孤獨癥譜系障礙患兒家長心理健康干預策略的研究進展

彭超華，曾鐵英

孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorders，ASD)是一類復雜的神經發育障礙性疾病，其核心癥狀為社交障礙、興趣狹隘、刻板行為以及感知覺異常[1-2]，共患其他精神神經疾病的患兒，如共患注意缺陷與多動障礙(Attention Deficit and Hyperactivity Disorder，ADHD)還會出現多動、偏執、攻擊等行為問題[3]。近年關于ASD患病率的調查顯示，ASD患病率0.043%～2.68%，整體呈現逐年增加趨勢[4]。目前ASD病因和發病機制尚不明確，缺乏有效的治療手段，且預后較差。這給長期治療卻又難以看到明顯療效的患兒父母造成極大的經濟負擔和心理壓力，使其出現較高的疲勞、焦慮及抑郁水平[5-7]，不僅會影響到父母的健康狀況[6]及生活質量[8]，還會導致家庭功能出現障礙[9]。現有關ASD患兒家長心理健康干預的文獻大多只聚焦在其中一個方面，如心理療法，家庭喘息服務等[10-11]。本文將國內外對ASD患兒家長實施的干預策略進行分類，并歸納總結，旨在為改善ASD患兒家長的身心健康水平提供借鑒。

1 ASD患兒家長存在的心理問題

ASD患兒特有的癥狀、并發癥以及行為問題給父母帶來強烈的應激沖擊，對其心理健康和社會適應造成消極影響。調查顯示，ASD患兒父母所承受的心理壓力、照顧者壓力、親職壓力顯著高于其他殘疾兒童家長，更容易出現焦慮、抑郁情緒，疲乏、感情危機等問題[5-7，12]；且長期照護負擔、經濟壓力及周圍人的異樣眼光使患兒父母身心疲憊，甚至會導致婚姻關系破裂、代際沖突，社會隔離等[13]；同時，患兒父母需在患兒的康復訓練及日常照護中花費大量時間和精力，但多數患兒康復效果不明顯，導致父母產生強烈的挫敗感，喪失希望[14]。

2 ASD患兒家長心理健康的干預策略

2.1社會支持

2.1.1喘息服務 喘息服務(respite care)是指一種短期的幫助性服務，讓失能患者、慢性病患者或者認知障礙患者的照顧者能夠短暫休息[15]。服務的提供者可以是專業的醫護人員或者社區工作者，也可以是非專業人員如朋友或其他家人，提供服務的地點可以在醫院、社區或者家中[16]。喘息服務已被證實是一種有效的支持模式，在國外被廣泛應用，其服務的對象主要包括失能老年人、癌癥患者[17-18]等，現已擴大到ASD患兒家庭[19]。喘息服務能夠將照顧者從日常的照護任務中解放出來，使照顧者獲得暫時性的自由與緩解，并且可以幫助其滿足個人的以及社會化的需求，從而達到緩解壓力，提高其生活質量的目的。在我國大陸地區，因居家護理及社區護理較不完善，所以對該領域的探索較少，還處于試點階段。此外，目前我國喘息服務的關注重點在被照顧者，且服務對象主要是失能老人家庭[20]，未將患兒家庭納入。

2.1.2互助小組 互助小組是一組具有相似經歷或身體狀況的人，為了共同的目標自發地聚在一起，通過分享經歷、技能和信息，從而給予對方生活、社會和情感等方面的支持，互助小組屬于同伴支持的一種形式[21]。研究發現，互助小組能夠幫助ASD患兒家長緩解焦慮和抑郁，減輕壓力，提高生活質量[22-23]。ASD患兒的護理并非一成不變的，隨著患兒長大，家長面臨的問題也會隨之發生變化，如學齡前的患兒重心在生活護理以及行為管理，學齡期的患兒增加了教育方面的培訓，青年期的患兒面臨著就業困境以及婚戀問題，互助小組中聚集了不同年齡段患兒的家長，能夠比較全面地互助。同時，互助小組關于治療以及護理技能的分享，能夠彌補家長相關知識的缺乏，讓家長對疾病有更多的了解，而且能夠使家長學習到應對問題和困難的技巧，進而提升家長對患兒疾病的掌控感，提高自信和自我效能感[24]。分享相似經歷的過程能讓家長產生歸屬感，從而緩解社交隔離所帶來的孤獨感，鼓勵其保持積極的心態。在互助小組中，家長可以自由表達想法，傾訴憤怒、擔憂、脆弱和害怕，從而達到釋放負面情緒的作用。同伴也會通過中肯的評價，給予家長肯定以及后續改進的方向，鼓勵家長在問題解決的過程中堅持信念。除此之外，研究發現非同步的互助小組(郵件、論壇等)與同步的互助小組(如面對面互助小組、電話互助小組等)相比，在減輕家長壓力、焦慮和抑郁方面的效果較差[22]。

2.2壓力管理策略培訓

2.2.1正念療法 正念療法被定義為“有意識地將自己的注意力集中于當下的情境，但對當下不做評判”[25]。研究發現，正念療法能夠減少ASD患兒家長的情緒障礙，并可提高身心健康水平以及生活質量[26-28]。與傳統的心理療法相比，正念療法有著較為明顯的優勢。首先，正念療法能夠幫助家長節省時間和經濟成本，家長在通過一段時間規范的訓練后就可以在家自己練習，節省了路上奔波的時間以及尋求專業幫助的費用。其次，與傳統心理療法中個體被動地接受治療相比，正念療法傾向于自我指導和自我治愈，能促進家長的自我效能感[29]。

2.2.2漸進式肌肉放松訓練 漸進式肌肉放松訓練，也叫逐步肌肉放松和深度肌肉放松，通過集中放松身體的16組肌肉，而達到身心放松的目的，其在心理學、醫學和護理學領域的應用較為普遍，是一種簡單且有效的放松方法[30]。ASD患兒家長運用漸進式肌肉放松訓練能夠幫助減少壓力，緩解焦慮，并增加自我效能感[31]。

2.2.3表達性寫作 表達性寫作(Expressive Wri-ting，EW)[32]是個體通過寫出與負性事件相關的想法和感受，促進身心健康的一種治療方式。與傳統的鼓勵表達的心理療法相比，表達性寫作具有成本低、比較好推廣的優勢，可以讓家長自由表達負性情緒相關的想法和感受。表達性寫作，特別是當家長描述為人父母之后的收獲以及成長的寫作，能夠明顯降低ASD患兒家長的焦慮水平[33]。

2.2.4接受與承諾療法 接受與承諾療法(Accep-tance and Commitment Therapy，ACT)[34]能夠引導個體接受現實，并作出改變。ACT不僅是一種促進家長接納現實的策略，更是一種幫助家長進行改變的治療策略，其目的是幫助家長按照自己的價值觀作出行為改變，并對自己的行動負責，能夠提高家長的心理靈活性。研究發現，ACT能夠幫助ASD患兒家長降低抑郁水平、減輕痛苦，并增加心理靈活性[35-36]。

2.3相關知識及技能培訓 國外通過正式或者非正式的團體，對ASD患兒家長進行相關知識和技能培訓，能夠有效緩解家長壓力，提高其生活質量，同時改善患兒的康復效果[24]。通過向父母介紹ASD患兒認知、情感和行為等特征，能夠幫助父母了解疾病，提高信心[37]，并且有助于ASD早期發現和早期診斷；向父母提供可利用資源和服務的相關信息，如有效的培訓機構、社區相關的服務項目、治療方案的研究進展等，能夠有效地緩解家長壓力，并讓家長意識到自己并不是一個人在孤軍奮戰。相關技能培訓包括培訓家長如何應對ASD患兒的行為問題以及日常護理的需求，如訓練ASD患兒自己如廁的方法、應對患兒破壞性行為的策略、指導患兒刷牙的步驟等。家長在熟練掌握相關技能之后，在家中能夠正確培訓患兒，并恰當地應對生活中的突發狀況，這不僅有助于患兒康復，同時還能增加家長的自信心，促進家長創傷后成長。具有這些知識和技能后，家長還能在互助小組中幫助那些新入組或者遇到困難的成員，使家長產生滿足感，降低其焦慮、抑郁及壓力水平。

3 對我國進行ASD患兒家長心理健康干預的啟示

3.1建立互助小組，培訓同伴教育者 兒童保健科的醫生或社區工作人員應了解本區域內的ASD病例及家庭情況，并幫助組建同城市、同省甚至全國的互助小組，采取互聯網或者微信群的方式將他們聚集在一起，鼓勵家長參與其中。同時，從中挑選具有較高學歷、較強號召力并有著積極信念的家長作為同伴教育者，在征得同意后，由護士或者專科醫生對其進行專業知識、相關護理技能、溝通技巧及簡單心理健康知識的培訓，并在后期不定時地向其推送ASD研究的最新進展、相關的新技術以及相關研討會的信息，促進其學習，使他們在同伴教育過程中具有更強的專業性，傳授更加準確到位，并能從容應對其他家長的提問。同伴教育在傳遞知識與技能、改善態度與行為，特別是在促進敏感問題的討論上有著較好的效果。此外，還應鼓勵同伴教育者定期組織ASD患兒家長參加同步的線上或線下的互助活動，促進ASD家庭與家庭之間的溝通和交流，能夠更有效地緩解照顧者壓力，減輕孤獨感。

3.2促進社區參與，提供喘息服務 社區應成立喘息服務部門，為ASD家庭提供短期的ASD患兒照護服務，讓家長能夠短暫地從患兒的照護需求中解放出來，從而有時間去進行個人的工作或者社交。同時，社區還應該定時開展ASD相關知識普及、患兒照護知識以及突發狀況處理的課程，讓社區居民了解ASD，消除其歧視心理。鼓勵ASD患兒家庭的其他家庭成員參與這些課程的學習，培養潛在的非正式喘息服務提供者，并促使其理解患兒家長的壓力，從而在生活中給予更多的體諒。但目前我國喘息服務的開展還面臨著許多難題，如人力資源缺乏、服務提供者準入資質不明確、資金短缺、評價體系尚未統一等，需要后期去探索解決。

3.3提供專業信息，進行壓力管理 ASD患兒家長焦慮的一部分原因是對疾病知識及預后不了解，并對患兒后期的家庭護理沒有信心[37]。在這種情況下，他們可能會因為急于獲取信息，而被網上一些不正確的說法所誤導。因此，綜合醫院或者社區的兒保科應定期開展相關知識及技能的培訓，給予較為權威的指導。培訓的方式可以分為線上或線下課程，線下課程受場地和時間的限制，較難開展，但適合操作技能類知識的傳授，線上課程受到的限制較少，傳播面也較廣，適合理論類知識的傳授，醫院及社區應合理安排課程，同時定期收集患兒家長的需求，針對需求開展課程。除ASD相關知識和技能培訓外，培訓者還應教會家長如何識別自身壓力，并開展壓力管理的課程，教授正念療法訓練、漸進式肌肉放松訓練、表達性寫作訓練等簡單易學且適宜自己在家中操作的培訓課程，以達到真正緩解家長壓力的目的。

ASD患兒的治療與護理是一個長期的過程，父母作為其主要照顧者面臨著極大的壓力，因此進行患兒家長心理健康干預策略的研究非常必要，并需要在此基礎上開發出適合我國國情的干預策略和模型。