解雨 ,雷蕾 ,謝勤 ,段方見 ,羅羽
(1.中國人民解放軍陸軍軍醫大學 護理學院,重慶 400038;2.中國人民解放軍陸軍特色醫學中心,重慶 400016)
勸捐工作的主要任務是深入醫院相關科室,發現潛在器官捐獻人群,主動開展協調工作,有效促使患者家屬同意、減少供者丟失,這將是解決器官短缺的重要措施。筆者廣泛閱讀器官捐獻的相關論文,對現階段勸捐協調過程進行分析與思考,借鑒目前先進國家的優秀經驗,結合中國實際情況提出主要問題和解決方案,以期可以對目前器官捐獻協調工作的改善提供思路,促進中國器官移植事業的長足發展。
1.1 西班牙 西班牙器官捐獻處于世界器官捐獻,2019年,西班牙每百萬人口捐獻人數 (Per Million Population,PMP)49.0,排名世界第一[1]。 但是 1986 年西班牙器官捐獻水平因為醫療機構協調工作受阻等問題也呈現急劇下滑狀態,因此協調工作成為影響捐獻成功率的重要因素。可以進行器官移植的疾病死亡率降低、腦死亡后捐獻潛力降低、護理模式的轉變,以及不同文化的共存均給協調工作帶來新的挑戰[2-3]。由此,器官捐獻協調員的價值得到了社會的充分認可,作為移植團隊的重要成員,扮演著強大而自主的角色[4]。醫院層面的協調員負責發掘潛在捐獻者,完成各級協調工作并最終取得器官,此外,協調員也挖掘護士參與其協調工作,護士在國家移植組織(National Transplant Organization ,NTO)扮演重要角色,因為護士長期身處一線,更能發現潛在捐贈者,及時與專業協調員聯系,以取得充足的時間。在勸捐過程中,Víctor Fernández-Alonso 等研究指出協調員自身一定要果斷和堅決,在勸捐的過程中,要有足夠的耐心,面對紛亂繁雜的情況時,需要冷靜下來與家屬協商溝通,幫助他們做出捐贈器官的決定。2011年,1項研究表明:由于西班牙協調員的努力,使捐贈者家屬的反對意見從30%下降到15.3%[5]。西班牙模式推動了自身器官捐獻事業的發展,同時為世界各國器官協調工作的開展與移植事業的順利推進提供了寶貴經驗。
1.2 美國 美國的器官捐獻水平位居世界前列,新冠疫情下,2020年美國器官捐獻數量仍取得了連續10年的增長[6]。美國模式的成功得益于設立專業機構,構建專業團隊。美國設有器官獲取組織(Organ Procurement Organizations,OPO)58 家,每家 OPO 服務的人口數為142萬~2005萬[7]。他們總結高水平捐獻率醫院的優秀經驗,形成“最佳方法”與“關鍵性原則”來指導其他醫院,協調中首先是協調員一定要有強烈的使命感,促進器官捐獻是一項常規的工作和責任,將器官捐獻理念融入到醫院的文化之中,在工作中要持續優化勸捐流程;其次協調員需明確與醫院工作人員密切聯系的重要性,發揮其優勢和崗位職能;最后協調員要重視與家屬的有效溝通,取得家屬同意是勸捐成功的關鍵點,勸捐中合理滿足捐獻家屬的需求,如果家屬拒絕,要找到家屬拒絕的理由,針對拒絕的理由來進行勸捐。在勸捐過程中取得家屬信任是非常重要的因素[8]。
1.3 其他國家 英國早在上世紀60年代開始發展器官捐獻,嚴禁器官買賣,由衛生部門與醫院OPO組織實施,對器官獲取協調工作進行專門培訓[9]。2006年,專門成立了醫學專家組對器官捐獻進行調研,調研報告提出包括財政、醫療、倫理、教育等領域的14條建議,英國政府根據調研結果成立了項目執行委員會進行針對性實施,在此期間擴充11個器官獲取區域的器官捐獻專科護士及協調人員志愿隊伍[10]。器官捐獻協調工作關鍵從改變認知開始,同時要培養專業的協調團隊,科學保證協調工作的順利進行。
韓國由2002年的PMP 0.75人增加至2017年PMP 10.6人,每百萬人口器官捐獻人數增加14倍,這種飛速發展源于韓國社會建立了器官共享網絡,明確中央器官獲取權力及器官優先分配的原則,給器官公平分配提供制度保障。2009年,政府啟動了獨立器官獲取組織 (Korea Organ Donor Agency,KODA)項目,全國醫院潛在腦死亡患者數據均上報至KODA,由KODA協調員負責評估腦死亡和與家屬進行協調工作,這一項目開展促進器官捐獻率的顯著提高[11]。
1.4 中國 現階段,中國針對目前器官短缺狀況形成了極具特色的器官捐獻模式,被稱為“中國模式”,得到國際社會的廣泛認可,2016年躋身成為亞洲器官捐獻與移植的領頭羊[12]。國家首先從政策層面對OPO給予強有力的支持,助推勸捐過程的實施,增加公眾對器官捐獻的信任。中國器官捐獻勸捐主體由人體器官捐獻協調員組成,協調員在勸捐過程中的主要任務是發現潛在捐獻者,選擇適當時機和地點與家屬進行溝通交流,講解器官捐獻相關程序,以及器官捐獻醫學、倫理、法律常識及國家政策。另外,對捐贈者正確引導,使捐贈者感受器官捐獻容易得以實現,情感得以寄托,道德價值感得到升華,增加自我效能感。指導捐獻者及其家屬填寫捐獻自愿書、登記表,組織參與死亡、捐獻見證,給予捐贈者家屬以溫暖和善意,積極參與對捐獻家屬的慰問及緬懷紀念等工作[13],這一系列舉措一定程度上促進了器官捐獻的成果率,但還遠不能滿足現實需求。
2.1 家屬因素
2.1.1 家屬對器官捐獻的不信任 研究顯示,造成患者及家屬捐獻率較低的重要原因之一是公眾對當前捐獻工作不信任。2014年,《中國青年報》社會調查中心通過中國網和手機騰訊網進行的投票結果顯示:61.8%公民表示對中國器官捐獻體系表示不信任[14]。2019年,柏寧等對黑龍江5所大學進行調查,大學生對捐獻顧慮較大,73.68%對器官捐獻管理體系不信任[15]。導致上述結果的原因有:首先,主導部門不夠明確,主導器官捐獻事業的有2個部門,中國紅十字會、國家衛生和計劃生育委員會,且分別推出2個網絡登記網站,公民不知道如何選擇,更不清楚哪個網站更具有法律效應,甚至導致公民質疑2個部門之間是否存在利益競爭性;其次,分配體系不夠完善,捐獻法規不夠完善、流程過于復雜[16]。器官分配的透明度尚有不夠,無償捐獻的器官是否公平、公正分配,是否用到了真正需要的人身上,一旦產生信任危機,極可能導致公眾不敢捐、不想捐和不能捐的嚴重后果[17]。最后,中國尚未對腦死亡進行立法,公眾擔心機構過早判斷潛在供者死亡,從而取走患者器官。家屬對器官捐獻工作的信任度低直接阻礙器官勸捐工作的順利開展。
2.1.2 文化背景與器官捐獻理念沖突 不同民族、不同文化、社會經濟的差異,傳統風俗、宗教信仰、生命價值觀、相關知識的認知度等影響著器官捐獻者及家屬的決策,這不僅是政策、醫學問題,也涉及公民的文化背景與理念[18]。中國傳統家庭觀念深入人心,眾多有效供體因家屬反對而流捐,有資料顯示,超過70%流捐案例中家屬部分人拒絕接受器官捐獻知識、害怕外界輿論壓力,這是造成流捐的重要原因[19]。器官捐獻的最終實施需要家屬一致同意才能實施,家屬中大部分或權威家長有器官捐獻意識、支持并理解捐獻工作,這對協調工作的順利開展至關重要。捐獻者及家屬的價值觀直接影響著器官捐獻成功與否。然而,在中國傳統文化中,器官捐獻后導致死者身體的完整性受損,會造成“死者靈魂不安,生者遭到報復”的嚴重后果,這樣的死亡觀影響捐贈者及家屬的決策意見,最終阻礙器官捐獻意愿的順利發展[20]。對于器官捐獻勸捐者而言,要從根源上解決文化帶給公民精神上的困擾,這具有很大的挑戰,任重而道遠。
2.1.3 潛在捐獻者家屬的心理危機 當潛在捐獻者家屬面對親人生命的重大變故難以接受和解決,就會使家屬心理失衡,容易造成家屬的心理危機。潛在捐獻者家屬心理危機通常經歷4個階段:第1階段,當家屬感受到變化或即將變化,內心充滿警覺;第2階段,家屬自行努力解決心理危機無果,心理異常痛苦;第3階段,家屬得到幫助后還是未能解決問題,此時求助愿望很強烈;第4階段,如經過前3個階段仍未解決問題,家屬會懷疑和動搖,對周圍的信任度和依賴度降低[21]。器官勸捐工作時間敏感性很強,一般認為,在家屬心理危機期中期進行能取得較好的效果,家屬的心理危機是一個動態發展的過程,協調工作中能否順利進行,家屬的心理危機將就是協調員考慮的重要因素,也是能成功扭轉家屬意愿的關鍵因素,因此協調員需全面掌握心理危機的原因、特征、歷程、轉移,及時動態評估家屬目前的心理危機狀態,適時調整干預策略,尋找談話時機與切入點,在幫助潛在家屬順利度過心理危機的同時提出捐獻選擇權[20]。
2.2 協調員因素 器官捐獻協調員作為勸捐主體,是影響家屬決策最為關鍵的一環,協調員是連接器官供者、器官移植中心、移植協調小組、器官受者的唯一渠道。但目前還存在多項實際問題。協調員通常身兼數職,協調員職責不清、分工不明,既要發掘潛在捐獻者,對供體進行選擇、評估,也要負責對家屬的協調溝通及法律解答工作,還要負責器官運送、移植的相關事宜,工作性質要求他們24 h處于待命狀態。此外,器官協調員經常與面對死亡和悲傷的家屬互動,其壓力水平高于其他醫療工作者[22]。
在勸捐過程中,器官獲得爭分奪秒,時刻考驗著協調員的個人能力,協調員的道德與原則、自我控制、關系建立、專業知識、信息搜集、捐獻者服務導向、人際理解力、靈活性等會影響勸捐是否成功,協調員資質良莠不齊,選拔標準未明確規定,研究顯示協調員隊伍的上崗培訓、實踐能力都缺少規范的體系與考核制度,40.8%的協調員不具備器官捐獻相關知識背景,對于器官捐獻工作不能夠勝任,征得家屬同意的過程專業性不強[23-24]。
3.1 相關制度和政府法規的進一步完善
3.1.1 提高器官移植立法層級,增加系統公信力首先應提高人體器官移植的立法層級,為增加體系的公信力,從行政法規上升至法律層級。器官需求排序、分配、配型、手術過程透明化,加快腦死亡立法進程,嚴格執行死亡判定標準,消除潛在器官捐獻者及其家屬擔心在病情危重時醫生不積極搶救的顧慮。嚴懲買賣器官,無償捐獻的器官保證其公平公正分配,用到真正需要的人身上,在法律層面給予規范和監督增加公眾的信任度,增加捐獻者的信心[16,25]。
3.1.2 規范器官捐獻協調員體系,引導正確的職業規劃 首先是協調員選拔規范,應有相應的條件如具有醫學背景、從事過臨床相關專業,具有一定的倫理學、心理學知識,有良好的溝通能力;其次是協調員職業管理規范,應像其他大眾職業如公務員、教師有從業道德、規范條例、工作職責,如明確協調員工作重心是教育和宣傳,讓普通大眾認可器官捐獻,將發現潛在器官捐獻者交給臨床一線工作人員,培養臨床醫護人員為“信息員”,協調員根據潛在捐獻者情況進行協調工作[26];最后是協調員的培訓規范,(1)捐獻流程的培訓,主要目標是為發現和評估潛在捐獻者,協調員應當學會如何判定腦死亡、心死亡,以及器官捐獻流程、相關法律法規、器官運輸、器官分配等內容。(2)勸捐技能的培訓,如何獲得家屬的同意,對家屬進行相關法律法規的解釋,對腦死亡、心死亡判定的解釋、對家屬進行正確價值觀的引導和人文關懷,學會合理應用高效的溝通技巧[27]。
3.2 引導公眾正確的認知,營造器官捐獻良好的文化氛圍
3.2.1 宣傳普及化 宣傳普及化能幫助公眾更加深入地了解器官捐獻,中共中央宣傳部主流媒體對器官捐獻先進事跡進行廣泛宣傳并正確引導,深入人心,發揮榜樣作用,以國家層面鼓勵黨員同志逝世后進行器官捐獻[12]。器官捐獻也不能僅停留在屏幕上,可效仿國外如西班牙提供24 h電話咨詢,召開記者招待會、培訓研討會,還可設立國家捐獻日,擴大影響力,通過媒體進行正面傳播,塑造正性文化氛圍[28]。在普及器官捐獻知識的同時大力宣傳協調員職業、職能,擴大協調員職業知曉率,在公眾中增強信服力,讓宣傳工作走進校園、醫院、社區,這不僅有助于勸捐工作的順利開展,也能讓更多的人自愿加入勸捐隊伍。
3.2.2 死亡教育深入推廣化 死亡教育深入普及器官捐獻知識、提升對死亡事件應對能力、樹立正確死亡觀念的有效方式[29]。中國不少學者提出在社會中廣泛開展死亡教育,向社會公眾提供“向死而生”“以死觀生”的學習機會。將正確的觀念加入小學、中學課本之中,從小培養相關意識和觀念。減輕“未知生、焉知死”“重生忌死”等傳統文化的沖擊,也應將相關死亡教育和器官捐獻相關課程加入大學課本中,讓大學生更深層次的了解死亡,正確對待器官捐獻,以此推動家庭、社會對器官捐獻的正確認知,在全社會籠罩正確的文化氛圍[27]。同樣在教育的同時理解并尊重她們的文化,理解讓醫學技術融入大眾生活,從認知層面、情感層面、價值層面和行為層面進行改善[31]。日本通過各種媒介進行死亡教育,推出如“為死亡所做的準備性教育”,有許多關于死亡的書籍推廣,還成立了許多關于死亡的研究組織[32],得到全社會的高度響應。美國在全部醫學院和6000余所中小學開展了死亡教育課程,從1975年到2005年的一項統計中,死亡教育的課程從75%發展至87%[33]。死亡教育在美國已成為普及范圍十分廣泛的教育課程。在韓國死亡教育也得到深入推廣,如體驗遺書書寫、穿戴壽衣、讓學員身處黑暗的棺材之中,增加對死亡的接受和理解,塑造正確的死亡文化氛圍,也使器官捐獻不再成為大眾們避諱的問題[34]。
3.3 注重器官勸捐過程中的策略
3.3.1 強調勸捐過程中科學研究的重要性 縱觀器官捐獻世界先進國家,根據社會發展不停地變革器官捐獻相關法規政策,在西班牙首先從國家層面,對全國移植及器官捐獻數據進行分析,通過對捐獻來源、數量、流程進行分析,以及對表現最好的醫院對于捐獻至關重要的做法、方案、特殊技能等進行研究,為推動器官捐獻“質量改進項目”提供科學依據[26]。在美國對高水平捐獻率醫院的優秀經驗進行總結,形成具有指導性的“最佳方法”與“關鍵性原則”來指導其他醫院[18]。英國2006年專門成立了醫學專家組對器官捐獻進行專門調研,調研報告提出包括財政、醫療、倫理、教育等領域的14條建議[10]。現階段,中國針對目前狀況形成了具有特色的“中國模式”,但器官捐獻協調工作中仍然面臨諸多問題,應借鑒國際先進經驗,結合中國實際情況,強調協調工作中的科學研究,對于協調員,應當利用協調在成功捐獻案例中與家屬協商的經歷、溝通技巧、心理特征、影響因素等,仔細總結并尋找內在聯系和本質特征,形成器官捐獻標準協調流程,根據流程,對相關理論和實際操作進行培訓。
3.3.2 講究勸捐過程中的策略 情感策略,科學認識家屬面對親屬離世后的心理狀態,當家屬處于心理危機第1階段,協調員應與家屬建立起初步信任關系,全面掌握患者病情的發生發展和相關家庭的情況;第2階段,家屬的焦慮感增加,協調員應該協助家屬規劃和處理善后事宜,適時提出器官捐獻;第3階段,此階段,家屬處于極大的痛苦中,并渴求解脫,協調員此時應正式提出器官捐獻事宜,找準最佳的切入時機和洽談環境,使潛在捐獻者或者家屬引起情感共鳴,使他們將情感與希望、幸福、生命的延續聯系起來,協調員在此階段應該全面推進勸捐工作;第4階段,家屬處于適應期,接受器官捐獻的真正內涵,進一步確認進入器官捐獻程序,如果家屬還未平穩度過心理危機期,此時已喪失信心和不信任,已不再適合提出器官捐獻事宜,或者建議更換協調員進行勸捐工作[35-36];理性策略,激發個體認知反應,是用數據和事實告訴潛在捐獻者和家屬,正性引導潛在捐獻者或家屬,使其對此事產生清晰直觀的印象,讓捐獻者在最有效最短的時間內做出有效判斷;信用策略,則是強調國家政策、方針、法律法規,突出事情的真實性與可信性。協調員在進行勸捐過程中,應當提供所有證件,包括身份證、工作證、器官捐獻協調員證、人大代表證等出示給當事人,增加信用度和權威性[37-39]。
通過對器官捐獻勸捐過程現狀的綜合分析,在中國器官捐獻協調過程中公眾對勸捐工作的不信任,文化背景與器官捐獻理念沖突,潛在捐獻者家屬面對親人的離去存在心理危機,協調員身兼數職,與家屬協調過程專業性不強,勝任力不足的問題。需要進一步完善相關制度和政府法規、透明捐獻過程,增加系統的信任度;規范器官捐獻協調員體系,引導正確的職業規劃;器官捐獻宣傳工作及死亡教育需要普及化,營造良好的器官捐獻文化氛圍;對于協調過程應注重科學研究、加強勸捐策略;從多方面多方向努力為器官捐獻協調工作的成功創造條件,促進器官移植事業科學、規范、平衡、持續的高質量發展。