口腔癌病人支持性護理需求的研究進展

邵艷虹，酈美玲

口腔癌是全球十大惡性腫瘤之一，其發病率逐年升高。口腔癌給病人造成吞咽、語言、咀嚼等功能障礙，從而對病人的生理、心理、社會交往等方面產生影響，并影響其生存質量[1]。此時,系統了解口腔癌病人的需求,包括生理、心理、人際溝通等方面的需求,并根據其特點提供針對性的支持性護理，最大限度地滿足病人的需求，提高生存質量就顯得尤為重要。本文將口腔癌病人的支持性護理需求研究進行綜述。

1 支持性護理需求

Fitch博士[2]將支持性護理定義為由癌癥病人或曾經罹患癌癥而目前處于康復期的病人，為應對癌癥生存、緩解、惡化、喪親等問題，在癌癥診斷前、診斷后、治療期及隨訪期，為滿足自己生理、信息、實際幫助、情感、心理、社會、精神等方面需求所確定的必須服務或幫助。支持性護理需求是指癌癥病人及家屬可能需要的除醫藥、手術等干預措施外，能夠預防、控制或緩解各種并發癥及副反應的各種幫助的總稱[3]。

2 口腔癌病人支持性護理需求測評工具

2.1 通適性癌癥病人需求評估量表

2.1.1 癌癥病人需求問卷(Cancer Patients Needs Questionnaire,CPNQ) 由紐爾卡斯大學Foot等[4]在1995年設計，適用于所有癌癥病人。它是國外應用最廣泛的信息需求評估工具之一。CPNQ共60個條目，由5個維度組成(心理、健康信息、身體和日常生活、病人護理和支持以及人際交流需求)，所有5個維度的內部可靠性系數(Cronbach′s α系數)都很大，從0.78到0.97不等[5]。根據研究的目的和內容，在CPNQ的基礎上形成了2個版本：CNQ-SF32(癌癥需求簡明問卷)與SCNS(癌癥支持性需求問卷)。

2.1.2 癌癥需求簡明問卷(Cancer Needs Questionnaire-Short Form，CNQ-SF32) 主要評估癌癥病人各方面未滿足的需要，包括社會、生活、生理、心理、信息服務機構等各個領域[6]。CNQ-SF32是由Cossich等[7]在2004年將其簡化，共 32個條目，包含原量表的5個維度，測量其Cronbach′s α系數0.77～0.94，有較好的信效度。但同時又表明量表在制定時納入的研究對象為門診癌癥病人，存在一定局限性，這項研究的結果可能無法推廣到具有不同特征的更廣泛的群體中，而且此表的某些方面如：健康信息、病人照顧和支持性需求領域在評估方面受到限制，因此量表的實用性和適用性還有待進一步研究。

2.1.3 癌癥支持性需求問卷(Supportive Care Needs Survey,SCNS) 由Bonevski等[8]于2000年在CPNQ的基礎上制定的，適合所有成年癌癥病人，可以綜合評出病人各個方面的需求，是可獲得的最全面和最有力的癌癥需求評估工具之一。該量表包含健康信息、照顧與支持、心理、生理與日常生活、性需求5個維度，還有4個條目的其他需求，共59個條目。每一項分為5個程度，從不需要幫助到高度需要幫助，其5個維度的Cronbach′s α系數在0.87～0.96[9]。此量表的缺點是條目數量多，評估費時；缺乏長期幸存者的重要支持性需求評估領域：如就業問題、經濟負擔、生育率等。目前，SCNS有3個版本：59項詳細表格(SCNS-LF59)[8]、34項簡表(SCNS-SF34)[10]、9項篩選工具(SCNS-ST9)[11]。

2.1.4 癌癥病人支持性需求簡明問卷(Supportive Care Needs Survery Short-Form,SCNS-SF34) 是由Boyes等[10]將SCNS簡化形成的量表，量表與SCNS結構相同，仍保持SCNS的5個維度不變，條目數簡化為34條，所有維度的Cronbach′s α系數均超過0.8，所有條目得分與總分的相關系數均超過0.55，但未進行重測信度檢驗。迄今為止，SCNS-SF34被翻譯成各種語言，有法文[12]、德文[13]、意大利文[14]、荷蘭文[15]、日文[16]和中文[17-18]。日文版支持性需求簡明問卷(SCNS-SF34-J)被證明具有良好的信效度，但SCNS-SF34-J是通過研究乳腺癌病人所得，因此在將研究結果應用于具有其他特征的病人時必須謹慎，且研制此量表時未調查對支持性護理需求變化的敏感性。中文版支持性需求簡明問卷(SCNS-SF34-C)是評估中國大陸癌癥病人、中國香港乳腺癌病人的支持性照顧需求的有效工具，但都未進行重測信度檢測。

2.2 特異性癌癥病人需求評估量表

2.2.1 頭頸部腫瘤病人支持性護理需求量表(SCNS-HNC) 是由荷蘭學者Jansen等[19]在2016年編制。該量表是結合SCNS-SF34研制的用于測量頭頸部癌癥病人的支持性需求量表，包括2個維度、11個條目：頭頸部腫瘤病人特殊功能(8個條目)、頭頸部腫瘤病人特定生活方式(3個條目)。此量表頭頸部腫瘤病人特殊功能維度的Cronbach′s α系數為0.89，頭頸部腫瘤病人特定生活方式維度的Cronbach′s α系數為0.6，表明頭頸部腫瘤病人特定生活方式維度的內部一致性較低，需要增加一些條目來完善該量表。

2.2.2 頭頸部癌癥病人需求調查簡表(CNQ-SF-HN) 是Chen等[20]根據CNQ-SF研制，包括6個維度：健康信息需求、照顧與支持需求、心理需求、生理與日常生活需求、人際溝通需求、頭頸癌的特殊需求。CNQ-SF-HN是非常可靠的量表，具有很強的內部一致性，整體重測信度良好，為0.80，但心理需求維度的重測信度僅為0.56，人際溝通需求維度和頭頸癌的特殊需求維度的重測信度分別為0.67和0.65，這些較低的重測信度可能是由于受試者口腔在1周內的變化導致的，因為口腔是手術部位，病人對口腔部位的特定需求，如頭頸部護理需求和溝通能力，可能在1周內變化,這些可變需求可能反映為不穩定的心理需求。此外，CNQ-SF-HN可以區分進行與不進行重建手術的口腔癌病人的護理需求。

3 口腔癌病人支持性護理需求的影響因素

3.1 人口學因素 有研究表明，口腔癌病人治療后，與年齡較大的病人相比，年齡較小的病人通常對牙齒狀況不滿意，生存質量下降更多，心理負擔更大[21]。原因可能是由于他們接受更具侵入性的治療以及較低的社會心理適應能力。有美國學者研究發現，口腔癌病人較低的教育水平與較高的健康信息需求及照護相關需求有關；女性對人際交流及心理健康有更高的需求；年收入不足6 000美元與較高的健康信息需求、經濟需求、照護相關需求、人際交流需求、心理健康需求有關；未婚與更大的經濟需求、人際交流需求、心理健康需求相關[22]，因此他們更需要醫務人員的關注和照顧。

3.2 臨床分期和治療方式 研究發現，Ⅲ期和Ⅳ期腫瘤病人比Ⅰ期和Ⅱ期腫瘤病人預后差，生活質量更低[23]。較差的臨床分期更易使病人出現復發進而影響其預后[24]。王樹斌等[25]研究發現口腔癌復發病人發生心理困擾的可能性是未復發病人的5.79倍。所以對于不同臨床分期的病人應提供針對性的照顧。治療方式也會影響病人的支持性照顧需求。手術治療是口腔癌病人的主要治療方法，它會導致組織缺損、畸形和活動受限，進而引起咀嚼功能障礙、吞咽困難、構音障礙和審美障礙等并發癥[26]。魯旭飛[28]的研究表明，術后放療可降低病人術后的生存質量，而化療對病人術后的生存質量并無影響[27]。生存質量與護理需求顯著相關。值得注意的是，化療本身存在明顯的不良反應，如惡心、嘔吐等消化道癥狀。實際工作中護士往往更關注手術病人，但對于放療后康復和化療期間的不良反應也應給予相應的支持性照顧。

3.3 心理因素 焦慮和抑郁情緒在口腔癌病人中普遍存在[29]。孫賢勇等[30]研究發現，口腔癌病人的抑郁癥患病率為23%，抑郁癥成為口腔癌病人的嚴重問題，伴抑郁的口腔癌病人生活質量相關的所有功能評分不佳。有抑郁癥狀的口腔癌病人有更高的心理需求，護士應多與病人交流溝通，及時疏導，減輕其焦慮、抑郁等負性情緒。

4 口腔癌病人支持性護理需求的研究內容

4.1 健康信息需求 我國臺灣的一項關于口腔癌的研究發現，病人最大的需求是關于健康信息方面的[28]。另外有研究也證實，頭頸癌病人最常見的支持性照顧需求是健康信息需求[31]，健康信息需求中最常見的3種需求是：①可以和一位醫護人員討論自身的狀況、治療和隨訪方面的問題；②關于自己可以做些什么來幫助康復的信息；③腫瘤是否得到控制或縮小。舌癌合并游離皮瓣修復術的病人表示醫護人員的關愛和康復知識對他們的治療起到了重要作用[32]。頭頸癌病人表示在治療開始之前得到更多治療后以及治療副作用的信息更為有利[33]。因此，臨床醫護人員應以病人為中心，加強多學科合作，利用現代信息科學技術，開展線上線下咨詢活動，積極了解病人的健康信息類別，在病人不同的治療階段提供針對性的健康教育，使病人能參與自身護理，從而減輕疾病導致的痛苦，消除病人的緊張、焦慮心理。

4.2 生理需求 根據美國心理學家亞伯拉罕·馬斯洛的“基本需求層次理論”，生理需求是人類生存最基本、最原始的需求。口腔癌手術會導致口腔和面部結構缺陷，導致吞咽或咀嚼困難，從而影響營養狀況和生活質量[34]。而放療會導致口腔黏膜炎的發生，出現味覺改變，進一步降低了病人的生活質量[35]。Wells等[33]的研究證實頭頸癌病人中最常見的支持性需求分別是害怕復發、口干、疲勞、牙齒健康、進食、語言和聲音，75%的參與者表示希望在牙齒方面得到更多的幫助和支持。醫護人員應密切關注口腔癌病人的生理需求,并采取有效的措施保持病人的生理功能及提高自我照護能力,繼而提高病人的生活質量。

4.3 心理需求 王樹斌等[25]在對口腔癌的研究中發現，在239例口腔癌病人中就有139例存在心理困擾，高達58.2%。劉玉珍等[36]對150例口腔癌病人的研究提示口腔癌病人術后的心理彈性處于較低水平。Wu等[37]指出，癌癥病人在治療的前6個月會出現焦慮和抑郁，口干、飲食問題、溝通障礙等不同的身體機能障礙增加了病人的心理壓力。口腔癌病人不僅要承受疾病所導致的身體變化，還要面對身體變化所帶來的社交、工作等方面的窘迫狀態，因此，病人極易出現自卑、抑郁等心理癥狀，嚴重影響病人的生存質量。醫護人員應主動詢問病人的感受，評估病人的心理狀況，引導病人的情緒，經常鼓勵病人，使其獲得安全感；調動家屬對病人的社會支持，讓病人感受到關懷和尊重，從而使病人建立起積極的疾病應對態度。

4.4 照顧與支持需求 關于頭頸癌幸存者的研究發現，病人表示醫療專業人員(醫生、護士、營養師、中醫師等)、病人支持服務項目(健康教育講座、病友會等)、社區服務、朋友、家人的支持不足[31]。在我國，三級甲等醫院和社區醫院之間的銜接不夠緊密[38]，社區醫院不能滿足出院病人的醫療需求。馮雪峰等[39]的研究表明口腔癌病人的家庭支持程度越高，發生就醫延遲的概率就越小。國外研究證實在幫助口腔癌病人應對生理、心理、社會問題時，家庭支持起著最重要的作用[40]。但作為照顧者，不能對病人過度妥協照顧，使病人養成一味臥床靜養的惰性[32]。因此，醫護人員在臨床工作中應多和病人交流，了解病人的需求，完善延續護理，給予個性化護理；關注家庭月收入低的病人，了解病人的家庭支持系統；重視照顧者、家庭、社區、社會的作用。

4.5 人際溝通需求 口腔癌手術導致病人的吞咽、語言功能受損，不利于日常交流、工作和生活，影響生存質量[29]。人際溝通障礙不僅影響頭頸癌病人的家庭生活，還影響了病人的社會生活，比如病人為了避免與人交流而不常外出[41]。臨床醫務人員應密切觀察病人是否拒絕與人交流，可以應用專業知識，制定與日常交流有關的干預措施。與病人溝通交流時應耐心傾聽，減輕病人的心理負擔，緩解病人因溝通不良而帶來的失落感。

5 啟示

口腔頜面部腫瘤占所有腫瘤的6%，隨著口腔癌治療技術的不斷進步，口腔癌幸存者群體迅速擴大[22]，但對于口腔癌幸存者或病人的特殊支持性護理需求卻沒有充分研究。大部分的口腔癌病人支持性護理需求評估是用通適性癌癥病人需求評估量表進行評估，而特異性的頭頸部腫瘤病人支持性照顧需求評估的量表較少，還有待完善，因此研究結果是否能完全反映口腔癌病人的支持性照顧需求仍值得考究。口腔癌病人的支持性照顧需求受多種因素影響，研究的內容包括健康信息、生理、心理、照顧與支持、溝通等需求，但研究大多是橫斷面研究[33,42]，在以后的研究中可以采取縱向研究，追蹤口腔癌病人的支持性護理需求在各個時間節點上的變化趨勢，研究各階段病人的支持性護理需求的影響因素，從而制定滿足各階段口腔癌病人所需的干預方案，建立以需求為導向的護理模式，提高病人的生活質量。