微信平臺,前期可使用微信自帶的程序框架進行搭建,后期維護能夠得到微信官方支持,無需進行各平臺的兼容調整,大大節省開發成本。但同時微信小程序的功能也被微信平臺限制,版權非獨立,難以產生較大的經濟效益,因此,目前大多數商家仍以開發移動醫療程序為主流。
在糖尿病自我管理方面,已開發出飲食查詢、知識教育、運動康復等各個方面的小程序,但推廣度均不高,這可能與開發商家魚龍混雜、商業化嚴重、治療信息和方案沒有得到嚴格督查有關[7]。但微信小程序簡單方便,適用于我國糖尿病患者的疾病指導活動,患者能夠隨時隨打開小程序查看并學習所需相關知識。
網站終端主要基于web 客戶端,功能是將用戶向服務器請求的web 資源呈現出來[24]。與移動智能終端相比,網站平臺在方便、快捷、不受地點時間約束方面略遜色,但是通過分析眾多研究構建的網站內容,發現網站平臺更重視醫務人員及專業人員的參與,傾向于與移動端平臺(手機、PDA 等)相結合,主旨在于聯手打造面向糖尿病患者的綜合管理平臺。
高巖[25]利用電腦的計算處理能力和移動終端簡便的特性,設計并開發了糖尿病患者飲食管理平臺。此平臺分為2 個部分,第一部分是由營養師管理的后臺系統,此系統根據患者的個人信息自動生成營養方案,再由營養師修整和細化;第二部分是患者使用的點餐系統,此系統基于手機安卓軟件,患者使用系統點餐后,數據自動以HTTP 請求的方式提交至服務器,服務器根據后臺系統的指令,把結果返回至安卓端并顯示。此平臺同時擁有移動端和網頁端各自的優點,網頁端附屬于計算機,具有強大的演算能力,配合營養師的專業知識,細致地安排每位患者的飲食;移動端附屬于手機,患者通過手機在任何覆蓋醫院wifi 的地方點餐,并能在第一時間得到權威的反饋。李菁[26]提出建設面向糖尿病高危群體的網絡干預平臺,設計了干預網站,并從外觀、實施、內容、參與、評估等8 個方面進行考量,患者除了在網頁平臺中完成醫務人員的干預內容,還可以與病友、醫務人員、研究者在線聊天,瀏覽網頁論壇,參與有問有答、小測試等各項疾病相關活動。
綜上所述,web 客戶端雖不及移動端宣傳力度大,但大部分糖尿病相關網站由醫療機構或官方機構運營,充分肯定醫務工作者等專業人員在其中的作用,重視患者與醫務人員的溝通和聯系[27],且相較移動醫療程序具備更加穩定全面的功能和性能。新冠疫情的到來阻礙了部分糖尿病患者線下定期隨診和就醫活動,轉變為線上診療模式,考慮到患者就醫的便捷性以及診療服務的專業性和個性化需求,將網站平臺與移動平臺結合,融入移動平臺覆蓋范圍面廣、不受時間與空間限制的特性,以及網站平臺強大的數據儲存及演算功能,同步加強專業人員參與,建立權威的糖尿病自我管理綜合平臺成為今后的發展方向之一。
可穿戴式智能設備以綜合利用感知識別、無線通信、云服務、大數據等新一代信息技術為特點,能夠在可穿戴式移動終端上實現醫療保健、用戶互動、學習娛樂等多種功能[28]。
糖尿病管理中最常見的可穿戴式智能設備為連接式或可穿戴式血糖儀,市場上最常見的2 種類型為數據傳輸型血糖儀和動態監測型血糖儀。前者通常由開發相關移動醫療應用程序的公司開發,例如糖護士應用程序和Accu-Chek Connect 應用程序,患者使用血糖儀測量血糖后,血糖數值自動儲存于可穿戴式智能設備中,通過網絡將數據自動上傳至云數據庫,進行存儲與分析,再以圖表的方式將這些數據呈現給患者[9]。后者又名實時動態血糖監測(rtCGM) ,由葡萄糖感應器、線纜、血糖記錄器、信息提取器和分析軟件5 部分組成,運作原理是置于皮下組織的葡萄糖感應器讓葡萄糖氧化酶與組織液中的葡萄糖發生化學反應,產生電信號,再由葡萄糖感應器發射到分析軟件,轉換成血糖值[29]。通過以上步驟,患者可以獲取實時葡萄糖水平和變化趨勢,醫務人員也可以在自己的手機上使用聯動的應用程序遠程監測患者血糖水平。此類動態監測型血糖儀通常包含多種功能,例如低血糖和高血糖警報功能、定時用藥提醒功能、血糖達標時間的計算功能等[30]。除了可穿戴式的血糖儀,研究者還發明了與移動應用程序相結合的胰島素推注計算器,患者使用手機拍下攝入的食物,系統后臺將根據照片自動計算攝入卡路里、今日體力活動量及胰島素基礎量,若計算結果超過事先設定的血糖閾值,胰島素推注計算器將發出警報音樂警示患者[32]。
網絡技術的發展和電子智能設備的普及,開啟了基于智能終端技術的多渠道、多終端、多網絡的嶄新自我管理形式。目前,就醫活動從線下模式逐漸轉變為線下線上結合模式,全面、系統性的電子管理模式成為當今慢病管理領域關注的重點,基于移動終端、web 客戶端及可穿戴式智能設備終端的電子自我管理模式為患者帶來了更多的選擇。未來,“APP+硬件+云端”自我管理模式將成為糖尿病患者電子化管理的新趨勢,即將移動平臺、可穿戴式智能設備以及擁有強大性能的web 客戶端三體合一。首先,與移動應用配套的可穿戴式智能設備能夠實現實時動態監測患者的血糖指標及生命體征,例如通過運動傳感器監測患者每天的靜坐時間、運動強度等。這些智能可穿戴設備或移動應用程序通過網絡將數據傳輸給web 客戶端的云端數據庫,醫務人員對這些數據進行整理、評估、分析,將反饋結果傳輸到患者的手機應用程序上,實現全自動、個性化的疾病監測,以及無視時間與空間限制的專業性實時反饋。此新型模式能夠及時糾正患者生活管理上的問題,線上完成簡單醫療活動的同時,大大減少患者疾病風險和醫務人員工作負荷。在越來越多的患者維權意識增強的當今,“APP+硬件+云端”自我管理模式將數據全程“透明化”,幫助患者系統性觀察和管理血糖及用藥數據。因此,加強網絡安全監管也是當今電子化自我管理急待解決的關鍵問題之一。目前我國糖尿病電子化自我管理形式面臨商業化嚴重、開發商家魚龍混雜、質量得不到監管等多種問題,如何巧妙結合各智能終端的優勢,爭取更多更優質的醫療服務資源,讓糖尿病疾病管理相關智能終端變得更加權威化、公益化成為新時代醫務人員急待解決的問題,糖尿病電子化自我管理的道路任重而道遠。