共享決策在類風濕性關節炎治療中的應用現狀及展望

楊林寧，鄭紅穎，趙 丹，楊 艷

（1.上海交通大學護理學院，上海 200025；2.蘇州大學護理學院，江蘇 蘇州 215006）

類風濕關節炎(rheumatoid arthritis，RA)是一種常見的高致殘性自身免疫系統疾病[1]，可侵蝕關節骨質，導致關節畸形、功能喪失，從而對患者的身體機能、社會參與度及生活質量造成一定影響。RA沒有明確的治愈方法，只能通過達標治療來緩解癥狀、控制病情。達標治療被認為是RA臨床治療的核心策略。我國RA患者人數眾多，人群結構復雜，其治療達標率較低。而治療依從性差是影響治療達標率的重要因素之一[2]。因此，做好患者的健康教育，提高其治療依從性和自我管理疾病的能力至關重要。共享決策（shared decision making，SDM）是一種強調醫患共同參與的決策模式，即醫師向患者提供病情相關的信息，包括治療方案及其可能的風險與受益等，患者則讓醫師了解自己的生活方式及治療方案傾向等信息，醫患雙方通過充分的溝通交流，最終就治療方案達成一致意見。Frosch等[3]的研究結果發現，SDM可提升RA患者對疾病治療方案及護理知識的知曉度，提高其治療的依從性和滿意度，改善其疼痛程度和健康狀態。本文就SDM在RA患者中的應用現狀及影響因素進行綜述，以期為促進SDM在臨床應用和推廣提供參考。

1 SDM概述

SDM是一個決策過程，指在沒有最佳選擇的情況下，醫護人員在詳細介紹各種治療方案的利弊、了解患者偏好和價值觀的基礎上，與患者共同權衡，就治療方案達成一致意見[4]。Charles等[5]總結了SDM的4個基本特征：①至少需要2名參與者（醫護人員和患者）；②雙方信息必須共享；③雙方充分討論后選出最優治療方案；④實施雙方達成一致的治療方案。SDM強調醫護人員和患者的共同參與及信息共享，是一種雙向的信息交流模式，可促使患者和醫護人員建立平等的伙伴關系，糾正醫患間信息和權利不對等的現象，是以患者為中心照護理念的充分體現。醫護人員作為SDM的發起者，在臨床實施SDM時可遵循Elwyn等[6]提出的SDM“3步模式”。第1步：提供有關疾病或健康問題的詳細信息，引入治療選擇，使患者意識到其有參與治療決策的機會。第2步：解釋各治療選項，包括每種治療方案的優缺點及潛在風險等，該步驟常伴隨決策支持工具的使用。第3步：制訂決策，即醫患雙方對相關的治療方案進行討論，幫助患者探索其價值觀和治療方案偏好，并結合實際情況做出一個最優選擇。

2 SDM在RA治療中的應用意義

2.1 提升患者疾病管理能力，降低醫療成本藥物治療是RA治療的核心。所有藥物都有一定毒性，其療效、不良反應、風險、給藥途徑及劑量等不盡相同，治療方案也可能因患者的疾病進程隨時調整。長期藥物治療不僅會對患者的生活質量產生較大影響，還會給其家庭和社會帶來沉重的經濟負擔。達標治療在RA的治療中比標準治療的效果更好，是RA的基本治療策略。達標治療策略[7]包括：確立目標和評估方法；選擇評估時機；如未達標，改變策略；醫患SDM。確立治療目標是達標治療的首要步驟，而疾病活動度的評估對于監測病情、建立正確的治療目標至關重要[8]。疾病活動度的評估不僅包括一些實驗室檢查和醫師的評估，而且還包括患者的自我評估和在被評估過程中的配合度。因此，醫患之間的合作很重要，雙方對評估時機、評估方法及目標設定方面的誤解或理解上的不一致都將損害醫患關系，降低治療的有效性[9]。SDM可應用在RA治療的所有階段，包括疾病的評估、治療目標的確立、治療計劃及各治療選擇風險和益處的討論等，有利于促進醫患充分溝通和交流，幫助患者了解自己的病情，提高其在疾病診療過程中的參與度和自我管理疾病的能力[10]。Miedany等[11]的隨機對照研究結果也表明，SDM提升了RA患者的疾病管理能力，減少了患者1年內的病假次數及其對衛生服務的利用次數，降低了醫療成本。

2.2 提高患者的滿意度和治療依從性堅持服藥是成功治療RA的關鍵。患者的依從性與藥物治療同等重要。患者不依從治療不僅會增加治療的風險，導致疾病復發率及死亡率增加，還會浪費寶貴的醫療衛生資源。Fidder等[12]的一項系統評價結果顯示，RA患者服用生物型抗風濕藥物的依從率不足60%。Miedany等[13]的一項針對61例RA患者的隨機雙盲對照研究結果顯示，參與SDM的患者最終選擇的藥物更符合其個人價值觀，治療滿意度更高，治療依從性也更好。Muller等[14]的研究結果也表明，與使用其他決策的RA患者相比，采用SDM的RA患者有更好的治療依從性。另外，多項研究[15-17]指出，RA患者在決策時更傾向于采用SDM來制訂有關治療目標和方案。

3 SDM在RA治療中的應用現狀

近年來，我國醫護學者開展了一系列SDM臨床應用的探索性研究，主要集中在腫瘤、心血管、骨科、糖尿病及婦產科等領域，RA領域較少。SDM在國外受到很大程度的關注與重視，各國紛紛出臺相應的衛生政策，并通過積極構建決策輔助系統、開展教育培訓活動等來促進SDM的發展和臨床應用。2017年12月，英國國家衛生服務權力保障小組啟動了為期1年的一系列全國SDM學習項目，旨在推動并支持SDM在RA等肌肉骨骼疾病和呼吸系統疾病中的應用。加拿大也推出了針對SDM和決策輔助系統的各種倡議活動及一些公開的培訓項目（如渥太華決策支持教程等），以促進SDM在關節炎護理、老年護理、急診和危重護理等臨床各領域的廣泛應用。此外，為輔助患者決策，幫助患者了解更多疾病及治療的知識，提升患者對風險和不確定性的感知，各種形式的決策輔助工具應運而生。目前，一些針對RA患者的決策輔助工具可在加拿大決策輔助網站[18]及Cochrane肌肉骨骼組織網站[19]上查詢。詳見表1（掃描文末二維碼可直接獲取“RA患者決策輔助工具”的網址）。盡管國外許多國家采取多種舉措推進SDM在臨床各領域的應用，但SDM在RA診療中的應用并不樂觀，RA患者的實際參與程度小于參與意愿。Deber等[20]對RA患者在決策中的角色偏好進行調查發現，只有少部分患者傾向于在決策中扮演主動型或被動型角色，絕大多數患者希望和醫師合作，采用SDM的方式來制訂治療方案。Aoki等[21]的研究結果顯示，雖然大多數RA患者偏好與醫師合作共同制訂治療方案，但事實上只有半數患者治療方案的決策方式是SDM。這與Nota等[17]的研究結果相似。其對894例RA患者進行了調查，結果顯示只有54%的患者參與SDM的意愿得到了滿足。另外，Aoki等[22]對風濕病學家的日常決策模式調查結果顯示，雖然41%的專家認為醫患間有效的溝通交流很重要，但實際只有27%的專家在其臨床實踐中使用了SDM。

表1 RA患者決策輔助工具

4 RA治療中SDM臨床實施的影響因素

4.1 患者因素SDM在RA患者中的實施受患者的人口學特點、患者對疾病知識的掌握程度、患者參與決策的意識和信心及患者的心理狀態等因素影響[16]。Barton等[23]的研究結果發現，近1/3的RA患者認為其與臨床醫師在決策時的溝通質量不佳，并未使用SDM的方式制訂治療方案。其中，年齡越大、健康素養越低、英語水平越差的患者參與SDM的程度越低。Deber等[20]的研究結果也發現，年齡越大、文化程度越低的RA患者越傾向于在決策中扮演被動角色，其參與決策的程度越低。此外，RA患者對自身健康狀況的掌握程度也是影響患者參與決策的因素之一。患者對自身健康狀況的掌握程度越高，其參與決策的態度越積極。Barton等[24]的研究結果顯示，RA患者對疾病知識的掌握程度是影響醫患SDM有效實施的重要因素。此外，患者缺乏辨別或篩選正確信息的能力，消極的心理狀態（如恐懼等）[24]，以及在醫患溝通交流中隱瞞信息的行為[16]等也被證明是影響醫患間有效溝通、阻礙SDM臨床實施的因素。

4.2 醫護人員因素醫護人員作為決策的重要主體之一，其溝通技能、對患者參與決策的態度以及職業角色認知等被認為是影響SDM實施的重要因素。Nota等[16]研究發現，在醫患溝通過程中，醫護人員的態度或者行為表現（如不尊重或不耐心傾聽、忽視患者的想法和價值、采用家長式的態度對待患者、向患者提供的疾病信息不足或使用患者難懂的醫學術語等）都會在一定程度上影響醫患間的有效溝通，阻礙SDM的順利開展。Mathews等[25]的研究結果指出，患者參與決策的程度受醫師態度和溝通技巧的影響，當醫師鼓勵患者參與、耐心傾聽患者的想法并樂于解答患者的問題時，大多數患者會主動參與SDM。Nota等[17]的另一項研究結果表明，醫護人員對患者的情感支持有助于提升患者對醫護人員的信任，促進SDM的實施。此外，醫護人員對醫患雙方在決策中所扮演的角色的認知，也是影響SDM有效實施的重要因素之一。一部分醫護人員認為患者缺乏做出正確決策的知識和能力，其基于自身認知和偏好做出的選擇往往是不正確的，而醫護人員具有專業的醫療知識，了解哪種方案對患者最好，所以認為醫護人員在決策中應處于主導地位。這種認知上的偏差會促使醫護人員在決策中使用家長式的決策方式，從而代替患者做出他們認為對患者最好的治療選擇[24]。

4.3 臨床情景因素臨床情景因素包括臨床決策的類型、疾病的特點及嚴重程度等。這些因素通過影響患者參與決策的意愿或程度，從而影響SDM的實施。兩項研究[15,25]結果顯示，RA患者的疾病嚴重程度與其參與決策的意愿呈負相關。當患者的疾病較嚴重時，其參與決策的意愿較低，大多數希望醫師來決定治療方案，以幫助他們盡快緩解病情。另外，Dilla等[26]的一項系統評價結果表明，盡管RA患者傾向于SDM，但RA的疾病特性會影響決策時醫患間的溝通內容，使得醫患溝通的重點多聚焦在RA的癥狀或疾病帶來的影響方面，患者的價值觀和偏好并未在決策中得到充分的重視和體現。患者參與決策的意愿還受到決策類型的影響。大多數初次服用抗風濕藥物或需改變藥物劑量的RA患者希望能參與到決策的制訂中[17]。

4.4 組織和系統因素組織和系統因素中的時間因素、醫療保險因素及資源因素等被證明對SDM的應用有潛在影響。多項研究[16,24-25]顯示，時間因素是SDM臨床實施的重要阻礙因素。時間的缺乏會阻礙醫護人員探索患者的價值觀和偏好等行為，而這些行為要素是SDM發生的必要條件。Barton-finnema等[24]的研究結果發現，資源的限制在一定程度上會影響患者的治療選項，使得患者可選的治療方案減少。Binder等[27]的研究結果顯示，醫療保險的覆蓋范圍和治療費用也是影響SDM有效實施的重要因素之一。對于醫療保險覆蓋程度不明確或有限的患者，治療費用的高低會影響其對治療方案的選擇，使其無法有效權衡各方案的利弊。而醫師可能會據此考慮是否向患者提供所有可行的治療方案，最終使得決策質量大打折扣[28]。此外，Mathews等[25]的研究結果認為，除了醫療保險影響患者決策外，患者教育材料或決策輔助工具的缺乏也是臨床實施SDM的阻礙因素之一。決策輔助工具通過提供與患者健康狀況有關的治療選擇及相應結果的循證信息（包括益處和風險等），可幫助患者做出審慎的且與其價值觀相符的決策，其應用是一種有效促進SDM實施的干預手段。

5 促進SDM應用的建議

5.1 激發醫護人員使用SDM的動機實施SDM是國際指南推薦的提高RA患者護理質量的優先事項。SDM貫穿于RA護理的各階段：從告知患者疾病診斷到形成個性化的治療目標和管理計劃[29]。醫護人員作為決策的主體之一，需在各階段引導患者參與決策。然而，多數醫護人員認為，SDM并不是他們臨床角色的核心，加之SDM在我國RA領域暫處于起步階段。因此，促進SDM在RA領域臨床實施的關鍵在于激發醫護人員的內在動機，轉變醫護人員以目標為導向的固有觀念，提高其對患者決策價值的認同感。首先，可將SDM納入到醫護人員的專業課程或培養計劃中，幫助其提升SDM的相關知識和技能。近年來，SDM的培訓項目在國外發展迅速。目前全球已有上百種相關培訓項目，可結合我國國情予以合理借鑒[30]。其次，SDM的實施需要各利益相關方的支持。患者、醫療機構、醫療保險公司、管理人員和政府應通力合作、密切配合，支持并監督SDM的實施情況。另外，可將SDM納入到指南、臨床質量評價標準及醫護人員的資格認證中，促使SDM更好地適應臨床路徑。此外，還可制訂合適的激勵措施，如對實施SDM的醫護人員給予適當獎勵，建立完善的反饋機制等，以鼓勵醫護人員使用SDM。

5.2 提高公眾和RA患者參與決策的權利意識提高患者和公眾的權利意識是促進患者參與決策的重要前提。一方面，應對公眾進行有關SDM的宣傳和教育，提高其對SDM內涵和意義的了解與認識。可借鑒國外全民教育的經驗，如英國的“明智選擇”計劃[31]，荷蘭的“Ask 3 Questions”運動[32]等，使患者認識到其有參與決策的權利，鼓勵患者向醫護人員提問，改善患者參與決策的意愿和程度。另一方面，有關部門應開發與國家指南及RA臨床治療路徑緊密聯系的決策輔助系統，并通過公共平臺將其提供給RA患者。RA患者可在決策前或決策中使用決策輔助系統，了解基于循證的各種治療方案及其利弊信息，選擇適合自己的治療方案并制訂貼合實際的目標，提升自身參與決策的準備度、信心和自我管理疾病的能力[16]。

5.3 創造有益于SDM實施的組織和社會環境結合我國國情及國外RA領域SDM的相關研究提示，SDM的有效實施除了干預患者和醫護人員外，還需改善與實施有關的組織和社會環境。首先，管理者、政策制定者可將SDM納入到患者管理辦法中，在宏觀層面為SDM的實施提供保障。另一方面，管理者和領導者還應創建有益于SDM實施的文化環境，改善醫師是權威，患者處于從屬地位的文化環境，突出患者的價值觀和生活質量在決策制訂中的重要性，促使患者和醫護人員在決策中處于平等地位，糾正醫/護患信息和權利不對等的現象。最后，衛生系統應擴大醫護人員的數量，加大財政的投入，鼓勵多學科團隊的合作和交流，調整臨床工作流程，為醫護人員提供充足的探索患者偏好和價值觀的時間，從而促進醫/護患間共享治療目標的制訂，推動RA領域共享決策的實施。

6 小結

隨著社會的發展及醫療模式的轉變，患者自主意識逐漸增強，SDM的發展勢頭也越來越好。目前國內對SDM的研究尚處于初步發展階段，SDM在我國RA領域的應用效果值得期待。在借鑒SDM在國外發展經驗的基礎上，構建基于我國國情的標準化及專科化的決策支持模式是促進SDM在我國RA領域的發展、應用和推廣的重要途徑。而這也需要加強各利益相關方的協作、醫護人員和患者轉變態度和角色認識以及相關政策需為SDM的實施提供組織和環境等方面的有力保障。