胡正楠,李蓉蓉,王冰花,羅鴻萍,汪 暉
據流行病學調查顯示,過去數十年肝癌發病率在全球大部分國家和地區總體呈上升趨勢[1],但也有資料顯示近幾年來,部分國家和地區的肝癌發病率有明顯下降趨勢,尤其以亞洲國家下降較為明顯[2]。我國肝癌發病率和病死率在年齡、性別、地域分布上有較明顯的差異,30歲之前處于較低水平,30歲之后快速上升,80歲達到高峰,且男性高于女性,農村高于城市,西部地區高于中東部地區[3]。目前肝癌的發病機制尚不明確,多數肝癌起病隱匿、進展較快、嚴重威脅著人類健康。
目前肝癌的主要治療方式包括肝移植術、肝切除術、射頻消融、肝動脈化療栓塞治療、靶向治療和免疫治療等[4-5]。肝移植術是終末期肝病的有效治療手段,包括全肝移植、活體肝移植、活體輔助性肝移植。采用肝移植術治療肝癌的病人5年生存率高達70%,然而由于供體匱乏,手術適應證較肝切除術更嚴格,治療費用較高等,極大地限制了肝移植術的開展,因此肝切除手術仍然是目前原發性肝癌的首選治療方式[6-7]。盡管隨著治療理念的不斷發展、診斷技術的不斷提高、手術方式及技術的更新和完善,具備手術指證的肝癌病人普遍得到了規范的診療,并極大地降低了圍術期病死率。但長期隨訪發現,即使是行肝癌根治性切除術的病人,5年的生存率僅為47%,小肝癌病人5年生存率僅70%,而復發和轉移率則高達64%[8]。肝癌由于病情復雜、病程長、術后復發轉移率高,即使是初次治療手術成功的病人仍需要后續的一系列檢查和隨訪來監測復發情況,而長期伴隨著身體癥狀、預后不確定性等共同構成了肝癌病人的心理困境,因此肝癌病人通常存在疾病不確定感、疾病進展恐懼等負性情緒[9],這些負性情緒會進一步影響病人的心理狀態和生活質量,不利于病人采取有效的應對方式面對疾病,從而對肝癌術后疾病轉歸和預后產生不良影響。因此,本研究對肝癌病人癌癥復發恐懼的相關內容進行綜述,為科學地管理肝癌病人癌癥復發恐懼提供借鑒和參考。
癌癥復發恐懼(fear of cancer recurrence,FCR)是癌癥病人普遍存在的心理困境之一,這種恐懼具體表現在從對癌癥的正常反應到與之相關的病理反應,如行為障礙、抑郁癥候群和社會心理困擾[10]。當病人FCR癥狀加重時會伴隨著生活質量降低、功能障礙以及醫療保健成本增加[11],因此FCR常被人們形容為懸在癌癥病人頭上的達摩克利斯之劍[12]。2003年Vickberg[13]將FCR定義為對癌癥可能在身體同一部位或其他部位復發或進展的恐懼。此定義并不包含恐懼的多維本質,如觸發因素、情緒、思想、生理反應和應對策略[14],因此研究者們對該定義尚未達成共識。2009年Hodges等[15]將FCR定義為癌癥病人對未來癌癥復發的關注程度,此定義更強調癌癥復發的恐懼而不是疾病進展的擔憂。由于癌癥治療可持續多年,越來越被視為一種慢性疾病,因此現定義并不適合癌癥醫學的發展。2015年Lebel等[16]采用德爾菲法將FCR定義為對癌癥復發或進展的恐懼、擔憂或擔心。這個第一個基于專家共識的定義側重于FCR的認知和情感方面,旨在提出一個包容性的概念,包括傳統中的患有不治之癥且害怕復發的FCR和患有可治愈疾病并害怕疾病進展的疾病進展恐懼(fear of progression,FoP),這反映出FCR和FoP通常視為同一概念。
2.1 復發擔憂量表(The Concerns About Recurrence Scale,CARS) 該量表是由Vickberg[13]于2003年研制,系統地評估了女性病人對癌癥復發可能性的恐懼程度和性質,總量表Cronbach′s α系數為0.870。CARS共包含30個條目,其中4個條目是對復發恐懼發生的頻率、持續時間、嚴重程度、恐懼感導致的抑郁狀態進行評估;另26個條目是對病人復發恐懼的本質進行評估。由于該量表是針對女性乳腺癌病人研制而成,存在一定局限性。
2.2 恐懼癌癥復發量表(Fear of Recurrence Questionnaire,FRQ) 該量表由Northouse[17]于1981年研制,是最早用于測量乳腺癌病人復發恐懼水平的心理量表,量表包含22個條目,4個維度,由于該量表信效度檢驗有一個條目<0.4,可能因信效度稍低,未見被廣泛應用和研究。
2.3 癌癥復發恐懼量表(Fear of Cancer Recurrence Inventory,FCRI) 該量表是由Simard等[18]于2009年研制,并是一種經過充分驗證和廣泛使用的量表,在用于測定FCR方面具有特異性和敏感性。該量表最初為法語版,后被翻譯成英語[19]、丹麥語[20]、韓語[21]等,并在2018年由我國臺灣學者Lin等[22]漢化,總量表Cronbach′s α系數為0.950,重測信度為0.860,信效度較好。
2.4 疾病進展恐懼問卷(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q) 該問卷是由德國心理學家Herschbach等[23]于2005年開發,研究對象不僅包括癌癥病人,還適用于一般慢性疾病病人,用于測量慢性病病人對于疾病進展恐懼程度,總量表Cronbach′s α系數為0.700。總分為43~215分,得分越高表明FCR水平越高。
2.5 恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FOP-Q-SF) 該量表是由德國Mehnert等[24]于2006年在FOP-Q的基礎上研制的單維度簡化量表,目前得到普遍認可和應用,該量表Cronbach′s α系數為0.870。2015年我國學者吳奇云等[25]對FOP-Q-SF進行漢化及信效度檢驗,總量表Cronbach′s α系數為0.883,表明此量表信效度良好??偡譃?2~60分,得分越高表明FCR水平越高,評分為34分及以上表示超出正常水平[26]。
2.6 癌癥復發恐懼心理評估量表(The 7-item unidimensional Fear of Cancer Recurrence,FCR7) 該量表是由Rogers等[27]于2010年研制,2020年我國臺灣學者Lee等[28]將其翻譯成中文版。總量表Cronbach′s α系數為0.920,重測信度為0.900,信效度良好。FCR7評估包含7個條目,分別為對癌癥復發的擔憂(4個條目)、復發恐懼對癌癥病人思維和活動的干擾程度(2個條目)、病人的行為反應(1個條目),前6個條目采取5點評分法,計分1~5分,第7題用于評估FCR對病人思維和活動的干擾程度,計分1~10分,總分為7~40分,得分越高表示FCR水平越高。FCR7量表是一款非常簡短、易于使用的測量工具,適用于門診癌癥病人的心理評估。
一項可視化分析顯示,目前FCR的國際研究熱點主要集中在以下3個方面:生活質量及常見心理困擾的研究;乳腺癌、肺癌、前列腺癌、頭頸部腫瘤等癌癥病人的研究;以認知與正念療法為基礎的干預措施的研究[29]。有關肝癌病人的FCR研究暫未見報道。
研究顯示,我國有關FCR的相關論文最早發表于2014年[30],近幾年相關研究呈明顯上升趨勢[31]。國內有關FCR的研究熱點目前主要集中在乳腺癌[32-33]、肺癌[34]、宮頸癌[35-36]等,以肝癌為對象的研究較少,目前尚處于起步階段。2015年吳奇云等[25]將FOP-Q-SF翻譯成中文版,并對肝癌住院病人進行恐懼疾病進展的心理調查及量表信效度分析,結果顯示漢化后的量表信效度良好,可作為原發性肝癌病人恐懼疾病進展心理的測評工具。這是國內首次引進相關量表,為肝癌病人的心理研究提供了依據和研究工具。柳書悅等[37]對175例原發性肝癌術后病人的調查結果發現,FCR得分為(36.01±10.86)分,復發恐懼發生率為56%,這與鄧燕英等[9]的研究結果較一致,同時高于劉一嬌[38]對305例早期肺癌病人的調查結果(29.56±6.53)分,邱麗燕等[39]對100例鼻咽癌病人的調查結果(29.05±5.82)分,王小平等[40]對110例膀胱癌術后病人的調查結果(25.31.±5.35)分。表明原發性肝癌病人普遍存在FCR心理,且恐懼水平較高。分析原因可能與癌癥的疾病特點有關,相比其他類別腫瘤,肝癌是全球發病率排名第五位、病死率排名第三位的惡性腫瘤。由于肝臟具有較強的儲備功能及代償能力,故肝癌病人早期癥狀不明顯,當病人因癥狀就醫時,已處于進展期或終末期。因其特殊的腫瘤特性,治療手段有限,病人預后普遍較差,因此給病人造成較大的心理壓力,加劇恐懼嚴重程度。
秦楠等[41]對160例肝癌病人研究分析顯示,年齡、性別、家庭月收入、學歷、是否接受化療是影響肝癌病人恐懼疾病進展的影響因素。程洋等[42]對220例原發性肝癌肝動脈化療栓塞術(TACE)術后病人調查顯示,年齡、性別、受教育程度、經濟狀況、TACE治療次數、精神-心理癥狀群等多種因素影響著肝癌TACE術后病人的FCR水平。年齡是FCR最強的預測因素,年齡越小的病人TACE術后FCR水平越高,這與以往研究結果相同[43-44]。性別因素中,女性病人TACE術后的FCR水平高于男性,與張陽[45]對淋巴瘤病人的研究結果一致。文化程度影響肝癌病人TACE術后的FCR水平,調查結果顯示小學及以下學歷的病人FCR水平相對較高,而Thewes等[46]的調查顯示受教育程度與FCR水平無關。經濟狀況差、壓力大的肝癌病人TACE術后FCR水平則明顯較高,這與Van等[47]的研究結果相同。該研究中發現肝癌病人接受TACE治療次數越少,FCR水平越高,尤其是首次接受治療的病人,分析原因可能是病人住院時間較短,還未完全適應角色轉變,對自身患病和各種治療充滿疑惑,對未知的生活充滿恐懼。研究結果顯示,原發性肝癌病人TACE術后的精神-心理癥狀群可以正向預測FCR情緒,而復發恐懼的負性情緒反過來又會影響病人的精神、心理狀態,從而形成一個惡性循環[42]。
鄧燕英等[9]對154例原發性肝癌術后病人進行了隨訪、統計。研究結果表明,肝癌病人普遍存在FCR心理困擾且較為嚴重,FCR與經濟狀況、腫瘤分期、社會支持、應對方式等因素相關。病人的家庭收入越低,肝癌術后的FCR水平則越高,這與Simonlli等[48]的研究結果一致。而疾病分期與FCR水平呈正相關,肝癌病人疾病分期越高,術后的FCR水平越高,這與Koch等[49]對2 671例乳腺癌病人的調查結果一致。邢春等[50]的調查顯示,住院癌癥病人的FCR與社會支持呈負相關,這與Tomei等[51]的研究結果一致。肝癌病人采取正確的態度面對疾病,積極配合治療,維持良好的心理情緒,從而可以降低其FCR水平。
迄今為止,國內外研究對FCR管理的社會心理干預措施的調查有限。目前對癌癥病人恐懼疾病進展主要的干預措施為正念減壓療法(mindfulness-based stress reduction,MBSR),即以正念為基礎,通過正念冥想訓練來減輕個體壓力,有效管理個體情緒,提高個體身心調節能力的一種自我管理方法,目前在FCR的干預中應用較為普遍[52]。認知-存在團體療法(cognitive-existential group therapy,CEGT)的原理在于以支持性網絡加強病人對生命的理解,促進其尋找生活的意義,同時重視病人自身力量,挖掘病人潛在能力,與病人一起在治療過程中探討存在觀點中的重要方面。支持性表達療法(supportive-expressive therapy,SET)是一種在團體的社會支持背景下進行的干預方法,基本內容包括面對生存危機、促進情感表達和充分利用社會支持,目前主要用于處理癌癥病人所面臨的生存、情緒及人際關系問題[53]。
綜上所述,肝癌病人FCR水平與人口學特征、臨床疾病、生活行為、社會心理等因素密切相關,肝癌術后病人的癌癥復發恐懼感尚有很大的改善空間,臨床護理人員需要對病人正確評估并進行相關護理干預,以減輕FCR心理,對促進疾病康復、提高生活質量有重要意義。但是國內有關肝癌病人FCR的研究尚處于起步階段,研究主要以肝癌病人FCR現狀和影響因素研究為主,且針對其干預措施缺乏,需要研究人員從理論、預測、測量工具、診斷等多方面探討影響肝癌病人FCR的因素及發生、發展機制,為科學地管理肝癌病人FCR提供借鑒和參考。