112名住院癌癥病人主要照顧者綜合需求現(xiàn)狀及影響因素分析

范甜甜，李柳錦，李彥辰，陳雨沁，郝燕萍

全球癌癥的發(fā)病率與病死率正呈逐年上升趨勢(shì)[1]，癌癥對(duì)病人本身及其主要照顧者都有巨大的生理、情感和實(shí)際影響。目前，國(guó)內(nèi)外針對(duì)住院癌癥病人主要照顧者綜合需求的相關(guān)研究尚處在發(fā)展階段，如何全面、有效地評(píng)估并滿足癌癥病人主要照顧者的需求逐漸成為臨床工作中的重要問(wèn)題之一。已有研究表明，癌癥病人的主要照顧者具有多重需求，但其需求通常被忽略，所獲得的支持較少，且主要照顧者對(duì)實(shí)際獲得的支持水平不滿意，需求未能得到較好地滿足[2-5]。世界衛(wèi)生組織(WHO)表示，滿足癌癥病人主要照顧者的醫(yī)療、心理、社會(huì)等方面的需求，有利于減輕主要照顧者的負(fù)擔(dān)、提高其生活質(zhì)量[6]，也可以間接促進(jìn)癌癥病人的康復(fù)，同時(shí)也能提高醫(yī)療護(hù)理滿意度，改善醫(yī)患關(guān)系，促進(jìn)臨床臨終關(guān)懷的發(fā)展[7-8]。目前臨床上多關(guān)注癌癥病人的綜合需求，對(duì)其主要照顧者的需求關(guān)注及支持相對(duì)較少。因此，本研究調(diào)查了住院癌癥病人主要照顧者的綜合需求現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以便臨床醫(yī)護(hù)人員能更好地了解主要照顧者的需求并進(jìn)一步提供適宜的支持服務(wù)，滿足癌癥病人主要照顧者的綜合需求、減輕主要照顧者的照護(hù)壓力，有利于提高癌癥病人的整體護(hù)理質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2019年11月—2020年1月以方便抽樣的方法抽取廣州市3所三級(jí)甲等醫(yī)院住院癌癥病人的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)[9]：①所照顧的病人被診斷為癌癥且目前在接受治療；②年齡≥18歲；③主要照顧者無(wú)重大疾病及精神疾病史；④知情同意，自愿參加本研究。根據(jù)樣本量經(jīng)驗(yàn)公式計(jì)算[10]：最少樣本量i=[Max(維度數(shù))×(10～20)]×(1+15%)，本研究中癌癥病人照顧者綜合需求量表的維度數(shù)為7個(gè)，所需樣本量為81～161。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問(wèn)卷，主要包括：①主要照顧者的一般資料，如性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、對(duì)患病親屬病情的了解程度、探視頻率、有無(wú)照顧其他腫瘤病人的經(jīng)歷等；②住院癌癥病人的一般資料，如性別、年齡、文化程度、患病時(shí)間、自理能力和治療方式等。其中病人的自理能力評(píng)估采用Barthel指數(shù)(BI)評(píng)分，將病人的自理能力劃分為重度依賴(lài)(BI評(píng)分≤40分，完全需要他人照護(hù))、中度依賴(lài)(BI評(píng)分41～60分，大部分需要他人照護(hù))、輕度依賴(lài)(BI評(píng)分61～99分，少部分需要他人照護(hù))及無(wú)需依賴(lài)(BI評(píng)分100分，不需要他人照護(hù))4個(gè)等級(jí)。

1.2.2 癌癥病人照顧者綜合需求量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers,CNAT-C) 原量表由韓國(guó)學(xué)者Shin等[8]于2011年研制，用于評(píng)估照顧者生理、心理、社會(huì)和醫(yī)療等方面的綜合需求[11]。中文版CNAT-C由我國(guó)學(xué)者趙新爽等[9]進(jìn)行翻譯和文化調(diào)適，包括健康和心理問(wèn)題、家庭和社會(huì)支持、醫(yī)護(hù)人員、知識(shí)信息、宗教精神支持、醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)、實(shí)際支持7個(gè)維度，共41個(gè)條目。量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分，0分為“不需要”，1分為“一般需要”，2分為“比較需要”，3分為“非常需要”，各維度及總分由每個(gè)維度平均得分進(jìn)行線性轉(zhuǎn)換成0～100的分?jǐn)?shù)，具體計(jì)分法：各維度得分=實(shí)際得分×100/條目數(shù)×3。中文版CNAT-C量表Cronbach′s α系數(shù)為0.94，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.61～0.93。

1.3 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法，調(diào)查正式開(kāi)始前，研究小組成員針對(duì)問(wèn)卷的填寫(xiě)注意事項(xiàng)、問(wèn)卷發(fā)放前的指導(dǎo)語(yǔ)、知情同意以及匿名原則等進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。選擇醫(yī)院正常探視時(shí)間段進(jìn)行調(diào)查，向研究對(duì)象說(shuō)明研究的目的、意義，征得同意后發(fā)放問(wèn)卷，由研究對(duì)象獨(dú)立完成，填寫(xiě)完成后當(dāng)場(chǎng)回收，并檢查問(wèn)卷的完整性。本次共發(fā)放問(wèn)卷120份，回收有效問(wèn)卷112份,有效回收率為93.33%。

2 結(jié)果

2.1 住院癌癥病人及其主要照顧者一般資料 本研究共調(diào)查了112名住院癌癥病人的主要照顧者，其中男50人(44.6%)，女62人(55.4%)，其他一般資料見(jiàn)表1、表2。

表1 住院癌癥病人一般資料(n=112)

表2 住院癌癥病人主要照顧者一般資料(n=112)

2.2 住院癌癥病人主要照顧者的綜合需求得分情況 本研究中主要照顧者綜合需求總分為(49.71±20.64)分，需求總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間。各維度得分高低為：醫(yī)護(hù)人員需求>知識(shí)信息需求>家庭和社會(huì)支持需求>醫(yī)院設(shè)備和服務(wù)需求>實(shí)際支持需求>健康和心理需求>宗教精神支持需求。見(jiàn)表3。

表3 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求得分情況[M(P25,P75),n=112] 單位：分

2.3 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求的單因素分析 結(jié)果顯示：住院癌癥病人的性別、文化程度、居住地、自理能力及治療負(fù)擔(dān)、有無(wú)請(qǐng)護(hù)工照護(hù)是主要照顧者綜合需求的影響因素(P<0.05)。結(jié)果見(jiàn)表4。

表4 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求的單因素分析(n=112) 單位：分

2.4 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求的多重線性回歸分析 以單因素分析中有意義的變量作為自變量，主要照顧者綜合需求總分為因變量進(jìn)行多重線性回歸分析。自變量賦值及啞變量設(shè)置見(jiàn)表5。回歸分析結(jié)果顯示，住院癌癥病人的性別、文化程度和自理能力是主要照顧者綜合需求的影響因素(P<0.05)，共能解釋總變異的17.1%。見(jiàn)表6。

表5 自變量賦值及啞變量設(shè)置

表6 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求影響因素的多重線性回歸分析

3 討論

3.1 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示：主要照顧者綜合需求總分為(49.71±20.64)分，與操帥等[2]對(duì)婦科癌癥病人照顧者綜合需求的調(diào)查結(jié)果一致，需求整體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間，說(shuō)明主要照顧者在照護(hù)癌癥病人的過(guò)程中有較多的需求未得到滿足；低于邢雙雙等[12]對(duì)惡性血液疾病成人病人照顧者綜合需求調(diào)查結(jié)果，可能與本研究調(diào)查對(duì)象納入了多種疾病類(lèi)型的住院癌癥病人主要照顧者有關(guān)，相比病情普遍較重的惡性血液疾病病人照顧者，其綜合需求水平較低。

在本研究中，主要照顧者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的需求得分最高，宗教精神支持需求得分最低，與邢雙雙等[12-14]的研究結(jié)果一致。主要照顧者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的需求最高，主要表現(xiàn)為“我希望醫(yī)護(hù)人員能夠相互協(xié)作溝通良好”“我希望護(hù)士能夠及時(shí)地護(hù)理病人的不適和疼痛”“我希望我的醫(yī)生在解釋時(shí)能夠清楚、詳細(xì)并誠(chéng)實(shí)”等，表明住院癌癥病人及主要照顧者對(duì)醫(yī)護(hù)人員依賴(lài)性較強(qiáng)[10]，尤其是在術(shù)后早期，病人出現(xiàn)各種身體不適，主要照顧者常出現(xiàn)焦慮、擔(dān)憂及恐懼情緒，希望第一時(shí)間得到醫(yī)護(hù)人員的幫助和關(guān)注，并能得到詳細(xì)解釋。因此，在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)規(guī)范化的培訓(xùn)以提升自己的技能[15],加強(qiáng)與病人及主要照顧者的溝通,及時(shí)了解病人和主要照顧者的需求，尤其在病人剛確診疾病、手術(shù)治療前后[8]，關(guān)注病人病情變化的同時(shí)，也應(yīng)該觀察主要照顧者的焦慮、恐懼等情緒，與病人及主要照顧者多溝通解釋?zhuān)岣卟∪恕⒅饕疹櫿邼M意度和醫(yī)護(hù)服務(wù)質(zhì)量。

3.2 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求影響因素分析

3.2.1 住院癌癥病人的性別 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)：照顧對(duì)象為女性的主要照顧者，即女性病人的主要照顧者，其綜合需求更高。可能原因：相比男性病人，女性病人在面對(duì)應(yīng)激事件時(shí)有更多的負(fù)性情緒體驗(yàn)，對(duì)消極事件的心理承受能力也更差，具有更高的情感需求，因此在護(hù)理女性癌癥病人時(shí)，其主要照顧者往往承受較大的精神壓力，受病人的負(fù)性情緒影響，內(nèi)心強(qiáng)烈渴望外部支持，其綜合需求較高[16-17]。然而在臨床護(hù)理工作中腫瘤科護(hù)士需要照護(hù)每例癌癥病人，面對(duì)癌癥病人的不良反應(yīng)和死亡事件，專(zhuān)業(yè)素質(zhì)要求過(guò)高，臨床工作負(fù)荷大，健康教育工作難以實(shí)施，且當(dāng)前護(hù)患比例不足的醫(yī)療環(huán)境等[18-19]，臨床上很難普及一對(duì)一全面護(hù)理，護(hù)士沒(méi)有足夠的條件與每例病人及其主要照顧者都進(jìn)行深入全面的了解和溝通。因此，改善臨床工作條件，如醫(yī)院適當(dāng)增聘護(hù)理人員以增加護(hù)患比例、科室合理排班以減輕每班護(hù)士的工作負(fù)荷、護(hù)士緩解職業(yè)壓力以提高護(hù)理質(zhì)量，對(duì)提高癌癥病人及其主要照顧者的護(hù)理質(zhì)量是非常重要的。同時(shí)臨床護(hù)理人員有必要根據(jù)病人的性別做出個(gè)體化措施，在臨床護(hù)理工作中給予女性癌癥病人的主要照顧者更多的照護(hù)支持，以滿足其綜合需求，提高住院癌癥病人的照護(hù)質(zhì)量，促進(jìn)病人的康復(fù)。

3.2.2 住院癌癥病人的文化程度 本研究發(fā)現(xiàn)，主要照顧者的綜合需求與病人的文化程度呈正相關(guān)，即癌癥病人的文化水平越高，其主要照顧者的綜合需求越高，與劉維等[15,20]研究結(jié)果不同。究其原因可能是，文化程度高的病人，對(duì)自己的病情及疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知會(huì)有更多需求，當(dāng)病人因治療或病情不便找醫(yī)生咨詢(xún)病情時(shí)，往往會(huì)讓其主要照顧者去找醫(yī)生了解病情，主要照顧者對(duì)醫(yī)護(hù)人員支持的需求高。因此，醫(yī)護(hù)人員有必要了解癌癥病人及其主要照顧者的文化程度并評(píng)估其對(duì)當(dāng)前疾病了解程度，對(duì)文化程度較低者應(yīng)耐心、簡(jiǎn)單易懂地解釋疾病相關(guān)知識(shí)，而對(duì)文化程度較高者則提供個(gè)性化的健康教育，以滿足癌癥病人及其主要照顧者在住院期間的需求，提高其生活質(zhì)量及對(duì)醫(yī)療護(hù)理的滿意度。

3.2.3 住院癌癥病人的自理能力 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)：自理能力越差的癌癥病人，其主要照顧者的綜合需求越高。原因可能是受疾病進(jìn)展及輔助化療副作用的影響，癌癥病人的日常生活自理能力逐漸下降，照顧需求增加，其主要照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)越來(lái)越重，生活質(zhì)量越來(lái)越差，其綜合需求日漸增高[21-23]。在臨床工作中醫(yī)護(hù)人員需要多關(guān)注自理能力差的癌癥病人的主要照顧者，及時(shí)溝通并評(píng)估了解他們的需求，提供適當(dāng)?shù)闹С址?wù)和個(gè)體化護(hù)理，以提高癌癥病人及其主要照顧者住院期間的生活質(zhì)量及滿意度。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，住院癌癥病人的主要照顧者在照顧病人時(shí)具有多重需求，其中對(duì)醫(yī)護(hù)人員需求最高；主要照顧者綜合需求水平介于“一般需要”和“比較需要”之間，且受照顧對(duì)象的性別、文化程度與自理能力等因素的影響。臨床工作中需要特別關(guān)注女性、文化程度高及自理能力差的癌癥病人的主要照顧者的需求，以提供適當(dāng)?shù)闹С址?wù)，滿足其需求，減輕主要照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高住院癌癥病人及其主要照顧者的生活質(zhì)量。

因研究時(shí)間較短，本研究存在一定的局限性。抽樣方法未能做到隨機(jī)取樣；且本研究屬于橫斷面調(diào)查,無(wú)法反映住院癌癥病人主要照顧者的綜合需求隨時(shí)間的變化情況。后期可考慮延長(zhǎng)研究時(shí)間，對(duì)主要照顧者進(jìn)行縱向的調(diào)查研究，以期獲得更為全面、更具代表性的結(jié)果。